В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
SOS
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
[
2
]
Все
Вниз
Автор
Тема: SOS (Прочитано 8671 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Moan
Ветеран
Сообщений:
6655
Страна:
Благодарностей: 122
Пашем, сеем, жнем и мелем.
Re: SOS
«
Ответ #15 :
19 Сентября 2018, 13:04:18 »
@Алексей Бобков
, дорогая, у вас прогресс! Пусть мелкими шажочками, но верный. Вот и впредь не торопитесь, лучше медленно, но верно. И чудо-лекарств не ищите, с ноотропами и церебролизинами, актовегинами, кортексинами осторожней.
И, главное, берегите себя. Дорога не быстрая, все успеете, не загоняйтесь пожалуйста. Берегите себя. Надо как-то смягчить эмоции, они пока острые, это сильно выматывает. Вы мама, на вас и ваше состояние очень много завязано. Дети растут от любви и радости, от горя чахнут. И их не обманешь напускной улыбкой, они нутро чуют. Радости вам и любви полные охапки) =)
Записан
Алексей Бобков
Новичок
Сообщений:
13
Страна:
Благодарностей: 0
Re: SOS
«
Ответ #16 :
19 Сентября 2018, 22:28:27 »
Спасибо большое Moan! После сегодняшнего посещения сына у меня только положительные эмоции и настрой! Почти целый час я держала своего сыночка на руках и после слез,тк был переезд в другую больницу, сын хоть уснул сопя носиком с консолями сладко, пару раз открывая глазки как бы проверяя тут ли мама,я сама меняла памперс,никто не лез и не стоял над душой только интересовались все ли нормально и нужна ли помощь! Сегодня самый положительный день! Жду побыстрее завтра чтоб поехать,покормить ,сегодня даже раздешили мне самой покормить!!!! Приготовила на завтра книжку почитать и соску чтоб попробовать дать! Эмоции зашкаливают и только положительные!я понимаю что нам надо время и я готова ждать сколько надо,лижбы рядышком с сыном! Спасибо всем!!!!
Записан
Лена и Лена
Пользователь
Сообщений:
64
Страна:
Благодарностей: 0
Re: SOS
«
Ответ #17 :
19 Сентября 2018, 22:42:36 »
Здравствуйте, Катя. Хорошо, что вы написали. Я все время думала про вас. Мы живём недалеко от больницы, где лежит ваш сынок. В этом доме поликлиника,куда относятся наши дети. А какой режим посещения в этой больнице. Кто ведёт ребенка? Вы написали, что лечения особого нет сейчас, а ингаляции делают? Ох таскают наших малышей по разным больницам, одна надежда на силу детей. В таких условиях они умудряются жить и развиваться несмотря ни на что. Улыбается, ну какой же молодец. Наша не улыбалась. Уже потом дома начала. Вы на зондовом питании? Раз малыш посасывает, значит сосательный рефлекс есть? Вообще у них какой план на вас? Домой ведь и с кислородом можно выписаться. Не завтра конечно, но можно уже мечтать об этом. Я
Очень, очень бы хотелось удачи для вашего сыночка.
Записан
Sveta988
Интересующийся
Сообщений:
246
Страна:
Благодарностей: 0
Re: SOS
«
Ответ #18 :
19 Сентября 2018, 23:04:55 »
Катерина,здравствуйте. Очень радостно за вас и малыша. Прогресс есть и это прекрасно! У меня у дв.сестры девочка родилась 650 грамм правда в Москве в спец роддоме для недоношенных,тоже очень долго лежали и проблем было много. Но все преодолели. Так вот она говорит,что они вязали таких специальных осьминогов с щупальцами и клали их в кювез к малышам и малыши успокаивались начинали набирать в весе и очень помогало деткам поправиться.Эти щупальцы напоминают ребеночку как бы пуповину матери внутри живота...и.т.д.Ведь ребёночек лежит один((.Этот опыт использует вся Европа уже давно,не знаю есть у вас такое или нет. Может я непонятно написала,извините,посмотрите в интернете об этом очень много информации, попробуйте,а вдруг!!! Малышку здоровья от всей души!
Записан
Алексей Бобков
Новичок
Сообщений:
13
Страна:
Благодарностей: 0
Re: SOS
«
Ответ #19 :
25 Сентября 2018, 18:50:24 »
=Sveta988,
Здравствуйте, я поняла Вас,таких осминожек я вязала своим деткам, только Яриного потеряли,он с пеленками попал в стирку муж ходил в прачку и точно был там,а потом куда дели не ясно и все... вы знаете,в игрушку душу вкладываешь и это тоже ребёнок чувствует
Записан
Алексей Бобков
Новичок
Сообщений:
13
Страна:
Благодарностей: 0
Re: SOS
«
Ответ #20 :
25 Сентября 2018, 19:26:16 »
=Лена и Лена
Здравствуйте, Лена. Спасибо за Ваше все пожелания, верю и надеюсь! Ярослав на зонде, сосательный рефлекс есть и соску немного сосет, ингаляции делали, почему говорю делали сейчас не знаю,тк в пятницу 21 СЕНТЯБРЯ У СЫНА С 16:00 НАЧАЛИСЬ ОСТАНОВКИ,АПОЭ И ДРУГ ЗА ДРУГОМ И НАС ПОСАДИЛИ НА ИВЛ, В СУББОТЫ ЯРА ДЫШАЛ И АППАРАТ СТОЯЛ НА СЛУЧАЙ ЕСЛИ СЫН ПЕРЕСТАНЕТ ДЫШАТЬ,СЕЙЧАС ОН ПОЛНОСТЬЮ НА ИВЛ,Я НЕ ПОНИМАЮ ЧТО ПРОИЗОШЛО!!!!!ПОЧЕМУ ТАК РЕЗКО ПОШЛО ПЛОХО, У НЕГО БЫЛО ТЕМПЕРАТУРА 39, СБИЛИ И АНТИБИОТИК ДАВАЛИ, ЧТО СПРАВОЦИРОВАЛО ОСТАНОВКУ ДЫХАНИЯ ПОЧЕМУ!!!! СДЕЛАЛИ НЕЙСОНОГРАФИЮ СКАЗАЛИ ЧТО УВЕЛИЧИЛАСЬ ЗОНА ЛЕЙКОМОЛЯЦИИ,МОЖЕТ ЗАДЕТЫ ЗОНЫ ДЫХАНИЯ, НАЧАЛИСЬ СУДОРОГИ, КОТОРЫЕ ВЧЕРА ЕЛЕ ПОДАВИЛИ,СЫНА АЖ ВЫГИБАЛО, СЕГОДНЯ ВЫДЕРЖИВАЛ ПЕРЕРЫВ МЕЖДУ УКОЛОМИ И БЫЛА ТОЛЬКО СУДОРОЖНАЯ ГОТОВНОСТЬ.ВЧЕРА РЕВЕЛА НЕ ПОНИМАЯ ЧТО ПРОИСХОДИТ,СЕГОДНЯ БЕЗ СЛЕЗ БЫЛА У СЫНА,ЧТОБ НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ ЕГО НЕ РАСТРАИВАТЬ, ОН ЗАГРУЖЕН НЕМНОГО И ПРИОТКРЫВАЯ ГЛАЗКИ,КОГДА МЫ ПРИШЛИ,НАЧАЛ ЗВУКИ ИЗДАВАТЬ ПОХОЖИЕ НА ПЛАЧЬ КОТЁНКА,КАК ЖАЛОВАЛСЯ,ДУМАЛА УМРУ ОТ БОЛИ,В ГРУДИ ЩЕМИЛО ЕЛЕ ВЗЯЛА СЕБЯ В РУКИ! МНЕ КАЖЕТЬСЯ ОН ВСЕ ТАКИ ВИРУС ПОДЦЕПИЛ, ХОТЯ НАМ СКЗАЛИ НЕТ, НО У СЫНА СОПЛИ И КАК КАШЛЯЕТ, ТОЛЬКО ИЗ-ЗА ТРУБКИ ИВЛ НЕМНОГО БЕЗ ЗВУКА,СКАЗАЛИ МОКРОТЫ НЕ В ЛЕГКИХ! Ещё у Ярика родничок западать стал,прям во внутрь! Если вчера не сильно было,то сегодня прям вмятина! Говорят похудел вот и ямка, щеки у нас спали и синяки под глазками, питание уменьшили, не усваивал,почти сутки не кормили, сейчас по 25мл стали давать!!! Спрашивали может нам надо что купить из медикаментов или пригласить врачей,сказали всё есть... я так радовалась что наконец я с сыном и вот тут такое. Нам в 2ке прописали ДЕПАКИН, почитала сейчас инструкцию и у меня есть куча вопросов,у врача спрошу завтра, может сработал эффект накопления и из-за этого препарата так вышло!!! ДЕВОЧКИ МОЖЕТ БЫТЬ У КОГО ЕСТЬ ОПЫТ ПРИЕМА ДАННОГО ПРЕПАРАТА???ПОДСКАЖИТЕ КАК И ЧТО У ВАС БЫЛО ПРИ ПРИЕМЕ ДЕПАКИНА????
Записан
Алексей Бобков
Новичок
Сообщений:
13
Страна:
Благодарностей: 0
Re: SOS
«
Ответ #21 :
25 Сентября 2018, 19:30:35 »
Спасибо большое всем кто остался не равнодушным к нашей проблеме!!!!! Прошу прощения,что сразу не отвечаю, просто иногда не могу сориентироваться ещё в форуме,а с пятницы пребываю в таком шоке не знаю куда б и какому бежать чтоб сыну помочь!!! Всем ещё раз большое спасибо!!!!!!
Записан
CogitoErgoSum
Ветеран
Сообщений:
8283
Страна:
Благодарностей: 197
Пол:
Re: SOS
«
Ответ #22 :
25 Сентября 2018, 19:39:43 »
@Алексей Бобков
, перечитала всю темку, не хитрое дело, 2 страницы всего... Депакин - обычный препарат от эпилепсии. Малышу Ярику делали ЭЭГ, не знаете? Посмотрите в разделе эпилепсия, он один из первых, которые назначают при эпи. Эффект накопления - это вряд ли. Его годами пьют, а у вас кроха.
Почему стало хуже, может потому, что малыши такие нестабильны. Вроде пошел на поправку, а раз и нет... Бывает несколько раз только с ИВЛ снимают. И подцепил что-то, получается, раз темпа и сопли. Бедный котеночек, скорее бы уже стабилизировался и к маме.
Лейкомаляция - довольно хреновая вещь. Но ее размеры лучше оценивать не на узи, а на мрт. А пока не заморачиваться.
Здоровья Ярику.
Записан
Инда
Ветеран
Сообщений:
3551
Страна:
Благодарностей: 175
Re: SOS
«
Ответ #23 :
25 Сентября 2018, 20:56:42 »
@Алексей Бобков
, когда у нас не усваивалось питание нас переводили на капельное введение смеси через зонд ( временно на несколько дней), чтоб лучше усваивалось.
При депакине может быть хуже , если у вас обменные нарушения. При его приеме повышается лактат ( если обменка)
Выздоравливайте !!!!!
«
Последнее редактирование: 25 Сентября 2018, 21:07:39 от Инда
»
Записан
Moan
Ветеран
Сообщений:
6655
Страна:
Благодарностей: 122
Пашем, сеем, жнем и мелем.
Re: SOS
«
Ответ #24 :
25 Сентября 2018, 21:28:04 »
@Алексей Бобков
, я видела как от первого приема депакина ребенок 5месяцев в реанимацию загремел
Записан
Лена и Лена
Пользователь
Сообщений:
64
Страна:
Благодарностей: 0
Re: SOS
«
Ответ #25 :
25 Сентября 2018, 22:43:19 »
Все эти переезды такой стресс недоношенному малышу. Чаще всего ухудшается состояние. Всё меняется. И режим кормления и больничная среда. А что по анализам говорят? Это инфекция ведь. Температура даёт повышение судорожной готовности. Ещё отделение это, как на зло, в поликлинике, по лестнице весь район ходит мимо. Держись, маленький голубчик. Надо надеяться на улучшение. Всей душой желаю вам улучшения.
Записан
Бульбасик
Ветеран
Сообщений:
6802
Страна:
Благодарностей: 435
Пол:
Катя и дочка Сашенька. Архангельск
Награды
Re: SOS
«
Ответ #26 :
26 Сентября 2018, 01:46:26 »
Здравствуйте. Желаю Вашему малышу здоровья, улучшений, а Вам терпения и силы духа.
Записан
Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»
Княгиня Мышкина
Ветеран
Сообщений:
4284
Страна:
Благодарностей: 204
Re: SOS
«
Ответ #27 :
26 Сентября 2018, 08:12:22 »
тут у кого у детей были судороги, сложно найти того, кому НЕ назначали депакин.
и у него да, эффект накопления концентрации вальпроатов имеется. считается относительно мягким и универсальным препаратом.
мы пилии сироп, и хроносферу.
я допрашивала с пристрастием наших неврологов - когда можно увидеть, пошёл ли депакин или нет. нехотя рассказали, что первый эффект - через 5 часов приёма. а настоящий - через 2 -3 недели.
мрт дело хорошее, но там надо лежать неподвижно. это общий наркоз. таким деткам это может быть опасно.
ээг... тоже хорошее дело, но не везде есть "шапочки" крошечного размера.
почему апное и все такое - ну так у вас же мозг пострадал. пвл это очень нехорошая бяка.
и ваши "качели" то лучше, то хуже - это бывает часто у таких деток.
помимо депакина вам еще что-то назначили?
сил вам! малышу выкарабкиваться!
«
Последнее редактирование: 26 Сентября 2018, 13:03:28 от Княгиня Мышкина
»
Записан
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS
Мария87
Модератор раздела
Ветеран
Сообщений:
8657
Страна:
Благодарностей: 446
Пол:
Re: SOS
«
Ответ #28 :
28 Сентября 2018, 23:57:57 »
Ярославушка стал ангелом...
Светлая память, соболезнования родным и близким...
Записан
Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...
Печать
Страницы:
1
[
2
]
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
SOS