Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 751453 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Arinka

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! И никак иначе!👍
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7710 : 14 Мая 2020, 11:33:42 »
Девушки, у кого детки родились с ог меньше 30, как шёл прирост по месяцам? Прочитала сегодня, что кормление смесью в первые месяцы значительно увеличивает прирост ог. Докармливали ли вы деток смесью? Нам из-за карантина не попасть к нашему врачу пока ((( переживаю, что теряю драгоценное время.
Это бред,моя полностью искусственница! Вторичная микра как правило вследствие атрофии мозга у кого сколько атрофировалось,а то что осталось ,то и растет ,но медленно!
💐❤️❤️❤️👸👸👸

Оффлайн Ineska

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7711 : 14 Мая 2020, 16:16:31 »
Девушки, у кого детки родились с ог меньше 30, как шёл прирост по месяцам? Прочитала сегодня, что кормление смесью в первые месяцы значительно увеличивает прирост ог. Докармливали ли вы деток смесью? Нам из-за карантина не попасть к нашему врачу пока ((( переживаю, что теряю драгоценное время.
Это бред,моя полностью искусственница! Вторичная микра как правило вследствие атрофии мозга у кого сколько атрофировалось,а то что осталось ,то и растет ,но медленно!
Это я на сайте ВОЗ читала. Там имеется в виду кормление смесью по сравнению с кормлением грудью. То есть при кормлении смесью ог и вес увеличиваются быстрее,чем при гв.

Оффлайн Arinka

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! И никак иначе!👍
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7712 : 14 Мая 2020, 19:09:02 »
Девушки, у кого детки родились с ог меньше 30, как шёл прирост по месяцам? Прочитала сегодня, что кормление смесью в первые месяцы значительно увеличивает прирост ог. Докармливали ли вы деток смесью? Нам из-за карантина не попасть к нашему врачу пока ((( переживаю, что теряю драгоценное время.
Это бред,моя полностью искусственница! Вторичная микра как правило вследствие атрофии мозга у кого сколько атрофировалось,а то что осталось ,то и растет ,но медленно!
Это я на сайте ВОЗ читала. Там имеется в виду кормление смесью по сравнению с кормлением грудью. То есть при кормлении смесью ог и вес увеличиваются быстрее,чем при гв.Это миф,у меня старшие дочери на гв голова росла как на дрожжах) старшей 17 лет ог 59,средней 7 лет ог 54, к сожалению ив не влияет на рост мозга никак ,тем более пораженного!
💐❤️❤️❤️👸👸👸

Оффлайн Arinka

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 88
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! И никак иначе!👍
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7713 : 14 Мая 2020, 19:14:47 »
Доча на ив с рождения и имеет недовес,ест плохо сейчас  значит где то обмен веществ нарушен,а обмен веществ регулируется ГМ ,все связано,хотя вес при рождении 3800,ог 34
💐❤️❤️❤️👸👸👸

Оффлайн Ineska

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7714 : 14 Мая 2020, 19:28:48 »
Доча на ив с рождения и имеет недовес,ест плохо сейчас  значит где то обмен веществ нарушен,а обмен веществ регулируется ГМ ,все связано,хотя вес при рождении 3800,ог 34
Понятно. Но нам, наверное, все равно назначат. Дочь ест от 20 до 70 г за один раз. Для трехмесячной это, конечно, мало ((

Оффлайн KaterinaL

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7715 : 19 Мая 2020, 21:30:22 »
Здравствуйте, форумчане. У моей дочери тоже микроцефалия. Родилась доношенная, но маловесная, 2760, 49 см, ог 29,5, огк 31. Отставание ог было видно на третьем узи, но ничего плохого не сказали, просто маловесный плод. Я и не переживала. В роддоме после выписки отправили к нейрохирургу, озвучили этот диагноз.  Нейрохирург направил на мрт, делали под наркозом. Серьёзных изменений не было выявлено. Просто маленький мозг. Параллельно нашла эту ветку, читаю последовательно, когда позволяет время, прочитала примерно половину, почерпнула для себя много полезной информации, за что огромное спасибо всем. После мрт приём генетика. По её словам ВУИ нет, так как даже малейшие следы опасных инфекций были бы видны на мрт. Далее анализы на генетику, генетика подтвердилась. KIF11 ассоциированный синдром с вероятностью 98%. При такой аномалии обычно больше страдает интеллект, чем физическое развитие. Степень отставания в развитии может быть как лёгкой, так и тяжёлой. Что имеем на данный момент: через несколько дней ребёнку 3 месяца, вес всего лишь 4200, ог 33,3, огк 36, улыбается, следит за игрушками, но ручки к ним не тянет, вложенный предмет не держит, вообще капризничает, когда трогают ручки, не гулит, голову в принципе держит, сегодня перевернулась с живота на спину.
Буду рада пообщаться с теми, у кого генетика, узнать, как развиваются дети, особенно в старшем возрасте.



Здравствуйте. Моя Верочка родилась практически с такими же параметрами, только чуть крупнее, 2900 гр, 51 см ( хотя думаю меньше, тк в месяц столько же намеряли), ог 29.5, о гр31 см. Отставание головы увидели в 30-31 неделю уже на 3-4 недели ( но и по весу она отставала. Сейчас нам 1.5 мес, ставят микроцефалию. Были у нейрохирург а на мои сказал не нужно пока, по нейросонографии сказал аномалий мозга нет. Родничок у нас совсем маленький при рождении. Развивается по срокам - уже фокусирует взгляд, держит головку, гулит, улыбается. Генетику еще не сдавали ( карантин пока, но скоро едем.

А какие ген. Тесты вы сдавали? Как визуально малышка, именно голова какой формы? Наша тоже мало набирает - за первый месяц в общем 350 гр, догнала что сбросила и сверху 200 гр, за второй месяц уже 400 Где-то, так что грамм 500-600 наберет точно.

Были у невролога, делали УЗИ сердечка, органов - все ок, у нас единственное еще на ножке правой - 4 пальчика(( так что генетику по любому сдавать будем.

Оффлайн Наталика28

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 36
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7716 : 21 Мая 2020, 13:59:38 »
Здравствуйте, внучке 6 месяцев. Тяжелые роды. Последствия перинатального поражения ЦНС смешанного генеза тяжелой степени,
синдром двигательных нарушений (спастико дистонический). Группа риска по формированию синдрома ДЦП.  Роднички закрылись рано до 3х месяцев все. (ОГ при рождении 33 см, сейчас 5 мес. 37,5 см).В пять месяцев сделали КТ - диагноз краниостеноз. невролог сказал бегите нейрохирургам пусть делают операцию, а то мозгу будет некуда рости. Побежали - нейрохируг говорит, череп не растет потому что не растет мозг (микроцефалия). то есть все наоборот, кого слушать, что делать ума не приложу. Если можете подскажите. Спасибо.
Обращайтесь к нейрохирургам Москвы и Питера специализирующихся на стенозах. Что они скажут-предложат, лучше сделать операцию- череп расширят, и мозг подтянется в рост. Но если есть проблема в шее- здесь еще и + работать надо с остеопатом.

Оффлайн Ольга П.

Re: Микроцефалия
« Ответ #7717 : 21 Мая 2020, 17:38:28 »
Не пойму что смущает в такой прекрасной форме головки?

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн НаДаня

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 184
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Я-Надя; дети: Даша,Даня,Аня
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7718 : 21 Мая 2020, 17:45:18 »
Замечательная форма головы

Отправлено с моего Redmi 4X через Tapatalk


Оффлайн DariaKurc

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7719 : 23 Мая 2020, 20:13:35 »
Нам 5 месяцев. Голова доросла до 40 см, огк- 42, диагноз невролога- здоров!) Будем конечно наблюдать и дальше, но скорее всего ог обусловлен генетическими особенностями ккк

Оффлайн Анна30

Re: Микроцефалия
« Ответ #7720 : 26 Мая 2020, 11:50:43 »
@DariaKurc[/b напишите  dom 2. Это остеопат на форуме. Я не уловила девочка или мальчик. Для девочки не критично. Смотреть надо и по остальным показателям и по развитию.
Мальчик... Разница с грудной клеткой уже 3.5 см. Просто голова куда то вверх и назад растет, а не в ширину. На глаз определили, что краниостеноза нет.
По развитию у меня и невролога вообще никаких претензий нет.

по фото как у моей дочки форма головы.

Всем привет! давно тут не писала не читала.
Сейчас моей дочке 6 лет. с самого рождения я зарегилась на форуме этом и в частности по теме МЦ, т.к. нам ставили неврологи МЦ под вопросом, МЦ физиологическая, кранио (?) консультировались заочно у нейрохирурга Сатанина (вроде верно написала фамилию). в общем все врачи разводят руками и не понимают почему такая голова.
развитие по возрасту было и есть сейчас. есть поведенческие моменты в плане стереотипий ( трет губу) периодически + атопик, диспластик, СДВГ.
Сейчас в 6 лет ОГ 45см. честно не замеряла давно уже. Поняла что размер ОГ не так важен,  как само развитие и эта истина стара как мир оказывается.
когда-то мечтала чтобы ОГ в годик была хотя бы 40см, но в год у нас голова была 38см.
Да, мой ребенок отличается от других, размером головы очень существенно т.к. у большинства детей в этом возрасте голова уже как у взрослого человека.
Нужно смотреть на ребенка в целом наверное, я сама с рождением ребенка стала нервная и дерганная т.к. постоянно консультировалась и таскала ребенка по всем врачам и обследованиям и ВСЁ время переживала, да и сейчас переживаю и стараюсь ребенка адаптировать к социуму. Сама стала спокойнее т.к. поняла , что от меня исходила тревога и может я в большей степени виновата в СДВГ у ребенка.
Если поправимо ( а многое можно поправить и нормализовать) работайте в этом направлении, не опускайте руки и не нервничайте. Врачей хороших очень мало, наши омские генетики мне сказали (6 мес. дочке было), что ребенок мой не будет здоровым человеком и рожайте другого.
многое зависит от нас самих.
Всем деткам желаю здоровья, мамам сил и терпения.

