Судороги, реанимация, ИВЛ. Помогите советом.

[Wetochka]

Здравствуйте. На форуме я уже месяцев 7 в качестве «партизана»: читаю, собираю информацию. Давно хотела написать, поделиться, но не было то сил, то времени… до вчерашнего вечера.
Беременность первая, желанная. Однако с самого начала всё пошло как-то не так…
В декабре 2018г. у меня появился жуткий цистит. Пошла к врачу, напугали, сказали пить антибиотик. На мой вопрос: «А вдруг я беременна?» (было еще неизвестно, слишком рано) получила ответ: «Ребенка родишь еще, а почки здоровые тебе никто не вернет». Выпила буквально 3-4 таблетки и перестала и, как оказалось, не зря: беременность подтвердилась. Как я тогда переживала, не передать словами. Но врачи успокоили, на столь раннем сроке ребенку это повредить не должно, и первый скрининг подтвердил их слова: УЗИ в норме, кровь тоже. Если бы я тогда знала, что меня ждет!!
Всю беременность анализы были в норме, была небольшая угроза на раннем сроке, но все обошлось.
«Второй звоночек» прозвенел при втором скрининге. Поставили под вопросом ЗВУР. Посоветовали переделать узи через 2 недели. Моя врач в ЖК не обратила на это не малейшего внимания, только начала писать «маловесный плод». Другой узист через 2 недели тоже успокоил: возможно, неверно изначально определены сроки, всё у вас в норме. Кровь также была в норме. Кстати, мы были и у генетика: он сопоставил все показатели, рисовал нам картинки и т.д. и поводов для беспокойства или доп.анализов не нашел.
И вот мы счастливые идем на третий скрининг, и нас просто шокируют: патологии и в почках, и в сердце, и ЗВУР 1-2 ст. и что-то еще (уже и вспоминать не хочется). При этом все кровотоки и допплер в абсолютной норме. Идем к генетикам, отправляют на МРТ, которое, не подтверждает ничего, кроме небольшой пиелоэктазии в почках. «Обычный у вас ребенок», - сказал мне врач, только как-то подозрительно посмотрел на мой нос…и сказал, что у ребенка он сильно сглажен, очень маленький (ну возможно такое строение).
В итоге на консилиуме в РКБ нам советуют сильно не переживать, дохаживать беременность и рожать в ПЦ. При этом отправляют к лучшему узисту. До родов она смотрела меня чуть ли не через неделю, а то и чаще, кровотоки в норме, плацента тоже, только маленький по весу и росту ребенок. Моя врач в ЖК упорно не видела проблемы и ставила «маловесный плод». Да, КТГ всегда было в норме.
И вот в пятницу после обеда я снова иду на узи к лучшему врачу и делаю КТГ. Норма. Вес ставят 2300. Думаю, обычно ошибаются в меньшую сторону, поэтому грамм 200-300 можно будет прибавить по факту. Врач роддома меня смотрит, говорит, на выходных точно не родишь, шейка не готова. Иди спокойно домой...ага…
Если кратко, то в воскресенье поздно вечером мне делают экстренное кесарево (произошла отслойка плаценты), схватки при этом уже были довольно сильные. Ребенок 1710 г, 42 см, 39 недель. Не закричала, а скорее закряхтела. ИВЛ в родзале, 3-7-8 по Апгар. Реанимация. Шок.
Свои чувства и эмоции описывать не буду: многие здесь знают об этом не понаслышке.
Диагноз: аспирационная пневмония средней степени, ДН 2 ст., ЗВУР (дефицит веса 50%), церебральная ишемия 2 ст., ВПС… и множественные стигмы дисэмбриогенеза.
Почти месяц в ОПН. Сначала кушала через зонд, потом из бутылочки. Грудь так и не взяла, до 7 месяцев кормила сцеженным молоком и смесью. Гипертонус, ручки в кулачках. Мне сразу бросилось в глаза, что дочка не похожа на других детей, отличается она чертами лица (широкая переносица, небольшие глазки, очень маленький носик и ротик, низко посаженный ушки, длинные пальчики). Врач сказал, что может иметь место генетика, взяли анализ на кариотип.
Выписались, постепенно стали набирать вес, взгляд фиксировала, очень любопытна.
И вот перед новым годом нас приглашают к генетикам: обнаружен дополнительный материал на коротком плече 4-й хромосомы. Всё, занавес. Мир рухнул окончательно.
Мой кариотип и кариотип мужа в норме. Сдать ХМА пока не получилось: ребенку просто не смогли попасть в вену, чтобы взять кровь: решили повременить.
До вчерашнего дня мне казалось, что у нас уже большие проблемы (но все познается в сравнении): в 8 месяцев дочка не переворачивается со спины на живот (только с помощью), не ползает, не сидит, очень плохо набирает вес (100-200 грамм в месяц, хотя изначально набирала по 450-550, кушает при этом хорошо) и её часто и сильно беспокоит животик, врачи ставят банальные колики, дисбактериоз кишечника.
При этом голову держит (хоть временами и не особо уверенно), на бочок переворачивается очень активно, игрушками интересуется, тянется к ним, играет, перекладывает из ручки в ручку, книжки любит, родных узнает, много улыбается, гулит и временами смеется.
Читая форум, особенно истории детей с генетикой, я очень боялась судорог. И радовалась, что у нас их нет. ЭЭГ было в норме. Но, видимо, кто чего боится, с тем то и случается…
В эти выходные дочка начала сильно и подолгу капризничать и плакать, что ей несвойственно. Да, плачет она часто, но чтобы вот так без остановки несколько часов к ряду – никогда. При этом успокаивается сама и ведет себя совершенно обычно: кушает, гулит, играет, может, только улыбается не так часто. После обеда появилась температура 37,6, пришедший врач не обнаружил ничего «криминального»: возможно, режутся зубки, поэтому температура и капризы. К ночи температура стала 37,1.
В воскресенье ребенок такой же беспокойный, но опять же ничего критичного. К вечеру температура поднимается до 37,9, вызываем скорую.
Ехали они довольно долго, ребенок успокоился, успел даже поспать. Медики пришли, посмотрели, послушали: норма. Дали свечку с парацетамолом и уже даже собрались уходить, списав все на проблемы с кишечником или зубками, как у дочки начинается рвота…  (первый раз, раньше такого не было). Температура 38,1. Решаем ехать в больницу. Быстро собираюсь, дочку одеваем. И уже в лифте замечаем замерший взгляд и подергивания нижней губы.  Я понимаю, это то, чего я так боялась… судороги.
В больнице долго не могут их купировать. Реланиум не помогает. Делают кт. Реанимация. ИВЛ.
Что сейчас со мной происходит, описывать не буду, на успокоительных. Пока мои анализы не готовы, меня к ней не пускают. Звонила врачу: температура 37,6, на конвулексе, ИВЛ. Ставят вирусный энцефалит «под вопросом».
Надеюсь, что завтра меня положат к дочке. Подскажите, что уточнить у врачей, на чем настаивать, что требовать, как вообще себя вести в данной ситуации?!
Мы с мужем уже на грани нервного срыва.
Прививки никакие не делали (спасибо информации с форума).
И спасибо всем тем, кто дочитал до конца…

[Анютамамадаши]

Здравствуйте, сейчас главное установить причину, а там война план подскажет. Не паникуйте и настраивайтесь на лучшее. Держите нас в курсе, а мы кулачки за вас держим. Судороги может действительно какой либо инфекцией спровоцированы, пока нет анализов не поймёшь. Верьте и молитесь, всё будет хорошо. Что по КТ?

[MakKsusha]

Здравствуйте, у нас судороги случились в 3 мес примерно по такой же схеме, сначала плачь, капризы, потом темп небольшая и в итоге замирания, взгляд каменел, глаза в сторону и сам как камень.. На скорой увезли в неврологию, купировали реланиумом, но там в неврологии не остались, напугали нас реанимацией, побоялась.. Честно, тогда не верли, что у реб неврологию (до этого как бы считался здоровым, хотя голову держал плохо).. Взяли пункцию менинг не подтвердил я, на мрт потом нашли атрофию и тд и тп.. Пили кепру, депакин и все вместе, сначала помогало потом снова замирал, потом махом все убрали в стационаре (эту ночь я не забуду, всю ночь судороги, головой махал без остановки почти, думала отвалится, дышал часто, замирал..).. Утром дали топомакс и потом как то со временем не стало приступов.. Через год отменили, ээг было нормальным, решили рискнуть..
Вам нужно дообследоваться, ээг и мрт обязательно, и хорошего эпилептолога, чтобы как можно быстрее купировать судороги..

[Мама гуськи-гу]

@Wetochka, добро пожаловать!
сейчас, действительно надо понять причину. Пункцию сделали? Анализы какие взяли? (это все вопросы)
и далее какие именно леки дают (не только от судорог)

И оставайтесь с нами.
(Вы откуда территориально?)

[Wetochka]

Спасибо за ответы. Мы из Казани. Со слов врача по КТ кровоизлияния и отека не видят, но полную информацию и расшифровку кт обещают предоставить завтра. Температура держится в районе 37,6. Глазки открывает, ручками-ножками шевелит. Но я так понимаю, она всё равно без сознания (или я что-то не так понимаю и такого не может быть?). Судорог пока нет. Полноценно сама дышать не может пока. Очень тяжело, скорее, невыносимо смотреть на пустую кроватку, игрушки и слышать тишину...

[Антонина]

А ещё по весне у детей до года часто бывает спазмофилия,судороги интенсивные,устрашающие,именно с нарушением дыхания,но прогноз хороший.Удачи вам и вашей крошке,хорошего прогноза, верных диагнозов

[Wetochka]

Информация у нас такая: мы ещё в больнице, судороги купировали. Ни вирусный энцефалит, ни менингоэнцефалит врачи не подтвердили (по кт отёка и кровоизлияния нет). По ЭЭГ эпи активности не выявлено. Но что конкретно спровоцировало столь сильные и плохо купируемые судороги, врачи сказать точно не могут. Ссылаются на инфекцию и температуру. Вот только невролог запрещает теперь какую-либо активную реабилитацию в течение минимум 3-х месяцев. А мы еще не переворачиваемся на животик... Что нам теперь можно кроме лёгкого массажа, лфк и фитбола (и можно ли их)? Поделитесь, пожалуйста, опытом.

[Мама гуськи-гу]

@Wetochka, фитбол и лфк - это не слабые такие занятия, особенно каждый день если! Отложите прививки пока что.
ЭЭГ по времени сколько делали?

[Wetochka]

Здесь, в больнице, нам делали короткое ээг - 15 минут.

[Wetochka]

Подскажите, пожалуйста, ещё вот какой вопрос: невролог нам назначила два препарата: аспаркам и диакарб. Полезла в интернет: один противопоказан детям до 3-х лет, другой до 18-ти! Теперь и не знаю, давать их или нет... Кому-то назначали нечто подобное??

[NAB]

@Wetochka, Они не противопоказаны, а не проводятся испытания на детях. Если смотреть на возрастную границу, то детей лечить вообще ничем почти нельзя. Назначает врач исходя из опыта применив препаратов у детей, своих знаний. Так примерно
Другой вопрос, нужны ли они. Диакарб уменьшает выработку ликвора, используют для снижения вчд.
Ну и поскольку жидкость выводится ( мочегонным эффект), то с ней теряется и полезное, Калий, в частности. Потому и аспаркам к нему, восполнить потери К.
Есть ли показания, вчд повышено?

[Pain]

Здесь, в больнице, нам делали короткое ээг - 15 минут.

К сожалению, оно не информативное. Делайте видео-мониторинг, 5 часов.

[Wetochka]

@NAB, спасибо за объяснение, теперь понятно что к чему. Да, врач говорил про небольшое вчд.

[Wetochka]

@Pain, выйдем из больницы, будем делать. Надо уточнить, здесь в больнице делают его вообще.