Слово поддержки мамам самых тяжелых деток

[valigma]

  К сожалению часто слышу от мам маленьких дцпшек слова о том, что вот тут была девочка (мальчик) лет 8 (5,6,7,10) - такая умная, но даже не сидит, потому что мама ей не занимается. Вот если бы мой так много понимал, то мы бы уже бегали . Или вот я со своим занимаюсь, потому у нас и результаты. Обидно такое слышать, потому что знаю очень много деток с которыми мамы занимаются круглые сутки, переезжая с одной реабилитации на другую и практически не бывая дома, при этом результаты скромные, а есть дети которые просто на массаже поднимаются. Если бы был единый рецепт от ДЦП, то все дети были бы здоровы и не было бы столько лекарств и методик. Когда у тебя маленький ребенок всегда легче думать, что те дети которые в 5 не ходят, не сидят - это от того, что мамы их не реабилитируют или не там где нужно реабилитируют, а вот я буду делать все правильно и мой побежит уже к трем. Это такая защитная реакция, просто многим мамам легче так думать, никому не хочется думать о том, что можно объехать весь мир, перепробовать все методики, а результаты будут едва заметные.
Меньше обращайте на всех внимание. Главное что Вы делаете для своего ребенка все что в ваших силах, а иногда и больше. 

[Анютамамадаши]

У каждого своя планка,у каждого свое счастье, и несчастье так же свое. Чем мы, мамы особых деток, отличны от тех женщин, которых не коснулась болезнь ребенка? У нас другие ценности. У нас другая планка, мы умеем радоваться, тому, чему не умеют другие, мы умеем хлопать в ладоши и радоваться, когда какя то незнакомая мамочка хвалится что ее сынок(или дочка) сегодня "почти" сама села... и не удивлятся при этом, что ребенку 4(5,7,10....) лет.Дай Вам Бог, дорогие мои, терпения, веры, сил....Дай Бог Вам и вашим деткам здоровья и успехов, хоть у каждого эти успехи и очень разнятся. Не нужно обращать внимания на тех, кто обижен умом и нагрожден бестактностью. Кто то не умеет радовать счастью и своим деткам, а мы умеем радоваться всему! Вместе мы победим всех и все!

[cpd]

Мне кажется, что здесь все по-другому. Я как раз спокойно отношусь к каким-то советам здешних мамочек или с такими детками. А вот посторонние с такими вот "ой, а что это они не ходят", или "а вот я знаю женщину, к ней детей в коляске приводили на день, а потом они бегали ногами через день"....вот это меня вообще убивает! И вот это "надо что-то делать..". Да они все понятия не имеют сколько труда нужно и сил, сколько переживаний. А здесь все-таки понимают что это такое. Я не думаю, что здесь чем-то меряются. Скорее делятся опытом и знаниями. А так, конечно, да...сравнивать нельзя наших детей, у каждого своя история. И то, насколько ребенок скомпенсировался, зависит на 70% от потенциала ребенка. Не бывает, что ребенок такой вот здоровый потому что мама постаралась, а другой тяжелый потому что ничего не делали...чушь! Надо начинать с выписки из роддома и анамнеза. Тут кому как повезло. Будем реалистами....

согласна с Вами... я не думаю,что кто-то тут меряется кто лучше..... благодаря советам тут на форуме мымного смогли добиться, а главное не опустить рукии бороться. И сама, когда рассказываю о наших небольших успехах и В МЫСЛЯХ НЕТ ПОХВАСТАТЬСЯ ИЛИ УПРЕКНУТЬ КОГО-ТО В БЕЗДЕЙСТВИИ. Просто иногда хочется поделиться радостью. Мне очень помогают позитивные истории, всегда заряжают оптимизмом.

