Автор Тема: Моя доченька  (Прочитано 8193 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #15 : 20 Апреля 2015, 12:49:58 »
У нас сначала приступы были вздрагивания оч сильные и плач специфический, сразу было из другой комнаты понятно, что приступ. Прописали депакин хроносферу, потом добавили кеппру, они видоизменились. Сейчас это поворот головы влево и закатывание глаз вверх влево, иногда подрагивание век присоединяется.ЭЭГ делаем раз в три месяца, сейчас опять будут корректировать лекарства.
Мы тоже пили кеппру одно время и приступов не наблюдали, даже ремиссия началась, потом поехали на плановое обследование и ЭЭГ было у нас плохое, добавили депакин сироп и вот тогда начались приступы, поднимались резко руки и уводило ее вправо и глаза дергались очень быстро, поехали снова ложиться и тогда нам прописали депакин хроносфера и фенобарбитал, приступы стали меньше. Может немного ручки поднять и все, может и вправо снова увести, но уже реже. А вот на погоду  были сильные приступы, Ноги выворачивало в одну сторону, тело в другую, руки скручивало к верху и выворачивало, она сильно кричала и снова госпитализация. Сказали, что это она так на погоду себя ведет. Повысили хроносферу до 350мг, фенобарбитал так и оставили, но теперь мы пьем еще атаракс и баклосан, стало гораздо лучше. а у вас головка растет?

Оффлайн Lenok_76

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • мама Лена, дочка-ангелок Оля
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #16 : 20 Апреля 2015, 12:53:45 »
У нас наоборот микроцефалия, голова маленькая, добрые врачи говорят, что расти просто нечему.

Оффлайн SWWS

Re: Моя доченька
« Ответ #17 : 20 Апреля 2015, 15:49:53 »
Мила, сил вам и терпения. Молодец, что написала жалобу в МинЗдрав.

Оффлайн VovkinaMama

Re: Моя доченька
« Ответ #18 : 20 Апреля 2015, 17:21:54 »
Не слушайте "добрых врачей"! нас тоже часто спрашивают "еще живой? странно" У нас был инсульт 4 степени, гнойный вентрикулит, отек мозга, гидроцефалия. По МРТ мозга нет, сплошное черное пятно, шунт стоит, мультикистозная лейкомаляция. Сейчас нам 3 с половиной года, держит голову, узнает своих, улыбается, смеется иногда, любит музыку. Вес 10 кг, нам помогла диета по Доману, 3 года мучились с животом - не переваривал, не усваивал, не какал. сейчас тьфу тьфу
Сил вам и здоровья дочке!!!

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #19 : 21 Апреля 2015, 02:44:20 »
Мила, сил вам и терпения. Молодец, что написала жалобу в МинЗдрав.
спасибо за поддержку!

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #20 : 21 Апреля 2015, 03:00:57 »
Не слушайте "добрых врачей"! нас тоже часто спрашивают "еще живой? странно" У нас был инсульт 4 степени, гнойный вентрикулит, отек мозга, гидроцефалия. По МРТ мозга нет, сплошное черное пятно, шунт стоит, мультикистозная лейкомаляция. Сейчас нам 3 с половиной года, держит голову, узнает своих, улыбается, смеется иногда, любит музыку. Вес 10 кг, нам помогла диета по Доману, 3 года мучились с животом - не переваривал, не усваивал, не какал. сейчас тьфу тьфу
Сил вам и здоровья дочке!!!
У нас по мрт тоже говорят, что мозга нет, но не исключают, что может сохраниться подкорок, ведь она еще понимает многое. Шунт нам не ставиили и наверное, никогда не поставят. Нам эндоскопия помогла, голова сама заработала, а на дреннаж пошло отторжение, врач сказал, что и шунт организм не воспримет, тьфу тьфу пока в нем не нуждаемся. Узнает своего врача, хотя видит его только на госпитализации раз в 2 месяца. Знает меня и мужа очень любит, больше знать ей некого, потому что родственники к нам не ходят. Музыку тоже любит слушать и просто телевизор, в тишине не лежит. Сегодня взвешивала, мы уже 8700, помогает нам смесь, но откармливать сильно тоже не хочется, иначе как носить. Очень надеемся, что голову будем держать, хоть как то легче будет. Спасибо огромное. И вам побольше сил и здоровья сыну

