В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
...
4
5
[
6
]
Все
Вниз
Автор
Тема: Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия (Прочитано 11683 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Masai
Пользователь
Сообщений:
78
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия
«
Ответ #75 :
08 Января 2019, 12:27:02 »
Моя дочка родилась в 41 неделю. Роды со стимуляцией. Родилась 5-6 апгар. Задышала но потом стадо хуже была реанимация, 2 недели в больнице, аспирация меконием. Воды были зеленые. Привита благо не сделали в рд, но сделали в 1 месяц. Сейчас я бы ее тоже не ставила до года. У дочки был сильный гипотонус, дистония. Диагноз тоже чтоит ппс цнс неуточненная энцефалопатия. Была как тряпочка, рефлексы были не все, опоры на ноги не было, за ручки никогда не подтягивалась. В 5.5 первый массаж после него перевернусь. Потом были три раза на стационаре в отдалении дцп, массажи массажи. Пили Ноотропы пантогам. Гипотонус прошёл где то в 1.5 года не раньше. Ходить стала в 1.1. Понимала хорошо почти сразу. Говорит начала к 3 годам. Мама сказала в 1.6. ЭЭГ хотела сделать но Неврлог к которому пришли ее делать сказала не надо, все что происходит последствия гипоксии. Язык тоже мышца и тк гипотонус по всему телу язык так же отстаёт. Сейчас 3.8 в чем то отстаёт но я уже не обращаю внимание, ходит в обычный садик. Речь понимаю почти только я.
Записан
DinaO
Пользователь
Сообщений:
54
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия
«
Ответ #76 :
08 Января 2019, 15:46:35 »
@Masai
, спасибо что написали, ваша история внушает надежду, а вы с логопедом позанимаетесь и все хорошо будет и у нас все будет)))
Записан
DinaO
Пользователь
Сообщений:
54
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия
«
Ответ #77 :
06 Марта 2019, 16:02:13 »
Очень захотелось написать продолжение моей темы, т. к. переполняют эмоции. Нам уже почти 7 месяцев, мы такие же вялые, не активные, пьём мин дозу кепры, плохо держим голову, когда надо переворачиваемся на живот, есть опора на руки и ноги, но не долгая, словарный запас судный, видим, слышим, следим, игрушки берём, но ненадолго, по прежнему у нас гипотонус, к тому же месяц назад подхватили пневмонии. Как я писала в своей истории, я имею в виду план реабилитации, так вот, что писала, то исполнила, постояный масаж и лфк, войта, бассеин, ноотропы, после пневмонии улетели в китай. Сейчас находимся там же. В России делали КТ, ночное Ээг, по КТ незначительное расширение боковых желудочков, по Ээг все чисто, вроде бы картина прекрасная, да и вообще по обследование все прекрасно, вот только лёгкие подвели, но это уже приобретённые, но почему же у ребёнка такое состояние, невролог пророчит уже синдром прадера вилли, мотивируя что внешне похожи, да и гипотония. Наблюдаемся у лучших в нашем крае. Пришли результаты в Китае, что мы имеем, 1. Последствия гиэ энцефалопатии, дцп, переписывать долго, своими словами, может и не корректно опишу, пострадала: затылок, лобные, в сочные доли, третий желудок расширен, как я поняла в районе него атрофия белого вещества, в височных долях размягчение, не скажу что поражение обширное, но оно есть, в процентах я не спрашивала. Это мои первые эмоции, в дальнейшем я подробнее все узнаю, это то что я пока поняла и услышала сквозь шок. 2. Дисплазия желчного пузыря. 3. Синдром Миакарда. 4. Нарушение работы печени. 5. Пневмония. 6. Дефицит железа. 7. Снижение иммунитета. Пишу все свои о словами, т. к. На руках бумаг пока нет. Пневмонии нам не долечили, теперь лечим её сдесь. Очень обидно за нашу медицину, за родителей, которые пытаются восстановить свое чадо и доверяются нашим врачам. Конкретно по нам, нам просто предложили подождать, до определённого возраста, выписав какие то ноотропы, чтоб потом сказать, что ребёнок не скомпенсировался и мы не знаем что с вами, при этом посадив на противосудорожные без особой надобности. Я сейчас просто в шоке, как по КТ в России, не увидили и не вписали в описание атрофию затылочной части, когда я, человек далёкий от медицины, это порожение вижу своими глазами, но врачам же виднее, не отметили в описании, значит я чего то не понимаю. Теперь наш долгий и лучший друг это Китай, в России кроме как физ реабилитации не пойду не на обследования и тем более к неврологам, которые кроме ноотропов, которые дико снижают имунитет, ничего предложить не могут.
