Лечение эпилепсии гормонами

[Мечты Сбываются!]

Архив:

Лечение эпилепсии гормонами-2013

Лечение эпилепсии гормонами-2014

[evgerasimova2004]

@LebedaElena,
Может стоит с вашим эпилептологом пообщаться? Рассказать ей всё, что видели после массажа, чтобы она оценила риски. А потом уже решение принимать по дальнейшей реабилитации.

[Наталья66]

@LebedaElena,  У вас по ЭЭГ Ремиссия? Не рановато вы массаж начали делать? Нам категорически запрещали, только хорошее ЛФК.

[LebedaElena]

@Наталья66, добрый день. По ЭЭГ три недели назад нет ни гипсаритмии ни эпиактивности. А разрешение на массаж и лфк от эпилептолога и невропатологов двух. Они решали по ее состоянию. Но больше ничего странного у ребенка не замечала. В начале августа планируем ночной видео ээг, у нас будет новая дозировка после плато, хочу сама проконтролировать этот момент.

[LebedaElena]

Наташа, а у вас как сейчас дела?. Я конечно извиняюсь не помню точно вашей истории т.к перечитала оочень много. Вы на гидрокартизоне кажется были.?

[LebedaElena]

Мне вот интиресно было почему схема на гидрокартизоне почти на год расписывается , а преднизалона на пол года? Хотя первый посильнее будет второго.

[LebedaElena]

@Наталья66,  уточняю свой ответ. Ремиссия по ЭЭГ  с 10 мая, это первое наше ээг с начала приема гормона и результат больше не менялся.

[натальяартем]

Девочки здравствуйте подскажите пожалуйста. Мы сейчас на гормоне дексаметазон.нам 6 лет вес 28 кг. Прокололи по 8мг 3 дня по 6мг 3 дня по 4 мг 3 дня и 5 дней по 2 мг. А теперь врач сказала пить таблетки 0,5 мг 56 штук в сутки. То есть 28мг на наш вес. Я в шоке. Не представляю как дать 56 штук в сутки.

[натальяартем]

Я частично прочитала тему. Но дозы дексаметазон не увидела. У нас эпи тяжёлая. Приступы у нас разные много. Каждый день. Мы вообще уже кололи гормон в годик сенактен депо. Нам помог на 10 месяцев. И все вернулось постепенно на круги своя. А теперь снова гормон. Эффект положительный есть. Миоклонии меньше в сутки и серии короче. Но я с дозой просто в шоке. Привезла выписку неврологу своему из стационара, она не поверила, сказала у неё шок и она написала на почту эпилептологу, завтра надеюсь ответят.  А мне уже страшно с этими врачами. Девочки подскажите может быть такое количество таблеток в сутки.

[Ириссс]

Девочки здравствуйте подскажите пожалуйста. Мы сейчас на гормоне дексаметазон.нам 6 лет вес 28 кг. Прокололи по 8мг 3 дня по 6мг 3 дня по 4 мг 3 дня и 5 дней по 2 мг. А теперь врач сказала пить таблетки 0,5 мг 56 штук в сутки. То есть 28мг на наш вес. Я в шоке. Не представляю как дать 56 штук в сутки.

Здравствуте, у нас метипред, начинали с 10 таблеток в сутки.
Я их все толкла и забивала в капсулы, получалось вместо 10 таблеток по 3 капсулы в сутки

[натальяартем]

Девочки здравствуйте подскажите пожалуйста. Мы сейчас на гормоне дексаметазон.нам 6 лет вес 28 кг. Прокололи по 8мг 3 дня по 6мг 3 дня по 4 мг 3 дня и 5 дней по 2 мг. А теперь врач сказала пить таблетки 0,5 мг 56 штук в сутки. То есть 28мг на наш вес. Я в шоке. Не представляю как дать 56 штук в сутки.

Здравствуте, у нас метипред, начинали с 10 таблеток в сутки.
Я их все толкла и забивала в капсулы, получалось вместо 10 таблеток по 3 капсулы в сутки

Спасибо за ответ. Мне просто не понятно как укол мы кололи 8 мг а в таблетках дать 28 мг?

[Ириссс]

Спасибо за ответ. Мне просто не понятно как укол мы кололи 8 мг а в таблетках дать 28 мг?

Мы пили по 40 мг, сейчас идем на снижение. Каждый месяц убираем по 10 мг.
а ставили капельницы 5 шт по 400 мг.

[натальяартем]

Спасибо за ответ. Мне просто не понятно как укол мы кололи 8 мг а в таблетках дать 28 мг?

Мы пили по 40 мг, сейчас идем на снижение. Каждый месяц убираем по 10 мг.
а ставили капельницы 5 шт по 400 мг.

Вот у вас идёт на снижение препарат. А у нас на повышение, я сколько читала ни у кого так не было. Уколы мы начали 8 мг и снизили до 2мг а сейчас таблетки резко нужно дать 28 мг. Когда даже в инструкции написано, что максимум 15 мг в сутки. Вот я и ломаю голову, что делать. Боюсь дать 56 таблеток, все таки это глюкоза, чтоб сахарный диабет не вызвать.

[Мария1973]

Спасибо за ответ. Мне просто не понятно как укол мы кололи 8 мг а в таблетках дать 28 мг?

Мы пили по 40 мг, сейчас идем на снижение. Каждый месяц убираем по 10 мг.
а ставили капельницы 5 шт по 400 мг.

Вот у вас идёт на снижение препарат. А у нас на повышение, я сколько читала ни у кого так не было. Уколы мы начали 8 мг и снизили до 2мг а сейчас таблетки резко нужно дать 28 мг. Когда даже в инструкции написано, что максимум 15 мг в сутки. Вот я и ломаю голову, что делать. Боюсь дать 56 таблеток, все таки это глюкоза, чтоб сахарный диабет не вызвать.

Вы на инструкцию не смотрите. Дозировку гормона для лечения эпи рассчитывает только Ваш лечащий врач.
Дексаметазон действительно не очень часто назначают для лечения эпи. Чаще это гидрокортизон или метилпреднизолон. Мы с сыном пили метилпреднизолон. Как сказала наша врач побочек у него меньше чем у дексаметазона. Метилпреднизолон есть в таблетках: метипред и медрол. Метипред выпускают по 4 мг. Медрол выпускают по 4, 16 и 32 мг (таблетки делимые на 4 части).  Мы остановились на медроле из-за возможности выбрать более высокую дозировку и тем самым уменьшить количество таблеток. Покупали его на "аптека ру". Может Ваш врач разрешит Вам перейти на метилпреднизолон. Мы кстати тоже начали колоть дексаметазон, а на длительный курс в таблетках ушли на метилпреднизолон. Если Вам надо 28 мг, Вы можете купить 32 мг и 4 мг медрола. Суточный прием как правило делят на 3 раза. Утро Вы дадите пол таблетки от 32 мг (16 мг) , второй прием четверть таблетки от 32 мг (8 мг) и третий прием одна таблетка 4 мг. В сумме 28 мг в сутки. Мы пили в 6, 9 и 12 часов.

[натальяартем]

Спасибо за ответ. Мне просто не понятно как укол мы кололи 8 мг а в

Вот у вас идёт на снижение препарат. А у нас на повышение, я сколько читала ни у кого так не было. Уколы мы начали 8 мг и снизили до 2мг а сейчас таблетки резко нужно дать 28 мг. Когда даже в инструкции написано, что максимум 15 мг в сутки. Вот я и ломаю голову, что делать. Боюсь дать 56 таблеток, все таки это глюкоза, чтоб сахарный диабет не вызвать.

Вы на инструкцию не смотрите. Дозировку гормона для лечения эпи рассчитывает только Ваш лечащий врач.
Дексаметазон действительно не очень часто назначают для лечения эпи. Чаще это гидрокортизон или метилпреднизолон. Мы с сыном пили метилпреднизолон. Как сказала наша врач побочек у него меньше чем у дексаметазона. Метилпреднизолон есть в таблетках: метипред и медрол. Метипред выпускают по 4 мг. Медрол выпускают по 4, 16 и 32 мг (таблетки делимые на 4 части).  Мы остановились на медроле из-за возможности выбрать более высокую дозировку и тем самым уменьшить количество таблеток. Покупали его на "аптека ру". Может Ваш врач разрешит Вам перейти на метилпреднизолон. Мы кстати тоже начали колоть дексаметазон, а на длительный курс в таблетках ушли на метилпреднизолон. Если Вам надо 28 мг, Вы можете купить 32 мг и 4 мг медрола. Суточный прием как правило делят на 3 раза. Утро Вы дадите пол таблетки от 32 мг (16 мг) , второй прием четверть таблетки от 32 мг (8 мг) и третий прием одна таблетка 4 мг. В сумме 28 мг в сутки. Мы пили в 6, 9 и 12 часов.
[/quote

Спасибо вам большое заответ. Я спрошу у врача. Теперь я немного спокойнее. Дело в том что мы сидим на депакин хроносыера +суксилеп(ввели чуть позже гормона) и вчера я дала мало таблеток дексаметазон а и сразу начали возвращаться приступы. А на уколах приступы ушли почти все. По крайней мере в сутки от 100 снизили до 1. Теперь я уверена что это гормон держит, а не суксилеп. Сейчас наберу доктору и буду давать как сказали и спрошу про метилпреднизолон. Спасибо ещё раз

[Мария1973]

У нас схема метилпреднизолона бала такая: первый месяц 2 мг на кг, второй месяц 1.5 мг на кг, потом 1 мг на кг пили 2 месяца, затем 0.5 мг на кг еще 2 месяца, потом снижение очень медлееное. Дозы гормона всегда очень большие для лечения эпи, не пугайтесь. Побочки будут, как только начнете снижаться побочки будут уходить. Надеюсь Вам расписали на фоне приема гормона поддерживающую терапию.