Синдром Веста не приговор!

[LediCat]

сейчас в Турции лучше, чем 20 лет назад. И за попу точно хватать никто не будет. Тем более вы с ребенком. Мы возили ребенка  в прошлом году дважды в Черногорию, первый раз жили месяц, снимали квартиру. Море и по храмам и монастырям, в горы возили. Если самим готовить, то тоже не дорого я считаю. Самое дорогое билеты на самолет, а их можно приобрести заранее. Причем возили ребенка дважды с некупированными приступами ( принимали в тот момент терапию) и было значительное улучшение, а после второго посещения (3 недели на море сентябрь/ октябрь) по возвращению домой пошел на второй день сам в 1,3 года. Я уже и не верила, что пойдет когда- либо. Считаю море, сосны, горы + здоровое питание- все это повлияло. В этом году,к сожалению, поездка на море  пока под большим вопросом.

Моя тоже в 1,3 пошла , только по возвращению из больницы ))) Увидела свою комнату . ахнула в голос и сама пошла к креслу .

[LediCat]

  Девочки , чтобы не говорили наши доктора , не нужно полностью им доверять . Наши дети нужны только нам и верить мы обязаны в лучшее . О моей дочери помнится врач сказал , мол будет растением , не будет говорить , ходить , самостоятельно питаться . Да шли бы они лесом сказала я ))) В семь месяцев приучила  к горшку , в 1,3 отказались от коляски и стали потихоньку ходить , в это же время отказались от измельченной пищи и помню с каким страхом я дала первую сушку погрызть  . И говорить пытались пока не было приступов , был хороший запас слов : мама, папа, баба ," Вова иди"- это она дедушку кушать звала .
В год мы специально завели собаку ( такси) . Вы не поверить , но долго дочь собаку не замечала , наверно через пол года пошли первые заинтересованные взгляды . Собака чувствуя здоровье дочери постоянно находилась на виду . Единственное , дочь никогда не гласила пса , а сейчас у нас уже третья такса за 18 лет и именно третей собаке Анжелика даёт лизнуть руку , кормит его , кидая кусочки печенья , водит за поводок и хохочет , когда он бегает с лаем по квартире .
Что ещё написать ? Я читаю своей Анжелике стихи на прогулке , каждый вечер мы вдвоём идём по нашему городку на часовую прогулку . Читаю Ахматову и Есенина , забила в блокнот телефона много поэзии . Разговариваем с ней с самого диагноза как с разумной .
В детском саду нам не понравилось в своё время , четыре часа в день среди больных деток . А наша ещё пронзительные звуки издавала и всем она мешала . Садик в районном городе , до него 35 км общественным транспортом . Год отмучились , его закрыли и открыли реабилитационный центр , где мы продолжили попытки обучения . Но в конечном итоге я сама поняла и увидела , что не стоит тратить время , если толком ничего не получается . Убил один случай , я однажды осталась за дверью послушать что же происходит в кабинете психолога . Услышала что моя девочка бегает туда- сюда с погремушкой в руках все сорок минут . Открылась дверь и я позволила себе высказаться о таких методах коррекции, на что получила ответ мол не стоит мучить ребёнка , ей мол ничего не поможет. В общем это был последний день нашего посещения реабилитационного центра .
Что ещё ? Наша дочь любит  автомобили , ибо не смотря на болезнь она везде с нами ездит
В гости последнее время не ходим  , лишние пересуды не хочу , да и смена обстановки ей даётся тяжело . Даже в квартиру родителей мужа приходили максимум на пару часов , потом она шла в прихожую и просила уйти домой )))
Спрашивайте если есть вопросы .

[Аут]

  Девочки , чтобы не говорили наши доктора , не нужно полностью им доверять . Наши дети нужны только нам и верить мы обязаны в лучшее . О моей дочери помнится врач сказал , мол будет растением , не будет говорить , ходить , самостоятельно питаться . Да шли бы они лесом сказала я ))) В семь месяцев приучила  к горшку , в 1,3 отказались от коляски и стали потихоньку ходить , в это же время отказались от измельченной пищи и помню с каким страхом я дала первую сушку погрызть  . И говорить пытались пока не было приступов , был хороший запас слов : мама, папа, баба ," Вова иди"- это она дедушку кушать звала .
В год мы специально завели собаку ( такси) . Вы не поверить , но долго дочь собаку не замечала , наверно через пол года пошли первые заинтересованные взгляды . Собака чувствуя здоровье дочери постоянно находилась на виду . Единственное , дочь никогда не гласила пса , а сейчас у нас уже третья такса за 18 лет и именно третей собаке Анжелика даёт лизнуть руку , кормит его , кидая кусочки печенья , водит за поводок и хохочет , когда он бегает с лаем по квартире .
Что ещё написать ? Я читаю своей Анжелике стихи на прогулке , каждый вечер мы вдвоём идём по нашему городку на часовую прогулку . Читаю Ахматову и Есенина , забила в блокнот телефона много поэзии . Разговариваем с ней с самого диагноза как с разумной .
В детском саду нам не понравилось в своё время , четыре часа в день среди больных деток . А наша ещё пронзительные звуки издавала и всем она мешала . Садик в районном городе , до него 35 км общественным транспортом . Год отмучились , его закрыли и открыли реабилитационный центр , где мы продолжили попытки обучения . Но в конечном итоге я сама поняла и увидела , что не стоит тратить время , если толком ничего не получается . Убил один случай , я однажды осталась за дверью послушать что же происходит в кабинете психолога . Услышала что моя девочка бегает туда- сюда с погремушкой в руках все сорок минут . Открылась дверь и я позволила себе высказаться о таких методах коррекции, на что получила ответ мол не стоит мучить ребёнка , ей мол ничего не поможет. В общем это был последний день нашего посещения реабилитационного центра .
Что ещё ? Наша дочь любит  автомобили , ибо не смотря на болезнь она везде с нами ездит
В гости последнее время не ходим  , лишние пересуды не хочу , да и смена обстановки ей даётся тяжело . Даже в квартиру родителей мужа приходили максимум на пару часов , потом она шла в прихожую и просила уйти домой )))
Спрашивайте если есть вопросы .

Какие же вы молодцы!!! У нас тоже собаченция-тоже помогла ребёнку развиваться . Американский стаф-Я даже видео сняла и про него и вообще про карим терапию. У моего сына тоже Веста,ЗПР и аутизм-правда сейчас под вопросом

https://www.youtube.com/watch?v=4cZdfhYl6UQ

[tanjee]

Девочки, всем привет! У меня сынок, сейчас нам 3.2 года, перенесли синдром Веста в 6 месяцев, быстро купировались на синактене. Сейчас развитие неплохое, отстает, конечно, но все равно развивается. Речи почти нет, отдельные слова. Интересно, как дальше развиваются такие детки? Какие способы реабилитации есть? Так хочется помочь ребенку......Посоветуйте, пожалуйста!!!

[Аут]

Я вам нового ничего не скажу- занятия с логопедом-дефектологом, нейропсихологом и самим играть-заниматься, читать, водить по театрам-музеям. Наверное мы на вас немного похожи были в этом возрасте. Нам сейчас 9 лет- и вот наша история Аутизм/Визит к эпилептологу/Сломали зуб
https://www.youtube.com/watch?v=ApIFVFPqxNo

[Таня и Семен]

У нас тоже были спазмы , купировали в 9 мес. Сабрилом. Моему сыну сейчас 2.2 и он вообще молчит, только мычит, слогов даже нет =( тоже думала инву оформить, но сказали по неврология без приступов никак, только через психиатра. Мы у него ещё не были, но планируем сходить, у него хотим взять направление в сад компенсирующего вида.

Я выложила в сеть видео об отказе в получении инвалидности Синдром Веста -не приговор! Отказ в получении инвалидности. Сравнение подхода к лечению.

https://www.youtube.com/watch?v=fw6NGmB1eqc
И оформление в коррекционный сад

https://www.youtube.com/watch?v=48MA10XrEAc
Вы ещё очень маленькие, у меня здоровый сын до 2,5 лет молчал

Да я видела ваше видео про получение инвалидности, нам бы тоже отказали. Месяц назад невролог на приёме сказал что у сына аутичные черты, насколько я знаю у всех вестят они есть. Мой ребёнок не взаимодействует с другими детьми, не замечает их. Ходим на групповые занятия, его интересуют только игрушки =)))

Вам нужно заниматься АВА терапией...когда я первый раз услышала про АВА я отнеслась скептически ... прошло два года ... я вникла поняла что жизнь с таким ребёнком невозможна без АВА терапии ...пытаемся корректировать неприемлемое поведение (истерики, нежелание учиться).. тормошу и вывожу на контакт его ... стал иногда говорить дай ... и тут я поняла что может он не ноль ещё ... может потанциал скрыт за пеленой аутизма)))

[yasya12]

Здравствуйте, меня зовут Настя! МОЕЙ ДОЧЕНЬКЕ ЛЕРОЧКЕ 6 МЕСЯЦЕВ, КОГДА ПОСТАВИЛИ СИНДРОМ ВЕСТА НАМ БЫЛО 4.5 МЕСЯЦА.. В НАСТАЯЩЕЕ ВРЕМЯ ПРИНИМАЕМ КОНВУЛЕКС 10 КАПЕЛЬ+САБРИЛ 1000 МГ И СХЕМА ЛЕЧЕНИЯ СИНАКТЕНА 0.1-0.2-0.3-0.3-0.3-0.4-0.4-И СЕЙЧАС 0.5 УКОЛОЛИ ПРИСТУПЫ НЕ КУПИРОВАНЫ... А УВЕЛИЧИЛИСЬ... ВРАЧ БЫЛ ГОВОРИТ ПОХОЖЕ НА ДИСПЛАЗИЮ КОРЫ МОЗГА, ЧТО ТИПО НАМ ГОРМОНОТЕРАПИЯ НЕ ПОМОГАЕТ. 27 МАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ С АЙВАЗЯНОМ НА ЧТО РАССЧИТЫВАТЬ НЕ ЗНАЮ... У КОГО ТАКОЕ БЫЛО??? НА КАКОЙ ДОЗЕ КУПИРОВАЛИСЬ? МОЁ МНЕНИЕ ЧТО ДОЗЕРОВКА МАЛЕНЬКАЯ И ПРОМЕЖУТКИ МЕЖДУ УКОЛАМИ 4-5 ДНЕЙ.. БЫЛО ТАКОЕ, ЧТО 1 УКОЛ В НЕДЕЛЮ.... РВЁТСЯ СЕРДЦЕ НА ЧАСТИ.. ХОЧЕТСЯ ПОМОЧЬ МОЕМУ АНГЕЛОЧКУ.

[Аут]

Здравствуйте, меня зовут Настя! МОЕЙ ДОЧЕНЬКЕ ЛЕРОЧКЕ 6 МЕСЯЦЕВ, КОГДА ПОСТАВИЛИ СИНДРОМ ВЕСТА НАМ БЫЛО 4.5 МЕСЯЦА.. В НАСТАЯЩЕЕ ВРЕМЯ ПРИНИМАЕМ КОНВУЛЕКС 10 КАПЕЛЬ+САБРИЛ 1000 МГ И СХЕМА ЛЕЧЕНИЯ СИНАКТЕНА 0.1-0.2-0.3-0.3-0.3-0.4-0.4-И СЕЙЧАС 0.5 УКОЛОЛИ ПРИСТУПЫ НЕ КУПИРОВАНЫ... А УВЕЛИЧИЛИСЬ... ВРАЧ БЫЛ ГОВОРИТ ПОХОЖЕ НА ДИСПЛАЗИЮ КОРЫ МОЗГА, ЧТО ТИПО НАМ ГОРМОНОТЕРАПИЯ НЕ ПОМОГАЕТ. 27 МАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ С АЙВАЗЯНОМ НА ЧТО РАССЧИТЫВАТЬ НЕ ЗНАЮ... У КОГО ТАКОЕ БЫЛО??? НА КАКОЙ ДОЗЕ КУПИРОВАЛИСЬ? МОЁ МНЕНИЕ ЧТО ДОЗЕРОВКА МАЛЕНЬКАЯ И ПРОМЕЖУТКИ МЕЖДУ УКОЛАМИ 4-5 ДНЕЙ.. БЫЛО ТАКОЕ, ЧТО 1 УКОЛ В НЕДЕЛЮ.... РВЁТСЯ СЕРДЦЕ НА ЧАСТИ.. ХОЧЕТСЯ ПОМОЧЬ МОЕМУ АНГЕЛОЧКУ.

. 
Настя, у нас правда схема лечения была другая и кололи нас по-поему одной и той же ударной дозой без повышения , приступы ушли на 5 или 6 уколе, но перед тем, как они ушли они заметно увеличились. Обязательнопроконсультируйтесь с Айвазяном. Мне странно, что врач говорит что похоже на дисплазию-обычно это по МРТ ясно. Если вам интересна наша история -то она вот: Знакомство и начало нашей истории.
https://www.youtube.com/watch?v=VxWzl6ppyJQ
Удачи вам и здоровья доченьке!

[кисярыба]

Девочки, всем привет! У меня сынок, сейчас нам 3.2 года, перенесли синдром Веста в 6 месяцев, быстро купировались на синактене. Сейчас развитие неплохое, отстает, конечно, но все равно развивается. Речи почти нет, отдельные слова. Интересно, как дальше развиваются такие детки? Какие способы реабилитации есть? Так хочется помочь ребенку......Посоветуйте, пожалуйста!!!

Моя заговорила только в 6 лет после того как мы попали к нейропсихологам. И ещё я считаю нам помог Томатис . Вот вкупе это и вызвало речь нам . Сейчас ей 8 говорит все, но длинные предложения строить сложно , мысли бегут впереди паровоза и она может несколько раз начать предложение и с трудом его закончить . Спрашиваю у неё почему торопится  - отвечает, что боится забыть , что хотела рассказать .
Неплохо идёт математика , а вот чтение с трудом . Пока только слоги отдельно и много слов глобально читает .
Идём в школу для детей с ДЦП по адаптированной программе с началкой на 5 лет.

[Соловьева Анастасия]

Доброго дня , уважаемые родители. Вот и мы к вам(. Пока пытаемся свыкнуться с мыслью о диагнозе . Буду рада знакомствам . Вместе , я уверенна , будет легче . Сыночку Владику 7 мес, синдром Веста ((. Ничего пока не умеем, но мы обязательно научимся .
Давайте дружить .

[Chatter]

Девочки, всем привет! У меня сынок, сейчас нам 3.2 года, перенесли синдром Веста в 6 месяцев, быстро купировались на синактене. Сейчас развитие неплохое, отстает, конечно, но все равно развивается. Речи почти нет, отдельные слова. Интересно, как дальше развиваются такие детки? Какие способы реабилитации есть? Так хочется помочь ребенку......Посоветуйте, пожалуйста!!!

Моя заговорила только в 6 лет после того как мы попали к нейропсихологам. И ещё я считаю нам помог Томатис . Вот вкупе это и вызвало речь нам . Сейчас ей 8 говорит все, но длинные предложения строить сложно , мысли бегут впереди паровоза и она может несколько раз начать предложение и с трудом его закончить . Спрашиваю у неё почему торопится  - отвечает, что боится забыть , что хотела рассказать .
Неплохо идёт математика , а вот чтение с трудом . Пока только слоги отдельно и много слов глобально читает .
Идём в школу для детей с ДЦП по адаптированной программе с началкой на 5 лет.

Юля, а у вас Катя вообще ничего не говорила до 6 лет, или все же были какие-то слова или слоги? Я переживаю, у меня сын вообще молчит =((( ему 2,5

[Chatter]

Доброго дня , уважаемые родители. Вот и мы к вам(. Пока пытаемся свыкнуться с мыслью о диагнозе . Буду рада знакомствам . Вместе , я уверенна , будет легче . Сыночку Владику 7 мес, синдром Веста ((. Ничего пока не умеем, но мы обязательно научимся .
Давайте дружить .

Здравствуйте Анастасия! Вы откуда? Расскажите вкратце какие обследования уже делали, МРТ делали?

[Аут]

Доброго дня , уважаемые родители. Вот и мы к вам(. Пока пытаемся свыкнуться с мыслью о диагнозе . Буду рада знакомствам . Вместе , я уверенна , будет легче . Сыночку Владику 7 мес, синдром Веста ((. Ничего пока не умеем, но мы обязательно научимся .
Давайте дружить .

Добрый день, Владик в ремиссии? Или приступы идут?Все-таки сейчас процент детей, которые побеждаю эту болезнь становится все выше и выше. Надеюсь, что ваш мальчик восстановится

[кисярыба]

Девочки, всем привет! У меня сынок, сейчас нам 3.2 года, перенесли синдром Веста в 6 месяцев, быстро купировались на синактене. Сейчас развитие неплохое, отстает, конечно, но все равно развивается. Речи почти нет, отдельные слова. Интересно, как дальше развиваются такие детки? Какие способы реабилитации есть? Так хочется помочь ребенку......Посоветуйте, пожалуйста!!!

Моя заговорила только в 6 лет после того как мы попали к нейропсихологам. И ещё я считаю нам помог Томатис . Вот вкупе это и вызвало речь нам . Сейчас ей 8 говорит все, но длинные предложения строить сложно , мысли бегут впереди паровоза и она может несколько раз начать предложение и с трудом его закончить . Спрашиваю у неё почему торопится  - отвечает, что боится забыть , что хотела рассказать .
Неплохо идёт математика , а вот чтение с трудом . Пока только слоги отдельно и много слов глобально читает .
Идём в школу для детей с ДЦП по адаптированной программе с началкой на 5 лет.

Юля, а у вас Катя вообще ничего не говорила до 6 лет, или все же были какие-то слова или слоги? Я переживаю, у меня сын вообще молчит =((( ему 2,5

С лет 4 - мама, папа, ам, дай, да, нет, аа ( туалет )
До 4 лет только лепетание - подражание животным - авав,мяу, пипи и тд.
И где то с 4,5-5 повтор за нами слов по слогам
В 2,5 у неё вообще были только гласные . Даже указательного жеста не было кажется .

[NAB]

@кисярыба, Юля,  вас конечно,  много народу квалифицированного смотрела...
Зеркальности не ставили? Сама когда пишет буквы,  слоги,  их верно пишет?
Причины,  конечно,  разные для чтения так.  Но очень вот этот момент - чтение слогов и слова глобально только мне напомнило сынову проблемы....
Мы ж зеркальность практически случайно увидели,  когда рисовал зеркально,  далее писал.
И с чтением.  Если б его не забавляло сперва сказать слово как видит,  т к прочесть справа,  а потом уже сказать правильно  - никто б и не въехал.  Т к слова  ему проще было поворачивать,  чем все слоги то в слове.