Дистония. Дистонические атаки.

[Даренка]

В интернете очень мало про нейростимуляцию мозга. про детей и нет ничего.

[talrit]

В Польше невролог рассказала про нейросимуляцию мозга. Сказала,  что в Лондоне давно и успешно проводят данные операции. Мы даже списались с профессором, который проводит операции, но ответа так и не дождались.
Невролог в Польше прописала реланиум в таблетках.
Долго не решались, но с начала года гиперкинезы со спастикой нереально усилились, сами уже дошли до ручки. Решили и начали принимать реланиум по пол таблетке. Эффект конечно же есть. Гиперкинезы никуда не ушли, но жизнь намного улучшилась, тело смягчилось.
В душе конечно же понимаем что таблеточный реланиум не решение, продолжаем собирать информацию по операциям.

Отправлено с моего SM-N960F через Tapatalk

[Grita]

Девочки, вопрос такой. У кого из деток так было, перед атакой или гипером, за несколько секунд до дерганья ребенок как бы чувствует его приближение и начинает плакать или капризничать?

[Даренка]

В Польше невролог рассказала про нейросимуляцию мозга. Сказала,  что в Лондоне давно и успешно проводят данные операции. Мы даже списались с профессором, который проводит операции, но ответа так и не дождались.
Невролог в Польше прописала реланиум в таблетках.
Долго не решались, но с начала года гиперкинезы со спастикой нереально усилились, сами уже дошли до ручки. Решили и начали принимать реланиум по пол таблетке. Эффект конечно же есть. Гиперкинезы никуда не ушли, но жизнь намного улучшилась, тело смягчилось.
В душе конечно же понимаем что таблеточный реланиум не решение, продолжаем собирать информацию по операциям.

Отправлено с моего SM-N960F через Tapatalk

Вы где живете? Сколько ребенку лет?

[talrit]

Казахстан, 5 лет

Отправлено с моего SM-N960F через Tapatalk

[talrit]

Девочки, вопрос такой. У кого из деток так было, перед атакой или гипером, за несколько секунд до дерганья ребенок как бы чувствует его приближение и начинает плакать или капризничать?

У нас так всегда. После выражений радости или плача всегда все тело перекручивает и гиперы.
Короче классика, реакция на эмоции.

Отправлено с моего SM-N960F через Tapatalk

[Grita]

Девочки, вопрос такой. У кого из деток так было, перед атакой или гипером, за несколько секунд до дерганья ребенок как бы чувствует его приближение и начинает плакать или капризничать?

У нас так всегда. После выражений радости или плача всегда все тело перекручивает и гиперы.
Короче классика, реакция на эмоции.

Отправлено с моего SM-N960F через Tapatalk

У нас очень усилились после Войты и на отмене одного из пэп. И хочется от пэп уйти и гиперами не мучиться.
Как вы думаете, при гипере ребенку физически больно?

[ИринаЛ]

девочки,здравствуйте. У дочери 12 лет дцп,гиперкинетическая форма,дистонические атаки. Стали больше усиливаться сейчас,не знаем что и делать уже. Врачи говорят сдать на генетику,нейрогенеративную панель,еще помпу предлагают.думают не дцп. Ездили в Бурденко,предлагают нейростимуляцию мозга. Сказали такие операции делают с 7 лет,что дистония с возрастом не пройдет,а будет только нарастать.Мы не знаем что  точно делать,может кто то делал стимуляцию детям,отзовитесь пожалуйста.

А что в Бурденко вам обещают после нейростимуляции? Прогноз дают какой то?
Моему тоже 12 , диагнозы как у вашей , один в один. Тоже со входом в пубертатный. Все усугубилось.  До бурденко доехать уже лет 5 собираюсь. Хочу сперва одна , с документами и без ребёнка поехать, интересно можно так на консультацию. Первую к ним приехать?

[ЛюбаЛераНастя]

Девушки помогите !
Ребенку 4,4г родилась дочка на сроке 30нед, Апгар 2/5 тяжелая асфиксия.НСГ и ЭЭГ б\патологий.
С рождения снижен тону, сейчас пишут незначительно.Из диагнозов:атанически-атаксический с-м, ЗПМР.Ходит, говорит, конечно не идеально, но мы работаем и динамика положительная.
Полгода назад на ЭЭГ сон выявили эпиактивность, приступ 5 сек.Противосудорожные не пьем.МРТ с сосудистой программой и КТ чистое.У генетика на нарушения обенки в се в норме.
НО у нас есть приступы, про которые врачи говорят, что видят первый раз, говорят не Эпи. Протекаю с потерей мышечного тонуса, не может встать на ноги с пола , плачет-жалуется, что не может идти, либо как змея вся изгибается не может найти место, взгляд иногда как мутный, речь бывает тянущейся.Вообще вид пьяного человека.Всегда в сознании.Анализируя, как мне кажется после курса массажа, либо бывает безпричинно.
Что это может быть? Может у нас дистонические атаки?
Может у кого подобные?Посмотрите наши видео, скину в ватсап.

