Мой ангелочек Лёвушка (синдром Эдвардса)...

[Уфимка]

Согласна. Всё больше приходится убеждаться в этой жизни ничего не происходит зря. Наверно и вас Полина с этой девушкой не зря судьба свела. Значит так тому и быть.

[счастье]

ДААА,воистину,пути Господни неисповедимы...Это просто чудо какое то...Я так рада за вас! КАК вас любит Господь!!!Стать крестной матерью-большая честь!И ответственность. Слезы радости на глазах..

[ОльгаОльга]

какие-то странные совпадения в жизни происходят...потеряла сестру, у которой с мужем было не все в порядке, потеряла сына новорожденного, так вот неделю назад я познакомилась с девушкой (она ходит в храм), она беременная, и ее муж бросил, она в понедельник родила...вот мы с друзьями помогаем ей, у нее еще 2 детей дома остались, она в роддоме...я с ней беседы вела, что надо жить ради детей, думать об их будущем...а она мои руки к животу прикладывала, как у нее девочка ножками бьется....сейчас вот попросила, чтобы я крестной матерью была...странные дела...

может в этом Ваше душевное утешения на сегодня.....пути Господни неисповедимы

[polina_1986]

давно не писала....ушла в работу с головой...помогает недумать, но когда прихожу домой....везде Сашулечка моя...мама с папой по-прежнему в ужасной депресии...даже больница не помогает...сегодня 2 месяца....а такое ощущение, что лет 30 прошло, настолько насыщенными были дни..настолько эмоциональны...неужели так бывает....

Время не лечит. Лечит не время.
Лечат поездки и новые люди.
Лечит весна. Лечит вал впечатлений,
Сны и предчувствия: то ль ещё будет!
Стрелки пушистые от самолётов
В небе, и шпалы бегущие лечат.
Лечит надёжный и преданный кто-то,
В нужный момент обнимая за плечи.
Лечит больница, лечит аптека,
Лечат настойчиво, изо всей силы.
Был человек. Нет теперь человека.
Я наизусть твоё имя забыла.
Видишь: здоровая. Видишь: живая.
Некогда ныть - каждый час чем-то занят.
Видишь?
...Но если с подножки трамвая
Кто-то посмотрит твоими глазами...


это стихотворение мне прислала подруга......действительно, для меня Сашка живая...ЖИВАЯ!!!! ЛЮБЛЮ ТЕБЕ СЕСТРА, ЛЮБЛЮ ПО-ПРЕЖНЕМУ!!!!ЛЮБЛЮ И ЖДУ ТЕБЯ!!!!!!

Левушка......мальчик мой сладенький....я не достойна была тебя, я знаю, что тебе сейчас лучше!!!!!

Вы знаете...я всерьез задумалась о том, насколько люди стали черствыми.....сейчас чтобы вырастить ребенка инвалида надо столько пройти.....столько денег заплатить....НЕУЖЕЛИ МЫ ДОЖИЛИ ДО ТАКОГО, МЫ ЛЮДИ САМИ СЕБЕ СОЗДАЛИ ЭТИ ПРАВИЛА!!!!НЕУЖЕЛИ....НЕУЖЕЛИ......это настолько больно......настолько больно...

[Elenazolotce]

Столько хочется сказать Вам Полина, но не могу подобрать слова! Просто в голове не укладывается всё это... Простите! Господь забирает самых лучших! А для Лёвушки.... лучше сейчас Вы сама переживёте всё это, так лучше, представьте как жилось бы бедному ребёнку несладко в этом жестоком мире.

[Марьюшка]

 Я сама не решилась бы писать... Быть может мой муж, священнослужитель, подберет слова чтобы выразить наше состояние и сопереживание вам:
"Очень сложно Полина, подобрать слова... Все слова кажутся какими-то неубедительными, бледными, не соответсвующими той боли, через которую вы уже прошли и которую до сих пор переживаете.
И все же рискну облечь в слова свои мысли и ощущения - не могу пройти мимо вашей истории, хочется откликнуться на вашу боль, хочется быть с вами рядом. Мне кажется, что с вами очень надежно быть рядом. И мне кажется, что вас нам Бог послал, что ваши испытания - они не только ваши, но и всех нас как-то сокровенно касаются.