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #21 : 21 Апреля 2015, 03:02:02 »
У нас наоборот микроцефалия, голова маленькая, добрые врачи говорят, что расти просто нечему.
а нам в свое время говорил нейрохирург, что голова пухнет от воды

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #22 : 21 Апреля 2015, 18:54:28 »
не смогла пройти мимо... тоже мультикистоз + инсульт + эпилепсия. скажу что - фенобарбитал жуткая гадость. нам как прописали (московские врачи, наши не знали уже что придумать), так ребенок вообще завис. перестал улыбаться, гулить, вообще никакой стал, ни эмоций, ни развития. убрали, сразу хорошо стало, как раньше. в нашем случае феник не особо помогал, он лишь сгладил приступы. а до этого мы финлепсин принимали долго, держал. тоже тормозил страшно, но ремиссия. приступы такие же, руки поднимал и раскидывал, орал страшно. на кеппре+ конвулекс сейчас (был и депакин, не пошел он у нас).
надо пробовать все препараты. хотя страшно, что будет хуже. сами сейчас не можем решиться на топамакс. а так нам еще гормоны рекомендовали.
а развитие хоть и плохонько, но идет...
думайте о том, что все будет хорошо. и ищите ваших врачей. (мы не обращаемся, нет результатов и выслушивать гадости не хочется...)

Оффлайн Катерина88

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 126
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Мамочка Софочки и Виктории
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id4199345
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #23 : 22 Апреля 2015, 00:04:13 »
@Мила2714, прочитала вашу историю и слезы так и навернулись! Держитесь и верьте в свое дитя, ребенок очень много понимает (на своем опыте это поняла), ему главное любовь мамина. У меня доченька с диагнозами - гидроцефалия, менингит, чазн, дцп, эпи, у нас 70% мозга не функционирует, голову мы не держим, переворачиваемся, но и то редко. Но когда я ее целую, когда крепко обнимаю, она улыбается, а бывают дни и хохочет!
Мои дети - моя гордость

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #24 : 22 Апреля 2015, 03:27:34 »
не смогла пройти мимо... тоже мультикистоз + инсульт + эпилепсия. скажу что - фенобарбитал жуткая гадость. нам как прописали (московские врачи, наши не знали уже что придумать), так ребенок вообще завис. перестал улыбаться, гулить, вообще никакой стал, ни эмоций, ни развития. убрали, сразу хорошо стало, как раньше. в нашем случае феник не особо помогал, он лишь сгладил приступы. а до этого мы финлепсин принимали долго, держал. тоже тормозил страшно, но ремиссия. приступы такие же, руки поднимал и раскидывал, орал страшно. на кеппре+ конвулекс сейчас (был и депакин, не пошел он у нас).
надо пробовать все препараты. хотя страшно, что будет хуже. сами сейчас не можем решиться на топамакс. а так нам еще гормоны рекомендовали.
а развитие хоть и плохонько, но идет...
думайте о том, что все будет хорошо. и ищите ваших врачей. (мы не обращаемся, нет результатов и выслушивать гадости не хочется...)
У нас после фенобарбитала ребенок перестал хоть как то держать голову и сидеть с подушкой, теперь сразу падает. У нас после месяца приема кеппры была ремиссия, но потом что-то поменялось и ээг стало "жутким" по их словам, я же никаких приступов не наблюдала. А кто вам фенобарбитал убрал? сами или врач? Дело в том, что мы живем не в городе и у нас нет невролога-эпилептолога, местный невролог даже дозу подобрать с увеличением массы тела не может. Приходится постоянно звонить в город врачам и в случае чего сразу туда едем. Нам и сейчас сказали, что у нас ээг плохое, но терапию не стали менять. Сказали только пить баклофен, пантогам назначали и сказали атаракс не убирать, она почему то без него жутко кричит вечерами, мы понять не можем почему. А сейчас он головку держит? Можете подсказать, какие упражнения с ним делаете?

