Наша Алинушка.

[Алина79]

Диагноз Алинки: Энцефалопатия в форме наружной и внутренней гидроцифалии, аномалии Денди-Уолкера, гипоплазии и мальформации кортикального развития, полимикрогирии. Спастический тетрапарез с грубой задержкой психоречевого развития.

История детишек Алины и Максима.Родились на 29 неделе 17.01.2010 г.в 12.43 и 12. 44. Алина -1220 и 43 см. и Максим 1380 и 40 см. 3-5 баллов по шкале Апгар.Сразу их поместили в отделение реанимации на ИВЛ.Алине на 5 сутки провели операцию клепирование ОАП.Ко всему прочему была пневмония,желтушка,анемия,кандидоз жкт,поражение цнс.На 9 сутки перевели на выкармливание в фпц от куда нас выписали 03.03.2010.
Продолжение Алинкиной истории. 3 марта, счастливый папа, забрал нас с роддома домой. Мы даже и не подозревали, что ждет нас впереди.А на вторые сутки пребывания дома, Алинка начала отказываться от еды, постоянно срыгивала, в течении суток у нее по несколько раз были приступы апное (задержка дыхания), её нельзя было бросить одну ни на секунду Мы, естественно, начали бегать по всем врачам, проходить всякие обследования, врачи нас уверяли, что к году у нас должно все восстановиться. Начались бесконечные курсы медикаментозного лечения, массажи, озокерит с парафином, гимнастика. Но к сожалению у нашей Алинки не было никаких улучшений, в то время как ее братик Максим уже начал ходить, да еще все простудные болезни очень плохо сказывались на ней. А в год нам поставили диагноз ДЦП. Для нас это был такой удар, я не могла в это поверить, казалось, что я схожу с ума. Слава богу нас все поддерживали, папа был всегда рядом с нами, он очень помогает мне с детьми. Когда у деток болели животики, Максим спал у папы на животе,а Алинка у меня на животе. В 1,5 года нам дали инвалидность, я до сих пор не могу поверить, что это происходит с моим ребенком. Я постоянно молю бога, чтобы моя девочка выздоровела и смогла бегать, прыгать, веселиться со своим братиком, который ее очень любит. Когда нам приходится лежать в больнице, он очень тяжело переносит разлуку с ней. Они часто смотрят мультики вместе, Алина очень любит смотреть мультик про Буратино, так радуется, когда поют песню про него. Она вообще у меня очень музыкальная девочка, без музыки вообще не может обходиться. Очень любит слушать гитару.
 
  Будем благодарны за любую информацию о том, где семья может получить помощь в диагностике и лечении девочки.

Спасибо всем и здоровья Вам и Вашим деткам!!!

[Yliada]

Здравствцйте, а раскажите о себе, как развивается Алина, какаяформа ДЦП и от куда вы?

[nastya-zvezda]

Здравствуйте! У меня тоже двойняшки-мальчик и девочка. Только вот пострадал, наоборот, сынок. И спали мы также , до сих пор не можем отучить от нашей кровати, даже спим в разных комнатах с мужем, он с Яной, а я с Егором. И девочку я хотела Алиной назвать, но муж противился, в последний момент Яной нарекли. Я родила на 32-33 недели, а вы совсем ранние и при этом Максим здоров - это большое счастье. У вас Алина первая родилась? Была травма родовая или просто наркоз и ИВЛ так повлияли на дальнейшее развитие малышки?
Наш Егорик тоже очень музыкальный, особенно всевозможные пианино любит. У него ДЦП двойная диплегия. Сейчас им год, диагноз поставили в 8 месяцев, а в 9 мы поехали на реабилитацию в Самару. И уже 3 раза ездили, а разлуку дочка переносит с каждым разом все тяжелей.
Что вы сейчас умеете? Кроме консервативных методов, что еще пробовали? Мы вот в Реацентре занимаемся, в бассеин ходили и самое главное-ЛФК, диспорт.
Часто возникает вопрос, скорее риторический :Почему же так: кому-то здоровые дети, а мне двойня, с которой и так тяжело, еще один из них ангелочек?", но потм приходится взять себя в руки и переть напролом со своим большим семейством! Так что желаю Вам не отчаиваться, мыслить только позитивно и действовать продуктивно. Давайте общаться, у на есть что обсудить.

[tatijana]

Извините что долго молчала,не было доступа в инет.Мы родом из Адыгеи,чем к сожалению не могу гордиться.Здесь в Адыгеи наши ангелочки ни кому не нужны.До года врачи даже ни хотели видеть очевидное,поэтому с рождения наблюдаемся  у платных специалистов.Проходим регулярно курсы массажа,лфк,медикаментозные.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
я может что-то пропустила, а как зовут мамочку Алинушки и Максимкии других членов семьи?

[Yalini]

добрый день! А вы где именно живете в Адыгее?

[Алина79]

Маму зовут Дерибас Татьяна Юрьевна, папу Дерибас Александр Викторович. Проживают в данный момент р. Адыгея, а. Хатукай.

[МЭЙСИ]

Привет вам всем. Не надо отчаиваться,все наладится,пусть не так быстро как хотелось бы.у меня тоже 2е детей,только погодки-дочке ангелочку 2года,а сынишке 8мес-он здоров.так что выше нос и на всякие реабилитации.я так поняла у вас нет эпи?если нет то это великолепно!

[Yalini]

Слышала о таком.

[Алина79]

Девочки! У мамы Алиночки очень ограниченный доступ в интернет. Она выходит на сайт с телефона. Они живут в Р. Адыгея. Она чаще бывает в одноклассниках, там есть группа Алиночки, есть все ее телефоны и если есть возможность, то пообщайтесь с ней пожалуйста. Там Вы ее можете найти Татьяна Дерибас.

На данный момент нужна опора для ползания "Волчок 1" и модульный аппарат, правда я только завтра могу узнать какой именно. Завтра отпишусь, если не отрубят интернет.

Я помогаю этой семь, нахожусь в г. Москве. Так, что если есть возможность чем-то помочь, то могу забрать из Москвы, МО   ближайших областей. Мой телефон 926.138.97.73 Алина.
Спасибо за отзывы!
Всего Вам доброго!
Здоровья Вам и Вашим близким!

[tatijana]

добрый день! А вы где именно живете в Адыгее?

мы проживаем в ауле Хатукай

[Александра я верю]

Татьяна добрый день! Вы получили нашу посылочку? Отправила две недели назад, как получите напишите пожалуйста. Всего вам доброго    

[tatijana]

 gfdsСпасибо ,получили-одели платье белое,так братик на любоваться не мог,да и конфетки очень порадовали,теперь сын меня отправляет за посылочкой каждый день,вы не подумайте конфеты и сладости я им даю,только по чуть-чуть,а здесь открывали посылку вместе и не успела убрать конфетки,так братишка взял сел возле сестренки и начал делить три себе одну Алине,так смешно было .Александра еще раз спасибо,вещи очень хорошие,будем носить с радостью.С наступающим вас Днем  Влюбленных,счастья,любви чистой и здоровья крепкого. :flowers:

[Александра я верю]

Танечка, очень рада что вам все понравилось, крепкого вам здоровья