[Jenyaya]

Спасибо, это все правильно, надо думать только о том, что все будет хорошо!    И даже если не получиться реализовать все наши планы, мы же для этого пытались и делали!  А меряться и хвастаться - это точно не хорошо. 
И еще ябедничать. Я ведь наябедничала на ту маму, на которую немножко обиделась... нехорошо... Ведь в конце концов именно благодаря ей у меня стал получаться этот парафин. Поэтому большое ей спасибо! Правда, мы сами, как дети! Беее 
А чужие... да, конечно, они тоже могут очень обидеть. Мы люди поневоле впечатлительные, поэтому переживаем все сильнее. Нас почти всех с рождения ребенка жизнь заставила быть очень впечатлительными. Я была один раз в шоке и сама глубоко переживала ту ситуацию, которую мне рассказала одна замечательная мама, которая меня в свое время очень поддержала в трудную минуту и вообще которая чудесный человечек. Она рассказала, что когда стояла со своим больным ребенком в церкви, одна бабусенция сзади прошептала ей на ухо, что все это нам послано за наши грехи. А я подумала, за что? Как оградиться от таких людей? Как они могут быть так жестоки? Если бы я была на месте той мамы, я бы вся задрожала от гнева...  i5t Одна моя мудрая подруга, которой я об этом рассказала, что нашлась бы, что ответить, она бы сказала: раз это нам послано за грехи, то никто от этого не застрахован!  Это наверное очень жестко, и я бы так не смогла, но иногда думаешь, что лучше что-то сказать, чтобы поставить на место!

[georgiy.p]

Мы когда Егорке 2 месяца было сидели в очереди к неврологу, а впереди нас бабушка и мама (мама там правда совсем на молодую девченку похожа, а бабушка на маму :) ) с ребенком постарше, трудно сказать на сколько, жена подумала лет 5. По моему Георгий его зовут, и у меня Георгий, он у них на ручках, с соской, 3 пепа. Он хрюкнул, бабушка сказала что не бойтесь он не болен, я сказал это хорошо, мы тоже хрюкаем (по нашему ж не скажешь пока, что у него неврология не легче). Но видимо она поняла о чем я. Она говорит, это у нас не генетика, это родовая травма. Смущается.

В общем конечно встреча та из головы не вышла. И закрадывалась мысль, а может они смирились, и у нас точно лучше будет, а может все же.. Но я вижу люди приличные и ребенка не бросили хоть и тяжело им смирится, и стесняются видимо. Так, что будет, то будет.

А зависть и гордыня это все же тяжкие грехи, и от них нужно уходить, как и от отчаяния, и будет лучше. У меня когда спрашивают как сын, я всегда отвечаю - лучше :)
У нас голуби на балконе свили гнездо и 2 птенца уже, а они птицы глупые свили второе и снова 2 яйца :) Старший более слабый птенец перелез в новое гнездо и греет яйца. может к добру :) ?

[mariafad111]

Все прямо в точку! Ко мне тоже периодически подходили на улице, а я гуляю с тремя сразу и спрашивают отчего один из деток не бегает, далее вопросы, а что вы не лечитесь? а он что больной на голову? А вы в церковь то ходили...и тд, я правда нервная я всегда матом орать начинаю, ща практически не беспокоит никто с вопросами, но отморозки отдельно взятые все равно лезут.

[georgiy.p]

Jenyaya, Бабушка эта, необразованная в религии совсем.  Люди привыкли судить о чем, то с точки зрения справедливости, причинно-следсвенных связей. Украл, в тюрму. Око за око и т.п. Но как раз таки христианство отрицает такую закономерность. Основной закон бытия не правда, а любовь. Когда страдает невинный он не страдает за что-то конкретное. Больные дети приносят в мир любовь, они учат радоваться простым вещам.  Только то общество, в котором не отвергают больных детей, может быть гуманным и христианским. Так, что бабушкам таким еще много придется понять, прежде чем на тот свет отправится как они думают, праведно.

[Jenyaya]