Оффлайн Ineska

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7721 : 30 Мая 2020, 07:09:08 »
Здравствуйте, форумчане. У моей дочери тоже микроцефалия. Родилась доношенная, но маловесная, 2760, 49 см, ог 29,5, огк 31. Отставание ог было видно на третьем узи, но ничего плохого не сказали, просто маловесный плод. Я и не переживала. В роддоме после выписки отправили к нейрохирургу, озвучили этот диагноз.  Нейрохирург направил на мрт, делали под наркозом. Серьёзных изменений не было выявлено. Просто маленький мозг. Параллельно нашла эту ветку, читаю последовательно, когда позволяет время, прочитала примерно половину, почерпнула для себя много полезной информации, за что огромное спасибо всем. После мрт приём генетика. По её словам ВУИ нет, так как даже малейшие следы опасных инфекций были бы видны на мрт. Далее анализы на генетику, генетика подтвердилась. KIF11 ассоциированный синдром с вероятностью 98%. При такой аномалии обычно больше страдает интеллект, чем физическое развитие. Степень отставания в развитии может быть как лёгкой, так и тяжёлой. Что имеем на данный момент: через несколько дней ребёнку 3 месяца, вес всего лишь 4200, ог 33,3, огк 36, улыбается, следит за игрушками, но ручки к ним не тянет, вложенный предмет не держит, вообще капризничает, когда трогают ручки, не гулит, голову в принципе держит, сегодня перевернулась с живота на спину.
Буду рада пообщаться с теми, у кого генетика, узнать, как развиваются дети, особенно в старшем возрасте.



Здравствуйте. Моя Верочка родилась практически с такими же параметрами, только чуть крупнее, 2900 гр, 51 см ( хотя думаю меньше, тк в месяц столько же намеряли), ог 29.5, о гр31 см. Отставание головы увидели в 30-31 неделю уже на 3-4 недели ( но и по весу она отставала. Сейчас нам 1.5 мес, ставят микроцефалию. Были у нейрохирург а на мои сказал не нужно пока, по нейросонографии сказал аномалий мозга нет. Родничок у нас совсем маленький при рождении. Развивается по срокам - уже фокусирует взгляд, держит головку, гулит, улыбается. Генетику еще не сдавали ( карантин пока, но скоро едем.

А какие ген. Тесты вы сдавали? Как визуально малышка, именно голова какой формы? Наша тоже мало набирает - за первый месяц в общем 350 гр, догнала что сбросила и сверху 200 гр, за второй месяц уже 400 Где-то, так что грамм 500-600 наберет точно.

Были у невролога, делали УЗИ сердечка, органов - все ок, у нас единственное еще на ножке правой - 4 пальчика(( так что генетику по любому сдавать будем.

Спасибо, что ответили! Про генетику, сдавали секвенирование экзома и секвенирование по Сенгеру. Нам очень толковая генетик попалась.
Родничок у нас тоже маленький. Голова микроцефальной формы. Мы тоже делали разные узи и другие обследования - тоже все около дела, но есть отставание в развитии.

Оффлайн Мари111234

Re: Микроцефалия
« Ответ #7722 : 31 Мая 2020, 13:19:56 »
Добрый день! Где-то встречала на форуме, что у деток один из симптомов микроцефалии, то что собирается кожа на голове. Подскажите правда это или нет?

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7723 : 01 Июня 2020, 12:00:49 »
У нас при рождении кожа на затылке была собрана, потом расправилась, но со временем стала собираться на левой части головы, всё сильнее и сильнее.
Если фото передаст, скину.

Оффлайн ludmila83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 133
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #7724 : 03 Июня 2020, 20:08:04 »
Добрый день! Где-то встречала на форуме, что у деток один из симптомов микроцефалии, то что собирается кожа на голове. Подскажите правда это или нет?
от степени микры зависит и от причины видимо. У меня только у одного ребёнка есть складки сильные, у других нет