…Нет, время не лекарь,
не грозный наставник,
не дворник с метлой, не судья,
а ветер,
а ветер, срывающий ставни
с окон бытия…

Но мир переполнили слепоглухие,
в закрытых окошках темно,
хорошие звери мы или плохие,
почти все равно…

И снова, смеясь, посылает случайность
начальник случайности Бог
и чудом выводит свою изначальность
на новый виток…

А ветер -
а ветер спокоен,
спокоен,
и вечность -
пространство любви...

Твой дом,
человечек, построен,
построен,
входи, человечек,
живи...

Одна женщина, которой Господь послал много испытаний - потеря всех близких, изгнание из общества, клевету от окружающих и еще много всего - уже почти отчаявшись пришла с старцу с наболевшим вопросом: Что же происходит в моей жизни? Почему Господь не создал мою душу такой, чтобы она была способной пройти эти испытания достойно? Почему он создал меня не готовой к таким ситуациям? Почему он не создал мою душу сильной и всепобеждающей, способной все принимать с благодарением? Старец отвечает ей: "Господь любит тебя. Он создает твою душу сейчас!"
Мне кажется, что Господь создает вашу душу сейчас - теми испытаниями, которые посланы вам он завершает свои труды по созданию драгоценного камня, которым является ваша душа.
Господь взял к себе вашего сыночка и сестру - это означает, что они уже созрели для вечности. Вы еще на земле - это значит, что нам нужно еще возрасти, чтобы войти туда, чтобы встретиться с ними в Его светлых обителях.
Мне кажется, что Господь Вас готовит к чему-то очень важному и большому. Быть может, к какому-то великому служению или подвигу и скоро откроется новая страница вашей жизни.
То как вы прошли свой путь с Левушкой - достойно восхищения. Вы были воистину соработником Бога в создании жизни новой души. Вы были причастны к работе Творца по созданию новой жизни. Душа Льва, новая жизнь была сотворена - и теперь прославляет Господа и возрастает в Его правде там, куда мы все стремимся.
До этого мне не встречалось в реальной жизни православного отношения  к смерти среди женщин -  вы первый человек, который явил это для меня. Сила вашей веры, вашего упования просто невообразимы для обычного человека - в вас действовал Сам Бог. Только человеческими силами пройти такую ситуацию было бы просто невозможно. Господь был с вами во всех ваших испытаниях. И сейчас тоже рядом с Вами, заботится о вашей душе, продолжает творить ее... Вот в этот самый момент - создает ее живой, чувствующей, крепкой ко всем напастям, верящей всецело и непоколебимо.
Упокой, Господи, души успопших рабов твоих младенца Льва и Александры!
А вас, Полина, да укрепит Господь в испытаниях и даст зрение духовное видеть свою дальнейшую жизнь ясно и отчетливо, видеть ту Жизнь ради которой и посланы были эти испытания.
Вы нужны. Богу. Близким. Всем нам.
"Потерпи Господа, мужайся, и да крепится сердце твое, и потерпи Господа"  псалом 26,стих14.
Мы с вами. Молимся о вас. Потерпите ниспосылаемое Господом - и однажды Время-ветер сорвет ставни с окон бытия и мы увидим все в ином свете, увидим все так, как видит это Господь - пусть житейские бури не сокрушат к тому времени благодарности к Нему в нашем сердце.
Храни вас Господь. "

 

[Воробушек79]

