Автор Тема: Девочки! Диагнозов на пол страницы, поражение ЦНС, срочно нужна консультация.  (Прочитано 18041 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЕваПолина

https://nutricia-medical.ru/products/nutridrink-vanil.html
В вашем возрасте и весе, я бы все таки остановилась на инфатрини, и каждые 2-3 часа. Опять же, позволят ли средства так питаться? Это очень дорого.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Maryna 5

Сыну моему тоже гастроэнтеролог назначила Нутрини мультифайбер, первые 2-3 недели был хороший набор, а на второй месяц вес стал. Я даю один раз в сутки педиашур, а на ночь Нутрини. Набор веса на самом деле зависит от многих факторов, сон, стресс, физ состояние, активность. А каши жидкие не пробовали давать? Для стула нормального нужна клетчатка. Нам ещё назначали мовиколь Джуниор от запоров.

Оффлайн света8716Автор темы

@кисярыба, уточнила, не сдавали анализы на переносимость молока, коровьего белка и лактозы

Оффлайн Княгиня Мышкина

@света8716, а мама ребенка может зарегистрироваться на форуме? может, так было бы удобнее с ней напрямую. возможно, она нашла бы похожих деток или какую темку интересную обраружила бы? тут есть тема и по питанию и много чего.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн света8716Автор темы

@ЕваПолина, кушает 5 р в день по 150 мл. Питание дороге конечно, посмотрела, спасибо. Денег  вы сами знаете, что уходят очень много(( Сейчас они в Чехии на войто, потом в Киев к логопеду. И стоимость снять квартиру выходит дороже, чем сама реабилитация( я скажу маме про это питание.

Оффлайн света8716Автор темы

@Княгиня Мышкина, удобнее конечно. Ира говорит, что есть группа в вайбере сильные мамы, мол там все с этого сайта. Не знаю, я помогаю как могу,информация здесь того стоит,  может все же захочет присоединиться позже.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@света8716, здесь горазо больше, чем в вайбере. даже старенькие и заглохшие темы бывают очень полезны :)
а как малышка на войта реагирует? по эпи нет противопоказаний?
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Мирмама

Добрый вечер! Мы тоже месяцев до 8 кушали инфатрини, так как у нас были проблемы с почками, я добавляла его в смесь, выходила баночка в сутки, считаю он нам помог не столько в наборе веса, сколько в получении ребенком всех необходимых микроэлементов, которые содержатся в материнском молоке, которое к сожалению тоже сохранить не удалось. Выздоровления малышке!!!

Оффлайн света8716Автор темы

@Княгиня Мышкина, а скиньте мне ссылку по питанию, не соображу, где искать её. Ирина хвалила занятия, говорит , что дыхание чище стало, и реабилитолог говорит и на рус яз, объясняет все. Мала даже пару раз сама перевернулась с животика на спинку, но пока попыток больше не делает. ЭЭГ они писали сутки, когда ездили на реа в Германию, по нему ни намека на эпи активность.Но сегодня Иришка была очень расстроена: у Златуси слизь полным ходом , сопли появились снова(( говорит уже не знает куда дальше двигаться, на каких занятиях останавливаться ( они из Харькова, там регулярно ЛФК занимаются у специалиста по работе с особенными детками, тоже не из дешёвых ' удовольствий"). В растерянности она (( Очень тяжело понять, какой выбор будет лучшим.

Оффлайн света8716Автор темы

@Мирмама, срец питание Nutrini от вашего сильно отличается? Мало ли, может вы в курсе.Ира склонна к тому, что они идентичны. Хотя тут, наверное, надо искать своё, а на это не месяц, два, три уйдет

Оффлайн Княгиня Мышкина

Все о питании и добавках

это мама должна читать и вычитывать. готовое решение вам вряд ли выдадут девочки, потому что детки все разные. тут и про вес, и про необходимые для роста и усвоения витамины и минералы...

если ребёнок не переворачивается, и мало двигается, то тут 1. сенсорика (глаза не видят предмет, к которому потянулся бы здоровый малыш) 2. мышечные проблемы (гипотония). не проходит моторный сигнал.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн света8716Автор темы

@Maryna 5, пробовали кашу, вчера овсяную например на безлактозном молоке давали. Ей советуют родственники из добрых побуждений давать малышке манку, коровье молоко. Не дает конечно. Наша ляля очень худенькая, очень, что значит 5 кг 500 гр для годовасика, и ростом она наверное под 80 см или перегнала уже

Оффлайн света8716Автор темы

@Княгиня Мышкина, я понимаю, что каждому ребятенчку подходит что то свое, спасибо, что откликаетесь. Пс. У Златуськи, да, ЧАЗН мышечные проблемы тоже есть(..но знаете, когда мы крошку уложили полусидя в шезлонг детский, на его ручках игрушки висели, она ручонками пыталась дотянуться, дотронуться. Как то что то видит. Наша мышка сладкая, очень люблю эту крошку. Ещё раз громадное спасибо, что отвечает и стараетесь помочь!

Оффлайн Княгиня Мышкина

@света8716, ну так работайте со зрением. сколько серий и подходов и каких именно зрительных стимуляций вы делаете? 20? 30? сколько раз мама в день учит ребенка глотать пюре с ложечки? сколько ложек в день? 40-50 это ни о чем. или и этого нет? единственный шанс вам добиться улучшений это упорная и ежедневная долбежка. ни один центр и ни один приглашённый специалист этого за вас не сделает. есть фактор времени. специалист два часа с ребенком проводит в лучшем случае, а мама круглосуточно. и долбить-долбить-долбить. глотание и зрение, с этого минимума начать. и то это не гарантия, но сработать может. а другого я не знаю, может, где и есть таблетка от дцп в каком чудо-центре - я про такое не слышала...
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн кисярыба

@света8716, с тяжелым ребёнком курсы реа нужны для того, что бы научиться самой работать с ребёнком , без ежедневных занятий дома это все пустая трата денег . Та же Войта для тяжелых деток это минимум 3 раза в день нужно дома работать иначе сигнал до мозга так и не дойдёт и все это будет только зря ребёнка мучить.
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!