Здравствуйте дорогие родители. Читаю ваши истории и сердце обливается кровью.... Как же всё таки нас много!!! Вы все молодцы и Родители с большой буквы.
Хочеться поделиться и нашей историей. Историей о том как маленький любимый человечик способен изменить мир.
Меня зовут Лариса. Я с Пермского края. У нас полная счасливая семья. Дочка Виктория 7 лет и сынишка Артём - главный герой нашей истории.
Ds: ДЦП. Спастический тетрапарез тяжёлой степени тяжести. Шунтозависимая гироцефалия. Частичная атрофия зрителтного нерва справа. Врожденая каторакта левого глаза. Сходящееся содружественное косоглазие. Плоско-вальгусная деформация стопы. Задержка психического, речевого, моторного развития. Симптоматическая эпилепсия (ремиссия).
Желанная, планируемая беременность. Нашему счасть не было предела! Оно оказалось недолгим. 8нед-угроза прерывания беременности. Лечение в стационаре опустило нас с небес на землю. 18 нед ВУИ herpes. И вот очередное УЗИ в 22 недели раставило точки над и... Угроза преждевременых родов. Госпитализация в ПКПЦ г. Перми. 5 недель стационарного лечения в отделении патологии беременных. Многочисленные обследования, УЗИ, анализы... "Каша" в голове... Обида, боль, отчаяние. Вопросы: за чем? За что? Все это в перемешку с моментами радости-плод развивается хорошо, соответствеут сроку беременности. В данном отделении познакомилась с мамочками которые поддержали в трудную минуту. Хочеться им выразить огромную благодарность и сказать СПАСИБО!!!
Наш сынуля видимо с самого зачатия был особым ребенком, потому что выбирал даты рождения: 04 ноября, пятница 13, обычный поздний вечер среды, и вот наконец 29.11.2015 г, в День Матери, на сроке 28 недель беременности появился наш крошечный малыш!!! Вес 1310. Рост 39 см. По шкале Аппгар 4-6 балов. Суета. Врачи. Интубация. ИВЛ. 1 месяц Реанимация.
Неутишительные прогнозы на жизнь ребенка. "у него нет шансов" обрубило все ниточки. Паника. Куда податься? Что делать? Полная нерезбериха в голове... Но я нашла силы. Муж приехал навестил ребёнка и придал мне сил.
Месяц интенсивной терапии на ИВЛ. Огромная благодарность мед.персоналу реанимационого отделения, а также неонатологу и неврологу. Каждые 3 часа кормление грудным молоком через зонд, смена памперсов, перевороты всё строго по расписанию. Чем дольше ребёнок жил тем диагнозы становились страшней. В итоге как послелствие ВЖК IVст развилась гидроцефалия. Прирост головы состовлял 1 см в неделю. Голова росла "на глазах".
И вот спустя месяц мы уже в совместной палате. Нас больше не разделяют стенки кювеза. Мы учились самостоятельно дышать, учились сосать, учились жить самостоятельно. Но болезнь у на прогрессировала всё больше и больше. Убивало бездействия нейрохирургов. Страх не успеть. Поиски новых решении. И наконец ФЦН г. Тюмень согласились нам помочь.
19.02.16 долгожданная выписка домой, но радости не было места. Голова занята поисками помощи ребёнку. Сбор документов. Месяц ожидания квоты. Поездка в г. Тюмень.... Но на этом история только продолжается.. 2016 год для нас был АДом, годом отчаний, срывов, негодований и одновремено годом противостояния- борьбы за жизнь малыша. За этот год у нас было 15 госпилализации (7операции: из них 4 на голове и 3 по ушиванию паховомошоночных грыж) и 16 наркозов как для оперативного вмешательства так и для обследования.
29.11.2016 г в НИИ им. Вельтищева г. Москва поставили временную точку в нейрохирургическом лечении. Наш кошмар кажется закончился!!!
2017 год мы уже встречали дома с новыми силами и твердыми намереньями на счастливую жизнь. Но она оказалась не такой простой как хотелось бы. Теперь жизнь нашей семьи заключается в поисках нового и лучшего для мира особого ребёнка. Бесконечные обследования, консультации, комиссии, реабилитации, занятия дома, занятия со специалистами, поиск финансовых возможностей, работа, домашние дела...
Первый год жизни был самым напряженым. Было чувство вины перед ребенком, семьей, перед собой. Не понимание за что? И для чего? Страх. Боязнь что мы не справимся. Отрицание трудной жизниной ситуации. Агрессия. Злость на себя, на семью....
Но благодаря желанию ЖИТЬ и упорству нашего маленького героя мы нашли силы взять себя в руки и помочь ему!!!
Сейчас нашему Артемке 3г. Он не держит голову, не сидит самостоятельно, не ходит, ползает на спине, знает 5-6 слов. Но это не предел наших возможностей. Не смотря на все недуги наш малыш умеет любить и ценить жизнь, умеет радоваться каждому дню. А его лучезарная улыбка заставит улыбнуться в ответ каждого. Артём научил нас жизни, научил ее ценить. Артём позволил нам проанализировать нашу жизнь и взглянуть на неё другими глазами- глазами счастья!!!