Здравствуйте Полина! Простите, что влезаю к вам, нопромолчать нет сил. Примите мои соболезнования. Сейчас у вас крайне тяжелый период в жизни. Пожалуй тяжелее, больнее, удушливее и не бывает. Летом мы пережили смерть ребенка моей подруги с диагнозом диафрагмальная грыжа. Малышку тоже оперировали в Филатовской. Сначала не могли долго стабилизировать, потом состояние стало стабильнее,с делали операцию, но...14 дней борьбы, но устала девочка. заснула навсегда.
Но! Моя подруга сейчас лежит с переломанным позвоночником (сломала во время беременности) который сломался из за определенного вида рака...рака в последней стадии. Понимате...ей сейчас тоже 28 лет...а она умирает...медленно....
А вы живы! И вы должны бороться за свое счастье!!!Понимаете! Бороться! Эта боль она НИКОГДА не пройдет. Моя мама потеряла ребенка на 7ой день жизни, но она до сих пор плачет, прошло 21 год. Это никогда не пройдет, но надо учиться жить! ЖИТЬ!!!!!не существовать просто так!!! Ведь все испытания мы проходим для того, чтобы науиться любить, а не влюбляться, быть мирными, смиренными! Берегите друг друга с мужем! Любите его! Носите на руках! И как только врачи позволят - сразу зачинайте ребенка! Он немного излечит ваши души!
Я еще раз прошу меня извинить! Дай Вам Господь всего самого наилучшего! Если будете в Москве - всегда рады будем и Вам и Вашей всей семье!

[Астратан]

Здравствуйте, Полина! Я разделяю ваши переживания и боль. У меня в этом году родилась и через 2 месяца умерла дочь с синдромом Патау. Это очень больно терять ребенка, невыносимо тяжело носить в себе больного  ребенка.Девочка была желанная, мы с мужем так ее хотели. Молились и верили в чудесное исцеление. Но я ни о чем не жалею. Я стояла в храме и плакала, мне Бог прямо в сердце сказал: "Дети приходят на разное время, кто-то на 50 лет, кто-то на 80, а твоя Даша на 2 месяца".У меня даже слезы высохли от удивления. Дух Святой -Он Утешитель. Я иногда плачу, потому что мне ее так не хватает. Но я  знаю, что в Царстве Божьем ей очень хорошо. Я верю в жизнь вечную и мы встретимся с ней. Она там красивая и здоровая, взрослая девушка! Бог да благословит вас и утешит!

[alexey397390]

Примите и мои соболезнования, Полина!

Я хочу вам и вашему мужу сказать слова утешения. Пол года назад у меня и моей жены Татьяны тоже умерла, прожив всего два месяца дочь. Ситуация очень похоже на вашу. Мы тоже верующие с женой люди, во всём стараемся доверять Господу. У нас уже было трое детей. Они уже выросли, все погодки (мне 39, а жене 38 лет). И мы очень захотели, чтобы у нас ещё был ребёнок. Захотели девочку... Дашу... И Бог дал нам её. Очень желали её рождения, готовились принять её....

Когда на УЗИ врачи сказали, что у нас что-то не в порядке с развитием ребёнка, мы были очень удивлены и сначала не поверили врачам. Потом решили сделать  ещё несколько обследований и разные врачи поставили нам один диагноз-приговор, всё как и у вас Полина - синдром Патау... Мы были в шоке.... Прочитали, что появление этого генетического заболевания связывают с испытанием ядерного оружия и втречается оно крайне редко, один случай на  7-10 тысяч. Мы с женой здоровые люди, ничем не болеем, дети наши все здоровые, а тут такое...
 
Но мы всё равно продолжали доверять Богу..
.   
Я верю в исцеление по вере, и верю в Божье милосердие. Я сам видел, как Бог исцелял на наших глазах людей. Я уверовал однажды в Него, потому что Он исцелил моего сына, когда тот родился больным 15 лет назад... А тут происходит такое... совсем наоборот... ПОЧЕМУ?! Для чего?  Зачем? За что? Куча вопросов... Как ни странно беременность  у жены протекала на удивление хорошо. Ребёнок внутри был очень, я бы даже сказал, супер активный, хотя с этим синдромом дети должны быть наоборот вялыми. Никаких осложнений... И мы продолжали надеятся на Бога....

