Дистония. Дистонические атаки.

[Cali]

Ооо! Это да! С этого и началась наша история. В 9 мес. мы начали подозревать аутизм и отвели её на проверку в спец. центр.

[Mama.ru]

Девочки, у нас все очень плохо. На данный момент ребенок лежит вторую неделю ( с 6го числа) в реанимации. Врачи ничего не могут сделать. Перебрали, все препараты организм не реагирует на терапию. Мы уже в отчаянье (( Все что на данный момент врачи могут сделать, это дарда ь ее в медикаментозном сне. Сделали ещё раз ЭЭГ, эпи нет. Мскт норма.
Мы ещё успели дома опять переболеть ОРВИ. Как осложнение после него пневмания. Ее обнаружили чисто случайно по снимкам, когда в больницу оформляли по скорой. До этого дочу слушали каждый лень, то участковые, то скорая.
Я уже не знаю куда податься 🙈

Мы до сих пор лежим в больнице((
За это время нас перевели с местной реанимации в обл.центр. Там мы успели полежать даже на ивл. Сделали МРТ диагноз по МРТ : клиническая картина подострой стадии ишемисеского инсульта на фоне перенесенного вирусного энцефалита. На днях сделали контрольное. Динамика по МРТ положительная.
Клиническая картина не изменилась. Легче ребенку не стало. Ее тянет и корежит сутками на пролет. Противосудорожные и миорелаксанты не помогаю все так же(((  Обезбаливающие не действуют, от себазона эффект весьма поверхностный.
Сейчас перевели в палату. Принимаем депакин, клонозепам. Ребенок как ходячий скелет, хотя аппетит у нее зверский, а есть не может. Выворачивает  так, что муж ее удержать не может.
Эти дни держится высокое давление + начались отеки очень сильные. Клинические анализы сейчас говорят что в норме. Правда ещё кровь разжижают, она густеет сильно без препаратов.

[Mama.ru]

А и ещё к вечеру температура всегда поднимается где нибудь в районе 38

[Mama.ru]

Баклосан и сердалуд пробовали...эффекта ноль.

А другие препараты при нем нельзя давать

а мы давали баклосан.неулептил пробовали?

[Grita]

Девочки, у нас все очень плохо. На данный момент ребенок лежит вторую неделю ( с 6го числа) в реанимации. Врачи ничего не могут сделать. Перебрали, все препараты организм не реагирует на терапию. Мы уже в отчаянье (( Все что на данный момент врачи могут сделать, это дарда ь ее в медикаментозном сне. Сделали ещё раз ЭЭГ, эпи нет. Мскт норма.
Мы ещё успели дома опять переболеть ОРВИ. Как осложнение после него пневмания. Ее обнаружили чисто случайно по снимкам, когда в больницу оформляли по скорой. До этого дочу слушали каждый лень, то участковые, то скорая.
Я уже не знаю куда податься

Мы до сих пор лежим в больнице((
За это время нас перевели с местной реанимации в обл.центр. Там мы успели полежать даже на ивл. Сделали МРТ диагноз по МРТ : клиническая картина подострой стадии ишемисеского инсульта на фоне перенесенного вирусного энцефалита. На днях сделали контрольное. Динамика по МРТ положительная.
Клиническая картина не изменилась. Легче ребенку не стало. Ее тянет и корежит сутками на пролет. Противосудорожные и миорелаксанты не помогаю все так же(((  Обезбаливающие не действуют, от себазона эффект весьма поверхностный.
Сейчас перевели в палату. Принимаем депакин, клонозепам. Ребенок как ходячий скелет, хотя аппетит у нее зверский, а есть не может. Выворачивает  так, что муж ее удержать не может.
Эти дни держится высокое давление + начались отеки очень сильные. Клинические анализы сейчас говорят что в норме. Правда ещё кровь разжижают, она густеет сильно без препаратов.

А вы не пробовали ботокс? Его применяют (колят) для снятия дистонических атак и гиперкинезов.