Записан
Oksana123
Ветеран
Сообщений:
1262
Страна:
Благодарностей: 16
Пол:
Re: Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия
«
Ответ #78 :
06 Марта 2019, 17:07:43 »
@DinaO
, зачем тогда вы пьете кеппру, если это нормальное?
Записан
Роберта Джонс
Старожил
Сообщений:
250
Страна:
Благодарностей: 5
Re: Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия
«
Ответ #79 :
06 Марта 2019, 19:35:32 »
Здравствуйте. Если честно, то была уверена, что вас пронесет и все со временем выровняется, как у нас. Ну у нас ооочень сильный специалист массажа и лфк, даже в плане энергетики.
Но до сих пор думаю, что у вас все неплохо. Во-первых, у вас доча. Девочки по природе более сильные и выносливые. Во-вторых, если ее нашли в смазке, то возможно она немного недоношена, можно сделать скидку на это. В-третьих, есть какое-то удержание головы и перевороты, опора тоже в каком-то виде. Есть с чем работать, есть что развивать.
Вялость возможна из-за кеппры. Китайцы Вам не советовали ее отменить?
Если уже понимает речь - это отлично! Мой начал только в 9 мес понимать.
А расшифровка в Китае того же КТ, что и в РФ смотрели? В РФ только один специалист смотрел его или разные?
Плохая печень, анемия, снижение иммунки, желчный - это вопрос к питанию, ре показана спец диета, посмотрите тут в разделе про питание (диета биомед). Если ГВ, то вам надо держать эту диету. Если ИВ, то внимательно выбрать смесь. Прикорм вводить с умом.
Если есть прадера-вилли, то диета тоже только в плюс.
Так и не поняла, если все из-за повреждений гм, откуда у вашей девочки такие поражения......
Записан
DinaO
Пользователь
Сообщений:
54
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия
«
Ответ #80 :
07 Марта 2019, 00:10:59 »
@Роберта Джонс
, кепру сейчас будут отменять, но только после того как поправят лёгкие и сердце, будут потихоньку выводить её из организма. В России по КТ во первых качество снимка плохое, во вторых описание скудное, хотя поражение видно и на снимке РФ, но почему то оно не включено в описание КТ. По поводу желчного, из за фпн получается все проблемы, желчный не созрел. На ГВ она была до 6, молоко пропало, думаю потому что она сама не сосала, я сцеживалась. Кушает она хорошо, едим и каши и пюре по возрасту, кормлю нан супрем, даже когда не хочет, заставляю, весим не много, около 7 кг, но мы не худышки. Нет у нас прадера вилли, это просто наш невролог, учитывая все наши анализы и снимки предположил, вернее она сама не понимала что с нами, а сейчас, все встало на места. Из за фпн была гипоксия, ещё во время беременности, в третьем триместр, на по показателям все было в норме, сейчас смысла нет искать причину, ничего не вернёшь.
Записан
DinaO
Пользователь
Сообщений:
54
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия
«
Ответ #81 :
07 Марта 2019, 00:19:33 »
Если бы я знала состояние мозга раньше, то не тратила бы время и деньги на на лечение в России, в России нет лечения, только удача, пронесёт не пронесёт, ещё бы раньше уехала в Китай и было бы больше шансов на выздоровление. В китае лечат дцп, есть масса примеров, только надо как можно раньше обращаться.
Записан
DinaO
Пользователь
Сообщений:
54
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия
«
Ответ #82 :
07 Марта 2019, 00:29:48 »
@Роберта Джонс
, наш массажист тоже сильный и войте тоже хорошо с мышцами работает, но это все в другом городе, я дома не живу, приезжаю на пару недель на передых и обратно в бой. По прогнозам она должна была поползти, но из за пневмонии нас опять откинуло назад. Вирусная дала осложнение, подхватили вирус у горе мануала, почему горе, потому что руки не от туда растут, после неё делала опять узи, картина не поменялась, я пишу конкретно про наш случай, может кому-то она и помогла когда то. Сейчас на правят позвонки, т. к. все же имеет место быть травма шеи и искревление позвоночника. Полностью разочаровалась в российской медицине.
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66788
Страна:
Благодарностей: 2308
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия
«
Ответ #83 :
07 Марта 2019, 06:55:26 »
@DinaO
, ну так тут не Россия, а конкретно аппарат КТ и тот кто делает, описывает снимки.
Это очень разное может быть, и для КТ и для МРТ.
Опыт делающего снимки и описание.
А врачи серьезные обычно сами снимки смотрят, а не чужое описание.
Записан
За тучами всегда есть солнце!
DinaO
Пользователь
Сообщений:
54
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия
«
Ответ #84 :
07 Марта 2019, 11:14:26 »
@NAB
, ну значит нет у нас в крае нормальных врачей.
Записан
Печать
Страницы:
1
...
4
5
[
6
]
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия