Автор Тема: Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?  (Прочитано 288381 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
@ДЦПшник,  вы как всегда правы на все 100, что касается анатомии и физиологии цнс, чуть ли не на молекулярном уровне, вам на форуме нет равных, вам бы уже стоило книгу написать и объяснить родителям ху есть ху. 99,9% врачей неврологов понятия не имеют про синергии, про пороги возбудимости и торможения, да и в принципе про то что, проблема все же в мозгу, а не в спастика. А то большинство родителей считают что, вот уберём спастика и сразу все гуд станет и ребёнок всему научится. А то до сих пор тапки ловлю, когда рассказываю что спастика это защитная реакция организма.
Нет Люська - это только мои предположения. Но так как их никто не опроверг,то с моей точки зрения они считаются верными.
Семенова ,Анохин и т.п. тоже предпологали. Так как точные гистологические наблюдения возможны только под электронным микроскопом в реальном времени и желательно на ещё живых тканях. А такого инструментария в их время в принципе не существовало. Я спрашивал гуру по синапсам. Гуру дала прогноз, что с ДЦП разберутся в лучшем случае лет через 20. И понятно что не в нашей стране.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Ольга П.

Попы тоже хотят кушать.
Пусть идут работать.
У них работа такая - окормляться за счёт прихожан и отпускать грехи которых у них нет. Мой дед мальчишкой батрачил на попов на заре советской власти. Насмотрелся на их быт непосредственно.
В том то и дело, что работают, а не служат.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
 @Княгиня Мышкина , простите, я с мороза, но Вы тут случайно оч интересные вещи о спастике рассказывали некоторое время назадназад, и мне очень хотелось с Вами посоветоваться и убедиться, что вьехала в тему. Или не вьехала.  :lost:
Вот торможение-возбуждение, связанные движения и тд вроде понимаю. Для конечностей. Ноги у нас например, дурацкие. Но делаем Войту, как раз упражнение, чтобы гребсти одной ногой правильно, а остальные конечности зафиксированы. Тут все ясно.
А спина? Мой ребь не может ее расслабить. Если положить его через коленку, или держать под живот, он превращается в бешеную ласточку блин. Нормальная старшая спокойно могла висеть так тряпочкой, например. А здесь затык какой-то. Можно свернуть в калач силой (с трудом), может при желании на свободе лежать на спине или животе, подтянув ноги. Но, как правило, ласточка прет при любом случае и мешает, так понимаю, сейчас попробовать ползти. Как убедить расслабить спину по-настоящему? Я уже думаю сшить валик такой, типа рюкзака, на пузо, и чтобы на бок с него неудобно перекатываться было, чтобы максимум времени ползал с растянутой спиной. Это в логике, или я уже вымораживаюсь?
Спасибо!
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Tottoro, не, все верно вы спрашиваете. спина это вообще самое главное. это и у нас тоже. ласточка, это как я поняла, общая резгибательная? когда ноги в выстрел?
со спиной работаем точно так же, как и любой другой мышцей. присаживания из положения лежа (мы на физкультуре в школе так пресс качали. вот так выглядит упражнение. ноги зафиксированы и корпус поднимаем. с валика, если не получается с пола).
шаги в спаренных тапках нам тоже хорошо разбивают синергию спина-бедра...
ну и сидение на полу, ножки в широком разведении, и спинку прогибаем, работаем с руками в этой позиции...
еще на четвереньках спинку прогнули/выгнули...
ну это то, что именно нам спину расслабляет хорошо. но у нас очень много заморочек со спинкой. шейный блок... таз... но шейный хуже.

расслабить спину - это отделить ее от ног. и от рук. при зафиксированной правильно спине - работаем с ногами. при зафиксорованных ногах - делаем наклоны и работаем с верхом. вот, что нам разбивает. расслабленная спина это не включенная спина. вот наша цель.

калачом крутить да. но это пассив. надо создать такие условия, что ребенок сам будет делать это движение на сгиб корпуса. это реально даже у сложных деток. чтобы САМ. это самое главное.

ползание это сложно. сложный навык. чтобы спина расслабилась нужна автономия каждой конечности и головы. это уже не дцп тогда будет, а здоровый ребенок :)

у доманов от переворотов есть антирол. приспособление такое. но это тупиковый путь, увы. для нас, по крайней мере. поясница все равно в зажим шла.
« Последнее редактирование: 17 Октября 2018, 22:48:55 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
@Княгиня Мышкина, ноги уже, к счастью, не совсем балеринские   k[l  норовит в размахе загнуть в коленках вверх, для пущего эффекта, но все в них мягче уже гораздо, чем было в начале пути. крючит и спастит именно в животе, пузе, талии. И "пружина" сидит именно в этом районе тела. Который я не понимаю как расслабить. Ребь младенец пока, 10 мес, но уже не посадишь в автолюльку скрючиваться себе потихоньку, например. Уже вроде и хочет, и пытается двигаться. Но вот встанет на карачки, покачается, руку занесет - и облом, плюхается в ласточку. смотрю, смотрю на все это, подпираю ему конечности так и этак, но чот не то все это. Не понимаю, короче.

зы. торопыжка я)
упражнения, применимые к младенцам, делаем, присаживания делает нормально, но вот ноги, я сейчас поняла, я плохо фиксирую, надо жестче.
есть упражнение, не помню название - я держу его в обнимку спиной к себе, обняв за бедра, и пытаюсь вынудить наклониться вперед. Вот вроде, фиксация жесточайшая, и сила притяжения нам в помощь. А заставить нереально, стоит себе столбиком, и хоть бы хны...