Спасибо всем! Главное - уметь переключаться на хорошее. Выкинуть из головы то, что когда-то ранило. Понимаю, что это трудно, я и сама не всегда могу. Но теперь мне почему-то легче, наверное потому, что меня поддержали. Мне еще наша массажистка давала книжицу, в которой ну вроде как психологическая помощь тем, кто попал в трудную ситуацию, не важно причем, какую. Так вот, там пишется, что прежде всего надо научиться... что бы вы думали? Прощать себя! Очень часто мы огрызаемся или сильно обижаемся на кого-то, потому что в душе действительно думаем, что мы хуже, что мы делаем все плохо и т.п. Надо научится принять себя со всеми своими недостатками. Да, я такая и я делаю все так, как делаю. И это не просто нормально, а хорошо! Потому что ни один человек не идеален! Все мы иногда ленимся и грешим. Все иногда хотим отдохнуть. И это правильно и нормально. Мы же не роботы. А если стать роботом, будем ли мы счастливы? А если мы не счастливы, то будет ли счастлив наш больной ребенок? Может быть, иногда и лучше целый день провести на пикнике или в аквапарке, чем вести распланированный заранее день по часам: утро - поели, позанимались, погуляли, день - поели, поспали, позанимались... и т.д.? Надо давать себе и отдыхать, девочки. И мальчики, потому что, я смотрю, и папы пишут )

[Маира]

Я тоже не раз сталкиваюсь с подобными "доброжелателями" и "сочувствующими",всегда одни и те же вопросы,почему не ходит,а как это случилось,что говорят врачи,поправиться,бедный-бедный ребенок,айя-яай,чучь не плачут.Я до сих пор не понимаю,им что легче живется после этих "пыток".Нам уже 14 лет,а я так и не привыкла к этим вопросам,у меня внутри все переворачивается,когда нас пристально рассматривают и сочувствующим голосом "пытают".Обидно еще,знаете за что,когда бывает нужна их помощь,например,поднять коляску,то все делают вид,что ничего не видят и не понимают,что надо помочь.Наши дети,они как "лакмусовая бумага",через них мы понимаем, кто человек,а кто так,шушара всякая.Надо научиться не замечать таких,нам нужно думать о своих детках и о себе.Дай Бог нам всем терпения,любви и огромного счастья!!!!!!

[Olesya.tlt]

Девочки, по поводу того, за что и за какие грехи.
Я в теме "За что Бог дал женщине больного ребенка" прочитала

Вчера вечером, идя в храм на бдение, я увидел в одном уголочке отца с малышом на инвалидной колясочке. Я подошел к ним, обнял малыша и поцеловал его. «Ты знаешь о том, что ты Ангел?» – спросил я его. А его отцу я сказал: «Для тебя великая честь ухаживать за Ангелом. Радуйтесь, потому что вы оба пойдете в Рай». Их лица просияли от радости, потому что они почувствовали божественное утешение.(Паисий Святогорец)

Теперь так отвечаю.

Наши дети,они как "лакмусовая бумага",через них мы понимаем, кто человек,а кто так,шушара всякая.

Точно 

[Ма_Таня]

Одна из самых знаменитых фраз : Что говорят врачи? А врачи, точнее наш педиатр, когда пришла к нам на 2-ой раз после выписки, Насте было 3 месяца, сказала, ну при хорошем уходе может быть и пойдет, когда  у реб было по 100 судорог в день, питание через зонд, ну и т.д. А я стою и без того в шоковом состоянии и думаю, что же мне теперь делать, а если и правда не пойдет, то это значит я виновата, плохо ухаживала. Хотя сейчас она уже так не говорит, говорит - молитесь! А одна из родственниц, особо не вникая,но с полной  уверенностью, говорит - сейчас лечится все! А мне что в такой ситуации делать? Доказывать, что не все можно вылечить, теряюсь, если честно и молчу.

[Ма_Таня]

Сама лично слышала в новостях по первому каналу высказывание Патриарха Кирилла, после того, как он посетил очень тяжеленьких лежачих деток в Солнцево.

Его спросили: Как к таким детям относиться?
Он ответил: Как к Святыне. Прикасаться к ним, значит прикасаться к Святыне 

я бы еще эти слова добавила

[Vikas]

Не помню точно, где я это читала, но смысл в том, что мама, реабилитирующая своего больного ребеночка, бежит вверх по эскалатору, который едет вниз. И бежит любая мамочка изо всех сил, да вот эскалаторы едут у каждой со своей скоростью: у одной медленно, и мама успевает за какое-то время немножко подняться вверх, а у другой - быстро, и мама прикладывает все силы только для того, чтобы остаться на месте. Меня это сравнение как-то успокоило и утешило, думаю, оно очень правильное.
А вообще я раньше как-то не понимала, что не всякий порадуется успехам моего ребенка, и охотно рассказывала о них. А потом поняла, что это больно многим, и потому особо не делюсь ими, а советы даю только тогда, когда меня об этом просят.

