Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 514589 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16986
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Alex8888

Re: Синдром Веста
« Ответ #6135 : 18 Февраля 2019, 10:57:42 »
Всем здоровья gfds нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ssse).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   ki
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
Нам конечно синактен не кололи, но девочки думаю подтвердят что 0.15 это очень мало, на ваш вес максимальная доза где-то 0.5-0.6, а то и больше... Схем действенных две, либо колоть одну и ту же дозу, либо на повышение начиная с 0.1, 0.2 и т д.
Добвлю что сама я считаю схему на повышение более щадящую, так как приступы могут купироваться уже на минимальной дозе, а могут и на максимальной, так что схема на повышение через 2 дня самое то. Колоть конечно надо начинать в стационаре под присмотром врачей, котролем давления и ЭЭГ.
Моё мнение, что схема ударная  где подряд 10 дней, обеспечивает более быстрое купирование. То есть если ребенку необходимо получить 0.8 дозировку  в общем для купирования, то при ударной это произойдёт на 3ий день, а  при нарастающей примерно на 10ый. То есть на 7 дней больше мозг будет страдать...  Я за  сокращение времени воздействия эпи на мозг :)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
спасибо большое за такой полный ответ и будьте здоровы!а я просто в ярости от наших врачей они будто и не давали клятву Гиппократа(ведь тем что не проинформировали о таком препарате с первых дней нашего диагноза они фактически навредили!!!)дай бог и нам поможет)Всем здоровья

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6136 : 18 Февраля 2019, 11:11:15 »
Всем здоровья gfds нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ssse).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   ki
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
Нам конечно синактен не кололи, но девочки думаю подтвердят что 0.15 это очень мало, на ваш вес максимальная доза где-то 0.5-0.6, а то и больше... Схем действенных две, либо колоть одну и ту же дозу, либо на повышение начиная с 0.1, 0.2 и т д.
Добвлю что сама я считаю схему на повышение более щадящую, так как приступы могут купироваться уже на минимальной дозе, а могут и на максимальной, так что схема на повышение через 2 дня самое то. Колоть конечно надо начинать в стационаре под присмотром врачей, котролем давления и ЭЭГ.
Моё мнение, что схема ударная  где подряд 10 дней, обеспечивает более быстрое купирование. То есть если ребенку необходимо получить 0.8 дозировку  в общем для купирования, то при ударной это произойдёт на 3ий день, а  при нарастающей примерно на 10ый. То есть на 7 дней больше мозг будет страдать...  Я за  сокращение времени воздействия эпи на мозг :)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
спасибо большое за такой полный ответ и будьте здоровы!а я просто в ярости от наших врачей они будто и не давали клятву Гиппократа(ведь тем что не проинформировали о таком препарате с первых дней нашего диагноза они фактически навредили!!!)дай бог и нам поможет)Всем здоровья
Врачи в муниципальных клиниках просто не имеют права его назначать, боятся! Их могут уволить и оштрафовать и под суд.  Но, конечно, могли бы сказать прямо, а не назначать то, за что проблем не будет, ведь на кону ребёнок.

Главное зло это чиновники. Какого черта запрещён такой препарат? Потому что сертификация, коррупция и прочее...



Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6137 : 18 Февраля 2019, 11:13:55 »
Всем здоровья gfds нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ssse).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   ki
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
Нам конечно синактен не кололи, но девочки думаю подтвердят что 0.15 это очень мало, на ваш вес максимальная доза где-то 0.5-0.6, а то и больше... Схем действенных две, либо колоть одну и ту же дозу, либо на повышение начиная с 0.1, 0.2 и т д.
Добвлю что сама я считаю схему на повышение более щадящую, так как приступы могут купироваться уже на минимальной дозе, а могут и на максимальной, так что схема на повышение через 2 дня самое то. Колоть конечно надо начинать в стационаре под присмотром врачей, котролем давления и ЭЭГ.
Моё мнение, что схема ударная  где подряд 10 дней, обеспечивает более быстрое купирование. То есть если ребенку необходимо получить 0.8 дозировку  в общем для купирования, то при ударной это произойдёт на 3ий день, а  при нарастающей примерно на 10ый. То есть на 7 дней больше мозг будет страдать...  Я за  сокращение времени воздействия эпи на мозг :)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
спасибо большое за такой полный ответ и будьте здоровы!а я просто в ярости от наших врачей они будто и не давали клятву Гиппократа(ведь тем что не проинформировали о таком препарате с первых дней нашего диагноза они фактически навредили!!!)дай бог и нам поможет)Всем здоровья
Они и не дают гиппокраиу :) уже очень давно они дают клятву"российского врача" :)
Я серьёзно :)


