Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Marina1989]

@кисярыба, У нас поздняя Геморрагическая болезнь новорожденных, Кровоизлияния в правое полушарие мозга, Кистозное изменения правого полушария, Порэнцефалическая киста правого полушария. Гемипарез слева, Астма, Гемофилия?

[Кристина Лычагина]

 Здравствуйте, есть кто-то из Екатеринбурга? Подскажите, пожалуйста, хорошего детского невролога, эпилептолога.

[stuff174]

 Томенко Т.Р

[Jn]

Да, это наш невролог, самый лучший в Челябинске, мы лежим в стационаре уже полтора месяца, а толку нет, только хуже, ребенка жалко. Я с этим впервые сталкнулась, даже не знаю, что делать. Мы же имеем право отказаться от лечения?

От вас ещё Новосибирск недалеко и тут есть неплохие эпилептологи.

[Sancho2412]

@Marina1989, Врач назначил Сабрил. Начнём принимать Пн-Вт. Верем в чудо.

Это хорошо, что во время начинаете лечение.
Сабрил хороший препарат!

[Marina1989]

Здравствуйте, пьём Сабрил уже 8 дней, у Максима идёт активный всплеск развития, это совпало с инфальтильными спазмами. Начали переворачиваться во все строны, ползать, крутиться, активно гулит, повторяет звуки,улыбается, сметься. Спит хорошо, днем 2 раза. Практически не плачет.
Ждём что Сабрил поможет,приступы 1 раз в день 4 раза глазками. Очень переживаю. Что я потеряю свою улыбашку...

[Marina1989]

Последние два дня приступы участились, сегодня были в 6.00 серия 18, в 8.30 серия 35... Вчера увеличили вечернюю дозу до 250 мг, сегодня начинаем пить 500мг в сутки. Врач сказал наблюдать, если улучшения не будет, не наш препарат, будем думать на счёт гормона и вольпровой кислоты... Развитие идёт... Активно.

[Jn]

Последние два дня приступы участились, сегодня были в 6.00 серия 18, в 8.30 серия 35... Вчера увеличили вечернюю дозу до 250 мг, сегодня начинаем пить 500мг в сутки. Врач сказал наблюдать, если улучшения не будет, не наш препарат, будем думать на счёт гормона и вольпровой кислоты... Развитие идёт... Активно.

Сколько наблюдать планирует врач?
Гормоны уже обсуждали какие, если что подключать?

[ЕЕС]

добрый день. Моему сыночку годик. Колем синактен со 2 апреля. После первого укола приступы прекратились. Последние два укола были с промежутком в неделю. Врач говорит, что это конец курса. А я читала, что лучше ещё подколку сделать, пару месяцев раз в месяц. Подскажите, кто-то растягивал схему на пол года. Просто страшно очень, что этот ад вернётся. Всем спасибо за ответы

[Jn]

добрый день. Моему сыночку годик. Колем синактен со 2 апреля. После первого укола приступы прекратились. Последние два укола были с промежутком в неделю. Врач говорит, что это конец курса. А я читала, что лучше ещё подколку сделать, пару месяцев раз в месяц. Подскажите, кто-то растягивал схему на пол года. Просто страшно очень, что этот ад вернётся. Всем спасибо за ответы

Разные схемы бывают.  и зависит от разного:  принимаете ли пэп, какой\какие пэп, что на ээг, состояние ребенка на данный момент и  так дальше. Всем страшно, что ад вернется, но гарантий пролонгация  уколов и без того пролонгированного препарата не дает, на сколько я  вычитала.
Успех длительной ремиссии по последним данным, которые я находила зависит от:
- скорости купировнаия
- картины на ээг
- изначального отсутствия отставания или отсутствие сильного отставания   ребенка
- идиопатический\криптогенный или симптоматический СВ

Более короткие и мощные схемы показывают чуть более эффективный результат,  судя по статьям, которые пишут последнее время, так что может быть вы зря переживаете

[Jn]

Обнаружила, что под моим ником появилась подпись старожил 

Давно хочу написать как обстоят дела у нас:

- сыну недавно исполнилось 3 года
- интеллект в норме, физика и психика тоже
- ЗРР, моторная алалия, выходим из нее
- развивается неравномерно, какие -то вещи на 3 года, какие-то на 2 или два с половиной
- с горшком не дружит, не дозреет никак

Занятия: логопед, который "нейрологопед" по запуску речи , бассейн, занятия от нейропсихолога
Было еще: кинезиотерапия ( c 8  до  14 мес)  и иппотерапия  в возрасте около 2х лет.
 
