Автор Тема: Моя маленькая "большая любовь"  (Прочитано 2513 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mama.didiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: tr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Моя маленькая "большая любовь"
« : 10 Ноября 2020, 00:08:20 »
Привет, девочки !) Очень давно читаю форум ,скоро 5 лет как )Никогда не могла подумать ,что жизнь меня покидает в подобные трудности .Напишу кратенько нашу историю. Беременность первая ,идеальная ,без единой угрозы и предпосылки к чему-то плохому .На 40й недели положили в дородовое ,на носу был Новый Год ,так же была договоренность с врачём о платных родах и родах с мужем ) И так я вся такая беременная и окрылённая нимфа ,ждущая даты Х, моя врач по "договоренности" должна была уходить в отпуск перед новым годом и видимо очень сильно захотела ,что б я родила до её отпуска дала мне таблеточек ,которые вызывают родовую деятельность и уехала на выходные . После второй таблетки в 11 ночи я почувствовала начало схваток ,спустилась в род.зал и попросила посмотреть меня ,меня посмотрели сказали нет раскрытия и что это все тренировочные схватки и отправили назад ..За ночь ,я спустилась к ним раз 7..и была послана обратно ,ну пару раз мне укололи ношпу м папаверин .К утру я уже себя не важно чувствовала ,схватки были частыми и болезненными ,но в род.зале мне доказывали ,что это не схватки вовсе .К 12 дня ,я уже не понимала ,что происходит умоляла или делать кс ,предлагала любые деньги ..приехал муж ,родители ..все пытались договорится ,что б скорее меня уже родоразрешили ..но врачи отказались ,сказали что я видимо симулирую и раскрытия нет .Дальше все как в тумане ,я уже просто плакала от боли и кричала в дородовом отделении ,чем изрядно напугала остальных девченок..Видимо мед персонал устал от моих криков ,сказал идти на клизму и спускаться в род.зал но идти я не могла , меня уже начало тужить (это было около 14.00) я доползла до туалета ,там у меня изрядно шли потуги ( это я сейчас понимаю )в итоге с горем пополам меня спустили в родовое ,там на кресле на меня глянула акушер и начала не своим голосом кричать ,что открытие полное и срочно на кресло ..минут ,через 5 я родила .Помню только, какая белая была моя девочка.. крики врачей и срочный вызов бригады реаниматологов

Оффлайн Mama.didiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: tr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя маленькая "большая любовь"
« Ответ #1 : 10 Ноября 2020, 00:41:12 »
Дальше реанимация ,судороги ,ИВЛ. Нас перевели в другую реанимацию , гипотермия , медикаментозный сон .Судороги купировали через 5 суток ,ИВЛ 11 суток и 18 суток в реанимации. Дальше отделение патологии и в месяц и день мы дома. С диагнозами в мед .карте - угнетение ЦНС ,судорожный синдром ,по апгар 3-4. Дали добро на массаж ) Развитие пошло хорошо , в 3мес перевернулась в 4 поползла в 8м села и пошла в 1,1.По неврологам набегались до года. Дальше к развитию вопросов не было ..Но в этом году случился приступ (( Ей было 4 утром ,на фоне кашля случился статусный приступ с реанимацией .Приступ купировали в реанимации ,сибазоном .КТ чистое ,назначили депакин .Через 3 мес приступ повторился ((Такой же статусный ..около 2х часов и вывод только сибазоном .Добавили кеппру ещё к депакину . Вот на данный момент ,диагноз эпи .ЭЭГ с судорожной активностью ,на двух ПЭП .Может мамы с эпи дадут советы ,как быть ?Чем такие приступы снимать дома ?Кто в ремиссии ? На чем вышли ?Как развитие ?

Оффлайн Mama.didiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: tr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя маленькая "большая любовь"
« Ответ #2 : 10 Ноября 2020, 00:43:52 »
МРТ тоже чистое ) развитая девченка ,ходит в сад ,на танцы ,рисование )Учит английский)

Оффлайн Morena

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 217
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
    • Награды
Re: Моя маленькая "большая любовь"
« Ответ #3 : 10 Ноября 2020, 01:29:02 »
Сколько ребенку было, когда приступ случился первый? А раньше вы ничего подозрительного не замечали? Может какие то движения странные были..?

Оффлайн Mama.didiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: tr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя маленькая "большая любовь"
« Ответ #4 : 10 Ноября 2020, 01:30:55 »
@Morena, 4 года и 3мес это первый приступ ) раньше не было ничего подозрительного

Оффлайн Grita

Re: Моя маленькая "большая любовь"
« Ответ #5 : 10 Ноября 2020, 01:34:42 »
А можно вопрос:  зачем Вы 5 лет форум читали? Вы же к году в норму вышли.
По эпи. Вам надо сделать ночной видео ээг. Далее идти с ними к эпилептологу и подбирать терапию. Показать МРТ тоже,  возможно там будут заметны очаги эпи.  Купируют дома или реланиумом или диазепамом,  букколамом.  Подбирать, что именно вам подойдет.
Возможно эпи стартануло от перегрузки или инфекции. От чего угодно. Искать провокаторов приступов.

Оффлайн Mama.didiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: tr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя маленькая "большая любовь"
« Ответ #6 : 10 Ноября 2020, 09:49:15 »
@Grita, немного не правильно выразилась ) активно читала ,когда только родились и знать не знала что дальше будет .К году ещё заходила ,потом когда речь начинала идти просто к деткам с таким анамнезом при рождении очень много всегда вопросов возникает ,всегда боишься успокоится и упустить ситуацию.И вот после первого приступа перелопатили ветку эпилепсии. МРТ показывали конечно , нам его после второго приступа и назначили .С докторами мы с 3мя консультировались . Терапию нам подобрали ,на данный момент это депакин и кеппра оба в минимальных дозах .Без приступов на этих препаратах 5мес. Первый приступ был на фоне сильного кашля ,как с рвотой и ей не чем было дышать в тот момент ,как комок в горле ,вот прям задыхаться начала. Нам сначала и эпи не поставили ,сказали что судорожный синдром же в анамнезе ,вот и эта гипоксия вызвала приступ .Но уже после второго ,который вообще без причины произошел поставили и добавили ещё Кеппру (тк концентрация вольпроатов в норме )

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя маленькая "большая любовь"
« Ответ #7 : 10 Ноября 2020, 17:09:59 »
@Mama.didi, ЭЭГ как долго писали?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Mama.didiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: tr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя маленькая "большая любовь"
« Ответ #8 : 10 Ноября 2020, 21:33:38 »
@Мама гуськи-гу, разные ээг есть по времени и со сном и короткие )суточного нет ээг ,у нас в городе это проблематично )но если честно ,я и не могу понять зачем мучить сутки ребенка) Если и на коротком видна эпилептическая активность

Оффлайн Grita

Re: Моя маленькая "большая любовь"
« Ответ #9 : 11 Ноября 2020, 02:32:25 »
@Мама гуськи-гу, разные ээг есть по времени и со сном и короткие )суточного нет ээг ,у нас в городе это проблематично )но если честно ,я и не могу понять зачем мучить сутки ребенка) Если и на коротком видна эпилептическая активность
Диагноз эпилепсия устанавливается на основании не мрт,  а именно ээг,  не рутинных,  а длительных не менее 4-6 часов со сном и пробами.  А в идеале ночной и только тогда подбирать терапию.  А так вы пальцем в небо пьёте препараты.  При эпи вээг мониторинг основной метод диагностики и увы и ах, делать его придётся часто.

Оффлайн Mama.didiАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: tr
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя маленькая "большая любовь"
« Ответ #10 : 11 Ноября 2020, 18:53:29 »
@Grita,  я вроде и не говорила ,что диагноз эпилепсия устанавливается на основании мрт) но и не ээг единым тоже ) ээг мы делаем раз в 2мес ,чаще делать не вижу смысла .Ээг у нас и со сном и пробами. Не пойму ,почему вы утверждаете ,что препараты мы пьем пальцем в небо ? Препараты нам назначались по результатам обследований и ээг в том числе.