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Alex8888

Re: Синдром Веста
« Ответ #6138 : 18 Февраля 2019, 12:33:56 »
@Jn, мне с первого месяца болезни сказали про Сабрил,а про синактен ни слова,хотя  мне мой эпилептолог сейчас сказал что этот препарат зарегистрирован в России, но аптеки его не закупают,может из-за условий хранения,или из-за ограниченного спроса и высокой цены,или все вместе.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6139 : 18 Февраля 2019, 12:40:01 »


@Jn, мне с первого месяца болезни сказали про Сабрил,а про синактен ни слова,хотя  мне мой эпилептолог сейчас сказал что этот препарат зарегистрирован в России, но аптеки его не закупают,может из-за условий хранения,или из-за ограниченного спроса и высокой цены,или все вместе.

Как сейчас обстоят дела не скажу точно, на момент прошлого года был не зарегистрирован. Когда-то давно был зареген, потом ниет, может за год они и сделали регистрацию. И в протоколы российские он не входит.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6140 : 18 Февраля 2019, 12:42:57 »
@Jn, мне с первого месяца болезни сказали про Сабрил,а про синактен ни слова,хотя  мне мой эпилептолог сейчас сказал что этот препарат зарегистрирован в России, но аптеки его не закупают,может из-за условий хранения,или из-за ограниченного спроса и высокой цены,или все вместе.
https://pharmznanie.ru/news/sinakten-depo-i-moditen-depo-isklyucheny-iz-gosudarstvennogo-reestra-lekarstvennyh-sredstv
Вот и свежей инфы нет. Не так то просто регистрацию получить.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Alex8888

Re: Синдром Веста
« Ответ #6141 : 18 Февраля 2019, 13:15:39 »
@Jn, мне с первого месяца болезни сказали про Сабрил,а про синактен ни слова,хотя  мне мой эпилептолог сейчас сказал что этот препарат зарегистрирован в России, но аптеки его не закупают,может из-за условий хранения,или из-за ограниченного спроса и высокой цены,или все вместе.
https://pharmznanie.ru/news/sinakten-depo-i-moditen-depo-isklyucheny-iz-gosudarstvennogo-reestra-lekarstvennyh-sredstv
Вот и свежей инфы нет. Не так то просто регистрацию получить.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
   ну вот может оно https://pda.rlsnet.ru/regdoc/50861

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6142 : 18 Февраля 2019, 13:16:54 »
@Jn, мне с первого месяца болезни сказали про Сабрил,а про синактен ни слова,хотя  мне мой эпилептолог сейчас сказал что этот препарат зарегистрирован в России, но аптеки его не закупают,может из-за условий хранения,или из-за ограниченного спроса и высокой цены,или все вместе.
https://pharmznanie.ru/news/sinakten-depo-i-moditen-depo-isklyucheny-iz-gosudarstvennogo-reestra-lekarstvennyh-sredstv
Вот и свежей инфы нет. Не так то просто регистрацию получить.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
   ну вот может оно https://pda.rlsnet.ru/regdoc/50861
2015 год регистрация (ваша ссылка) отмена 17ый.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk


Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6143 : 18 Февраля 2019, 14:41:49 »
Всем здоровья gfds нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ssse).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   ki
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
Нам конечно синактен не кололи, но девочки думаю подтвердят что 0.15 это очень мало, на ваш вес максимальная доза где-то 0.5-0.6, а то и больше... Схем действенных две, либо колоть одну и ту же дозу, либо на повышение начиная с 0.1, 0.2 и т д.
Добвлю что сама я считаю схему на повышение более щадящую, так как приступы могут купироваться уже на минимальной дозе, а могут и на максимальной, так что схема на повышение через 2 дня самое то. Колоть конечно надо начинать в стационаре под присмотром врачей, котролем давления и ЭЭГ.
Моё мнение, что схема ударная  где подряд 10 дней, обеспечивает более быстрое купирование. То есть если ребенку необходимо получить 0.8 дозировку  в общем для купирования, то при ударной это произойдёт на 3ий день, а  при нарастающей примерно на 10ый. То есть на 7 дней больше мозг будет страдать...  Я за  сокращение времени воздействия эпи на мозг :)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Ну да, варианта два. Но я ссыкуха и нерискнула бы, сами врачи в солнцево очкуют так колоть, ибо были печальные случаи...
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6144 : 18 Февраля 2019, 14:44:52 »
Всем здоровья gfds нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ssse).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   ki
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
Нам конечно синактен не кололи, но девочки думаю подтвердят что 0.15 это очень мало, на ваш вес максимальная доза где-то 0.5-0.6, а то и больше... Схем действенных две, либо колоть одну и ту же дозу, либо на повышение начиная с 0.1, 0.2 и т д.
Добвлю что сама я считаю схему на повышение более щадящую, так как приступы могут купироваться уже на минимальной дозе, а могут и на максимальной, так что схема на повышение через 2 дня самое то. Колоть конечно надо начинать в стационаре под присмотром врачей, котролем давления и ЭЭГ.
Моё мнение, что схема ударная  где подряд 10 дней, обеспечивает более быстрое купирование. То есть если ребенку необходимо получить 0.8 дозировку  в общем для купирования, то при ударной это произойдёт на 3ий день, а  при нарастающей примерно на 10ый. То есть на 7 дней больше мозг будет страдать...  Я за  сокращение времени воздействия эпи на мозг :)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
спасибо большое за такой полный ответ и будьте здоровы!а я просто в ярости от наших врачей они будто и не давали клятву Гиппократа(ведь тем что не проинформировали о таком препарате с первых дней нашего диагноза они фактически навредили!!!)дай бог и нам поможет)Всем здоровья
На врачей то особо не злитесь, они в системе. Синактен вообще в РФ не зарегистрирован и назначать его не имеют права.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6145 : 18 Февраля 2019, 14:46:01 »
Всем здоровья gfds нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ssse).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   ki
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
У нас на вес 7.5 кг была такая, схема: 0.3 десять дней подряд, потом 0.3 пять уколов через день, потом 0.3 пять уколов через два дня. Итого ребёнок весом 7.5 кг получил 20 уколов по 0. 3 за 35 дней.
Ещё есть схема 0.1, через день /два/три  0. 2, потом ещё через день /два/три  0.3 и так далее по нарастающей и с плато на дозе, купировавшшей. А потом снижение.
Схему как у вас не встречала.
По сравнению с вышеописанными, выглядит наоборот маловатой.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
вам помогло?какие препараты параллельно принимали?
Помогло, купировали 3им уколом
Никакие

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
То есть вы входите в то число счастливчиков, купированных менее чем за неделю. У вас отставания в развитие нет?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Alex8888

Re: Синдром Веста
« Ответ #6146 : 18 Февраля 2019, 15:53:28 »
Всем здоровья gfds нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ssse).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   ki
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
Нам конечно синактен не кололи, но девочки думаю подтвердят что 0.15 это очень мало, на ваш вес максимальная доза где-то 0.5-0.6, а то и больше... Схем действенных две, либо колоть одну и ту же дозу, либо на повышение начиная с 0.1, 0.2 и т д.
Добвлю что сама я считаю схему на повышение более щадящую, так как приступы могут купироваться уже на минимальной дозе, а могут и на максимальной, так что схема на повышение через 2 дня самое то. Колоть конечно надо начинать в стационаре под присмотром врачей, котролем давления и ЭЭГ.
Моё мнение, что схема ударная  где подряд 10 дней, обеспечивает более быстрое купирование. То есть если ребенку необходимо получить 0.8 дозировку  в общем для купирования, то при ударной это произойдёт на 3ий день, а  при нарастающей примерно на 10ый. То есть на 7 дней больше мозг будет страдать...  Я за  сокращение времени воздействия эпи на мозг :)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Ну да, варианта два. Но я ссыкуха и нерискнула бы, сами врачи в солнцево очкуют так колоть, ибо были печальные случаи...
насколько печальные????

