Дистония. Дистонические атаки.

[anna1979k]

@Mama.ru, какую операцию?мендилекс помогает?

[anna1979k]

@MamaLery, какие нейролептики назначали?

[Mama.ru]

@Mama.ru, какую операцию?мендилекс помогает?

Ну делают же какие то операции...но их не шибко практикуют. По этому я не рассматриваю этот вариант, как один из возможных, во всяком случае на данный момент.
Я считаю что мендилекс нам не помогает, но врачи упорно ждут когда он накопится в организме... Потому как состояние ребенка не улучшилось с момента поступления нас в больницу, а это уже два месяца из которых менлелекс дают однако недели три. Дозу повышать врач боится, опасаясь побочек.
Из предложенных препаратов, которые на прошлой странице нам советовали( те которые мы не пробовали уже), по тем или иным причинам они были отвергнуты нашим лечащим врачом 🤷 вот хотят на нас ЛФК, кинезотерапию и прочие физические методики попробовать. Ну и очень проталкивают мысль , что большая часть нашего состояния это психосоматика. Что мол домой нас надо, что бы деть успокоился. Ну как то мы из дома и приехали в таком состоянии...

[Света мама Димы]

@Mama.ru, у нас тоже так. Выкручивает невозможно. Мы пьем клоназепам+карбамазепин. С дозировками эксперементирую. Бывает за раз даю две карбамазепина и 1/4 клоназепама. А бывает и 1/2 карбамазепина и 1/4 клоназепама помогает. Может вместо депакина вам карбамазепин попробовать. Нам помогает. На время правда но все какой то отдых Вам и ребенку.

[anna1979k]

стереотаксическая операцию кто нибудь делал?

[Mama.ru]

@Mama.ru, у нас тоже так. Выкручивает невозможно. Мы пьем клоназепам+карбамазепин. С дозировками эксперементирую. Бывает за раз даю две карбамазепина и 1/4 клоназепама. А бывает и 1/2 карбамазепина и 1/4 клоназепама помогает. Может вместо депакина вам карбамазепин попробовать. Нам помогает. На время правда но все какой то отдых Вам и ребенку.

Света, мы клонозепам по целой пьем 🙈
Наш лечащий слушать не хотит о замене лепакина чем либо ...я уже что только не предлагала 🤔 надо ещё спросить

[Mama.ru]

Мы сейчас пьём депакин 250утро/500вечер, баклосан по 1т/день , клоназепам по 1тутро/вечер, менделекс по 1.2 т день.И ещё себазон по состоянию внутримышечно 🙈

[Света мама Димы]

@Mama.ru, у нас тоже так. Выкручивает невозможно. Мы пьем клоназепам+карбамазепин. С дозировками эксперементирую. Бывает за раз даю две карбамазепина и 1/4 клоназепама. А бывает и 1/2 карбамазепина и 1/4 клоназепама помогает. Может вместо депакина вам карбамазепин попробовать. Нам помогает. На время правда но все какой то отдых Вам и ребенку.

Света, мы клонозепам по целой пьем 🙈
Наш лечащий слушать не хотит о замене лепакина чем либо ...я уже что только не предлагала 🤔 надо ещё спросить

Вы постарше немного да? Мой худой как из концлагеря. Может поэтому действует эта дозировка. Но в день у нас уходит 1 таблетка клоназепама просто разбитая на дозы по 1/4

[Света мама Димы]

Мы сейчас пьём депакин 250утро/500вечер, баклосан по 1т/день , клоназепам по 1тутро/вечер, менделекс по 1.2 т день.И ещё себазон по состоянию внутримышечно 🙈

баклосан нам вообще ни о чем.

[Хьава]

@Mama.ru, попробуйте респеридон,габапентин.клонезепам плюс неулептил могут помочь.я знаю что то сильные препараты,но лучше их чем боль от дистонии.еще фризиум может помочь.баклосан плюс сирдалуд в больших дозах,циклодол еще.у нас к сожалению еще и тромбацитопиния почти все препараты вызывают падение тромбов.

