Автор Тема: Церебральная атаксия  (Прочитано 22475 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн basaga

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #60 : 02 Февраля 2016, 18:42:47 »
  И у нас атаксия. При родах вроде бы все нормально, по шкале Апгар 9/10.  У меня второй ребенок, с первым всё в порядке. Постепенно начала замечать, что что-то не так в развитии. Больше всего беспокоило то, что во время не сели, внимание рассеяно, плохо переворачивались. Сделали МРТ , оказалось у нас арахноидальная киста небольшого размера в районе мозжечка. Врачи сказали, что все наши невзгоды от кисты. В год мы  начали ползать, но из-за слабых ручек не могли держать равновесие и часто падали личиком вниз.  В поликлинике нам поставили ЗМР, потом ДЦП. 
Наревелась, начиталась всего чего только можно в интернете и решила, что спасание   утопающих- дело рук самих утопающих. Тогда мы жили в Сибири, в Бурятии. Это уникальное место по количеству докторов так называемой нетрадиционной медицины.  Начались походы по врачам тибетской медицины.  За 6 месяцев ощутимых результатов не было. Это не считая походов к массажистам, постоянных занятий дома. Видимо все через это прошли. Потом начали лечиться у китайских специалистов, приезжающих из приграничных районов Китая и Монголии. Потеряли ещё полгода.  Итого к 2 годам  наше положение не улучшилось, хорошо, что киста не увеличилась.  Без  опоры стоять не могли, правда с развитием интеллекта дела обстояли получше. В полтора года стала проявляться спастика в ножках, что ещё больше затруднило наше и без того непростое положение.  Я к этому времени уже совсем разочаровалась в методах восточной медицины, а наша родная медицина ничего альтернативного предложить, кроме уколов приводящих у ЭПИ,  не могла.  В итоге нашли доктора у себя в Улан-Удэ, к нему отправил наш невролог. Сказал, что это специалист по старой китайской медицине. Убедил попробовать.  В итоге через 4 месяца у нас полностью исчезла киста.  Спастика пошла на убыль… и всё бы хорошо, только по семейным обстоятельствам пришлось срочно уехать в деревню. Когда через год вернулись, то оказалось, что  доктор этот уехал, сменил место жительства.  Никак не могу его найти.  Он говорил, что  атаксия излечима, главное надо убрать причину, которая в большинстве случаев зависит от нормального движения  энергий в меридианах человека. Так же как и арахноидальная киста зависит от движения ликвора. А нормальное движение ликвора зависит от состояния меридиана почек и меридиана мочевого пузыря, это я точно помню. И ещё я заучила фразу- корень слуха находится в почках, а корень зрения находится в печени. А за состояние внутреннего уха ещё отвечает меридиан печени. Именно меридианы почек и печени влияют на вестибулярный аппарат.  Меридиан мочевого пузыря ещё влияет на спастику мышц нижних конечностей. Может быть кому то и поможет эта информация.  Буду очень рада.
   Сейчас у нас только атаксия, диагноз арахноидальная киста убрали. ДЦП оставили. К сожалению, так складываются обстоятельства, что часто приходится менять место жительства. Сейчас мы снова переехали на новое место, уже с учетом интересов здоровья ребенка, поближе к югу. И теперь всё предстоит снова проходить, новые доктора, новая поликлиника и т.д.
   

Оффлайн Скво

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #61 : 02 Февраля 2016, 18:51:46 »
@basaga, у меня такая же история, обычные роды, 8/9 баллов и ЗПМР.
Только я пока не нашла никакого метода, который бы хоть на грамульку улучшил бы равновесие. У нас тоже есть киста (даже 2), но одна врач мне сказала, что ТАКУЮ атаксию они не могли дать, т.к. мозжечок не задет.
Тоже ставят ДЦП, только врачи путаются в формах, но теперь я сомневаюсь в этом диагнозе и подозреваю генетику, т.к. никаких видимых причин для развития ДЦП не было (роды прошли хорошо, гипоксии не было, выписали как здорового).
И в чем конкретно состояло лечение вашего доктора? Это иголки? травы? массаж? что именно?
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн basaga

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #62 : 02 Февраля 2016, 19:46:30 »
У нас как раз был задет мозжечок. К сожелению мы не смогли закончить начатое, но я надеюсь, что всё таки найду этого доктора, вот только немного улучшиться жизненная ситуация ;lkj  Я точно помню, что доктор говорил, что надо выровнять энергетику почек и печени и тогда атаксия пройдёт. После того, что через 4 месяца ушла киста, почему то я ему поверила.  Лечение было с маслянным массажом для снятия спастики и иголки и прогревания для кисты.

