Здравствуйте, мамочки и папочки.
Прошу вашей помощи.
В начале наша история.
Нашей дочери Полине 12 лет. В 5 лет,осенью 2011г, после падения с масажного стола, произошло несколько приступов со рвотой и обмяканием. Но так как у нас диагноз дискенезия и плюсом все это происходило в дороге, все списывалось или на дискенезию или на укачивание в машине. Все это повторялось раза три. До весны 2012.В мае и осенью 2012- приступ со рвотой, мочеиспускасканием и освобождением кишечника. Плюс все это длилось уже до приезда реанимации.
Диагноз эпилепсия нам поставили в 2012 году и назначили кеппру. Была чудо ремиссия до 2016 года. В декабре 2016 случился статусный эпи приступ. После введения топомакса наступила очередная ремиссия . В апреле 2018 у дочери начались критические дни. Все было спокойно до августа 2018. Теперь практически раз в месяц идут такие приступы. Эпи приступы со статусом. Врачи в конце января 2019 с симптоматической фокальной поменяли на идиопатическую фокальную парциальную. Послали на эпи панель. Подозревают мутацию гена MECP2. Хотя явные показатели этой мутации заключаются в навязчивых движениях руками. Ну нет у нас этого. Может я чего то не понимаю, но мне кажется, что это процент врача. Надеюсь, что не права. Отменили кеппру и ввели депакин. После месячного приёма эффекта не вижу. Но может пока рано. В середине марта сдадим на концентрацию.
Теперь к главному. Наши приступы как то завязаны на начало месячных. Они происходят или за неделю или в первые дни. В этом месяце мы впервые попытались сделать профилактику приступа. Это диакарб и магнезия в/в. Пока 32 дня ремиссии. С учётом того, что я попыталась по мере возможности перечитать кучу информации по влиянию критических дней на эпилепсию, сделала выводы, что уровень гормнонов меняется и происходит приступ.
Я уверена, что среди наших деток много девочек с эпи в период гормонального созревания. Как в вашем случаем протекают критические дни? Есть ли связь приступов и месячных? Какие анализы вы сдавали для выявления причины? Каких врачей посещали?