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #6147 : 18 Февраля 2019, 17:35:43 »
Всем здоровья gfds нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ssse).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   ki
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
Нам конечно синактен не кололи, но девочки думаю подтвердят что 0.15 это очень мало, на ваш вес максимальная доза где-то 0.5-0.6, а то и больше... Схем действенных две, либо колоть одну и ту же дозу, либо на повышение начиная с 0.1, 0.2 и т д.
Добвлю что сама я считаю схему на повышение более щадящую, так как приступы могут купироваться уже на минимальной дозе, а могут и на максимальной, так что схема на повышение через 2 дня самое то. Колоть конечно надо начинать в стационаре под присмотром врачей, котролем давления и ЭЭГ.
Моё мнение, что схема ударная  где подряд 10 дней, обеспечивает более быстрое купирование. То есть если ребенку необходимо получить 0.8 дозировку  в общем для купирования, то при ударной это произойдёт на 3ий день, а  при нарастающей примерно на 10ый. То есть на 7 дней больше мозг будет страдать...  Я за  сокращение времени воздействия эпи на мозг :)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Ну да, варианта два. Но я ссыкуха и нерискнула бы, сами врачи в солнцево очкуют так колоть, ибо были печальные случаи...
насколько печальные????
Гормональная терапия это не витаминки, там есть определенные риски, но опять же рекомендовано колоть под наблюдением врачей. Хотя некоторые колят сами дома, потому как далеко не в каждой больнице захотят взять на себя ответственность. Хотя колоть дома имеет один бесспорный плюс - шанс подхватить какую-то инфекции снижается в разы, так как при гормональной терапии иммунитет снижается, а болеть вообще нельзя. Девчонки все ходили в масках.

Скажу за нас - нам не разрешили колоть гормон, так как нашли антитела G к ЦМВ. Зав. терапевтического отделения наотрез отказалась, сказала что это чревато... опять же страхуются они...
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Alex8888

Re: Синдром Веста
« Ответ #6148 : 18 Февраля 2019, 17:48:31 »
Всем здоровья gfds нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ssse).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   ki
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
Нам конечно синактен не кололи, но девочки думаю подтвердят что 0.15 это очень мало, на ваш вес максимальная доза где-то 0.5-0.6, а то и больше... Схем действенных две, либо колоть одну и ту же дозу, либо на повышение начиная с 0.1, 0.2 и т д.
Добвлю что сама я считаю схему на повышение более щадящую, так как приступы могут купироваться уже на минимальной дозе, а могут и на максимальной, так что схема на повышение через 2 дня самое то. Колоть конечно надо начинать в стационаре под присмотром врачей, котролем давления и ЭЭГ.
Моё мнение, что схема ударная  где подряд 10 дней, обеспечивает более быстрое купирование. То есть если ребенку необходимо получить 0.8 дозировку  в общем для купирования, то при ударной это произойдёт на 3ий день, а  при нарастающей примерно на 10ый. То есть на 7 дней больше мозг будет страдать...  Я за  сокращение времени воздействия эпи на мозг :)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Ну да, варианта два. Но я ссыкуха и нерискнула бы, сами врачи в солнцево очкуют так колоть, ибо были печальные случаи...
насколько печальные????
Гормональная терапия это не витаминки, там есть определенные риски, но опять же рекомендовано колоть под наблюдением врачей. Хотя некоторые колят сами дома, потому как далеко не в каждой больнице захотят взять на себя ответственность. Хотя колоть дома имеет один бесспорный плюс - шанс подхватить какую-то инфекции снижается в разы, так как при гормональной терапии иммунитет снижается, а болеть вообще нельзя. Девчонки все ходили в масках.

