Дочь в коме 3 степени. ПОМОГИТЕ советом!

[Алена_Иркутск]

Спасибо, что напомнили про Козлова Ю.А., в прошлом месяце он был в командировке, надеюсь вернулся.
Пообщавшись с мамочками, поняла для себя, что гастростома  и трахеостома это не так просто и радужно как врач описывает, это достаточно опасно и дорого и главное это прямой путь в поллиатив. Но врачам так легче перевести нас из реанимации.
Я не вижу оснований для установки стом, если сделают операцию, чтоб еда из желудка не поднималась обратно можно ведь кормить через зонд? Зачем гастростома?
Нашла уйму примеров, где недоношенные дети по 4-5-6 месяцев были на ИВЛ и уходили домой с кислородным концентратором и не делали им трахеостому. Моя дочь на ИВЛ была 2.5 месяца, ещё полтора месяца канюли, последние две недели вновь на ИВЛ, мне кажется это не достаточный срок для установки трахеостомы. Да и 9 суток комы (3 из них медикаментозной), не срок чтоб принимать такие решения, может ещё всё обойдётся, она ведь начала дышать? Может ещё лекарство не полностью вышло из организма и не дает ей проснуться?
Или у меня розовые очки?

[Shnuk]

Если вы сделаете фундопликацию,  то зондом кормить не стоит. Зонд будет растягивать и травмировать кардию и фундопликация нарушится, эффект её сойдёт на нет. Из за этого вам  и собираются ставить гастростому, чтоб не вредить фундопликации.
У нас так вышло,  из-за фундопликации поставили гастростому, тк ребёнок не может глотать но уже просто сил не было терпеть рефлюкс постоянный, ребёнку 14 лет.
А в младенчестве у нас была жуть с кормлением,  кормили по 5-10 грамм и оно не усваивалось, все вытекало и выходило слизью. Врачи это объясняли  тем,  что у ребёнка новорождённого желудок как стакан  -  перевернул и все вытекло, типа это нормально. Наших врачей все устраивало и любому  мучению находилось объяснение "это неврология".

У меня вопрос был, насколько это допустимо и разумно делать фундопликацию новорожденному  ребёнку, я не знаю, у нас это не практикуется, мы мучались рефлюксами. Вот именно мнение других врачей разумно было бы услышать. С какого возраста показана фундопликация?   Может ребёнок это перерастет?

[Shnuk]

Да, кстати, гастростома это не путь в паллиатив!
Нам поставили, но мы далеко не паллиативные, хотя конечно очень далеко не норма.
У вас вообще другие сейчас перспективы в паллиатив попасть, вовсе не стома.
Вот тут много детей не паллиативные с гастростомой, да и с трахеостомой есть такие!

[Алена_Иркутск]

@Shnuk, может вы знаете на форуме тех чьи детки были в коме 3 и вышли из неё, очень бы хотелось услышать их.

[Shnuk]

Нет,  про кому я не знаю ничего.

[Oksana123]

@Алена_Иркутск, есть история в знакомствах,  ребенок в коме, вроде так называется. Но там всё  плохо, хотя он и вышел из комы.

[Антонина]

Нарушение всасываемости( когда вводят по зонду.......мл,а через 3 часа оно выливается нествороженное) это другое чем любая проблема с мышечным тонусом или кардией,в этом случае операция приведет к точке невозвратный и всё равно с всасыванием будет проблема.Поэтому стому можно ставить в стабильном состоянии
Гастростому хороша тем что можно кормить " хорошим объемом" ,меньше риска заброса и аспирации,меньше слизи по задней стенке глотки,меньше риск забросов( ибо с зондом кардия всегда как бы несомкнута).
Трахеостома тоже лучше длительной интубации,потому как переинтубируют раз в 1-3 суток и так как это болезненная процедура то только в коме 3 можно без седации,за полостью рта с интубацией трубкой сложнее ухаживать,а это опять рост патогенной флоры риск сепсиса ЯНЭК и прочих нехороших осложнений.
Но опять же они не делаются( стомы) в коме 3, ожидается выход в какой либо синдром,тем более у младенца.
У тиопентала период полувыведения до 6-8 часов,но может удлинятся.

[JuliaBee]

Алена_Иркутск,  здравствуйте, мой ребенок был в коме 3 ст. 17 дней и никакие стомы ему не ставили. Сын в кому впал с рождения. Отек мозга, инсульт 3 степени, судороги (купированы). Задышал самостоятельно 7 января. Пока был в коме 3 степени так же не усваивал смесь. Вливали от 3 до 10 мл.  (Иногда всетаки удавалось усваивать и обьем повышали, но потом опять все выходило) .Как только вышел из комы пищеварение начало улучшаться. С зонда я его сняла через 2 с небольшим недели, как только восстановился сосательный и глотательный рефлекс (ему был месяц). Снимала с боем, врачи верещали, что он не доедает (кормила на тот момент и из соски со шприцом и через зонд докармливала). Но сил смотреть на то что он постоянно этот зонд выдирал и его по 8 раз в день ставили обратно больше небыло. Врач дал на мой эксперимент 2 дня. Мне хватило. Ребенок сьедал норму самостоятельно. Мне просто повезло. Выписали нас когда сыну было уже чуть больше 1,5 месяцев. С неутешительными диагнозами. ППЦНС, ПВЛ, вторичная микроцефалия, ЧЗН, ООО, спастический тетрапарез, ЭЭГ показывыет эпиактивность по этому сидим на конвулексе. Сейчас ребенку 4 месяца. За это время так же успели сделать 3 переливания крови из за низкого гемоглабина. Тромбоциты падали. Это на фоне приема противосудорожного лекарства, но не пить мы его не можем.

[yogh]

Даааа, вот говорят, не падает снаряд дважды в одну и туже лунку. А он падает. Из за чего, экс? Делали ли мрт? Что в голове?

Ещё как падает. Оба раза преэклампсия, знала, что может повториться поэтому, эту беременность береглась очень хорошо, куча узи, таблеток, с 20 недели несколько раз в неделю на приём ходила, а сделать ничего не смогли.
МРТ не делали, на ИВЛ это невозможно, говорят. По узи цребральная ишемия 3 ст, высокий риск пвл.

Я извиняюсь что не по теме, а во вторую беременность проводилась Вам профилактика аспирином?

[Алена_Иркутск]

@yogh, да

[Bonda С.]

Спасибо, что напомнили про Козлова Ю.А., в прошлом месяце он был в командировке, надеюсь вернулся.
Пообщавшись с мамочками, поняла для себя, что гастростома  и трахеостома это не так просто и радужно как врач описывает, это достаточно опасно и дорого и главное это прямой путь в поллиатив. Но врачам так легче перевести нас из реанимации.
Я не вижу оснований для установки стом, если сделают операцию, чтоб еда из желудка не поднималась обратно можно ведь кормить через зонд? Зачем гастростома?
Нашла уйму примеров, где недоношенные дети по 4-5-6 месяцев были на ИВЛ и уходили домой с кислородным концентратором и не делали им трахеостому. Моя дочь на ИВЛ была 2.5 месяца, ещё полтора месяца канюли, последние две недели вновь на ИВЛ, мне кажется это не достаточный срок для установки трахеостомы. Да и 9 суток комы (3 из них медикаментозной), не срок чтоб принимать такие решения, может ещё всё обойдётся, она ведь начала дышать? Может ещё лекарство не полностью вышло из организма и не дает ей проснуться?
Или у меня розовые очки?

не скажу на счет гастростомы, я от нее  отбилась. А трахеостома стояла с августа 2017 по март 2018. Уже год без нее.

[Kuzma]

Алена_Иркутск,  здравствуйте, мой ребенок был в коме 3 ст. 17 дней и никакие стомы ему не ставили. Сын в кому впал с рождения. Отек мозга, инсульт 3 степени, судороги (купированы). Задышал самостоятельно 7 января. Пока был в коме 3 степени так же не усваивал смесь. Вливали от 3 до 10 мл.  (Иногда всетаки удавалось усваивать и обьем повышали, но потом опять все выходило) .Как только вышел из комы пищеварение начало улучшаться. С зонда я его сняла через 2 с небольшим недели, как только восстановился сосательный и глотательный рефлекс (ему был месяц). Снимала с боем, врачи верещали, что он не доедает (кормила на тот момент и из соски со шприцом и через зонд докармливала). Но сил смотреть на то что он постоянно этот зонд выдирал и его по 8 раз в день ставили обратно больше небыло. Врач дал на мой эксперимент 2 дня. Мне хватило. Ребенок сьедал норму самостоятельно. Мне просто повезло. Выписали нас когда сыну было уже чуть больше 1,5 месяцев. С неутешительными диагнозами. ППЦНС, ПВЛ, вторичная микроцефалия, ЧЗН, ООО, спастический тетрапарез, ЭЭГ показывыет эпиактивность по этому сидим на конвулексе. Сейчас ребенку 4 месяца. За это время так же успели сделать 3 переливания крови из за низкого гемоглабина. Тромбоциты падали. Это на фоне приема противосудорожного лекарства, но не пить мы его не можем.

Нас как то чудом обошла смерть стороной (вклинивание мозга) и комм тоже, спасибо Господу Богу! Но через зонд кормили мелкого, он его вырывал тоже ручками , а я смотреть на это не могла так же, как и Вы, стала кормить смма- суткам не спала, по 40 минут выкармливала 30 миллилитров ,когда начал съедать 30 мл за 30 минут наливала 35. За месяц дошли до 90. Самый был ужас, когда 40 минут всасываешь в него 30 миллилитров ночью, а он раз и стошнит обратно, и по новой... ничего, рассосала я его. Рано стому, думаю, надо дать шанс малышу, раздышится, должна, тем более попытки есть.

[Мама гуськи-гу]

Пообщавшись с мамочками, поняла для себя, что гастростома  и трахеостома это не так просто и радужно как врач описывает, это достаточно опасно и дорого и главное это прямой путь в поллиатив. Но врачам так легче перевести нас из реанимации.
 

@Алена_Иркутск, это Вы зря - про прямой путь и так далее. Поперхивания и возможные аспирации на фоне этого, вот что опасно. А гастростома, в таком случае, очень даже и помошник. При кормлении по часу, по сути с перерывом на 2 и через снова кормления - это огромные затраты сил для ребенка, который и так пострадал.
Самое важное понимать, что никак не мешает стома тренировать ребенка кушать через ротик, зато очень даже помогает докармливать, давать таблетки и прочее.
Не стоит вводить людей в забдуждение, тем более не зная на практике что это такое, говорю Вам со своего опыта. И важно  следующее, если настанет время, когда гастростома будет не нужна - ее просто нужно вытащить и дырочка зарастет очень быстро.

[Княгиня Мышкина]

@Kuzma, ого! круто! вы молодец. уже вторая такая история в моей личной копилке.

[Марияbebi]

Здравствуйте! Как дела сейчас у вашей малышки?!