Гуня. 25 лет. Левосторонний гемипарез.

[Татьяна Я...а]

Бывает, все меняется,
И день уже не как день.
В счастья волнах душа купается,
И сердце не ждет перемен.

Когда беззаветно мечтается,
И чувства не спорят с умом,
И солнышко вдруг улыбается,
И не надо грустить ни о чем!

Да тучи вокруг расступаются.
Но что это? Ведь не сон?
А может мне все это кажется?
И я по прежнему обречен?

Ведь сегодня любовь на паперти обитается.
И подлинность это тлен.
А честность в изгнании мается.
И мир наш давно обречен.

Но, бывает, все меняется!
В душе снизойдет  благодать.
И сердце в груди трепыхается..
Сердце не будет врать!

Что любовью и правдой мы славимся!
Что в любви лишь спасенье души!
Что только любовь со всем справится.
Лишь так можно крест пронести..

Гуня, сам написал? Видно, что душой написано. 

[Гуня]

@Татьяна Я...а,
Привет, Татьяна!
Да, снизошла на меня благодать
Лет 10-15, не помню уже, ничего не писал.
А тут вдруг раз и вырвалось! И я больше не собираюсь в свою ледяную пещеру, наконец-то за долгие годы я вышел на свет божий!
Что-то изменилось во мне вдруг..

[Татьяна Я...а]

@Гуня, прекрасно!

[Оригинал]

Все. Решил вопрос. Ctrl+Home. А дальше Вид>Строка меню>Показывать строку меню.

А в ХР это почему-то возможно только до Вид. А строки меню также нет. И как ее доставать вообще непонятно.

[Гуня]

Наконец-то весна наступила! Всем любви и побольше эмоций!!!!

[Гуня]

ты не веришь себе. ты знаешь, что делать, но не знаешь - как. почему.? зачем? и, запросто! все такие умные! к черту! я сам!а что там? непонимание и климакс. так, куда дальше? в искусство? музыка самое то. не помогло, - чтожь, повзрослеп. какого хрена!? пора в стойло. и что, не пойду. когда тыц меня любила, когда все это было? где ты была??
не понимаю. и бегу.

[Гуня]

[Ве Дунья]

@Гуня, Здравствуйте!
Расскажите, пожалуйста, Ваш путь реабилитации и достигнутые результаты. У моего сына правосторонний гемипарез, ему почти 8 месяцев. Недотрога. От массажа (даже мамского) плачет так, что сердце разрывается. Я прочла эту тему и мне и грустно, и радостно одновременно. Я не хочу делать сыну больно, но и бездействовать не хочу. Вы писали, что      Вам близка СДК Светланы Грибовой, почему?

[Гуня]

 @Ве Дунья, Здравствуйте!
0. Диагноз у нас легкий и большинство обсуждаемых на форуме проблем для нас не актуально. Нет проблемы водить машину, учиться и работать с обычными людьми, встречаться, общаться и вообще. Есть комплексы и неудобства, но не более. Это даже при отсутствии лечения и обучения. На работу далеко не каждую возьмут, да.
1. Воспитание и забота. Это важнее упражнений и лечения, по мне.
Не могу утверждать, но мне кажется, что мы, дцпшки(дети) более инфантильны и погружены в себя. Но может это и моя личная особенность. Присматривайтесь. Мне кажется, что дети с дцп нуждаются в большей поддержке и участии, т.к. замкнуты и витают в облаках. Но это я по себе сужу. Тут прям хочется сказать про биомед, но я сам лично не испытывал. Я взрослый и у меня слайд-эффектов от молочной кашки уже нет(хотя...)
По моему опыту нам труднее быть собранными в детстве и комплексными, чтоли. Так что участия мне бы там(в детстве) побольше родительского, но не гиперопеки только) У Вас есть все шансы стать именно доверенным другом, чтобы направлять и чувствовать его инфантилизм. Желательно без жестких приемов и точно без навязчивости и откровенно насильственной диктовки.
Я начал читать в 4. Писал стихи, хорошо учился. Сам причем. В этом смысле никаких проблем не должно быть. Проблемы у меня были когда я не понял урок или не разглядел с доски, или что-то такое. Сам я с таким справляться не умел на месте сразу из-за самогруженности, а помочь и разобрать это было некому(я жил с отцом без мамы почти всю школу, она бы такое чувствовала).
2. Спросил свою маму про массаж. В этом возрасте она делала мне сама. Сказала, что я недели 2-3 сопротивлялся и хныкал, даже с поцелуями и сказками. Потом привык, но все-равно ворчал)

Скажу сразу прямо - никакие лфк мне не помогли. Вообще. Как было, так и осталось. Ну тут надо брать в рассчет, что шведская стенка все-же дает общеукрепляющий эффект, а мягкие растяжки никак не повредят тоже. Но это именно общеукрепляющие вещи, к спастике это никакого отношения не имеет.
Массаж помогал. Только массаж и помогал. Не могу вспомнить какой и как, но небольшой чувствительный временный эффект ослабления спастики был. Прямо чувствовалось, что легче. Легче было выглядеть естесственно на публике и вообще как-то легче было. Я бы такие массажи не курсово по санаториям, а вообще постоянно хотел, потому-что потом опять сжимается все постепенно незаметно, за месяц-два.
Именно поэтому я и присмотрелся к СДК. СДК тогда объясняет и мою заторможенность и инфантильность в детстве(диета, биомед) и положительный эффект от массажа, а не от упражнений. Но сам я на себе СДК не испытывал( Я бы хотел создать такой тренажер для взрослых, но не могу пока) Кроме СДК есть еще ABR(BDA). Это родственный метод, похожий очень. Тоже есть здесь на форуме. Меня, как дцпшку, тянет именно к этим методикам интуитивно, чтоли..
Войта и Бобат тоже нравится изучать, и метод Фельденкрайза. Чувствуется проработка, так что и у них можно поучиться. Но как основу я бы взял и сейчас даже себе миофасциальную пассивную гимнастику-массаж(сдк, абр, бда).
Ну и массаж специализированный тоже. Сейчас то я понимаю, что массаж это благо и расслабленные мышцы
3. Комплексы и взаимотношения со сверстниками. У меня не было ничего такого в младших классах. Только в средних уже началось.
Но я знаю уже теперь таких дцпшек, которые избежали шквала комплексов и всего такого. У них родители уже более молодого поколения, нежели мои. И они как-то смогли обработать ребенка, возможно и с помощью психологов.
Я же схватил в юности все комплексы и депрессии. Ну, представьте. Вы идете по улице или в компании друзей, а у вас кисть извивается и сжимается в нелицеприятные формы. Вы хотите(мальчик) заниматься спортом в секции, а Вы стесняетесь. Из-за этого и дать сдачи проблематично. Это все наслаивается, замыкаешься еще больше и все эти проблемы с отношениями и комплексы растут как снежный ком. Это я Вам рисую картину своего детства-юношества.
Но можно всего этого или многого избежать. Можно и дружить и гармонично жить и радоваться жизни. Выстраивайте его судьбу чутко и ласково по кирпичикам и получите гармоничную личность. Не пытайтесь полностью вылечить сына, если сдк и помогает, то через годы упорной борьбы. Надо кроме лечения изначально заложить адаптацию к жизни и образование. Слесарем ему не работать, ему только умственный труд. Но это не значит, что его надо прям истязать математикой какой. Просто не упустить и применить его таланты в нужное русло помочь
К фарме бы я присмотрелся. К глютенам всяким, ноотропам. Но это с врачами и попозже уже. Я давно хочу сам, но с врачами нейрофизиологами не везет.

Вроде ответил, но без вдохновения писал. Пишите, спрашивайте, особенно по мелочам!

[Татьяна Я...а]

@Гуня, ты так подробно все расписал... Молодец!
Насчет комплексов... все они идут из детства... Особенно остро дают о себе знать в юношеский период, когда так хочется нравиться противоположному полу.
Но с комплексами реально бороться, смогли другие - сможешь и ты...
Насчет ноотропов: к сожалению, волшебной таблетки нет. Всякое лекарство - это химия. В одном лечит, в другом - калечит.
Учиться жить с ДЦП - это ювелирное искусство. Им можно овладеть...

[Ве Дунья]

@Ве Дунья Вроде ответил, но без вдохновения писал. Пишите, спрашивайте, особенно по мелочам!

Спасибо огромное за ответ и разрешение задавать еще вопросы. Очень бы хотелось узнать о вашем детстве, особенно до года. Тут, возможно, без Вашей мамы не обойтись. Если она вспомнит и захочет ответить, то напишите, пожалуйста, в каком возрасте у Вас проявился гемипарез и как повлиял на развитие до двух лет:
1. С какого возраста появилась (или была сразу) двурукая деятельность: ребенок стал брать игрушки в паретичную руку, тянуть их в рот, тянуть ножки в рот;
2. Каким был тонус: постоянным (24/7/365) или исчезал ночью или даже днем? Нарастал ли он с возрастом или наоборот ослабел частично?
3. Как проявлялся гемипарез (сжимался кулачок, пронировалась рука, поджимались пальцы на ногах и пр.)?
4. В каком возрасте появились перевороты со спины на живот, ползание по-пластунски, ползание на четвереньках, сидение, ходьба?
5. Когда проявились и какие первые ортопедические проблемы и что предлагали ортопеды в борьбе с ними?
6. Когда была первая реабилитация (профессиональный массаж, ЛФК, физио и пр.) и каков был результат?

[Гуня]

.@Ве Дунья, 
Тогда времена были доинтернетные. Информации ноль и понимания ноль. Мама меня к кому только не водила. И к экстрасенсам и к иглоукалывателям. Причем многие шарлатаны обещали полное выздоровление.
1. Сразу. При пеленании цеплялся рукой, что не отдерешь. По толщине и длине были одинаковые. Сразу с рождения получается паттерны обозначились и вот всю жизнь не меняются. Вот как сейчас у меня есть, также и было в раннем детстве откуда помню. Постоянная спастика, только когда расслабляюсь-отвлекаюсь спадает. Но, повторюсь: массаж помогает и существенно снижает спастику. Но только эффект временный. Существенно, ну, процентов на 30 пускай будет для понятности. Но для маскировки и самочувствия - все 70
2. Сразу. Ответил 
3. Ну да, как у всех)) Гемипарез у всех одинаковый(сколько я видел).
4. Переворачиваться начал сразу. В полгода примерно вставать на колени и сидеть. В кроватке на карачках почти сразу. Был активным, реагировал на все. Ходить полноценно начал в год и три. Встал и побежал тогда.
5. Только уже в школе какие-то гипсы и подстилки. От гипса ничего, от ортообуви - не знаю, не помню. Думаю, есть смысл в комплексе.
В дошкольное время мама обошла все поликлиники и больницы, но ей отвечали, что это послеродовая травма и все пройдет И только после четырех месяцев поставили диагноз. Ну и как-то тогда плохо со всем этим было. Поэтому мама стала искать помощи вне.
6. К бабке-костоправке с года примерно до полутора. Мама говорит, что активность кисти стала лучше и что помогло. Я не знаю, я сколько себя помню все стабильно. Бабку я не помню) Но мама говорит, что стало явно лучше. Кувыркался и ползал с трех месяцев))
После бабки были массажисты и экстрасенсы, ездили в Уфу на иглоукалывания два раза, в Москву в институт на иглоукалывание, в Ленинград тоже на иглоукалывание. Почему-то так сложилось с иглоукалыванием, сагитировали наверное)
Мама ведь в растерянности была, форума то не было) Даже партбилет выкинула и уволилась когда на лечение не отпустили. Переживала страшно. Массажи, экстрасенсы приезжие. гомеопаты.... Всего не впомнишь уже.
Профилактории-санатории пошли уже в школьное время.

Хотел попросить модераторов создать отдельную тему с этими вопросами в нужном разделе, чтобы родители поотвечали. Но передумал.
Мне кажется, что не только у меня стабильное состояние с рождения не меняется. Мне кажется, что у всех дцпшек так. Вот на этот вопрос я и сам хочу узнать ответ.

Спасибо за вопросы, мне понравились) Видно, что Вы движетесь в нужном направлении. Жду еще уточняющих. Потому-что у Вас немного неправильное представление(или наоборот у меня). Мы с детства(или вообще с рождения) патологические паттерны движений воспринимаем как нормальные и естесственные. И в отличие от инсультников мы не можем восстановить движения, ведь мозг их и не знает и следовательно не помнит. 

[Ве Дунья]

@Гуня,
Спасибо огромное, за ответ! С Вашего позволения я продолжу вопросы...
У меня есть непонимание многих вещей.  Например, я читала в одной статье (она, похоже, единственная по гемипарезу) что, у больных с гемипарезом выявляются три формы изменения мышечного тонуса по гипертоническому типу: спастическая, ригидная и дистоническая (экстрапирамидная). Там же было написано, что важность установления различий в мышечном тонусе у больных определяется разной тактикой реабилитационных мероприятий. К сожалению, в этой статье не описаны признаки той или иной формы мышечного тонуса, в связи с этим мне не ясно какая форма у моего сына... Вы пишите: "Постоянная спастика, только когда расслабляюсь-отвлекаюсь спадает". Насколько спадает, до нуля? А ночью? И что следует понимать под "паттернами"? Например, у моего сына я бы отнесла к паттернам: сгибание руки в локте и приведение ее к груди, пронацию кисти, сжатие кисти в кулак, сгибание ноги в колене, сжатие пальцев на ногах... При этом эти паттерны проявляются (пока или навсегда?) днем либо в спокойном состоянии, либо при желании совершить сыном "сознательное" действие. Во сне тонуса практически нет. При совершении автоматических движений кисть у сына раскрывается полностью и более того, пальцы загнуть не получается он их снова растопыривает... Вот что у него, дистония?

Вы пишите, что двурукая деятельность с рождения. Это же здорово. Мой сын рукой сознательно не пользуется от слова совсем, ничего ею не берет, здоровой руке не помогает. Иногда смотрит на паретичную руку, когда совершаются "автоматизмы", либо при содружественном движении подтягивает кулачок ко рту вместе со здоровой рукой.

Наличие двурукой деятельности с рождения, раннее появление умелок, да еще и ранний "бег" как высшая моторная умелка в год и три, полагаю говорит о том, что у Вас легкий гемипарез или я ошибаюсь? А вот это Вы писали "кисть извивается и сжимается в нелицеприятные формы" про гиперкинез или что-то другое?

P.S. Простите, если вопросы бестактные, просто информации нужной мало и поневоле возникает желание лезть под кожу к тем, кто в теме...

[Гуня]

@Ве Дунья,     
Наоборот, именно такие вопросы мне нравятся. Чем больше таких вопросов и такой скрупулезности, тем лучше. Я такой же зануда что касается чего-либо, чем я увлечен и поэтому прекрасно Вас понимаю

Сразу же о двуручности. Похоже, я неправильно выразился. Двуручность я имел в виду формально, что какие-то движения спастические производить я мог.
Надо раскрыть этот вопрос.
В таком понимании, что Вы обозначили, у меня двуручности и сейчас нет. И сейчас, как у Вашего сына, спастичная рука у меня висит/лежит плетью. Практически всегда. И в детстве было также. Также я не брал ей игрушки. И не должен был.
Ну как Вам описать? Представьте в кисти стягивающую судорогу, но без боли. Естесственно Вы не будете пользоваться этой кистью. Только вынужденно, когда здоровой недостаточно.
Вот и у нас также. Мама тоже переживала и пыталась задействовать руку. В итоге все пришло к тому, что рукой я пользуюсь, но вынужденно. Когда завязываю шнурки, когда вожу авто(придерживаю руль), когда пакет из магазина несу. И тд.. И это логично ведь, и для Вашего сына и меня маленького это тоже было очевидно.
Ну давайте наденем Вам на руку железную перчатку и заставим нарезать салат? Ем я тоже одной рукой. Когда мою посуду тарелку держу, а здоровой рукой тряпкой тру. В таком духе. Когда стригу ногти на здоровой руке, то приходится немного подбородком помогать))
И у Вашего сына все также, я уверен на 100%. Все гемипарезы одинаковые, один в один с моим. Во всяком случае за все время общения с ребятами по всяким санаториям я могу с полной уверенностью сделать такой вывод.
Неходячих дцпшек с гемипарезом не бывает)) И тут вопрос только в одном: в год и один, в год и три или в год и 5)) Как бог пошлет, как у всех детей))

