Автор Тема: SOS  (Прочитано 8671 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: SOS
« Ответ #15 : 19 Сентября 2018, 13:04:18 »
@Алексей Бобков, дорогая, у вас прогресс! Пусть мелкими шажочками, но верный. Вот и впредь не торопитесь, лучше медленно, но верно. И чудо-лекарств не ищите, с ноотропами и церебролизинами, актовегинами, кортексинами осторожней.
И, главное, берегите себя. Дорога не быстрая, все успеете, не загоняйтесь пожалуйста. Берегите себя. Надо как-то смягчить эмоции, они пока острые, это сильно выматывает. Вы мама, на вас и ваше состояние очень много завязано. Дети растут от любви и радости, от горя чахнут. И их не обманешь напускной улыбкой, они нутро чуют. Радости вам и любви полные охапки) =)

Оффлайн Алексей БобковАвтор темы

Re: SOS
« Ответ #16 : 19 Сентября 2018, 22:28:27 »
Спасибо большое Moan! После сегодняшнего посещения сына у меня только положительные эмоции и настрой! Почти целый час я держала своего сыночка на руках и после слез,тк был переезд в другую больницу, сын хоть уснул сопя носиком с консолями сладко, пару раз открывая глазки как бы проверяя тут ли мама,я сама меняла памперс,никто не лез и не стоял над душой только интересовались все ли нормально и нужна ли помощь! Сегодня самый положительный день! Жду побыстрее завтра чтоб поехать,покормить ,сегодня даже раздешили мне самой покормить!!!! Приготовила на завтра книжку почитать и соску чтоб попробовать дать! Эмоции зашкаливают и только положительные!я понимаю что нам надо время и я готова ждать сколько надо,лижбы рядышком с сыном! Спасибо всем!!!!

Оффлайн Лена и Лена

Re: SOS
« Ответ #17 : 19 Сентября 2018, 22:42:36 »
Здравствуйте, Катя. Хорошо, что вы написали. Я все время думала про вас. Мы живём недалеко от больницы, где лежит ваш сынок. В этом доме поликлиника,куда относятся наши дети. А какой режим посещения в этой больнице. Кто ведёт ребенка? Вы написали, что лечения особого нет сейчас, а ингаляции делают? Ох таскают наших малышей по разным больницам, одна надежда на силу детей. В таких условиях они умудряются жить и развиваться несмотря ни на что. Улыбается, ну какой же молодец. Наша не улыбалась. Уже потом дома начала. Вы на зондовом питании? Раз малыш посасывает, значит сосательный рефлекс есть? Вообще у них какой план на вас? Домой ведь и с кислородом можно выписаться. Не завтра конечно, но можно уже мечтать об этом. Я
Очень, очень бы хотелось удачи для вашего сыночка.

Оффлайн Sveta988

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 246
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: SOS
« Ответ #18 : 19 Сентября 2018, 23:04:55 »
 Катерина,здравствуйте. Очень радостно за вас и малыша. Прогресс есть и это прекрасно! У меня у дв.сестры девочка родилась 650 грамм правда в Москве в спец роддоме для недоношенных,тоже очень долго лежали и проблем было много. Но все преодолели. Так вот она говорит,что они вязали таких специальных осьминогов с щупальцами и клали их в кювез к малышам и малыши успокаивались начинали набирать в весе и очень помогало деткам поправиться.Эти щупальцы напоминают ребеночку как бы пуповину матери внутри живота...и.т.д.Ведь ребёночек лежит один((.Этот опыт использует вся Европа уже давно,не знаю есть у вас такое или нет. Может я непонятно написала,извините,посмотрите в интернете об этом очень много информации, попробуйте,а вдруг!!! Малышку здоровья от всей души!

Оффлайн Алексей БобковАвтор темы

Re: SOS
« Ответ #19 : 25 Сентября 2018, 18:50:24 »
=Sveta988,
 Здравствуйте, я поняла Вас,таких осминожек я вязала своим деткам, только Яриного потеряли,он с пеленками попал в стирку муж ходил в прачку и точно был там,а потом куда дели не ясно и все... вы знаете,в игрушку душу вкладываешь и это тоже ребёнок чувствует

Оффлайн Алексей БобковАвтор темы

Re: SOS
« Ответ #20 : 25 Сентября 2018, 19:26:16 »
=Лена и Лена
Здравствуйте, Лена. Спасибо за Ваше все пожелания, верю и надеюсь! Ярослав на зонде, сосательный рефлекс есть и соску немного сосет, ингаляции делали, почему говорю делали сейчас не знаю,тк в пятницу 21 СЕНТЯБРЯ У СЫНА С 16:00 НАЧАЛИСЬ ОСТАНОВКИ,АПОЭ И ДРУГ ЗА ДРУГОМ И НАС ПОСАДИЛИ НА ИВЛ, В СУББОТЫ ЯРА ДЫШАЛ И АППАРАТ СТОЯЛ НА СЛУЧАЙ ЕСЛИ СЫН ПЕРЕСТАНЕТ ДЫШАТЬ,СЕЙЧАС ОН ПОЛНОСТЬЮ НА ИВЛ,Я НЕ ПОНИМАЮ ЧТО ПРОИЗОШЛО!!!!!ПОЧЕМУ ТАК РЕЗКО ПОШЛО ПЛОХО, У НЕГО БЫЛО ТЕМПЕРАТУРА 39, СБИЛИ И АНТИБИОТИК ДАВАЛИ, ЧТО СПРАВОЦИРОВАЛО ОСТАНОВКУ ДЫХАНИЯ ПОЧЕМУ!!!! СДЕЛАЛИ НЕЙСОНОГРАФИЮ СКАЗАЛИ ЧТО УВЕЛИЧИЛАСЬ ЗОНА ЛЕЙКОМОЛЯЦИИ,МОЖЕТ ЗАДЕТЫ ЗОНЫ ДЫХАНИЯ, НАЧАЛИСЬ СУДОРОГИ, КОТОРЫЕ ВЧЕРА ЕЛЕ ПОДАВИЛИ,СЫНА АЖ ВЫГИБАЛО, СЕГОДНЯ ВЫДЕРЖИВАЛ ПЕРЕРЫВ МЕЖДУ УКОЛОМИ И БЫЛА ТОЛЬКО СУДОРОЖНАЯ ГОТОВНОСТЬ.ВЧЕРА РЕВЕЛА НЕ ПОНИМАЯ ЧТО ПРОИСХОДИТ,СЕГОДНЯ БЕЗ СЛЕЗ БЫЛА У СЫНА,ЧТОБ НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ ЕГО НЕ РАСТРАИВАТЬ, ОН ЗАГРУЖЕН НЕМНОГО И ПРИОТКРЫВАЯ ГЛАЗКИ,КОГДА МЫ ПРИШЛИ,НАЧАЛ ЗВУКИ ИЗДАВАТЬ ПОХОЖИЕ НА ПЛАЧЬ КОТЁНКА,КАК ЖАЛОВАЛСЯ,ДУМАЛА УМРУ ОТ БОЛИ,В ГРУДИ ЩЕМИЛО ЕЛЕ ВЗЯЛА СЕБЯ В РУКИ! МНЕ КАЖЕТЬСЯ ОН ВСЕ ТАКИ ВИРУС ПОДЦЕПИЛ, ХОТЯ НАМ СКЗАЛИ НЕТ, НО У СЫНА СОПЛИ И КАК КАШЛЯЕТ, ТОЛЬКО ИЗ-ЗА ТРУБКИ ИВЛ НЕМНОГО БЕЗ ЗВУКА,СКАЗАЛИ МОКРОТЫ НЕ В ЛЕГКИХ! Ещё у Ярика родничок западать стал,прям во внутрь! Если вчера не сильно было,то сегодня прям вмятина! Говорят похудел вот и ямка, щеки у нас спали и синяки под глазками, питание уменьшили, не усваивал,почти сутки не кормили, сейчас по 25мл стали давать!!! Спрашивали может нам надо что купить из медикаментов или пригласить врачей,сказали всё есть... я так радовалась что наконец я с сыном и вот тут такое. Нам в 2ке прописали ДЕПАКИН, почитала сейчас инструкцию и у меня есть куча вопросов,у врача спрошу завтра, может сработал эффект накопления и из-за этого препарата так вышло!!! ДЕВОЧКИ МОЖЕТ БЫТЬ У КОГО ЕСТЬ ОПЫТ ПРИЕМА ДАННОГО ПРЕПАРАТА???ПОДСКАЖИТЕ КАК И ЧТО У ВАС БЫЛО ПРИ ПРИЕМЕ ДЕПАКИНА????

Оффлайн Алексей БобковАвтор темы

Re: SOS
« Ответ #21 : 25 Сентября 2018, 19:30:35 »
Спасибо большое всем кто остался не равнодушным к нашей проблеме!!!!! Прошу прощения,что сразу не отвечаю, просто иногда не могу сориентироваться ещё в форуме,а с пятницы пребываю в таком шоке не знаю куда б и какому бежать чтоб сыну помочь!!! Всем ещё раз большое спасибо!!!!!!

Оффлайн CogitoErgoSum

Re: SOS
« Ответ #22 : 25 Сентября 2018, 19:39:43 »
@Алексей Бобков, перечитала всю темку, не хитрое дело, 2 страницы всего... Депакин - обычный препарат от эпилепсии. Малышу Ярику делали ЭЭГ, не знаете? Посмотрите в разделе эпилепсия, он один из первых, которые назначают при эпи. Эффект накопления - это вряд ли. Его годами пьют, а у вас кроха.

Почему стало хуже, может потому, что малыши такие нестабильны. Вроде пошел на поправку, а раз и нет... Бывает несколько раз только с ИВЛ снимают. И подцепил что-то, получается, раз темпа и сопли. Бедный котеночек, скорее бы уже стабилизировался и к маме.

Лейкомаляция - довольно хреновая вещь. Но ее размеры лучше оценивать не на узи, а на мрт. А пока не заморачиваться.

Здоровья Ярику.

Оффлайн Инда

Re: SOS
« Ответ #23 : 25 Сентября 2018, 20:56:42 »
@Алексей Бобков, когда у нас не усваивалось питание нас переводили на капельное введение смеси через зонд ( временно на несколько дней), чтоб лучше усваивалось.
При депакине может быть хуже , если у вас обменные нарушения. При его приеме повышается лактат ( если обменка)

Выздоравливайте !!!!!
« Последнее редактирование: 25 Сентября 2018, 21:07:39 от Инда »

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: SOS
« Ответ #24 : 25 Сентября 2018, 21:28:04 »
@Алексей Бобков, я видела как от первого приема депакина ребенок 5месяцев в реанимацию загремел

Оффлайн Лена и Лена

Re: SOS
« Ответ #25 : 25 Сентября 2018, 22:43:19 »
Все эти переезды такой стресс недоношенному малышу. Чаще всего ухудшается состояние. Всё меняется. И режим кормления и больничная среда. А что по анализам говорят? Это инфекция ведь. Температура даёт повышение судорожной готовности. Ещё отделение это, как на зло, в поликлинике, по лестнице весь район ходит мимо. Держись, маленький голубчик. Надо надеяться на улучшение. Всей душой желаю вам улучшения.

Оффлайн Бульбасик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6802
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 435
  • Пол: Женский
  • Катя и дочка Сашенька. Архангельск
    • Мой теремок
    • ВКонтакте: https://vk.com/id33001160
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100014938321829
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=qsjd2bts15j4au6v4vcn4msvg1&topic=66596.msg3606665#new http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
Re: SOS
« Ответ #26 : 26 Сентября 2018, 01:46:26 »
Здравствуйте. Желаю Вашему малышу здоровья, улучшений, а Вам терпения и силы духа.


Когда-нибудь наступит тот день когда сам Бог скажет «Фиг с тобой, ненормальная, пусть будет по твоему»

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: SOS
« Ответ #27 : 26 Сентября 2018, 08:12:22 »
тут у кого у детей были судороги, сложно найти того, кому НЕ назначали депакин.
и у него да, эффект накопления концентрации вальпроатов имеется. считается относительно мягким и универсальным препаратом.
мы пилии сироп, и хроносферу.
 я допрашивала с пристрастием наших неврологов - когда можно увидеть, пошёл ли депакин или нет. нехотя рассказали, что первый эффект - через 5 часов приёма. а настоящий - через 2 -3 недели.

мрт дело хорошее, но там надо лежать неподвижно. это общий наркоз. таким деткам это может быть опасно.
ээг... тоже хорошее дело, но не везде есть "шапочки" крошечного размера.
почему апное и все такое - ну так у вас же мозг пострадал. пвл это очень нехорошая бяка.
и ваши "качели" то лучше, то хуже - это бывает часто у таких деток.
помимо депакина вам еще что-то назначили?
сил вам! малышу выкарабкиваться!

« Последнее редактирование: 26 Сентября 2018, 13:03:28 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8657
  • Страна: by
  • Благодарностей: 446
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: SOS
« Ответ #28 : 28 Сентября 2018, 23:57:57 »
Ярославушка стал ангелом...
Светлая память, соболезнования родным и близким...

                                                     


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...