Роды на 34 неделе. Один из двойни с пвл

[Sunshine111]

Добры день! У меня так много вопросов, и так мало ответов.. Не знаю что делать, куда бежать. Моим двойняшкам год. Родились мы на 34 неделе, дочка и сын. Сын уже с 28 недели отставал внутриутробно, ставили ффтс, обвитие пуповиной на 30 неделе. На очередном скрининге в 33 недели обнаружили, что у сына кровоток 0. Тянули, сколько могли, лишь бы малыши побольше прибыли в животике. На 34.4 кесарили, оба малыша лежали под ивл несколько дней, потом сипап. Сын родился 1400,дочь 2200. Диагнозы сына Пвл с 1 стороны 3.5см,с другой 1 см, синдром двигательных нарушений. Выписали через 2 месяца, вес хорошо набираем. Массаж с 3х месяцев, 5 курсов массажа прошли, с 9 месяцев лфк 2 курса, после 1 курса поплз по пластунски, ползаем так до сих пор,но стал крепче после лфк спина, попытки ползать на коленях, иногда качается. Но ползаем мы не все время, возьмём, чаще что надо, и переворачивается на спину и радуемся. Перевороты на живот не частые, когда очень надо, вобщем крутимся мало. Сидим плохо, с опорой на руки, и то когда посадить, сам никак, с положения лёжа пытается, но чувство, что сил не хватает. Зачем то руки делает назад, а голову вперёд тянет, не поймёт, как нужно правильно садится что ли.. Стоим у опоры, если поставить, мин 5,потом падаем, помимо этого тонус в сгибателях рук, конечно стал меньше, тут так: если нервничает, не разогнешь, если что нужно или расслаблен, то руки прямые. Сначала ставили парез левой ручки, тк тонус в ней больше, но рефлексы одинаковые и в норме в ручках, ножках. Плюс кривошея ещё. Был электрофорез, стало меньше слюней и чаще закрыт рот. Умеем ладушки как можем, иногда пока махать, тараторим что то, мама, дай, слоги разные произносит, цокаем, когда показывают тоже, жуем, пьём из стакана. Но вот любим либо стоять либо лежать на спине, на животе чувствуется не комфортно. Были у остеопат в, мануальщиков, говорят зажимы в шее, никто особо нам их не исправил. Были у 4х неврологов, все ставят змр. Один из неврологов, работающий с дцп говорит, что все будет ок, работать лет до 2х точно. Не понимаю, что делать, сами занимаемся часто с ним, его все интересует вроде, но лежать комфортнее.. С дочкой сравнивать если в физ плане, конечно разница большая.. Кто, что сможет подсказать, нам уже годик, не хочется время терять.. Войты в нашем городе нет, но наш инструктор сейчас обучается этому, наши центы реабилитации тоже ничего хорошего по отзывам. Если толко куда ехать..

[Sunshine111]

Ещё кололи церибролизин 1 курс, пили элькар,пантонам, вит б кололи, ходим в бассейн с 7 месяцев. Прививок не делали. Скачков развития мне кажется вобще нет

[Мама гуськи-гу]

@Sunshine111, добро пожаловать!
с исходными данными при рождении - все идет очень даже прилично, и важно, что лирика на уровне, а значит есть возможность замотивировать. Может стоит пригласить еще инструктора лфк (другого), возможно, он еще чтото предлождит. А так занятия все той же лфк дома, фитбол. Вы откуда?

[кисярыба]

@Sunshine111, добрый вечер. Скажите пожалуйста , как с познавательным интересом у ребёнка ? Игрушками , предметами интересуется ?
И нескромный вопрос - зачем Вы сажаете, а тем более ставите к опоре ребёнка, который даже ползать ещё толком не научился ?

[Sunshine111]

@Sunshine111, добро пожаловать!
с исходными данными при рождении - все идет очень даже прилично, и важно, что лирика на уровне, а значит есть возможность замотивировать. Может стоит пригласить еще инструктора лфк (другого), возможно, он еще чтото предлождит. А так занятия все той же лфк дома, фитбол. Вы откуда?

У нас то инструктор лфк хороший, он работает в центре дцп, тоже говорит, похоже, что будет все нормально, нужно заниматься, и все в один голос говорят, что мозг не дозрел..с реабилитациями конечно туго у нас, как и со специалистами.. Из рязани

[Мама гуськи-гу]

@Sunshine111, добро пожаловать!
с исходными данными при рождении - все идет очень даже прилично, и важно, что лирика на уровне, а значит есть возможность замотивировать. Может стоит пригласить еще инструктора лфк (другого), возможно, он еще чтото предлождит. А так занятия все той же лфк дома, фитбол. Вы откуда?