Ну и вывод из вышесказанного хочется сделать. По моему инсайдерскому мнению, совершенно непродуктивно мучить спастичную кисть только ради "развития". Мне отец здоровую руку завязывал за спину галстуком, но как только он отворачивался я ее доставал)) А как только я от него сбежал я сразу же забросил практику держания ложки спастичной рукой и прочий бред.
А вывод мой в том, что чтобы ребенок начал использовать руку в большем диапазоне движений надо открыть этот потенциал, разблокировать. Почему Вы не пишите левой рукой(если Вы правша)? Почему Вы держите хлеб левой рукой во время еды, а не ложите плетью на коленку как я? Потому-что Вам это движение доступно. А если бы у Вас кисть ныла от усталости, например, Вы же бы не стали ей кушать, а справились бы одной рукой? Вот так.
Поэтому я и тяготею к миофасциальным практикам(сдк и пр.). Потому-что эти методики предлагают многократными манипуляциями(пассивная гимнастика-массаж) выработать правильные паттерны движения.
Паттерн движения — закрепленные в опыте способы организации тела и движения. Паттернам предшествуют рефлексы — неосознанные автоматические реакции на раздражитель. Паттерны движения напрямую связаны с развитием участков головного мозга и в целом с нервной системой.
То-есть вырабатывают вместо кривых движений кистью прямые правильные одновременно с этим снижая спастику и освобождая кисти больший диапазон движений.
Я за такой подход. Кстати, @ДЦПшник,  со мной не согласен и не жалует миофасциальщиков. У него другой подход к реабилитации.
Он же лучше подскажет про разновидности гемипареза. Точнее, в каком разделе про это лучше спросить. У нас есть здесь и медики.
 Я же видел только спастический, как у себя. Даже в замешательстве.. Со статьей я не спорю, но все мною виденные гемипарезы - строго спастические. Да, я дружу сейчас в универе с диплегиком, но у него не гемипарез. У него ходячий тетрапарез(но я не спрашивал диагноз). Он подволакивает ногу и руки у него диплегичны в сравнительно легкой степени. Но все мои знакомые гемипарезники(одна рука + одна нога) - спастики!

По описанию похоже, что и у Вас спастическая форма. Если сжимает кисть внутрь-вбок клювиком или фигу или как-нибудь так, то точно спастическая.

По поводу спастики. Даже не знаю, привыкаешь же)
Отвечу так: в спокойном состоянии ума(отвлеченном) кисть принимает свободное спокойное расслабленное положение. Где ничего не тянет и никуда не выгибается. Есть такой диапазон у наших спастичных кистей. Визуально это просто расслабленная кисть.
На примере: пока писал этот пост и не думал о кисти кисть моя как-раз занимала это расслабленное положение. Как только подумал, так сразу кисть сжалась и хоть убей. Я ее уже на осознанности сейчас вывел в максимально комфортное спастическое доступное состояние, но пока сознание не отключит мне ее опять она так и останется напряженной.
Таким образом получаются несколько степеней спастичности.
Сильная. Когда нервное возбуждение. Кисть принимает крайние формы из доступного диапазона движений. То есть тот самый клюв или выгнутые дугой пальцы.
Средняя. В неуютном состоянии, обычно чужого внимания. Или другом релевантном.  Вроде бы контролируешь, но прям неуютно.
Легкая. Относительный уровень комфорта, но все-равно немного тянет.
Нет спастики. То самое отвлеченное состояние или сон. Во сне спастики нет) Спастика это же суть напряжение, сопротивление. Нет напряжения - нет спастики)
Спастика это не больно. Может быть неприятно на грани с болью в экстремальновыгнутых положениях и бывает кисть ноет если долго спастика длилась. Никаких ужасов в этом смысле)

Послесловие. Я бы конечно пытался задействовать руку в играх с игрушками, но в профилактических и общеразвивающих целях. Чтобы элементарно кровь не застаивалась да и вообще для развития. А сосредоточился бы на снятии этой спастики и лечении и на освоении навыков. У меня даже было часто так, что я сначала учился какому-то навыку одной рукой, а потом находил способ задействовать в помощь вторую. То есть учите его одеваться самостоятельно, а он сам решит в какой момент задействовать в помощь вторую рукуи(ну или подскажите). Но это еще вам наверное рано.

[ДЦПшник]

Я не жалую тех миофасциальщиков которые рилизят в отрыве от понимания спастики. Поэтому чи- сао из винчунь мне ближе. https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A7%D0%B8-%D0%A1%D0%B0%D0%BE
Она хоть и не адаптирована для спастиков, но логично описана и непротиворечива.
Я симпатизирую любым ненасильственным манипуляциям . И даже утверждаю, что они все должны производится только в сторону уменьшения тонуса.