[Mama.ru]

Вот и мы к вам((  Не думала я ни гадала, что прожив 14 дочкиных лет, на кануне 15юбилея наша жизнь превратится в дистонические ад.
Моей доче 14 лет. Диагноз дцп, спастика, гиперкинезы. Не сидим, не ходим. При этом интеллект сохранен. Учимся в 8 классе на дому.
В феврале этого года дочка подцепила от нас орви. Была плохосбиваемая температура несколько дней. Насморк, кашель. В принципе все как обычно. Потом температура стала подниматься к вечеру и был кашель. Педиатр принял решение выписать антибиотик. Пропили антибиотики и тут началось. Сначала начало тянуть пальцы. Это я сейчас понимаю что их тянуло, а тогда доча жаловалась что с пальцами "фигня какая то происходит" . Спастика в них не проявлялась и я не понимала, что беспокоит ребенка. Потом стали болеть суставы ( колени, локти и костяшки пальцев той руки ). Спустя время начала болеть нога, потом вторая, потом вторая рука. Дочке стало плохо. Ее тянуло, конечности болели. Я подняла врачей на уши. Была версия , что это осложнение от ОРВИ на суставы. Пропили противовоспалительные. Не помогло. Начались проблемы со сном.
Потом мы записались в НИИ педиатрии.
С дочкой лежал папа. И тут я узнаю, что ребенку проставили диспорт. Мягко говоря я была в шоке. ЭЭГ чистое, анализы все тоже.
После выписки начался наш ад.
На следующее же утро пришлось вызывать скорую, так как ребенок орал дурниной от боли. Мышцы стали колом, тянуло безбожно. С тех пор прошло две недели. Картина не меняется. Транквилизаторы не помогают. Миорелаксанты и прочее нам нельзя из за диспорта. Со скорых не вылазим.

[Mama.ru]

Перечитала всю эту тему от корки до корки.
Мое мнение, что вирус + антибиотики виновны в нашей напасти.
Остеопат говорит, что у нас затвердели оболочки мозговые от вируса, по этому ликвор плохо циркулирует и нервные окончания в постоянном напряжении.

[самироа]

[здравствуйте. у моей дочери тоже были атаки , от племянницы подхватили вирус причем обе и я тоже.   была высокая температура не сбивалась только диклофенак помог.  а потом начались эти жуткие атаки, причем ночью я  была в шоке. вздрагивает спать не может жалуется на ноги они то подпрыгиваютмы ей их растирали вся каменная была.  этим детям температура противопоказана... нет мы болели просто простудой  и тем была дашь нурофен снизится и все,,, а тут фиг.   короче перейду к главному.  решила я не вызывать невролога,,, остатки дураком сделает.   посадила я свою дочь на 4 Дневный голод...в прямом смысле слова. голод как ничто успокаеваеи и лечит.  не смейтесь и не называйте сумашедшей мамашей.  слава богу помогло. на четвертый день голода все нервы у реб успокоились спала всю ночь. моей тогда восемь было. вашей можно и семь дней проголодать.
уже большая. уверена что вам это поможет. вообщем с тех пор я ужасно боюсь темпер и вирусов,,,чтобы результат закрепить она у меня месяц голодала через день без водысутки через сутки ну и гимнастика конечно. знаю жутко читать мы ведь лучше чудо таблетку дадим

[Grita]

[здравствуйте. у моей дочери тоже были атаки , от племянницы подхватили вирус причем обе и я тоже.   была высокая температура не сбивалась только диклофенак помог.  а потом начались эти жуткие атаки, причем ночью я  была в шоке. вздрагивает спать не может жалуется на ноги они то подпрыгиваютмы ей их растирали вся каменная была.  этим детям температура противопоказана... нет мы болели просто простудой  и тем была дашь нурофен снизится и все,,, а тут фиг.   короче перейду к главному.  решила я не вызывать невролога,,, остатки дураком сделает.   посадила я свою дочь на 4 Дневный голод...в прямом смысле слова. голод как ничто успокаеваеи и лечит.  не смейтесь и не называйте сумашедшей мамашей.  слава богу помогло. на четвертый день голода все нервы у реб успокоились спала всю ночь. моей тогда восемь было. вашей можно и семь дней проголодать.
уже большая. уверена что вам это поможет. вообщем с тех пор я ужасно боюсь темпер и вирусов,,,чтобы результат закрепить она у меня месяц голодала через день без водысутки через сутки ну и гимнастика конечно. знаю жутко читать мы ведь лучше чудо таблетку дадим

Сами попробуйте для начала хоть 4 дня поголодать, а лучше сразу 7, потом поделитесь ощущениями что да как, прежде чем такие советы раздавать.

[Moan]

Жутко читать, на какие меры кто-то идёт. Иногда кажется, что это не от хорошей жизни и твёрдого внутреннего состояния.
Осторожно с голодом.
Можно ведь получить обратное, отравление токсинами. Особенно при голоде без воды.
Кстати, дети лучше чувствуют, надо им есть или поголодать.
Пить необходимо.
И я бы лучше подавала бы бессмертник, кукурузные рыльца, поддержала бы печень или почки брусникой или толокнянкой, так вывела бы токсины, чем рисковать.
Без воды очень опасно.

[NAB]

 К голоду ( короткому отказау от еды) я довольно спокойно.   Сама при температуре высокой или сразу после нее просто не могу есть и не ем.  Сутки,  двое. Пока не ощущаю явный голод и желание сьесть что то. Пью.  Вода,  минералка,  чай с лимоном,  морс....  Сын,  когда болел,  если не хотел - не ел.  Тоже питье. В объеме,  что бы нормальное обычное количество мочи шло.
Но не к сухому голодают,  без воды... Тем более ребенку,  у них обмен свой.
Посадить почки - дело дурное. Этот орган молчаливый и когда проблемы очевидны с ними становятся,  дело обычно здорово плохо...