Оффлайн basaga

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #63 : 09 Февраля 2016, 18:03:52 »
Девочки! по моему я нашла нашего доктора!! вот суперстатья про атаксию. Читала 2 раза, всё становится понятно откуда эта болячка берется. Вот адрес: http://xn----7sbbtzel4a0e3b.xn--p1ai/page/ataksiya .
Мне понравилось, тем более что я уже  что-то из этого слышала.  juu

Оффлайн Скво

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #64 : 13 Мая 2016, 20:22:37 »
Девочки, поделитесь успехами...
у нас как-то все не очень, атаксия ни на грамм не двинется с места уже очень долгое время, такое чувство что лучше уже не будет никогда  ewew   
Ничего не помогает, просто ничего, руки опускаются  :lost:
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #65 : 13 Мая 2016, 20:26:38 »
@Шамурла, аналогично! Лекарства никакие не помогают, без них все же лучше... Но атаксия кошмар, вдобавок с гиперкинезами стала
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн Скво

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #66 : 13 Мая 2016, 20:42:24 »
@Шамурла, аналогично! Лекарства никакие не помогают, без них все же лучше... Но атаксия кошмар, вдобавок с гиперкинезами стала

Нам тоже лекарства не помогают, что даю, что нет, никакого эффекта не вижу вообще. У нас мозжечковая атаксия. По МРТ мозжечок сильно отстает в росте.
Никакие качели/карусели, балансиры, фитбол, просто ни от чего я не вижу эффекта.  ккк А другого никто не придумал пока.
Статика тела напрочь отсутствует. Уже все другие проблемы ушли на второй план.
Может кто что узнал новое, какие-то методы, препараты, специальное ЛФК, поделитесь, а то врачи советуют только "питать здоровые клетки мозга". 
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #67 : 13 Мая 2016, 20:44:56 »
@Шамурла, вы ходите?
У нас тоже мозжечковая при этом мозжечок идеален по МРТ.
Нам помогает только ЛФК, но надо заниматься постоянно, дома у нас не получается, платно позанимаемся две недели - немного ходит, потом перерыв и все ходить уже через месяц не заставишь, не хочет, тяжело, итак по кругу
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Оффлайн Скво

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #68 : 13 Мая 2016, 20:56:48 »
@Дашу, какое там ходит! даже стоять сам больше 30 секунд не может - летит всем телом как бревно. Центр тяжести не понятно где, он компенсирует это наклоном головы и корпусом, т.е. поза при таком стоянии неестественная, скрюченная какая-то. 
Ходим только за руку, и то, если медленно, то более-менее, а если на эмоциях или торопится, то вообще жуть. ЛФК нам помогало погасить ПТР, снимать тонус, укреплять мышцы, научится новому, но вот с атаксией никогда не видела положительной динамики :( Даже когда мы не занимались, она не ухудшалась. 

«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн AlinaMN

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 199
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #69 : 17 Сентября 2016, 17:35:43 »
@Шамурла, вы ходите?
У нас тоже мозжечковая при этом мозжечок идеален по МРТ.
Нам помогает только ЛФК, но надо заниматься постоянно, дома у нас не получается, платно позанимаемся две недели - немного ходит, потом перерыв и все ходить уже через месяц не заставишь, не хочет, тяжело, итак по кругу
@Дашу как пончли, что мозжечковая, если он в порядке?
у меня дочка ,2г 6м ,диагноз:эпилепсия,атаксия +гипотонус и дст

Оффлайн Анастасия2016

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #70 : 28 Октября 2016, 20:48:54 »
Девочки Здравствуйте,подскажите как ваши детки с атаксией?Когда вам поставили диагноз?Когда пошел?Улучшается ли походка?Как лечили и лечите?Делали какую диагностику?

Оффлайн АннаВизик

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #71 : 23 Апреля 2019, 15:53:29 »
 :tease: Девочки, у меня у ребёнка также атаксия (2.2)года, после 3 курсов реабилитации уже стоим самостоятельно, ходим медленно за руку, самостоятельно больше падаем, чем ходим, даже по ровному асфальту. ДЦП аа форма, кто-то тетрапарез ставит из-за спастики в руках/ногах. Беременность/роды идеальные, мрт отличные, небольшие отклонения на ээг, потенциалах и энмг, но не настолько сильные, чтобы такая атаксия и ЗПМР. Некоторые неврологи говорят, что билирубин мог так повлиять, дома после роддома пожелтел и очень сильно, на праздники, дежурная сволочь педиатр даже не отправила померить билирубин, а я не знала, что он токсичен для мозга, может никак на мрт быть не видно его воздействие, а отражаться на работе подкорки. Как дела с желтушками было у Вас, у кого, вроде, все др.обследования в норме? Что сейчас с атаксией, есть ли у нас шанс расходиться к 3-4 годам?

Оффлайн Мама_Ксении

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #72 : 23 Апреля 2019, 22:39:05 »
:tease: Девочки, у меня у ребёнка также атаксия (2.2)года, после 3 курсов реабилитации уже стоим самостоятельно, ходим медленно за руку, самостоятельно больше падаем, чем ходим, даже по ровному асфальту. ДЦП аа форма, кто-то тетрапарез ставит из-за спастики в руках/ногах. Беременность/роды идеальные, мрт отличные, небольшие отклонения на ээг, потенциалах и энмг, но не настолько сильные, чтобы такая атаксия и ЗПМР. Некоторые неврологи говорят, что билирубин мог так повлиять, дома после роддома пожелтел и очень сильно, на праздники, дежурная сволочь педиатр даже не отправила померить билирубин, а я не знала, что он токсичен для мозга, может никак на мрт быть не видно его воздействие, а отражаться на работе подкорки. Как дела с желтушками было у Вас, у кого, вроде, все др.обследования в норме? Что сейчас с атаксией, есть ли у нас шанс расходиться к 3-4 годам?
Моей дочке 3,9 лет. Доношеная, даже слегка переношеная. Родилась сразу желтая. Неонатолог говорила, что зашкаливающих показателей билирубина не было. Но у нас была такая тварь, что могла и скрыть. Лечились лампой и гератопротекторами 21 день. Роды на стимуляции, травматичные.
На мрт пвл гипоксически-ишемического генеза. Как раз подкорка и повреждена. Возможно и желтуха повлияла на состояние мозга.
Развивались медленно. В 2,5 села, в 3 встала у опоры, в 3,3 начала ходить у опоры, в 3,5 пошла сама, в 3,7 сама стоит. Сейчас 3,9-учимся наклоняться и брать крупные предметы с пола. Пока е может вставать без опоры. Все умелки появились на стимуляциях. Никакие лфк не помогали.
Ходит сама в идеальных условиях: ровный пол, отсутствие преград. Если покрытие неустойчивое, сыпучее-то лучше за руку. Бордюры, лестницы, наклонные поверхности пока проблема, тоже за руку. Но потихоньку расхаживаемся. Устает быстро.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн О

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Церебральная атаксия
« Ответ #73 : 24 Апреля 2019, 21:37:38 »
:tease: Девочки, у меня у ребёнка также атаксия (2.2)года, после 3 курсов реабилитации уже стоим самостоятельно, ходим медленно за руку, самостоятельно больше падаем, чем ходим, даже по ровному асфальту. ДЦП аа форма, кто-то тетрапарез ставит из-за спастики в руках/ногах. Беременность/роды идеальные, мрт отличные, небольшие отклонения на ээг, потенциалах и энмг, но не настолько сильные, чтобы такая атаксия и ЗПМР. Некоторые неврологи говорят, что билирубин мог так повлиять, дома после роддома пожелтел и очень сильно, на праздники, дежурная сволочь педиатр даже не отправила померить билирубин, а я не знала, что он токсичен для мозга, может никак на мрт быть не видно его воздействие, а отражаться на работе подкорки. Как дела с желтушками было у Вас, у кого, вроде, все др.обследования в норме? Что сейчас с атаксией, есть ли у нас шанс расходиться к 3-4 годам?

Билирубин критичен после 340. А на деле в РД и по 460 без последствий. Если не месяцами держится. Может всё-таки гипоксия была?

Оффлайн Наталья Че36

Re: Церебральная атаксия
« Ответ #74 : 14 Октября 2019, 18:49:45 »
Девочки, здравствуйте! У кого из деток ставили атаксию, но по результатам МРТ все чисто. у нас после орви была атаксия, вылечили, стала ходить все хорошо, через неделю случился рецидив, после снова орви( легкого) шатает сильно, сама ходит, но падает часто. мрт повторное чистое, анализы хорошие, невролог наш и плюс еще трое говорят, все будет хорошо, пройдет, само по себе, но как?! она то нормально ходит, не часто падает, то снова еле еле, за руку. ребенку 1.4 года. куда идти, что сдавать, что проверять не знаем, уже сил рыдать нет, хотя знаю что нельзя так...у кого так было и правда прошло само по себе?