Скажу за нас - нам не разрешили колоть гормон, так как нашли антитела G к ЦМВ. Зав. терапевтического отделения наотрез отказалась, сказала что это чревато... опять же страхуются они...
ясно...ну к этому мы готовы морально.с таким диагнозом да когда ещё ничего не помогает и малыш угасает на глазах,а врачи тока деньги за консультации берут да предлагают ждать(поплюйте через плечо и само пройдет).остается только рисковать и надеяться на лучшее.

Оффлайн Jn

Re: Синдром Веста
« Ответ #6149 : 18 Февраля 2019, 18:03:35 »
Всем здоровья gfds нам Весту поставили в 6мес. Сейчас нам 11мес.пьем кеппру,конвулекс,сабрил, но приступы продолжаются.недавно врач предложил синактен депо(странно что раньше не предложили просто смотрю по динамике на форуме очень отличный показатель у этого препарата.зато метил преднизолон нам дважды делали,хотя в первый раз он не помог и я об этом говорила ssse).Синактен предложили курс 20дней по 0.15мл ежедневно.расскажите пожалуйста кто как принимал этот препарат?действительно его надо 20дней делать или можно поменьше?   ki
Здравствуйте! А какой вес у ребенка? Для дозировки это важно.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
забыла написать 8.5кг...Ну в идеале нам назначили 0.2мл делать через день,но и 0.15 каждый день сказали тоже можно
Нам конечно синактен не кололи, но девочки думаю подтвердят что 0.15 это очень мало, на ваш вес максимальная доза где-то 0.5-0.6, а то и больше... Схем действенных две, либо колоть одну и ту же дозу, либо на повышение начиная с 0.1, 0.2 и т д.
Добвлю что сама я считаю схему на повышение более щадящую, так как приступы могут купироваться уже на минимальной дозе, а могут и на максимальной, так что схема на повышение через 2 дня самое то. Колоть конечно надо начинать в стационаре под присмотром врачей, котролем давления и ЭЭГ.
Моё мнение, что схема ударная  где подряд 10 дней, обеспечивает более быстрое купирование. То есть если ребенку необходимо получить 0.8 дозировку  в общем для купирования, то при ударной это произойдёт на 3ий день, а  при нарастающей примерно на 10ый. То есть на 7 дней больше мозг будет страдать...  Я за  сокращение времени воздействия эпи на мозг :)

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk
Ну да, варианта два. Но я ссыкуха и нерискнула бы, сами врачи в солнцево очкуют так колоть, ибо были печальные случаи...
насколько печальные????
Гормональная терапия это не витаминки, там есть определенные риски, но опять же рекомендовано колоть под наблюдением врачей. Хотя некоторые колят сами дома, потому как далеко не в каждой больнице захотят взять на себя ответственность. Хотя колоть дома имеет один бесспорный плюс - шанс подхватить какую-то инфекции снижается в разы, так как при гормональной терапии иммунитет снижается, а болеть вообще нельзя. Девчонки все ходили в масках.

Скажу за нас - нам не разрешили колоть гормон, так как нашли антитела G к ЦМВ. Зав. терапевтического отделения наотрез отказалась, сказала что это чревато... опять же страхуются они...
Мы дома и кололи, контроль крови, давления и экг был. Старшего  ребёнка отправили к бабушке, т. К. Он на тот момент был заразен.  Из дома месяца 3 выходи только к врачу и на анализы,  в масках, разве что костюм химзащмты не надевали. Несколько раз, если папа себя начинал чувствовать на работе как-то не хорошо, либо он, либо я с ребенком отселялись на дачу / к сестре/на луну...  Когда подтвердилось, что он заразился - реально  пакеты из магазина подкидывали под дверь, не пересекались строго 5-7дней.
Инфекцию, кстати , все равно словили, кожную. На отекшую кожу от гормона это был кошмар. Кожа работала неправильно, ухудшалось состояние очень быстро. Помогали только специальные перевязочные сетки и крема от хартмана, которые при ожогах  используют и пересадках кожи, иначе ничего не помогало. Шрамчики остались.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk