Мой загадочный малыш

[OlDol]

да кстати, с годиком вас! vepg :flowers: (лучше поздно, чем никогда )

а по поводу грыжи, у нашего старшего братика тоже паховая была, и мы тоже надеялись, что само зарастет. не зарасло а мы малого и к бабкам возили, и к целителям. тянули как могли. однажды защемление случилось - орал как резаный, поехали в больницу, там вроде вправили обратно. вообще врачи говорят, что чем раньше операция тем лучше, до защемления тянуть не стоит, а то там и некроз ткани можно заработать.
ну мы в конце концов решились, в 2 года сделали. но она у нас после года вылезла только. парню уже 6 лет, про грыжу не вспоминаем, только шрам небольшой. но он у нас здоровый, никакой неврологии.
а в вашем случае я бы начинала понемногу искать хорошего хирурга и анестезиолога, чтоб имели опыт работы с неврологическими детками и обязательно учли ваши проблемы с дыхалкой. со стридором наверное наркоз как-то по другому делают? а сам наркоз многие детки с неврологией нормально переносят. нашему Ромке мрт делали под наркозом - нормально все было, хотя неврология у нас ужас какая.

[другая]

 Марина у нас стоит основной диагноз синдром Штурге-Вебера (мальформация сосудов головного мозга ) До кучи еще врачи в роддоме добавили проблем , при родах была аспирация сразу не закричала врачи стали делать исскуственное дыхание , правда не долго- задышала. Сразу после родов увезли под ИВЛ в областную . У нас в городе оказались все апараты ИВЛ заняты. После судорог ставили диагноз эпилепсия- сейчас его сняли. Еще стоит левосторонний гемипарез , но его замечают уже не все. Отстаем в интелектуальном плане , ходим в школу 8 вида. Сейчас еще с глазами проблема добавилась. На правом глазу садится зрение.

[Ртуть]

в нос? а пишут, что в рот надо капать. а у вас упаковка не такая была? http://mirspa.prom.ua/p2749103-biolan-kapelnyj-ampulah.html
нашла у нас на украине и не знаю, может, подделка?

Нам доктор сказала, что лучше в нос капать на внутреннюю перегородку. Так быстрее усваивается! Упаковка у нашего другая!!!

[Ртуть]

да кстати, с годиком вас! vepg :flowers: (лучше поздно, чем никогда )

а по поводу грыжи, у нашего старшего братика тоже паховая была, и мы тоже надеялись, что само зарастет. не зарасло а мы малого и к бабкам возили, и к целителям. тянули как могли. однажды защемление случилось - орал как резаный, поехали в больницу, там вроде вправили обратно. вообще врачи говорят, что чем раньше операция тем лучше, до защемления тянуть не стоит, а то там и некроз ткани можно заработать.
ну мы в конце концов решились, в 2 года сделали. но она у нас после года вылезла только. парню уже 6 лет, про грыжу не вспоминаем, только шрам небольшой. но он у нас здоровый, никакой неврологии.
а в вашем случае я бы начинала понемногу искать хорошего хирурга и анестезиолога, чтоб имели опыт работы с неврологическими детками и обязательно учли ваши проблемы с дыхалкой. со стридором наверное наркоз как-то по другому делают? а сам наркоз многие детки с неврологией нормально переносят. нашему Ромке мрт делали под наркозом - нормально все было, хотя неврология у нас ужас какая.

Спасибо за поздравления))))
С грыжей мы ездили к главному хирургу города. Она сказала что не возмется за нас!!! После года не раньше! И наркоз то обычно масочный делают, а с нашей дыхалкой - вероятнее всего интубационный   А с неврологией такой наркоз очень опасен!!! Поэтому пока живем с грыжей. Да и смысла пока нет оперировать. У него напряжение сильное в брюшине, от того и грыжа образовалась. Напряжение снимаем. А если прооперировать сейчас, то все равно может прорвать((((
Так что вот. Хирург есть, но пока ждем.

[Ртуть]

Марина у нас стоит основной диагноз синдром Штурге-Вебера (мальформация сосудов головного мозга ) До кучи еще врачи в роддоме добавили проблем , при родах была аспирация сразу не закричала врачи стали делать исскуственное дыхание , правда не долго- задышала. Сразу после родов увезли под ИВЛ в областную . У нас в городе оказались все апараты ИВЛ заняты. После судорог ставили диагноз эпилепсия- сейчас его сняли. Еще стоит левосторонний гемипарез , но его замечают уже не все. Отстаем в интелектуальном плане , ходим в школу 8 вида. Сейчас еще с глазами проблема добавилась. На правом глазу садится зрение.

Здоровья вам крепкого прекрепкого!!!! А во сколько вы заговорили? лепет, слова....

[Ртуть]

Наша история неожиданно изменила свой поворот...
Получили анализ на кариотип, у Ромы синдром Лежена (кошачий крик).
Нет смайлика отражающего то что у меня на душе. И слез наверное больше нет...

[zmeyika]

Наша история неожиданно изменила свой поворот...
Получили анализ на кариотип, у Ромы синдром Лежена (кошачий крик).
Нет смайлика отражающего то что у меня на душе. И слез наверное больше нет...

привет    не расстраивайтесь!!!!  то что поставили еще не о чем не говорит!!!!!!! у меня у соседки внучка с таким диагнозом 9 лет ей!!!! от обычных детей не отличается!!! ум на месте!!!! ходит как и все норм дети в школу!! и внешне очень красивая девочка...... так что не плачьте,малышу только хуже будет!!! он ведь совсем кроха еще 

[zmeyika]

Верьте в чудеса!!!!!!!!   

[Ртуть]

Наша история неожиданно изменила свой поворот...
Получили анализ на кариотип, у Ромы синдром Лежена (кошачий крик).
Нет смайлика отражающего то что у меня на душе. И слез наверное больше нет...

привет    не расстраивайтесь!!!!  то что поставили еще не о чем не говорит!!!!!!! у меня у соседки внучка с таким диагнозом 9 лет ей!!!! от обычных детей не отличается!!! ум на месте!!!! ходит как и все норм дети в школу!! и внешне очень красивая девочка...... так что не плачьте,малышу только хуже будет!!! он ведь совсем кроха еще 

Спасибо за поддержку! Очень подбодрило ваше сообщение!
По этому синдрому очень мало инфы. Лишь обобщенное описание((( Реальных случаев мало мало.
А в поликлинике теперь сбегаются все посмотреть на нас... со словами - Он живой? в год? такие не живут...
неприятно

[zmeyika]

Наша история неожиданно изменила свой поворот...
Получили анализ на кариотип, у Ромы синдром Лежена (кошачий крик).
Нет смайлика отражающего то что у меня на душе. И слез наверное больше нет...

привет    не расстраивайтесь!!!!  то что поставили еще не о чем не говорит!!!!!!! у меня у соседки внучка с таким диагнозом 9 лет ей!!!! от обычных детей не отличается!!! ум на месте!!!! ходит как и все норм дети в школу!! и внешне очень красивая девочка...... так что не плачьте,малышу только хуже будет!!! он ведь совсем кроха еще 

Спасибо за поддержку! Очень подбодрило ваше сообщение!
По этому синдрому очень мало инфы. Лишь обобщенное описание((( Реальных случаев мало мало.
А в поликлинике теперь сбегаются все посмотреть на нас... со словами - Он живой? в год? такие не живут...
неприятно

ну это врачи    я понимаю что тяжело(((( живут еще и как!!!!! вы им всем нос еще утрете!!! главное заниматься с малышом и все будет хорошо однозначно!!!!

[Ртуть]

У нас продвижения в развити))) мы сами садимся, встаем и немного проползаем на четвереньках ))) но атаксия ужасная... Шатает и качает очень сильно((( из за этого бесконечно падает и бьется естественно головой. Думаю о приобретении детского шлема противоударного.
Поликлиника наша в шоке. И не верит своим глазам!


Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

[zmeyika]

У нас продвижения в развити))) мы сами садимся, встаем и немного проползаем на четвереньках ))) но атаксия ужасная... Шатает и качает очень сильно((( из за этого бесконечно падает и бьется естественно головой. Думаю о приобретении детского шлема противоударного.
Поликлиника наша в шоке. И не верит своим глазам!


Sent from my iPhone using Tapatalk - now Free

ой какие замечательные новости!!!!!!!!!!!!!!!! какой умничка малыш ,умелки это хорошо!!!!! пусть растет и радует мамочку с каждым днем!!!!!!!  gwcm