Купировали синактеном  в возрасте 4-5 месяцев.  Очень мощной   короткой схемой, без пэп.  После курса ребенок  был как месячный, еле держал голову и  вообще не шевелился особо. После 8 мес перевернулся, сел и пополз в 11 - 11,5 , пошел в 1.3 странновато, физика в норме стала в 1.9 примерно.
Начал пытаться говорить с полутора. К двум с половиной стало понятно, что что-то с речью идет не так. Собираемся с сентября в сад

[Marina1989]

@Jn, Я совершила ошибку, у нас был шаг 62.5 мг, а я начала 125 мг. 1/4 поднятие каждые 5 дней. 1 5 дней 125 мг в сутки, 2 5 дней 250 мг в сутки, 3 неделя 500 мг в сутки (я ошиблась в расчёте, но во время поняла и по сле этого пошли ухудшения) и ночью дала 125. Я ночную дозу увеличила 125мг +125 мг, утром 125+125 мг, вечером 125 мг, Врач сказал снизить утром 125 мг и 125+62.5 вечером. Вечером 125мг+ 62.5 мг проснулся приступ был но уже 10 а не 45 как вчера. Утром дала 125+62.5 мг. Резкие скачки 125± нам вызывают приступы активные до 120 в сутки. Будем поднимать до 500-1000 мг. Врач сказал если ещё одно поднятие будет такое ухудшения, будем думать о гормоне. Наблюдаем смотрим.

[Jn]

@Jn, Я совершила ошибку, у нас был шаг 62.5 мг, а я начала 125 мг. 1/4 поднятие каждые 5 дней. 1 5 дней 125 мг в сутки, 2 5 дней 250 мг в сутки, 3 неделя 500 мг в сутки (я ошиблась в расчёте, но во время поняла и по сле этого пошли ухудшения) и ночью дала 125. Я ночную дозу увеличила 125мг +125 мг, утром 125+125 мг, вечером 125 мг, Врач сказал снизить утром 125 мг и 125+62.5 вечером. Вечером 125мг+ 62.5 мг проснулся приступ был но уже 10 а не 45 как вчера. Утром дала 125+62.5 мг. Резкие скачки 125± нам вызывают приступы активные до 120 в сутки. Будем поднимать до 500-1000 мг. Врач сказал если ещё одно поднятие будет такое ухудшения, будем думать о гормоне. Наблюдаем смотрим.

Понятно.  Так это все  напряженно, удачи вам!

[ЕЕС]

Если коротко, то после 3 АКДС Пентаксим, ребенок замер. Перестал улыбаться, плакать, интересоваться чем-либо, ел и спал. Смотрел в одну точку и был очень спокойным. А через месяц такого состояния начало шарашить. Как позже был поставлен диагноз тяжёлая эпилептическая энцефолопатия, синдром Веста. До замирания развитие было идеальным. С 6 мес до 9 развития не было. Начали с Депакина, потом добавили сабрил, дошли до терапевтической дозы, результата нет. Начали синактен. На нем вывели депакин. Сейчас на конец курса синактена. Пьем Сабрил одну утром и одну вечером при весе 12,600. На синактене на 12 день курса ребенок сел, сейчас быстро и уверено ползает, встаёт у опоры, плачет, смеётся. Но в интеллектуальном плане сложнее. Играет, как 7-8 месячный. Сидит лупит игрушками по полу или просто все раскидывает. Не хочет ни пирамидку, ни картинки, ни кнопки нажимать. Все громит и рушит. Какой нам нужен специалист, чтоб развивать в направлении понимания в игровой форме

[Jn]

Если коротко, то после 3 АКДС Пентаксим, ребенок замер. Перестал улыбаться, плакать, интересоваться чем-либо, ел и спал. Смотрел в одну точку и был очень спокойным. А через месяц такого состояния начало шарашить. Как позже был поставлен диагноз тяжёлая эпилептическая энцефолопатия, синдром Веста. До замирания развитие было идеальным. С 6 мес до 9 развития не было. Начали с Депакина, потом добавили сабрил, дошли до терапевтической дозы, результата нет. Начали синактен. На нем вывели депакин. Сейчас на конец курса синактена. Пьем Сабрил одну утром и одну вечером при весе 12,600. На синактене на 12 день курса ребенок сел, сейчас быстро и уверено ползает, встаёт у опоры, плачет, смеётся. Но в интеллектуальном плане сложнее. Играет, как 7-8 месячный. Сидит лупит игрушками по полу или просто все раскидывает. Не хочет ни пирамидку, ни картинки, ни кнопки нажимать. Все громит и рушит. Какой нам нужен специалист, чтоб развивать в направлении понимания в игровой форме

Дефектолог, наверное, или нейрологопед.