Автор Тема: Артём-маленький герой. Счастье вопреки.  (Прочитано 2725 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн M LarisaАвтор темы

Здравствуйте дорогие родители. Читаю ваши истории и сердце обливается кровью.... Как же всё таки нас много!!! Вы все молодцы и Родители с большой буквы.
Хочеться поделиться и нашей историей. Историей о том как маленький любимый человечик способен изменить мир.
Меня зовут Лариса. Я с Пермского края. У нас полная счасливая семья. Дочка Виктория 7 лет и сынишка Артём - главный герой нашей истории.
Ds: ДЦП. Спастический тетрапарез тяжёлой  степени тяжести. Шунтозависимая гироцефалия. Частичная атрофия зрителтного нерва справа. Врожденая каторакта левого глаза. Сходящееся содружественное косоглазие. Плоско-вальгусная деформация стопы. Задержка психического, речевого, моторного развития. Симптоматическая эпилепсия (ремиссия).
Желанная, планируемая беременность. Нашему счасть не было предела! Оно оказалось недолгим. 8нед-угроза прерывания беременности. Лечение в стационаре опустило нас с небес на землю. 18 нед ВУИ herpes. И вот очередное УЗИ в 22 недели раставило точки над и... Угроза преждевременых родов. Госпитализация в ПКПЦ г. Перми.  5 недель стационарного лечения в отделении патологии беременных. Многочисленные обследования, УЗИ, анализы... "Каша" в голове... Обида, боль,  отчаяние. Вопросы: за чем? За что? Все это в перемешку с моментами радости-плод развивается хорошо, соответствеут сроку беременности. В данном отделении познакомилась с мамочками которые поддержали в трудную минуту. Хочеться им выразить огромную благодарность и сказать СПАСИБО!!!
Наш сынуля видимо с самого зачатия был особым ребенком, потому что выбирал даты рождения: 04 ноября, пятница 13, обычный поздний вечер среды, и вот наконец 29.11.2015 г, в День Матери,  на сроке 28 недель беременности появился наш крошечный малыш!!! Вес 1310. Рост 39 см. По шкале Аппгар 4-6 балов. Суета. Врачи. Интубация. ИВЛ. 1 месяц Реанимация.
Неутишительные прогнозы на жизнь ребенка. "у него нет шансов" обрубило все ниточки. Паника. Куда податься? Что делать? Полная нерезбериха в голове... Но я нашла силы. Муж приехал навестил ребёнка и придал мне сил.
Месяц интенсивной терапии на ИВЛ. Огромная благодарность мед.персоналу реанимационого отделения, а также неонатологу и неврологу. Каждые 3 часа кормление грудным молоком через зонд, смена памперсов, перевороты всё строго по расписанию. Чем дольше ребёнок жил тем диагнозы становились страшней. В итоге как послелствие ВЖК IVст развилась гидроцефалия. Прирост головы состовлял 1 см в неделю. Голова росла "на глазах".
И вот спустя месяц мы уже в совместной палате. Нас больше не разделяют стенки кювеза. Мы учились самостоятельно дышать, учились сосать, учились жить самостоятельно. Но болезнь у на прогрессировала всё больше и больше. Убивало бездействия нейрохирургов. Страх не успеть. Поиски новых решении. И наконец ФЦН г. Тюмень согласились нам помочь.
19.02.16 долгожданная выписка домой, но радости не было места. Голова занята поисками помощи ребёнку. Сбор документов. Месяц ожидания квоты. Поездка в г. Тюмень.... Но на этом история только продолжается.. 2016 год для нас был АДом, годом отчаний, срывов, негодований и одновремено годом противостояния- борьбы за жизнь малыша. За этот год у нас было 15 госпилализации (7операции: из них 4 на голове и 3 по ушиванию паховомошоночных грыж) и 16 наркозов как для оперативного вмешательства так и для обследования.
29.11.2016 г в НИИ им. Вельтищева г. Москва поставили временную точку в нейрохирургическом лечении. Наш кошмар кажется закончился!!!
2017 год мы уже встречали дома с новыми силами и твердыми намереньями на счастливую жизнь. Но она оказалась не такой простой как хотелось бы. Теперь жизнь нашей семьи заключается в поисках нового и лучшего для мира особого ребёнка. Бесконечные обследования, консультации, комиссии, реабилитации, занятия дома, занятия со специалистами, поиск финансовых возможностей, работа, домашние дела...
Первый год жизни был самым напряженым. Было чувство вины перед ребенком, семьей, перед собой. Не понимание за что? И для чего? Страх. Боязнь что мы не справимся. Отрицание трудной жизниной ситуации. Агрессия. Злость на себя, на семью....
Но благодаря желанию ЖИТЬ и упорству нашего маленького героя мы нашли силы взять себя в руки и помочь ему!!!
Сейчас нашему Артемке 3г. Он не держит голову, не сидит самостоятельно, не ходит, ползает на спине, знает 5-6 слов. Но это не предел наших возможностей. Не смотря на все недуги наш малыш умеет любить и ценить жизнь, умеет радоваться каждому дню. А его лучезарная улыбка заставит улыбнуться в ответ каждого. Артём научил нас жизни, научил ее ценить. Артём позволил нам проанализировать нашу жизнь и взглянуть на неё другими глазами- глазами счастья!!!




