0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Lenok_76 от 20 Апреля 2015, 12:42:58У нас сначала приступы были вздрагивания оч сильные и плач специфический, сразу было из другой комнаты понятно, что приступ. Прописали депакин хроносферу, потом добавили кеппру, они видоизменились. Сейчас это поворот головы влево и закатывание глаз вверх влево, иногда подрагивание век присоединяется.ЭЭГ делаем раз в три месяца, сейчас опять будут корректировать лекарства.Мы тоже пили кеппру одно время и приступов не наблюдали, даже ремиссия началась, потом поехали на плановое обследование и ЭЭГ было у нас плохое, добавили депакин сироп и вот тогда начались приступы, поднимались резко руки и уводило ее вправо и глаза дергались очень быстро, поехали снова ложиться и тогда нам прописали депакин хроносфера и фенобарбитал, приступы стали меньше. Может немного ручки поднять и все, может и вправо снова увести, но уже реже. А вот на погоду были сильные приступы, Ноги выворачивало в одну сторону, тело в другую, руки скручивало к верху и выворачивало, она сильно кричала и снова госпитализация. Сказали, что это она так на погоду себя ведет. Повысили хроносферу до 350мг, фенобарбитал так и оставили, но теперь мы пьем еще атаракс и баклосан, стало гораздо лучше. а у вас головка растет?
У нас сначала приступы были вздрагивания оч сильные и плач специфический, сразу было из другой комнаты понятно, что приступ. Прописали депакин хроносферу, потом добавили кеппру, они видоизменились. Сейчас это поворот головы влево и закатывание глаз вверх влево, иногда подрагивание век присоединяется.ЭЭГ делаем раз в три месяца, сейчас опять будут корректировать лекарства.
Мила, сил вам и терпения. Молодец, что написала жалобу в МинЗдрав.
Не слушайте "добрых врачей"! нас тоже часто спрашивают "еще живой? странно" У нас был инсульт 4 степени, гнойный вентрикулит, отек мозга, гидроцефалия. По МРТ мозга нет, сплошное черное пятно, шунт стоит, мультикистозная лейкомаляция. Сейчас нам 3 с половиной года, держит голову, узнает своих, улыбается, смеется иногда, любит музыку. Вес 10 кг, нам помогла диета по Доману, 3 года мучились с животом - не переваривал, не усваивал, не какал. сейчас тьфу тьфуСил вам и здоровья дочке!!!
У нас наоборот микроцефалия, голова маленькая, добрые врачи говорят, что расти просто нечему.
не смогла пройти мимо... тоже мультикистоз + инсульт + эпилепсия. скажу что - фенобарбитал жуткая гадость. нам как прописали (московские врачи, наши не знали уже что придумать), так ребенок вообще завис. перестал улыбаться, гулить, вообще никакой стал, ни эмоций, ни развития. убрали, сразу хорошо стало, как раньше. в нашем случае феник не особо помогал, он лишь сгладил приступы. а до этого мы финлепсин принимали долго, держал. тоже тормозил страшно, но ремиссия. приступы такие же, руки поднимал и раскидывал, орал страшно. на кеппре+ конвулекс сейчас (был и депакин, не пошел он у нас). надо пробовать все препараты. хотя страшно, что будет хуже. сами сейчас не можем решиться на топамакс. а так нам еще гормоны рекомендовали.а развитие хоть и плохонько, но идет...думайте о том, что все будет хорошо. и ищите ваших врачей. (мы не обращаемся, нет результатов и выслушивать гадости не хочется...)
@Мила2714, прочитала вашу историю и слезы так и навернулись! Держитесь и верьте в свое дитя, ребенок очень много понимает (на своем опыте это поняла), ему главное любовь мамина. У меня доченька с диагнозами - гидроцефалия, менингит, чазн, дцп, эпи, у нас 70% мозга не функционирует, голову мы не держим, переворачиваемся, но и то редко. Но когда я ее целую, когда крепко обнимаю, она улыбается, а бывают дни и хохочет!
Мила, очень хочу вас подержать! Нам 4, мы не держим голову, но понимаем все, эмоций много, характер ого-го! Вот недавно, даже стали пытаться самостоятельно ( нет, ну я конечно держу за бочек и под головку) встать на свои ножки и когда у Ванюши получается он так радуется, визжит и смеется. Все наши дети понимают и знают! Как это мозга нет??? Если бы мозга не было человек бы нежил! Мы сами к врачам ходим редко, но вот если бы мне кто-то так сказал в глаза "вы еще живы" я бы наверно разорвала ( вот такая злость за своего ребенка у меня появилась недавно). Все у Вас получится, верьте, любите! Сил Вам!