В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП. Всё, что мы знаем об этом заболевании
(Модератор:
NAB
) »
Бульбарный и псевдобульбарный синдром
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
...
42
43
[
44
]
45
46
47
Вниз
Автор
Тема: Бульбарный и псевдобульбарный синдром (Прочитано 132591 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
УкаНика
Постоялец
Сообщений:
500
Страна:
Благодарностей: 12
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #645 :
14 Августа 2018, 10:19:19 »
Мы уже большие.У нас псевдобульбарный. Когда были маленькие,было так же: могли более-менее нормально сосать из бутылочки и глотать только во сне, а в бодрствовании никак. Со временем стало лучше,но нормально сосать мы не можем до сих пор,давит ртом и потом глотает.Мы тяжелые очень,со всеми "не". У вас все может быть лучше.
Записан
АнгелАлиса
Старожил
Сообщений:
287
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #646 :
16 Августа 2018, 08:32:20 »
Девочки, мы избавились от синдрома на 90% (попёрхивается водой). Но жуёт и глотает норм! Сосет активно из бутылки и чмокает, когда хочет есть. Ест с ложки печенья детские с кусочками, все хорошо. До этого 5.5 месяцев были на зонде и нам говорили, что всю жизнь на нем будем.
но проблем ещё много (
Записан
Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы
Тетя Надя
Присматривающийся
Сообщений:
43
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Делай что должен - и будь что будет!
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #647 :
16 Августа 2018, 15:02:46 »
@АнгелАлиса
, как научились сосать? Расскажите, пожалуйста!
Записан
АнгелАлиса
Старожил
Сообщений:
287
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #648 :
16 Августа 2018, 19:05:28 »
я вместе с зондом ей стала давать различные соски, разных фирм и форм. Бесполезно. И тут под руку мне попалась пустышка от бутылки КУРНОСИК и она ее присосала. И так я ей стала ее давать давать давать и она рассосалась. И в один день мы просто вынули зонд и все.
Записан
Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы
Тетя Надя
Присматривающийся
Сообщений:
43
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Делай что должен - и будь что будет!
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #649 :
16 Августа 2018, 19:52:33 »
@АнгелАлиса
, а в каком возрасте впервые начал сосать? Нашему почти 3 месяца, не сосет пока. Не понимаем, есть ли смысл биться и бороться за сосание, или уже отпустить и кормить из поильника
Записан
АнгелАлиса
Старожил
Сообщений:
287
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #650 :
17 Августа 2018, 00:06:02 »
В 4.5 месяцев. У нас была проблема последовательности. Но она справилась. Сейчас поперхивается но очень редко. Я не знаю с чем связано это. Вам надо обязательно начать сосать! Тренируйтесь. Это инстинкт, возможно забыл он как это делать, в связи с поражением ГМ, но пробуйте.
Записан
Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы
Moan
Ветеран
Сообщений:
6655
Страна:
Благодарностей: 122
Пашем, сеем, жнем и мелем.
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #651 :
28 Августа 2018, 12:18:52 »
@Тетя Надя
, сосать обязательно надо. Нельзя пропускать этапы. Артикуляцию с бульбарными проблемами сложно ставить.
И на будущее, будете ставить общую моторику, закрепляйте все этапы: переворот, присаживание, ползанье... Сосание - первый этап. Не опускайте пожалуйста руки, дорогая. Впереди дорога не быстрая, облегчите себе путь, вложившись сейчас.
Записан
Moan
Ветеран
Сообщений:
6655
Страна:
Благодарностей: 122
Пашем, сеем, жнем и мелем.
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #652 :
28 Августа 2018, 12:23:43 »
Девочки, отчитываюсь. Долгие годы (сейчас девять, заговорил в 4, до сих пор каша во рту) долгие годы никто не мог разобраться, как поставить и, е, я..как раз то, где гортань работает. И вот нашлась на стодвадцатьпятую попытку логопед, которая вытаскивает эти звуки. Хоть все прекрасные специалисты работали, но сами понимаете
Руки не опускать, родные мои!
Записан
Тетя Надя
Присматривающийся
Сообщений:
43
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Делай что должен - и будь что будет!
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #653 :
28 Августа 2018, 15:21:23 »
@Moan
,
СПАСИБО! Руки не опускаем, бьемся пока
Записан
Анна и лев
Пользователь
Сообщений:
92
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #654 :
08 Сентября 2018, 14:19:19 »
Слюни наше все((Сидя в коляске на прогулке-через час все до пупка мокрое.Пока не было эпилепсии-занимались по Кастилио-моралес и зондовые массажи делали,было в разы лучше.А по мере роста -все обильней и обильней.Чего делать,непонятно...Я думаю,что это ещё и из-за того,что голова почти не держится.Есть тут кто с опытом уменьшения слюней у взрослого ребзя?
Записан
Мечты Сбываются!
Модератор
Ветеран
Сообщений:
16986
Страна:
Благодарностей: 582
Татьяна
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #655 :
13 Сентября 2018, 22:00:47 »
у нас с возрастом слюни сильнее, спасаемся кучей бандан цветных которые успользуем вместо слюнявчиков
Записан
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.
Ksenya80
Интересующийся
Сообщений:
155
Страна:
Благодарностей: 3
Пол:
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #656 :
28 Марта 2019, 23:31:28 »
девочки, ребенку 3 г.3 мес. поставили псевдобульбарный синдром: с сосанием и глотанием проблем нет, но не жует, ест только перетертую пищу, от кусочков давится.Пить умеет с чашки, но частично выплевывает. Речи нет. Проблемы большие с кишечником- энтероколит, причину найти не могут. Врачи ничего толком объяснить не могут. Делаем курсом артиакуляционный массаж, лицо полностью, во рту только щеки и нижняя губа, все остальное нет, потому что на слизистых типа кровоподтеков. к кому обращаться? Логопед предложил заниматься с картинками и все. Как научить жеванию? Кусать умеет.
Записан
В жизни всё относительно...
Даже если в одном месте вас послали, то в другом - уже просто заждались!
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66788
Страна:
Благодарностей: 2308
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #657 :
29 Марта 2019, 07:16:48 »
@Ksenya80
, так если на слизистых типа кровоподтеков, ему больно может быть от кусочков, болезненно оно там.
И, скорее всего, состояние слизистой может быть связано с кишечными проблемами.
(Имхо)
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Ksenya80
Интересующийся
Сообщений:
155
Страна:
Благодарностей: 3
Пол:
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #658 :
29 Марта 2019, 14:06:43 »
@NAB
, Вы правы рот и кишечник связан. Мы не можем исправить. Реб исследовали как могли, но найти причину не могут. Дисбактериоз корректировали бактериофагами+биовен капали, но все возвращается. С нами не знают, что делать и это оч страшно-у реб было кишечное кровотечение, сильно ослаб и потеря всех навыков, восстанавливался 2 недели. Тем не менее, советуют научить жевать как можно быстрее, так как это тоже влияет на пищеварение. Но легко советовать, а как это сделать?!
Записан
В жизни всё относительно...
Даже если в одном месте вас послали, то в другом - уже просто заждались!
Moan
Ветеран
Сообщений:
6655
Страна:
Благодарностей: 122
Пашем, сеем, жнем и мелем.
Re: Бульбарный и псевдобульбарный синдром
«
Ответ #659 :
29 Марта 2019, 14:27:22 »
@Ksenya80
, вот не знаю, отчего кровоподтееи и кишечные проблемы, но это связано точно. А вот псевдобульбарный снять можно массажем. Логопед обязана быть в курсе. Картинки - замечательно, но надо снимать тонус с языка. Меня учили, могу описать, но, честно, толку меньше было, чем от остеопата и логопеда. Они по разу в неделю, а самой три раза в день, чтобы результат был. Правда, не долго.
Записан
Печать
Страницы:
1
...
42
43
[
44
]
45
46
47
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП. Всё, что мы знаем об этом заболевании
(Модератор:
NAB
) »
Бульбарный и псевдобульбарный синдром