[Mama.ru]

В предыдущих сообщениях я писала, что ботокс нам вкололи и после него наступило резкое ухудшение. Ботокс это не панацея, а в нашем случае он был просто противопоказан, потому как у ребенка шел острый процесс, а врачи не разобрались в причинах такого состояния ребенка. К сожалению на тот момент с ребенком был в больнице папа, я бы отказалась от этого препарата.

[Grita]

В предыдущих сообщениях я писала, что ботокс нам вкололи и после него наступило резкое ухудшение. Ботокс это не панацея, а в нашем случае он был просто противопоказан, потому как у ребенка шел острый процесс, а врачи не разобрались в причинах такого состояния ребенка. К сожалению на тот момент с ребенком был в больнице папа, я бы отказалась от этого препарата.

Конечно не панацея и вообще всего лишь временная мера.

[anna1979k]

@Mama.ru, попробуйте респеридон,габапентин.клонезепам плюс неулептил могут помочь.я знаю что то сильные препараты,но лучше их чем боль от дистонии.еще фризиум может помочь.баклосан плюс сирдалуд в больших дозах,циклодол еще.у нас к сожалению еще и тромбацитопиния почти все препараты вызывают падение тромбов.

[Zaratistraa]

День добрый.

Подкажите, может ли дистония не выражаться особо на шее?

Имеем в наличии мальчика 6.5 лет микроцефалия, спастический центральый тетрапарез, симптоматическая эпи в ремиссии приступов  Сам не сидит, не стоит не ходит, по удерживанию шеи не падает вперёд, если только назад когда совсем устал, временами в сторону кренится в обе, но сам её поддержать может заложенными под затылок ручками. В целом держит хоть и не всегда устойчиво.

Что имеем иногда ребёнок мягкий и спокойный,в целом с повышенным тонусом, но по неясным (а может не видным мне причинам) временами напрягается ещё сильнее , руки в кулачки, согнуты в локтях, подтянуты чуть выше уровня локтей, лицо  в меняющихся гримассах, то резкие улыбки то отпускает, ноги подтягивает к себе согнув в тазобедреных и коленных суставах, потом опускает довольно плавно, может кричать, всё это несколько минут.

раньше всего как передёргивало но была совсем неподходящая коляска, сейчас в кимбе нео и ребёнок значительно выше в ней выглядит ростом и руки более активные стали, так в широкой сидел по бокам были видать хоть для какой-то поддержки.

Или сейчас по иному бывает руки все выпрямлены, тремор до локтя, ноги лежат спокойно.Или руки поднимаются сами до уровня влеч или разводятся в стороны тоже до уровня плеч. Если только ручки-ножки задевает то по лицу прямо видно что этого ребёнок не сам хочет, что насильственное оно. Что неприятно.

Эпилептолог говорить -феномены органики у нас разнообразные. Понятно без неё не обошлость атрофия коры ещё((( череп в области купола маленький , непропорционально(

Это же тоже дистония? но читаю всегда шея участвует а тут особо не вижу может только тонус повышается в ней но шею не тянет, тянет ручки-ножки или было всё тело вздрагивало раньше и шея тоже. С год с лишним назад, грешу на то что нормально не сидел, тонус был не понятно где и какой и вообще кифоскалеоз успели от отсутствия любых тср заработать( Привезли в дди коляску стало полегче.Спинка поровнее стала, сидит дольше и лучше. Или само с возрастом может стабилизироваться?? Уменьшатся?

Малыш в интеернате живёт, я навещаю-помогаю, по медицине мне особо не говорят.

Ещё сильно кричит при пробуждении прямо слышно далеко, или когда заснуть не может(пропустили момент когда хотел заснуть, перевозбудился если) или не даю заснуть если, по тому что кормят по расписанию, не поест = голодный останется до следующего приёма еды. А нам и так незя 12 кило при 105 см роста(дистрофия 2 ст) Приходит дожидаться как принесут, кормить наскоро и отправлять отдыхать. Редко но так тоже бывает(


И правильно я поняла всё только препаратами блокаторами сигналов от спиного мозга или миорелаксантами лечится, точнее снимается? иначе никак, читала что ботекс или диспорт колют но раз у нас всё тотально и ребёнок тяжёлый  понимаю что не наш метод?