Направление мысли я поняла вроде наконец. Буду задалбывать человека, никуда не денется.  ;D  Спасибо большое!


« Последнее редактирование: 17 Октября 2018, 22:54:34 от Tottoro »
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Tottoro, мяч-валик. диаметр 30 см. кладем ручки ребенка поверх валика, а нодки в четвереньки. и прокачиваем, прокатываем - вперед до прямых ножек и назад до тех пор пока попа на пяточки не сядет. это если выпрямительная шарашит. вот так у нас это выглядит примерно. туда сюда по валику.прокатили и вернулись.  а голени на месте. стопочки не двигаются.



Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Tottoro, если не получается наклоны делать - тогда по чуть-чуть. спинкой к себе. ножки своими ногами можно придерживать и ручками поработать (бокс, плавание). жесткая спина это напряжение. а руками делая такое вот его можно сбить.
я не агитирую, если что, ни за какую методику. а делюсь своими идеями, как можно делать. спина это очень сложно. это ключ ко всему. и с ней проблематично работать, не то что руки или ноги.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Прижатые\зафиксированные статично голени и стопы не дают включиться схеме полноценной ласточки "на вылете" упражнения, да? Нас на лфк так катали, но с упором на вызывание рефлекса опоры на руки в падении (его не было). Это мне надо маленький совсем валик, получается...

Антирол - жесть) Распялка прям какая-то) Я же думала про более гуманный мягкий валик в форме ээээээ той части гильотины, которая фиксирует голову. Чтобы вбок захалявить было неудобно.

Я уже поняла, что схемы мероприятий, которую можно было бы наметить для каждого конкретного такого ребенка, не может быть, нету, не бывает. Только бесконечное путешествие. Правда, примерно в одном метрополитене. И когда какая-то "станция" срабатывает, нужно попробовать проехаться по этой ветке еще. Вот вижу, что у нас массаж, гимнастика, механика короче, - дают эффект.  Вытурила вот бабушек с их ручками, переселила на пол. Будем спину расслаблять, короче.
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Tottoro, голени фиксируем, чтобы во время прокатки на валике у ребенка работали только два сустава, два сгиба: тбс и коленки. весь остальной корпус выключен. мы учим тбс и коленки сгибаться и не запускать ласточку из любой позиции. и отделяем их работу от остального тела. про руки тут забыть надо. они неподвижны и пусть не вмешиваются в процесс )))

ну домановскую идею можно взять за основу и дальше поэкспериментировать. муромов валик из одеялка под мышки деткам укладывал и они не переворачивались. подумайте, как вам сделать

для пассивного расслабления прясницы нам скруточки лежа еще хорошо идут - плечики неподвижно, ребенок на спине лежит, ножки согнуты в коленках. и коленки в одну сторону до упора и в другую. медленно.

Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн MarMari

Несколько лет назад я работала воспитателем и трудотерапевтом с детьми с диагнозом ДЦП. Эта работа осталась позади, но до сих пор пытаюсь разбираться в этом вопросе, отслеживать действенные методы.
Может, кто-то пользовался тандоновым методом адаптивного физического воспитания? Если да, то насколько он эффективен по вашему опыту?
« Последнее редактирование: 27 Ноября 2018, 19:32:08 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Скво

@MarMari, ни на сколько не эффективен.
 https://vk.com/wall-50316410_1549
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Скво, опять Клочкова "мимо". мы ходим в спаренных тапках. и многие наши знакомые (дети 4-5 уровень) ходят. дофига чего нарабатывается. но! этот способ не для всех (для гипотоников лучше, чем для спастиков) и надо очень с умом его использовать, чтобы не сформировать неправильный паттерн. нам хорошо спаренный костюм для разбивания синергий корпус-ноги. дальше. мой ребенок (4-5 уровень) научился шагать сам (я подстраиваюсь под движение ребенка, помогаю удерживать равновесие, делает шаг он сам, я корректирую ширину шага и качество)
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Скво



@Скво, опять Клочкова "мимо". мы ходим в спаренных тапках. и многие наши знакомые (дети 4-5 уровень) ходят. дофига чего нарабатывается. но! этот способ не для всех (для гипотоников лучше, чем для спастиков) и надо очень с умом его использовать, чтобы не сформировать неправильный паттерн. нам хорошо спаренный костюм для разбивания синергий корпус-ноги. дальше. мой ребенок (4-5 уровень) научился шагать сам (я подстраиваюсь под движение ребенка, помогаю удерживать равновесие, делает шаг он сам, я корректирую ширину шага и качество)

Что именно нарабатывается?
Умение шагать переросло в ходьбу с ходунками?
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Grita

Я думаю эффект и польза однозначно есть. Неходящий ребенок испытыет новые ощущение и понимания своего тела. Плохо, но ходящий сможет разработать координацию рук и ног.
Ну явно это не для любителей 5 уровней

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Скво, более устойчивое стояние на ногах. более свободные руки. ноги менее спастичны. настолько, что видно невооруженным глазом. это возможность "расходиться". плюс у нас хорошо гасится глобальная сгибательная реакция. когда ребенк норовит сложиться как перочинный нож. так вот эта реакция уходит. он спину держит.
но! метод не панацея. для нас как дополнение к основной реа и возможность погулять на улице ножками.
этот костюм - просто инструмент. а уж как его использовать с умом - это уже от человека зависит.
у меня нет цели научиться ходить с ходунками. в брусьях - возможно. но не ходуны. мы с чего начинали? я за реьенка ходила. а теперь он ходит. он ведущий, я ведомая. если понятно обьяснила...
« Последнее редактирование: 14 Ноября 2018, 19:42:31 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS