Сынок 2.5 года. Клиническая смерть. Отек ГМ. Кома3.

[ИринаКап]

Здравствуйте, дорогие форумчане. Вот и меня привела беда к вам на форум. Начну с того , что скажу спасибо за этот форум. Спасибо за надежду и поддержку.
Меня зовут Ирина, я мама четырех деток. Старшему сыну Саше 14 лет, Марии 10, Мишутке 3.5 года и Феденька- ему 2.5 годика. Я врач педиатр работаю на скорой, муж фельдшер тоже на скорой, кардиореанимационная бригада.
Наша беда случилась 6 марта этого года. Наш Федюшка имеет наследственное генетическое заболевание- фенилкутонурию, не может полностью переваривать белок, получает специализированную смесь с рождения, полноценно развивался и даже опережал старшего брата). Но эта смесь «съела» нам зубки – 5 зубов с кариесом и 7 зубов с пульпитом.
И вот решились мы на лечение, обратились в хорошую клинику, где нас осмотрел доктор , сказала что лечить только под общим наркозом все зубки сразу. Федюшка боится чужих людей и незнакомых мест. Решились на это дело. Сдали все анализы, провели консультаци. С анестезиологом и педиатром, получили от них добро и 6.03.2019 пришли на лечение.
Наркоз дали в 9 утра, я держала его на ручках, Феденька уснул ,а  мне тогда стало очень страшно.
Около 9.30 вышел анестезиолог, сказал  что все хорошо, но пришлось вместо ларенгиальной трубки, заинтубировать, т.к. сложно доктору добраться до дальних зубов.  Попросили нас уйти из коридора, ибо мы нервировали других пациентов, отвел в специальную комнату. Так как длительность операции предполагалась более трех часов, мы с мужем решили спуститься выпить кофе, не было нас 15 мин. Когда вернулись услышали, что кто-то роняет давление, но…. Подумали, что может взрослый пациент. Муж встал под кабинетом, сердце не на месте. Вышла доктор, сказала что все хорошо и переходим лечить верхний ряд ( от момента начала наркоза прошел час). Когда доктор выходила, муж не увидел , что творится в кабинете. Но от двери не отошел. Когда же медсестра выходила от туда, муж увидел что нашего Федю «качают» , делают массаж сердца. Муж туда влетел и стал сам качать, остановка сердца, 5 разрядов дефибрилятором, 2 прекардиальных удара и снова качал….и сердечко Федюшки забилось.
наконец приехала скорая. Выявили острую гипоксию, страшную гиперкапнию (СО2 шашкаливал), экстубировали, прокачали амбушкой, заинтубировали.  Выросло огромное давление, они залили его инфузией около литра. Длительная транспортировка ( первый вертолет сломался, повезли до местной больницы, туда прилетел другой вертолет и только 16 часам он попал в реанимаю).
Атоническая кома, состояние после клинической смерти ( время точно не известно), тяжеленный отек головного мозга. Врачи много не давали, никто не знал сколько времени он сможет прожить. Не буду писать нашу «войну» с врачами и медсестрами. Есть очень жестокие и злые врачи, есть хорошие , но знаете как… смену сдал и хорошо. Но точно понимаю, что мой ребенок для них обуза.
Сегодня 38 день, как мой сыночек в коме. Делали три раза КТ- массивный отек головного мозга, вклинения ствола нет. Серое белое вещество не дифференцируется, ЭЭГ- маленькие волны, очень плохое. Шансов не дают.
На сегодня состояние так же тяжелое, находится на низких дозах кардиотоников, ИВЛ( трахеостома) давление сначала ровно держал, теперь скачет туда -сюда, свои выбросы, но регулируется еще плохо, двусторонняя пневмония, вчера появились маленькие попытки дышать, точнее какие-то поддыхи, но вдох не получается. Какает , писает сам. С неделю стал немного шевелить пальчиками рук и ног, чаще когда ручку берешь в руки или переворачиваешь его, зрачки разных размеров, то на одном глазе, то на другом больше. Глазки иногда закрыты, иногда слегка приоткрыты, сжимает -разжимает зубки (это первое , что появилось).
Периодически наступает отчаяние, если начинаю думать  как медик, понимаю, что все тупик.
А как мама живу верой и надеждой, молю Господа Бога пожаль нас и вернуть Здорового Федюшку.
Спасибо всем , кто прочел нашу историю. Возможно у кого-то тоже был большой отек на КТ головы, поделись вашими успехами.

[NAB]

@ИринаКап, сил вам и сыночку!
Напишите,  где вы живёте,  может кто-то из ваших мест есть,  подскажет что то.

[Мария87]

@ИринаКап, сил Вам, а сыну скорейшего возможного восстановления! 

[EAB]

Сил вам и терпения.
Это такая реакция на наркоз, получается?
Или какие то другие причины?

[Lilly]

@ИринаКап, здравствуйте, Ирина, добро пожаловать на форум. Страшное горе, конечно. Чем вам объяснили случившееся? Вследствие чего было гипоксия и высокая гиперкапния? Были проблемы с интубацией или подозрение на злокачественную гипертермию? Что стало отправной точкой, когда начались проблемы во время наркоза?
Очень хотелось бы что-то сказать в поддержку, но не могу найти слов. Очень желаю вам чуда.
Держаться нужно во что бы то ни стало. Для детей, для мужа. Кто вас сейчас поддерживает?

[Maryna 5]

Обнимаю и желаю сил вам и сыночку!
Сложно читать вашу историю, приходит осознание что никто и ни от чего не застрахован.
Не уверена, что вам поможет мой совет, но когда навещаете сына в реанимации- пойте ему, любимые песни, колыбельные; 3 года назад я только так могла находиться в реанимации и не рыдать. Не знаю связано это или нет, но сейчас когда ему страшно или больно, он успокаивается только от моих песен. Не знаю как это работает, но видимо что-то осталось в памяти.

[ИринаКап]

@ИринаКап, здравствуйте, Ирина, добро пожаловать на форум. Страшное горе, конечно. Чем вам объяснили случившееся? Вследствие чего было гипоксия и высокая гиперкапния? Были проблемы с интубацией или подозрение на злокачественную гипертермию? Что стало отправной точкой, когда начались проблемы во время наркоза?
Очень хотелось бы что-то сказать в поддержку, но не могу найти слов. Очень желаю вам чуда.
Держаться нужно во что бы то ни стало. Для детей, для мужа. Кто вас сейчас поддерживает?

Анализируя ситуацию, понимаем,что не правильно проводилась ИВЛ, как следствие гиперкапния , затем падение давления, остановка сердца. Гипертермии не было. Поддерживаем мама и подруга. Остальные боятся со мной общаться. Да и я не стремлюсь.

[ИринаКап]

Обнимаю и желаю сил вам и сыночку!
Сложно читать вашу историю, приходит осознание что никто и ни от чего не застрахован.
Не уверена, что вам поможет мой совет, но когда навещаете сына в реанимации- пойте ему, любимые песни, колыбельные; 3 года назад я только так могла находиться в реанимации и не рыдать. Не знаю связано это или нет, но сейчас когда ему страшно или больно, он успокаивается только от моих песен. Не знаю как это работает, но видимо что-то осталось в памяти.

Спасибо Всем кто откликнулся на мое письмо. Я пою ему песни, рассказываю как жду его, как дома, что его все любят.
 я очень надеюсь на это чудо.

[Матрёшка]

Просто поддержать Вас и виртуально обнять пусть чудеса случаются

[ИринаКап]

@ИринаКап, сил вам и сыночку!
Напишите,  где вы живёте,  может кто-то из ваших мест есть,  подскажет что то.

Живем мы в Зеленограде, до Москвы час езды. Федюшка лежит в Тушинской ( Башляевой) больнице.

Девочки, спасибо вам огромное! мне очень не хватало этого форума.

[NAB]

@ИринаКап, ох,  думаю,  все были б счастливы,  если б нас тут не прибавлялось... Но увы,  попадают все новые и новые.
Так что мы не рады,  что вы сюда попали,  но рады,  что можем хоть чем то - добрым  словом,  полезной информацией  в нужное время,  помочь,  раз уж беда не спросила и случилась.

[ИринаКап]

@ИринаКап, ох,  думаю,  все были б счастливы,  если б нас тут не прибавлялось... Но увы,  попадают все новые и новые.
Так что мы не рады,  что вы сюда попали,  но рады,  что можем хоть чем то - добрым  словом,  полезной информацией  в нужное время,  помочь,  раз уж беда не спросила и случилась.

Да, я понимаю это. Но в моменты отчаяния и страшных мыслей, этот форум  и форум кома.нет дают мне поддержку, надежду , веру и силу.

[Lilly]

@ИринаКап, здравствуйте, Ирина, добро пожаловать на форум. Страшное горе, конечно. Чем вам объяснили случившееся? Вследствие чего было гипоксия и высокая гиперкапния? Были проблемы с интубацией или подозрение на злокачественную гипертермию? Что стало отправной точкой, когда начались проблемы во время наркоза?
Очень хотелось бы что-то сказать в поддержку, но не могу найти слов. Очень желаю вам чуда.
Держаться нужно во что бы то ни стало. Для детей, для мужа. Кто вас сейчас поддерживает?

Анализируя ситуацию, понимаем,что не правильно проводилась ИВЛ, как следствие гиперкапния , затем падение давления, остановка сердца. Гипертермии не было. Поддерживаем мама и подруга. Остальные боятся со мной общаться. Да и я не стремлюсь.

Хорошо, что есть поддержка. То, что остальные боятся общаться- понятно. Когда у человека происходит такое горе- люди боятся что-то не то сказать. И ещё больше усилить рану. А некоторые совсем не умеют поддерживать.
Мы вот когда в реанимации лежали и я не знала как нам жить дальше, очень близкая родственница, навещая, рассказывала, как её сын с семьёй отлично съездил в отпуск и отдохнул. Вероятно, в желании меня отвлечь. А я восприняла как плевок в душу.
Мне тогда просто помогало присутствие и искренний интерес, какие за день прошли изменения.
Может быть, и вам это поможет, вы могли бы тоже  в вашей теме писать, как у сыночка дела.
Я вот тогда много сидела в темке «кабинет психолога» и искала любую ниточку, как выкарабкиваться. Но у нас совсем другая история.

Может быть, зайдут девочки, у кого тоже проблемы после наркоза были. Подсказать кто, к сожалению, не могу. Кроме, в соседней темке малыш после операции по поводу аппендицита в коме.

[ИринаКап]

Просто поддержать Вас и виртуально обнять пусть чудеса случаются

Спасибо Вам! Спасибо!

[ИринаКап]

@ИринаКап, здравствуйте, Ирина, добро пожаловать на форум. Страшное горе, конечно. Чем вам объяснили случившееся? Вследствие чего было гипоксия и высокая гиперкапния? Были проблемы с интубацией или подозрение на злокачественную гипертермию? Что стало отправной точкой, когда начались проблемы во время наркоза?
Очень хотелось бы что-то сказать в поддержку, но не могу найти слов. Очень желаю вам чуда.
Держаться нужно во что бы то ни стало. Для детей, для мужа. Кто вас сейчас поддерживает?

Анализируя ситуацию, понимаем,что не правильно проводилась ИВЛ, как следствие гиперкапния , затем падение давления, остановка сердца. Гипертермии не было. Поддерживаем мама и подруга. Остальные боятся со мной общаться. Да и я не стремлюсь.

Хорошо, что есть поддержка. То, что остальные боятся общаться- понятно. Когда у человека происходит такое горе- люди боятся что-то не то сказать. И ещё больше усилить рану. А некоторые совсем не умеют поддерживать.
Мы вот когда в реанимации лежали и я не знала как нам жить дальше, очень близкая родственница, навещая, рассказывала, как её сын с семьёй отлично съездил в отпуск и отдохнул. Вероятно, в желании меня отвлечь. А я восприняла как плевок в душу.
Мне тогда просто помогало присутствие и искренний интерес, какие за день прошли изменения.
Может быть, и вам это поможет, вы могли бы тоже  в вашей теме писать, как у сыночка дела.
Я вот тогда много сидела в темке «кабинет психолога» и искала любую ниточку, как выкарабкиваться. Но у нас совсем другая история.

Может быть, зайдут девочки, у кого тоже проблемы после наркоза были. Подсказать кто, к сожалению, не могу. Кроме, в соседней темке малыш после операции по поводу аппендицита в коме.

Я не обижаюсь ни на кого, все люди разные, я рада что поддерживают меня оптимисты) с настроем на победу.
 Как бы ни было, мой Федюшка живет 38 дней и мне есть куда ходить, держать его теплые ладошки , есть надежда и вера.
Я обязательно буду писать как мой Федюшка. Сегодня не прыгало давление, удерживает питание, кожа чистинькая, розовая, как будто мой малыш спит, не можем справится с натрием, опять вырос. я думаю, когда он нормализуется, то появятся новые шажки и успехи, делаем массаж, разминаем суставы.
Пишу сумбурно, столько мыслей в голове и все разбегаются!