Дцп и пат рефлексов у нас нет, на сколько понимаю это тоже может быть причиной задержек развития физического, меняющийся тонус, я бываю в интернате раз в 2 недели, на сколько у него это часто могу судить только в своём присутствии.

Но скажите есть ли хоть какие-то шансы более стабильной ситуацию сделать? Собираю на опеку над ребёнком документы, хочется понимать куда с ним потом стоит идти, куда нет и на что ориентироваться.

[MamaLery]

 

@Mama.ru, попробуйте респеридон,габапентин.клонезепам плюс неулептил могут помочь.я знаю что то сильные препараты,но лучше их чем боль от дистонии.еще фризиум может помочь.баклосан плюс сирдалуд в больших дозах,циклодол еще.у нас к сожалению еще и тромбацитопиния почти все препараты вызывают падение тромбов.

Согласна с вами. Мы только из больницы. 5 дней в реанимации, я думала это конец. Атаки перешли в генерализованный гиперкинез. Диазепам не брал, даже 3 раза подряд с промежутками в полчаса. В реанимации сняли наркозом. Но как проснулась, все заново. Чуть на ИВЛ не посадили. Я уже сама попросила нейролептики. Да, ребёнок стал более загружен. Но она нормально дышит , нет бешеной тахикардии, температуры, одышки, низкой сатурации. Другого выхода мы не нашли (

[Zaratistraa]

К большому сожалению , но у малыша именно ДЦП. Вы же пишете, что у него тетрапарез, микроцефалия, повреждена кора головного мозга. По каким-то причинам пострадал мозг и это привело к тетрапарезу, а именно к ДЦП.
Ботексом (диспортом) снимают повышенный тонус в мышцах. Это временная мера.
[/quote]

lwg в карточке у малыша не было, не отрицаю что может появиться при консультации грамотным неврологом, но пат рефлексов, лабиритного, шейных у Саши нет. Не знаю бывает ли дцп без них.
Читаю , вспоминаю как двигается, нет того что пишут(

А спастический тетрпарез возникает и при одновременных травмах головного\спиного мозга в автокатастрофах когда люди страдают, т.е. это самостоятельное заболевание, которое часто смежно с дцп, но не всегда. С инсультами тоже может быть. Вторичное следствие повреждения цнс. Двойная гемиплегия -по типу нарушений тетрапарез, на сколько я поняла из мед литературы термин тетрапарез шире чем дцп,  т.е. это дцп одна из разновидностей тетрапареза, а не наоборот.

Ботекс боюсь не наш метод( По тому что проблема как я понимаю не в спастике как таковой, а в переменном тонусе, временами я бы сказала что не гипер, а гипотонус даже вижу или нормальный тонус. А временами приличного уровня спастика. Попробуем что-то помягче сначала, лфк например. Не знаю имеет ли смысл его применять если ребёнок времнами в почти нормальном тонусе.

У нас всё же к органике склоняются, про микроцефалию, сомневаюсь, череп сужен с боков и в обхвате. Но есть атрофия коры и тетрапарез центральный т.е. причина возникновения  в полушариях. скорее такой эффект внешний от органики, мрт не делали. Была версия чмт ещё до рождения. И не менее экзотическая версия нерально редкого ген диагноза(но это совсем уж не стыкуеется по типу микроцефалии) 13й случай в мировой практике. никогда и ни одного случая в рф или снг.