Даша родилась, как и говорили врачи, со множественными пороками развития... Хотя внешние было ужасно всё видеть (расщелина нёба ("волчья пасть"), очень большая двустороння расщелина верхней губы ("заячья губа"), но на самом деле они не представляли большой опасности. Сейчас всё это хорошо оперируется. Страшнее были внутренние пороки сердца и др. органов. Я посточнно молился и на сердце приходил мир. Молилась и жена. Хотя многие врачи осуждали нас и говорили,  зачем мы родили такую девочку, ведь она будет несчастной, почему вы не сделали аборт, но мы знали что сделали всё правильно. Бог дал нам принять человека в мир, как же мы можем поднять руку и его убить? Да не в коем случае!!! Какого Бог даст  человека - такого и примем!

Затем было два месяца страшных мучений... Врагу не пожелаю такого, потому что это действительно страшно. Видно было, что наш ребёнок совсем не жизнеспособен и, если чуда не произойдёт, то было понятно, что наша Даша скоро умрёт, потому что с этой болезнью дети чаще всего не доживают и до года. С этой мыслью невыносимо трудно было смириться. Почти каждый день мы ходили в реанимацию к нашей Даше, держали её на руках, разговаривали... Я продолжал верить и надеяться на Бога, но внутри почему-то не было уже того оптимизма, что раньше. Врачи сначала не разрешали моей Татьяне лечь к Даше в больницу, но я чувствуя, что она может скоро умереть, настоял, и те разрешили...
 
Потом наша Даша умерла. На небольшой могильной плите мы написали: "Наш ангелочек Даша". И слова из книги Иова: "Бог дал - Бог взял. Да будет имя Господне благословенно".

Уже прошло пол года, но боль от этой утраты иногда даёт о себе знать... Особенно когда прочитал на этом форуме то что вы переживали и переживаете... Я и моя жена тоже теперь живём с ЭТИМ.

Но я хочу вам сказать следующее.

Бог жив! Иисус Христос действительно является нашим Спасителем. Он уже умер за все наши грехи на кресте и воскрес из мёртвых, чтобы всякий верующий в Него не погиб, но имел вечную жизнь. Я убеждён, что все умершие младенцы попадают в рай. Вы ещё увидете своего ребёнка там...   
Мир, в котором мы живём - это не в рай. Это мир греха и проклятий. На сегодняшний день существует около 300 генетических заболеваний и эта цифра продолжает расти. Больные люди окружают нас. Многие из них прячутся по домам, избегая общения...
Когда-то праведник Иов пережил страдания похожие на ваши и мои, но продолжал ДО ПОСЛЕДНЕГО надеятся на Бога... Его друзья совершенно не понимали его ситуации и того что он чувствовал. Но Иов был прав перед Богом. Он продолжал верить НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО. Бог и сечас называет его праведником. Он герой веры. Сегодня тысячи, миллионы людей могут прочитать в Библии историю его страданий и получить утешение... и обличение.
Мы живём не для этого мира, а для будущего. Здесь мы только странники и пришельцы. Здесь мы только сеем, а там будем пожинать. Иисус Христос призвал нас идти за Ним - в Царство Небесное, где обитает правда.
Как написано в книге Еклизиаста, на этой земле бывает так, что Бог иногда допускает, что праведника постигает участь грешника. Вопрос:  для чего? Ответ: для того, чтобы сердца людей обнажились перед Ним.
2000 лет назад Бог Отец позволил, чтобы Его единородный Сын, невиновный и безгрешный, пострадал от рук грешников для того, чтобы исцелить... их сердца.

Когда Иисуса вели на распятие, люди вокруг жалели Его. Но Он сказал, чтобы они этого не делали: "Плачьте о себе и о детях ваших. Ибо если с зеленеющим деревом это делается, то что будет с сухим?"
 