У нас то инструктор лфк хороший, он работает в центре дцп, тоже говорит, похоже, что будет все нормально, нужно заниматься, и все в один голос говорят, что мозг не дозрел..с реабилитациями конечно туго у нас, как и со специалистами.. Из рязани

@Sunshine111, Хороший то он хороший, но второе мнение всегда не помешает

[Sunshine111]

@Sunshine111, добрый вечер. Скажите пожалуйста , как с познавательным интересом у ребёнка ? Игрушками , предметами интересуется ?
И нескромный вопрос - зачем Вы сажаете, а тем более ставите к опоре ребёнка, который даже ползать ещё толком не научился ?

Интерисует абсолютно всё, все изучает, ковыряет, тянет в рот, т. е. тут на уровне, как сестра практически.
Я тоже задумывалась над этим, массажист говорит сажать обязательно, невролог тоже советовал, мол вам 11 месяцев уже, ставить тоже разрешили не на долго, чтобы хоть какой то интерес у ребёнка вызывать к телодвижения. Он вроде и садится хочет, рукой пытается через бок сесть, если полулежа находится, но силенок нет

[Sunshine111]

@Sunshine111, добро пожаловать!
с исходными данными при рождении - все идет очень даже прилично, и важно, что лирика на уровне, а значит есть возможность замотивировать. Может стоит пригласить еще инструктора лфк (другого), возможно, он еще чтото предлождит. А так занятия все той же лфк дома, фитбол. Вы откуда?

У нас то инструктор лфк хороший, он работает в центре дцп, тоже говорит, похоже, что будет все нормально, нужно заниматься, и все в один голос говорят, что мозг не дозрел..с реабилитациями конечно туго у нас, как и со специалистами.. Из рязани

@Sunshine111, Хороший то он хороший, но второе мнение всегда не помешает

Согласна, может надо и ещё поискать

[NAB]

@Sunshine111,  вот эту тему посмотрите Рязань! Февраль с 14 февраля по 24 февраля 2021 . Там ваши мамы, рязанские, попробуйте в личке поспрашивать, может кого из спецов еще найдетк.
 сама тема это запись на курс, там специалисты  хорошие, но приезжие, но  информация о том, что у вас  бывает такое дело, не лишняя

[Sunshine111]

@Sunshine111,  вот эту тему посмотрите Рязань! Февраль с 14 февраля по 24 февраля 2021 . Там ваши мамы, рязанские, попробуйте в ичке поспрашивать, может кого из спецов еще найдетк.
 сама тема это запись на курс, там специалисты  хорошие, но приезжие, но  информация о том, что у вас  бывает такое дело, не лишняя

Спасибо большое! Очень нужно

[кисярыба]

@Sunshine111, добрый вечер. Скажите пожалуйста , как с познавательным интересом у ребёнка ? Игрушками , предметами интересуется ?
И нескромный вопрос - зачем Вы сажаете, а тем более ставите к опоре ребёнка, который даже ползать ещё толком не научился ?

Интерисует абсолютно всё, все изучает, ковыряет, тянет в рот, т. е. тут на уровне, как сестра практически.
Я тоже задумывалась над этим, массажист говорит сажать обязательно, невролог тоже советовал, мол вам 11 месяцев уже, ставить тоже разрешили не на долго, чтобы хоть какой то интерес у ребёнка вызывать к телодвижения. Он вроде и садится хочет, рукой пытается через бок сесть, если полулежа находится, но силенок нет

Да, с одной стороны ребёнок должен понимать , что есть другое положение тела в пространстве , чем лёжа .
Но возраст Вашего ребёнка ещё вполнепозволяет дать ему развиваться естественно,своими темпами, но проходя все стадии развития . Это первое . Второе - вы облегчаете ему жизнь )
. Если у него есть мотивация , интерес к окружающему , то дайте ему возможность все делать самому , как нормотипику . Не сажайте его, помогайте садиться правильно , помогайте правильно ползать, доползти до игрушки самому, а не поднять ее и в руки ему дать и тд
Я бы посоветовала найти специалиста, владеющего не столько Войта , сколько Бобат . Он вас научит как правильно помогать ребёнку совершать движения , а не делать это за него . И ещё ,для домашнего использования посмотрите сайт Пойду сам Муромова . Там раньше была куча нужной информации .
Понимаете , ну зачем ему  трудиться , если Вы его и посадите и поставите и игрушку поднимете и тд .я понимаю если бы ему было лет 5 , тогда да, нужно уже все это делать , а в год не нужно .

[Sunshine111]

@Sunshine111, добрый вечер. Скажите пожалуйста , как с познавательным интересом у ребёнка ? Игрушками , предметами интересуется ?
И нескромный вопрос - зачем Вы сажаете, а тем более ставите к опоре ребёнка, который даже ползать ещё толком не научился ?

Интерисует абсолютно всё, все изучает, ковыряет, тянет в рот, т. е. тут на уровне, как сестра практически.
Я тоже задумывалась над этим, массажист говорит сажать обязательно, невролог тоже советовал, мол вам 11 месяцев уже, ставить тоже разрешили не на долго, чтобы хоть какой то интерес у ребёнка вызывать к телодвижения. Он вроде и садится хочет, рукой пытается через бок сесть, если полулежа находится, но силенок нет

Да, с одной стороны ребёнок должен понимать , что есть другое положение тела в пространстве , чем лёжа .
Но возраст Вашего ребёнка ещё вполнепозволяет дать ему развиваться естественно,своими темпами, но проходя все стадии развития . Это первое . Второе - вы облегчаете ему жизнь )
. Если у него есть мотивация , интерес к окружающему , то дайте ему возможность все делать самому , как нормотипику . Не сажайте его, помогайте садиться правильно , помогайте правильно ползать, доползти до игрушки самому, а не поднять ее и в руки ему дать и тд
Я бы посоветовала найти специалиста, владеющего не столько Войта , сколько Бобат . Он вас научит как правильно помогать ребёнку совершать движения , а не делать это за него . И ещё ,для домашнего использования посмотрите сайт Пойду сам Муромова . Там раньше была куча нужной информации .
Понимаете , ну зачем ему  трудиться , если Вы его и посадите и поставите и игрушку поднимете и тд .я понимаю если бы ему было лет 5 , тогда да, нужно уже все это делать , а в год не нужно .

Совершенно все правильно говорите моя ошибка была в том, что я изначально все давала в руки и за него все делала. Зачем садится самому, если тебя посадят... И так же отнесут в другую комнату, вместо того, чтобы самому доползти. Нужно начать и с себя тоже

[valya]

@Sunshine111, вы выше писали размер кист ПВЛ, а что с их локацией? Ребенок умеет играть лёжа на животе, достать лежа на животе игрушку? Если умеет, то может это делать обеими руками или всегда использует только одну руку? Про недозревший мозг вам могут рассказывать долго, он действительно медленно сам дозревает, но со внешними стимулами мозг развивается быстрее (когда ребенок чем-то играет, что-то пробует, падает, рассматривает и т.п.). А если ребенок меньше двигается, то внешних стимулов меньше. На мой взгляд правильно, что вы его везде носите, все показываете, даёте попробовать. С другой стороны надо выделить ребенку время хотя бы по минут 20-30 пару раз в день, чтоб он мог сам делать, что ему захочется и не вмешиваться (ну разумеется чтоб обстановка была с одной стороны развивающей, а с другой безопасной).

[кисярыба]

@Sunshine111, заставить себя - это самое сложное )
Но начните с мелочей сначала . Помогайте садиться тогда , когда он пытается это делать , а не просто так . Игрушку подвиньте ему , но так, что бы ему все таки хоть какое то усилие , что бы взять ее нужно приложить. Ищите стимулы . У нас в своё время это была собака . Живая . И жила дочка весь день, кроме ночи, на полу с собакой )) . В год она умела только переворачиваться . Но мы в год собственно только и начали развиваться после купирования злобной эпилепсии . В 1,4 она поползла неправильно и практически сразу стала садиться , тоже неправильно . В 1,5 мы попали в Чехию на Войта и она стала ползать правильно , садиться и вставать у опоры . Сама она пошла в 2 года и неделю .

[Sunshine111]

@Sunshine111, вы выше писали размер кист ПВЛ, а что с их локацией? Ребенок умеет играть лёжа на животе, достать лежа на животе игрушку? Если умеет, то может это делать обеими руками или всегда использует только одну руку? Про недозревший мозг вам могут рассказывать долго, он действительно медленно сам дозревает, но со внешними стимулами мозг развивается быстрее (когда ребенок чем-то играет, что-то пробует, падает, рассматривает и т.п.). А если ребенок меньше двигается, то внешних стимулов меньше. На мой взгляд правильно, что вы его везде носите, все показываете, даёте попробовать. С другой стороны надо выделить ребенку время хотя бы по минут 20-30 пару раз в день, чтоб он мог сам делать, что ему захочется и не вмешиваться (ну разумеется чтоб обстановка была с одной стороны развивающей, а с другой безопасной).

Кисты были в теменной области. На животике да, играет, в основном тянется правой рукой, редко левой. Волнует то, что если он полезет за предметом, то потом часто на спину переворачивается и так играет, если уж какой игровой центр, то на животике. Поэтому приходится его обратно на живот крутить. Стараюсь больше свободы давать, мебель тоже ковыряет.