Вот и очется понять кто как борется кроме известных способов. Именно с атаками. Есть ли у кого-то здесь такие разбалансированые дети. И чего с ними делают, есть ли шанс прийти хоть к какой-то середине.
На сколько поняла когда тонус примерно одинаковый или гипер или гипо с ним понятно что делать а когда его болтает вот так читала это тоже причина отсутствия физического развития(рефлексы не формируются установочные)

[Grita]

К большому сожалению , но у малыша именно ДЦП. Вы же пишете, что у него тетрапарез, микроцефалия, повреждена кора головного мозга. По каким-то причинам пострадал мозг и это привело к тетрапарезу, а именно к ДЦП.
Ботексом (диспортом) снимают повышенный тонус в мышцах. Это временная мера.

такого в карточке у малыша не было, не отрицаю что может появиться при консультации грамотным неврологом, но пат рефлексов, лабиритного, шейных у Саши нет. Не знаю бывает ли дцп без них.
Читаю , вспоминаю как двигается, нет того что пишут(

А спастический тетрпарез возникает и при одновременных травмах головного\спиного мозга в автокатастрофах когда люди страдают, т.е. это самостоятельное заболевание, которое часто смежно с дцп, но не всегда. С инсультами тоже может быть. Вторичное следствие повреждения цнс. Двойная гемиплегия -по типу нарушений тетрапарез, на сколько я поняла из мед литературы термин тетрапарез шире чем дцп,  т.е. это дцп одна из разновидностей тетрапареза, а не наоборот.

Ботекс боюсь не наш метод( По тому что проблема как я понимаю не в спастике как таковой, а в переменном тонусе, временами я бы сказала что не гипер, а гипотонус даже вижу или нормальный тонус. А временами приличного уровня спастика. Попробуем что-то помягче сначала, лфк например. Не знаю имеет ли смысл его применять если ребёнок времнами в почти нормальном тонусе.

У нас всё же к органике склоняются, про микроцефалию, сомневаюсь, череп сужен с боков и в обхвате. Но есть атрофия коры и тетрапарез центральный т.е. причина возникновения  в полушариях. скорее такой эффект внешний от органики, мрт не делали. Была версия чмт ещё до рождения. И не менее экзотическая версия нерально редкого ген диагноза(но это совсем уж не стыкуеется по типу микроцефалии) 13й случай в мировой практике. никогда и ни одного случая в рф или снг.

Вот и очется понять кто как борется кроме известных способов. Именно с атаками. Есть ли у кого-то здесь такие разбалансированые дети. И чего с ними делают, есть ли шанс прийти хоть к какой-то середине.
На сколько поняла когда тонус примерно одинаковый или гипер или гипо с ним понятно что делать а когда его болтает вот так читала это тоже причина отсутствия физического развития(рефлексы не формируются установочные)
[/quote]Вы в начале опеку над ним оформите до  конца, поживет с вами, еще раз обследуете, и уже потом план реабилитации очистите. Вы ребенка раз в месяц видите и выписке от местных врачей только чатали. На деле все может оказаться или лучше или хуже.

[Zaratistraa]

Да я понимаю, но сидеть без дела сложно) Да и хочется больше понимать как вести себя с ребёнком, чем помочь если такое случается. Вижу ведь не только выписки, но и ребёнка)

Ездить стараюсь каждые 2 недели, могла бы и чаще, увы -про решению опеки пока так.

[Mama.ru]

@Mama.ru, попробуйте респеридон,габапентин.клонезепам плюс неулептил могут помочь.я знаю что то сильные препараты,но лучше их чем боль от дистонии.еще фризиум может помочь.баклосан плюс сирдалуд в больших дозах,циклодол еще.у нас к сожалению еще и тромбацитопиния почти все препараты вызывают падение тромбов.

Спасибо, баклосан и сирлалуд к сожалению вообще не помогли, нам их давали в предельно допустимых дозах(( клонозепам пьём и мендилекс. Остальные не пробовали. Надо поговорить с врачём нашим, но вот ще он говорит, что если ближайшее время у нас не будет улучшений, то нам дорога только операцию делать (

[Mama.ru]

Девочки, а иголки при дистонии можно? Смысл есть?