Электрический эпилептический статус медленного сна

[Ириссс]

@Ulana159, здравствуйте, мы когда пили суксилеп у нас периодически рвота была на него. Особенно если нормально не поест перед приёмом таблетки.
Помню результат был одинаковый когда пили просто суксилеп и суксилеп плюс кеппра. У нас кстати тоже на кеппре истерит. Мы суксилеп убрали, пьём кеппру одну больше года. Снизили дозу и полегче стало, меньше агрессии. Сейчас ещё кризис 7 лет, периодически бьёт себя. И весной вот тремор рук появился из-за высокого индекса, но справляемся.
Депакин лично нам не помог, пробовали пить отдельно и в комбинации депакин и кеппра.
Заметила, что когда ребёнка стала нагружать спортом, её смотря на дцп, ему легче, меньше начинает истерить.
Мы кстати тоже из Новосибирска

[Лейла06]

 Здравствуйте! Напишите пожалуйста кто-нибудь .... Мы в полтора года перенесли менингоэнуефалит. К 5 годам начались кивки, падения. К 9 годам приступы во сне... Были на трех пепах, которые нам были ни о чем... Сейчас нам 11 лет, мы на кетодиете. Пепы убрали, развитие лучше, но на приступы не повлияло. Приступы у нас в основном ночные, кивки, наклоны, развернутый приступ. Но у нас они идут идут странной схеме... Начинается все с ухудшения поведения,  запоров, затем эти приступы, и так три четыре недели, затем все утихает, поведение улучшается, примерно на пару месяцев. А потом все сначала. У кого нибудь такое бывало? Что по мониторингу не помню, если что могу глянуть написать. Ответьте пожалуйста. Не знаю что и думать и врачи ничего трудового не говорят. Думаю уже о гормонах.

[Ulana159]

@Ulana159, здравствуйте, мы когда пили суксилеп у нас периодически рвота была на него. Особенно если нормально не поест перед приёмом таблетки.
Помню результат был одинаковый когда пили просто суксилеп и суксилеп плюс кеппра. У нас кстати тоже на кеппре истерит. Мы суксилеп убрали, пьём кеппру одну больше года. Снизили дозу и полегче стало, меньше агрессии. Сейчас ещё кризис 7 лет, периодически бьёт себя. И весной вот тремор рук появился из-за высокого индекса, но справляемся.
Депакин лично нам не помог, пробовали пить отдельно и в комбинации депакин и кеппра.
Заметила, что когда ребёнка стала нагружать спортом, её смотря на дцп, ему легче, меньше начинает истерить.
Мы кстати тоже из Новосибирска

Здравствуйте. Да рвота бывает. Но не часто. И так де очень подвязанна на количество пищи. Но со временем реже. Аппетит конечно ужас, но и до препарата был плохой... Физика и истерики, так же. Больше устал, меньше крика. Но если не переустал...
Спасибо за мнение по препаратам.

[Tanya88]

Добрый вечер. Девочки, моей малышке 9 месяцев ставят эпи Энцефолопатию, ЭСМС. Приступов не было, ээг плохая в бодроствования и во сне ещё намного хуже, задержку в развитии, сон плохой, началось наверно с 3 либо 6 месяцев. С 3 месяцев сон ухудшатся начал, а с 6 задержка. И в 7 месяцев сделали ээг, показала активность. Здесь у деток возникло в более позднее возрасте,ни у кого не было до 1 года? Сейчас пьём Депакин, будем смотреть ээг. Гормоны многие здесь принимали прочитала, наверно маленьким не назначат? Какие лучше приминать? Ээг постоянная активность, её надо очистить и тогда возможно развитие? Девочки подскажите что попробовать, ведь время уходит... С врачами у нас неочень... Не сидим, не ползаем, и самое что болит у меня сердце нет реакции на обращенную речь у малышки

[Tanya88]

Пожалуйста подскажите гормоны пьют или колоть надо, курс по продолжительности сколько занимает, и через какое время делают вывод об эффективности, те стоит продолжать? Наша врач сказала зачем вам гормоны у вас же нет приступов. Не знаю как сейчас вообще попасть куда-то с данной ситуацией. Депакин начали, совпадение но с ним хуже стало, малышка стонет, плачет когда просыпается, а просыпается она очень часто среди ночи. Менее активная стала, но врач говорит это не от лекарства. Поэтому прочитала про гормоны в теме и прошу ответьте по ним

[lena_sm79]

Добрый вечер. Девочки, моей малышке 9 месяцев ставят эпи Энцефолопатию, ЭСМС. Приступов не было, ээг плохая в бодроствования и во сне ещё намного хуже, задержку в развитии, сон плохой, началось наверно с 3 либо 6 месяцев. С 3 месяцев сон ухудшатся начал, а с 6 задержка. И в 7 месяцев сделали ээг, показала активность. Здесь у деток возникло в более позднее возрасте,ни у кого не было до 1 года? Сейчас пьём Депакин, будем смотреть ээг. Гормоны многие здесь принимали прочитала, наверно маленьким не назначат? Какие лучше приминать? Ээг постоянная активность, её надо очистить и тогда возможно развитие? Девочки подскажите что попробовать, ведь время уходит... С врачами у нас неочень... Не сидим, не ползаем, и самое что болит у меня сердце нет реакции на обращенную речь у малышки

. Мне кажется, вам стоит, возможно, получить хотя бы он лайн консультацию в Московских клиниках или в Минских может у вас есть какой-нибудь хороший врач. Ситуация у Вас серьезная и пускать на самотек нельзя.

[vredina]

@Tanya88, если у ребенка исис, гормоны однозначно  надо, тут мне кажется  даже лучше, что возраст маленький. Лучший вариант думаю синактен,  далее гидрокортизон или бесплатно преднизолол, метипред (метилпреднизолон).
При исисе приступов может не быть, тут показатель определенные волны и эпиактивность, статус. Ищите онлайн консультации.

[Tanya88]

Добрый вечер. Девочки, моей малышке 9 месяцев ставят эпи Энцефолопатию, ЭСМС. Приступов не было, ээг плохая в бодроствования и во сне ещё намного хуже, задержку в развитии, сон плохой, началось наверно с 3 либо 6 месяцев. С 3 месяцев сон ухудшатся начал, а с 6 задержка. И в 7 месяцев сделали ээг, показала активность. Здесь у деток возникло в более позднее возрасте,ни у кого не было до 1 года? Сейчас пьём Депакин, будем смотреть ээг. Гормоны многие здесь принимали прочитала, наверно маленьким не назначат? Какие лучше приминать? Ээг постоянная активность, её надо очистить и тогда возможно развитие? Девочки подскажите что попробовать, ведь время уходит... С врачами у нас неочень... Не сидим, не ползаем, и самое что болит у меня сердце нет реакции на обращенную речь у малышки

. Мне кажется, вам стоит, возможно, получить хотя бы он лайн консультацию в Московских клиниках или в Минских может у вас есть какой-нибудь хороший врач. Ситуация у Вас серьезная и пускать на самотек нельзя.

Спасибо что ответили мы сейчас в Минске в мать и дитя, здесь назначили Депакин, генетику взяли, мрт сделали, ээг обычное, нет мониторинга, поедим в частный центр делать. Сейчас ситуация такая, а так бы в Москву рванули. Планируем после данных генетики и ээг мониторинга обращаться онлайн. Просто хотелось узнать может у кого-то было в раннем возрасте, поговорить. Здесь спросила у врача на счёт гормонов, она говорит гормоны назначает когда приступы у вас их нет. А в сообщениях почитала что гормоны помогли хоть и не всем надолго. Понимаю что есть только три варианта: пэпы, гормоны, хирургия, что при таком состоянии хотелось узнать что предприеимали другие.

[Tanya88]

@Tanya88, если у ребенка исис, гормоны однозначно  надо, тут мне кажется  даже лучше, что возраст маленький. Лучший вариант думаю синактен,  далее гидрокортизон или бесплатно преднизолол, метипред (метилпреднизолон).
При исисе приступов может не быть, тут показатель определенные волны и эпиактивность, статус. Ищите онлайн консультации.

Спасибо, только увидела сообщения, да у нас именно так. Может подскажите к кому возможно записаться онлайн и лучше с нашей ситуацией. У нас в Беларуси с этим неочень, нет специалистов, лечат всех одинаково Депакин и если не идёт что-то добавят.

[Tanya88]

Девочки, подскажите нашла Институт детской неврология и эпилепсии им св луки. Там проводят онлайн консультации. К кому там лучше обратится по гормонам? Подскажите пожалуйста

[Tanya88]

Девочки, помогите, у нас врач говорит лечим гормонами только если есть приступы и как дополнение к пэпам. У нас нет к кому обратиться. Может в России есть врачи которые назначают гормоны, особенно онлайн консультации интересуют, сейчас ещё это дурацкий вирус.

[vredina]

@Tanya88, мы в Новосибирске наблюдаемся. Мед центр алгоритм. Врач Парамонова Елена Николаевна. Есть еще сибнейромед. Врач Волков Иосиф Вячеславович.

[vredina]

@Tanya88, один депакин при исисе однозначно не вытянет.

[vredina]

@Tanya88, нам сразу кеппру рекомендовали. Ну и гормоны.

[Оригинал]

Заметила, что когда ребёнка стала нагружать спортом, её смотря на дцп, ему легче, меньше начинает истерить.

Так правильно: у него тело просто стало уставать и все. Это может даже спастику на некоторое время снизить: просто устаешь до того, что сил нет пошевелиться. НО! Со временем просто привыкаешь к таким нагрузкам и, чтобы вымотать себя, приходится заниматься все дольше и дольше.