Апостол Павел сказал: "Если праведник едва спасается, то нечестивый и грешный где явится?"

Это факт - скоро Бог будет судить весь мир. Сам Христос вместе с правдниками будет судить мир. Убитые своими матерями младенцы (они сейчас как Ангелы) будут судить этот мир.

А наши с вами дети скажут нам спасибо за то, что мы ждали и приняли их хотя и на малое время. Этим мы почтили Бога.

И  отрёт там Бог всякую слезу... 

[polina_1986]

Здравствуйте....на дворе уже конец октября...скоро будет 4 месяца как я родила, странное дело, у меня порой такое ощущение, что и не было никакой беременности, видимо мой разум просто-напросто не может принять произошедшее, только когда в зеркале увижу шов....вспоминаю, и то, как будто какой-то фильм...осталось в памяти только хорошее.........я вот сегодня сидела на кухне, пила молоко....думала, наверное, все это сон, как определить, живешь ли ты на самом деле, или на самом деле ты сейчас не живешь, кто-то тобой управляет, что жизнь будет еще впереди, когда мы умрем, она будет другой, настоящей, без горя и отчаяния....вот смотрю в окно и ловлю себя на мысли, что на самом деле в настоящий конкретный момент я жизни не ощущаю, состояние нереальности, как будто все скоро уйдет, горечь, разочарование, тоска....странное ощущение, наверное. как у шизофреника.....но я упорно жду, что когда-то все встанет на свои былые места, что будет жива и сестра и Лева, а то, что сейчас  - это какая-то борьба на поражение...........все.....

[mama ZLATI]

 Когда-то всё встанет на свои места. Но к сожалению назад время не возвращается, а с ним и близкие нам люди.

[Nordica]

Полина!! О, Господи...Прочитала ваши записи - не могу...глаза не видят из-за слез...Не хочу бередить Вам рану, но вместе с этим , только в  ВЕРЕ МЫ СТАНОВИМСЯ СИЛЬНЕЕ! Вы очень сильная, мужественная женщина , возможно, даже ИЗБРАННАЯ... молюсь о Вас и о Ваших ангелах

[polina_1986]

уважаемые, москвичи....моя очень хорошая подруга переехала в Москву, ищет квартиру сейчас, очень порядочная девушка, работает на садовом кольце, по территории квартира не важно пока где расположена, через посредников не хочется снимать, очень прошу всех, кто может какую-нибудь информацию представить, пишите в личку, спасибо большое заранее!

на улице валит снег...почистили снег с мужем "до земли" вчера, а сегодня уже снова по метру навалило....а муж заболел ангиной...придется весь снег мне чистить )...живу по-маленьку, спасибо всем, кто поддерживает меня, кто пишет мне...мне это очень важно....

[танчик]

"Дети приходят на разное время, кто-то на 50 лет, кто-то на 80, а твоя Даша на 2 месяца"..какое простое предложение,но насколько сильное!!!!
мне в свое время помогла ода фраза,которая успокоила мою душу!!!
Полиночка,вы действительно сильная женщина...умничка!!!будут у Вас детки еще....все будет хорошо!!!сейчас нужно работать,постоянно занимать себя,может даже получить еще професию.постоянно трудитесь,так будет легче....не будет так много времени на страдания!извините,сли что написала не так....я от чистого сердца....

[polina_1986]

"Дети приходят на разное время, кто-то на 50 лет, кто-то на 80, а твоя Даша на 2 месяца"..какое простое предложение,но насколько сильное!!!!
мне в свое время помогла ода фраза,которая успокоила мою душу!!!
Полиночка,вы действительно сильная женщина...умничка!!!будут у Вас детки еще....все будет хорошо!!!сейчас нужно работать,постоянно занимать себя,может даже получить еще професию.постоянно трудитесь,так будет легче....не будет так много времени на страдания!извините,сли что написала не так....я от чистого сердца....

Спасибо, Таня!