[Jenyaya]

Мне кажется, что здесь все по-другому. Я как раз спокойно отношусь к каким-то советам здешних мамочек или с такими детками. А вот посторонние с такими вот "ой, а что это они не ходят", или "а вот я знаю женщину, к ней детей в коляске приводили на день, а потом они бегали ногами через день"....вот это меня вообще убивает! И вот это "надо что-то делать..". Да они все понятия не имеют сколько труда нужно и сил, сколько переживаний. А здесь все-таки понимают что это такое. Я не думаю, что здесь чем-то меряются. Скорее делятся опытом и знаниями. А так, конечно, да...сравнивать нельзя наших детей, у каждого своя история. И то, насколько ребенок скомпенсировался, зависит на 70% от потенциала ребенка. Не бывает, что ребенок такой вот здоровый потому что мама постаралась, а другой тяжелый потому что ничего не делали...чушь! Надо начинать с выписки из роддома и анамнеза. Тут кому как повезло. Будем реалистами....

Замечательно сказала, просто умница. Конечно, если бы не этот форум, а форум - это и есть все мы, и если бы не общение в больницах, центрах, мы бы про многие места вообще бы не узнали. А теперь возможностей стало больше и соответственно шансов больше. Я тоже рассказываю о наших маленьких подвигах своим друзьям и люблю написать что-то вроде отчета с какими-то важными подробностями про лечение на форуме, чтобы помочь другим. И даже похвастаться и погордиться - это, я думаю, не так уж и страшно. Как говориться, сам себя не похвалишь, никто не похвалит))) Главное - другим не тыкать, что вот я, мол, то-то, а ты не то-то. Я это имела в виду.
Про потенциал каждого ребенка очень точно подмечено. Мне и невролог наша говорит, что такое часто бывает - у одного и МРТ хуже, и на ИВЛ он дольше лежал, а он лучше развивается... Кому как повезет, это точно... жалко, конечно, что не всем везет (

[Jenyaya]

У каждого своя планка,у каждого свое счастье, и несчастье так же свое. Чем мы, мамы особых деток, отличны от тех женщин, которых не коснулась болезнь ребенка? У нас другие ценности. У нас другая планка, мы умеем радоваться, тому, чему не умеют другие, мы умеем хлопать в ладоши и радоваться, когда какя то незнакомая мамочка хвалится что ее сынок(или дочка) сегодня "почти" сама села... и не удивлятся при этом, что ребенку 4(5,7,10....) лет.Дай Вам Бог, дорогие мои, терпения, веры, сил....Дай Бог Вам и вашим деткам здоровья и успехов, хоть у каждого эти успехи и очень разнятся. Не нужно обращать внимания на тех, кто обижен умом и нагрожден бестактностью. Кто то не умеет радовать счастью и своим деткам, а мы умеем радоваться всему! Вместе мы победим всех и все!

Золотые слова, Анюта, мама Даши, спасибо, надеюсь, они всех подбодрили!

Maira и Ma_Таня: держать хвост пистолетом! Вы просто говорите про себя (или можно даже вслух "доброжелателям" на их расспросы): "Вы знаете, я думаю, что каждая любящая мама старается для своего ребенка и делает все, что в ее силах!" Не отчитывайтесь ни перед кем, переведите их вопрос в свой. Например, они спрашивают вас, "делаете ли вы массаж, потому что вот они слышали, что кого-то именно хорошим массажем на ноги поставили", или говорят, что "все лечится, может вы что-то не пробовали?" А вы скажите: "Мне сейчас сложно перечислить все, что мы делаем. Хотите я дам Вам номер нашего невролога, она Вам расскажет? "

Valigma, каюсь, это прямо про меня история. Мы когда маленькие еще были, где-то до 2-2,5 лет, я тоже была уверена, что знаю все лучше других. И когда видела взрослого ребятенка на коляске, который говорил и все понимал, думала, что вот, мол, наверное мало занимались, вот у меня было бы по-другому. Теперь только поняла, как говорится на своей шкуре, что была не права.