« Последнее редактирование: 29 Января 2019, 00:43:09 от M Larisa »

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Артём-маленький герой. Счастье вопреки.
« Ответ #1 : 29 Января 2019, 05:05:33 »
@M Larisa, здравствуйте, какие вы молодцы! Столько любви и Работы сделано, вдохновили!
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн switog

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наше солнышко
    • Награды
Re: Артём-маленький герой. Счастье вопреки.
« Ответ #2 : 29 Января 2019, 07:38:57 »
Здравствуйте,как мама с большим стажем в воспитании особого мальчика хочу сказать-молодцы,боритесь,главное не паниковать и не задавать постоянно вопрос-почему я? ответа не найдете.Все придет в норму,нужно только подождать

Оффлайн Grita

Re: Артём-маленький герой. Счастье вопреки.
« Ответ #3 : 29 Января 2019, 09:39:44 »
Какой чудесный Блондинчик, тьфу, тьфу!
И как до боли знакомы эти фото с лейкопластырем на голове и грефе(

Оффлайн M LarisaАвтор темы

Re: Артём-маленький герой. Счастье вопреки.
« Ответ #4 : 29 Января 2019, 14:32:30 »
@Sancho2412, здравствуйте. Сынишку мы любим. И он научился показывать свою любовь и как сильно скучает по маме  и папе когда мы на работе или учёбе. Обнимает крепко крепко своими маленькими кулачками....  И это высшая награда для нас

Оффлайн M LarisaАвтор темы

Re: Артём-маленький герой. Счастье вопреки.
« Ответ #5 : 29 Января 2019, 14:37:01 »
@switog, Здравствуйте, спасибо Вам за совет. К счастью мы уже прошли этот момент не понимания за что? Мы приняли то что есть как должное, которое научило нас любить, ценить друг друга. Сын нас многому научил. Радует нас своими маленькими успехами.

Оффлайн M LarisaАвтор темы

Re: Артём-маленький герой. Счастье вопреки.
« Ответ #6 : 29 Января 2019, 14:48:41 »
@switog, здравствуйте. Да смотрю сейчас на фото из больниц как же это все страшно... И когда просматриваю фото малышей которые сейчас борются за жизнь хочется лишь пожелать им здоровьч а родителям сил и терпения!!! 


Оффлайн switog

  • Новичок
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • наше солнышко
    • Награды
Re: Артём-маленький герой. Счастье вопреки.
« Ответ #7 : 29 Января 2019, 16:50:40 »
Красавец мужчинка,Вот и хорошо что не паникуете,все пройдет,нужно радоваться тому что есть,я раньше вообще не замечала мелочей,хоть и есть дочь старшая,улыбнулась-хорошо,села-славно,пропустила ее первый шаг-ничего страшного,еще насмотрюсь.А с сыночком все по другому,улыбнулся-ура!,агукает-прогресс,не садится-будем бороться.Я поняла главное,не сравнивать его ни с кем,то что делает он это большая победа!

Оффлайн M LarisaАвтор темы

Re: Артём-маленький герой. Счастье вопреки.
« Ответ #8 : 29 Января 2019, 17:33:48 »
 Как же мне всё это знакомо. Я никогда не думала что буду так сильно жлать появления первых зубов. И о счастье !!! Они начали прорезаться в 1г 3 мес. Все здесь присуствующие так тесно связаны. Как хорошо когда есть возможность пообщаться с людьми которые тебя поймут, поддержат, дадут совет... 

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Артём-маленький герой. Счастье вопреки.
« Ответ #9 : 29 Января 2019, 18:49:47 »
@M Larisa, Добро пожаловать!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!