Спасибо, баклосан и сирлалуд к сожалению вообще не помогли, нам их давали в предельно допустимых дозах(( клонозепам пьём и мендилекс. Остальные не пробовали. Надо поговорить с врачём нашим, но вот ще он говорит, что если ближайшее время у нас не будет улучшений, то нам дорога только операцию делать (

Что за операция, интересно? Есть операции которые помогают в таких случаях?

[Mama.ru]

@Mama.ru, попробуйте респеридон,габапентин.клонезепам плюс неулептил могут помочь.я знаю что то сильные препараты,но лучше их чем боль от дистонии.еще фризиум может помочь.баклосан плюс сирдалуд в больших дозах,циклодол еще.у нас к сожалению еще и тромбацитопиния почти все препараты вызывают падение тромбов.

Спасибо, баклосан и сирлалуд к сожалению вообще не помогли, нам их давали в предельно допустимых дозах(( клонозепам пьём и мендилекс. Остальные не пробовали. Надо поговорить с врачём нашим, но вот ще он говорит, что если ближайшее время у нас не будет улучшений, то нам дорога только операцию делать (

Что за операция, интересно? Есть операции которые помогают в таких случаях?

Выше написано название стереотаксические.
Но это единичные операции. Во всяком случае у нас в стране.

[Mama.ru]

Мы сейчас пьём депакин 250утро/500вечер, баклосан по 1т/день , клоназепам по 1тутро/вечер, менделекс по 1.2 т день.И ещё себазон по состоянию внутримышечно 🙈

баклосан нам вообще ни о чем.

Света и нам ни о чем...нам вообще все эти препараты не о чем((( что мы их пьем что нет.
Ребенок сутками в этом состоянии. Орет от боли. Я уже не знаю куда податься . Сколько организм может выдержать вообще такие нагрузки? 🤔😢😢😢
Сегодня был у нас видеомост с Детской Клинической им Пирогова. Порекомендовали препараты какие то психотропные. И консультацию психиатра...вообще ахтунг🙈

[Mama.ru]

Первую половину дня ещё у нее такое более менее регулируемое состояние, а к вечеру она уже как палка от этих спазмов. Мышцы колом. Орет дурниной от боли. Болят и руки и ноги.
Я понимаю что в России нас точно не вылечат уже. Думаю куда рвануть в Европу. Но там ценники запредельные. Одни нас готовы взять на лечение. Счёт выставили 3 с копейками миллиона((((

[NAB]

@Mama.ru, насчет психотропных препаратов.  Звучит это может и страшно.
Но - есть состояния,  которые как бы идут от мозга,  из центра.
Например,  есть рвота центрального генеза,  есть температура неврологическая ( сбой терморегуляции в мозге) бывают кожные заболевания типа дерматитов,  еще что то... .  Когда средства "от болезни" не работают.  А вот именно препараты центрального действия ( то,  что назовут "психотропами")  убирает такое.
Я не врач,  но имея сына с псих диагнозом за много лет просто немало узнала попутно своему. 
Тут вопрос не в страшном названии препаратов - в знающем враче,   кто знает и умеет подбирать лекарство.

[Света мама Димы]

Мы сейчас пьём депакин 250утро/500вечер, баклосан по 1т/день , клоназепам по 1тутро/вечер, менделекс по 1.2 т день.И ещё себазон по состоянию внутримышечно 🙈

баклосан нам вообще ни о чем.

Света и нам ни о чем...нам вообще все эти препараты не о чем((( что мы их пьем что нет.
Ребенок сутками в этом состоянии. Орет от боли. Я уже не знаю куда податься . Сколько организм может выдержать вообще такие нагрузки? 🤔😢😢😢
Сегодня был у нас видеомост с Детской Клинической им Пирогова. Порекомендовали препараты какие то психотропные. И консультацию психиатра...вообще ахтунг🙈

ох только терпения Вам могу пожелать. Как же мучаются наши бедные детки. Обезболивающее не помогают?  Я ибуфен своему даю.