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #25 : 22 Апреля 2015, 03:28:01 »
не смогла пройти мимо... тоже мультикистоз + инсульт + эпилепсия. скажу что - фенобарбитал жуткая гадость. нам как прописали (московские врачи, наши не знали уже что придумать), так ребенок вообще завис. перестал улыбаться, гулить, вообще никакой стал, ни эмоций, ни развития. убрали, сразу хорошо стало, как раньше. в нашем случае феник не особо помогал, он лишь сгладил приступы. а до этого мы финлепсин принимали долго, держал. тоже тормозил страшно, но ремиссия. приступы такие же, руки поднимал и раскидывал, орал страшно. на кеппре+ конвулекс сейчас (был и депакин, не пошел он у нас).
надо пробовать все препараты. хотя страшно, что будет хуже. сами сейчас не можем решиться на топамакс. а так нам еще гормоны рекомендовали.
а развитие хоть и плохонько, но идет...
думайте о том, что все будет хорошо. и ищите ваших врачей. (мы не обращаемся, нет результатов и выслушивать гадости не хочется...)
а головка у вас не растет?

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #26 : 22 Апреля 2015, 03:30:32 »
@Мила2714, прочитала вашу историю и слезы так и навернулись! Держитесь и верьте в свое дитя, ребенок очень много понимает (на своем опыте это поняла), ему главное любовь мамина. У меня доченька с диагнозами - гидроцефалия, менингит, чазн, дцп, эпи, у нас 70% мозга не функционирует, голову мы не держим, переворачиваемся, но и то редко. Но когда я ее целую, когда крепко обнимаю, она улыбается, а бывают дни и хохочет!
спасибо огромное и вам сил! Что все понимают, это правда. у нас доча спит только с нами и засыпает только тогда, когда ее обнимешь, без обнимашек не уснем. Мы не улыбаемся, но по ней видно, что она довольна, особенно когда папа рядом.

Оффлайн IVASHKA_NATASHKA

Re: Моя доченька
« Ответ #27 : 22 Апреля 2015, 08:18:47 »
Мила, очень хочу вас подержать! Нам 4, мы не держим голову, но понимаем все, эмоций много, характер ого-го! Вот недавно, даже стали пытаться самостоятельно ( нет, ну я конечно держу за бочек и под головку) встать на свои ножки и когда у Ванюши получается он так радуется, визжит и смеется. Все наши дети понимают и знают! Как это мозга нет??? Если бы мозга не было человек бы нежил! Мы сами к врачам ходим редко, но вот если бы мне кто-то так сказал в глаза "вы еще живы" я бы наверно разорвала ( вот такая злость за своего ребенка у меня появилась недавно). Все у Вас получится, верьте, любите! Сил Вам!

Оффлайн Politess

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 275
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Оля
    • Skype: Politesska
    • ВКонтакте: http://vk.com/politess
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #28 : 22 Апреля 2015, 12:35:15 »
Мила, Вы молодец с Кирюшенькой!! Странно , что столько равнодушных сердец у вас там в пол-ке работает.. Вы можете поменять участок по желанию если узнаете, что на другом врач адекватнее. Желаю Здоровья, Терпения, Веры, пусть уже все налаживается.

Оффлайн Мила2714Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • доча
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя доченька
« Ответ #29 : 22 Апреля 2015, 13:43:12 »
Мила, очень хочу вас подержать! Нам 4, мы не держим голову, но понимаем все, эмоций много, характер ого-го! Вот недавно, даже стали пытаться самостоятельно ( нет, ну я конечно держу за бочек и под головку) встать на свои ножки и когда у Ванюши получается он так радуется, визжит и смеется. Все наши дети понимают и знают! Как это мозга нет??? Если бы мозга не было человек бы нежил! Мы сами к врачам ходим редко, но вот если бы мне кто-то так сказал в глаза "вы еще живы" я бы наверно разорвала ( вот такая злость за своего ребенка у меня появилась недавно). Все у Вас получится, верьте, любите! Сил Вам!
Спасибо огромное за поддержку! Вы правы, что-то, а характер у них не отнять. У нас кирюшка не смеется, но своего добьется любым путем. Если кладем ее в детскую кроватку, она сначала по хорошему просится к нам, а потом по плохому, но стоит ее голове коснуться нашей подушке, тут же спит. Я бы тоже порвала, если бы было потом к кому идти. Специалистов в нашей деревне нет, все нас боятся, а если идем к платным, они ручки сложат, говорят, что таких тяжелых детей не видела и все, деньги на ветер. На прошлой неделе вызывали платного врача на дом, ушко болело очень, а был выходной и Лора найти не смогли, так он взял с нас 1000 рублей и прописал только нурофен и перекисью водорода ушко обрабатывать (мы перекисью очень обожгли ушко).  И вам побольше сил и здоровья Ванюше