Нужен совет по выбору места лечения и примерного плана/процедур/стратегии/курса

[Lenoxs]

Мы были у реабилитолога.Ничего особого не сказала,одно и тоже что и другие.В невромед хотела к Наговицыну сходить с дитем,но такая ситуация произошла: Мы были у зав.неврологическим отделением в др клинике кого знает Наговицын.Так этот заведующий почитал наши бумажчки,потом залез в ЯНДЕКС при нас и говорит с инета что вот так и так...ерест какую-то...Мы просто в шоке были!После этогр похода и 3500за 10 мин к этому чудному заведущему мне расхотелось идти к Наговицыну который ему полностью доверяет...

Вы пишите, кто и что говорит.А то мы тоже "ничего особо не скажем" 
какой зав в какой ПК, что  сказал? В сети есть справочная информация для врача, есть профессиональные базы данных.Если что-то смущает-не молчите, спросите врача, почему он так делает.Что за "ерест" он вам сказал?От чего вы в таком шоке?

Мы бы в ЦДКБ Федерального медико-биологического агенства у невролога-нейрофизиолога Дмн профессор Мальберг С.А.(по рекомендации от 18 ДПНБ). Мы ему показали выписку из 18 психоневролог.больницы где мы лежали.Там было написано что подозревали синдром Прайдера Вилли.Он начал(после прочтения)тоже говорить что типа согласен с ними.Но мы ему сказали, что сдавали на этот синдром и поломку 15 хромосомы-ТАМ НИЧЕГО НЕ НАШЛИ! Так он что-то потыкал в компе и опять написал что подозревает этот синдром и всё.((( Короче мы в шоке ушли.Если б деньги не вперед нужно было бы оплатить-я б не заплатила такую сумму...

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

[darina2010]

я конечно понимаю что форум очень хороший по данной тематике, и читать/анализировать его просто необходимо, но сейчас все путается в голове, после последних новостей особенно, вот и прошу помощи, войта видимо нужна какая-то индивидуальная, направленная на правую ногу и общую спастику, что еще из процедур могли бы порекомендовать?

все методы войта или Боабат они все индивидуальные, это процедуры как правило одни и те же для всех. Но все что вы выберете надо будет делать и самим дома, ибо просто курса недостаточно. Смотрите по деньгам... Так как это не на один раз поездка. Чехия хороший вариант.

[antenor]

Не слушайте о безполезноти и противопокозаний. Можно все. Даже наоборот если ребенок устает приступов меньше( но очень аккуратно может быть и хуже)
Не стоит электрофарез и всякие подобные штуки.
А так ищите себе свои методы масажа, лфк, афк, бобат, войту, и все все на что хватит денег.
У нас гипсоретмия и мы занимаемся . Да эфеект 5 процентный. Но он есть и рады этому. Потому что конда победим будет немного мышц, мышечной памяти да и как зрлоты
Ти пять процентов? К приеру понимающий взгляд с улыбкой.  Она стоит многолетних занятий

[Sonic]

Мы были у реабилитолога.Ничего особого не сказала,одно и тоже что и другие.В невромед хотела к Наговицыну сходить с дитем,но такая ситуация произошла: Мы были у зав.неврологическим отделением в др клинике кого знает Наговицын.Так этот заведующий почитал наши бумажчки,потом залез в ЯНДЕКС при нас и говорит с инета что вот так и так...ерест какую-то...Мы просто в шоке были!После этогр похода и 3500за 10 мин к этому чудному заведущему мне расхотелось идти к Наговицыну который ему полностью доверяет...

Вы пишите, кто и что говорит.А то мы тоже "ничего особо не скажем" 
какой зав в какой ПК, что  сказал? В сети есть справочная информация для врача, есть профессиональные базы данных.Если что-то смущает-не молчите, спросите врача, почему он так делает.Что за "ерест" он вам сказал?От чего вы в таком шоке?

Мы бы в ЦДКБ Федерального медико-биологического агенства у невролога-нейрофизиолога Дмн профессор Мальберг С.А.(по рекомендации от 18 ДПНБ). Мы ему показали выписку из 18 психоневролог.больницы где мы лежали.Там было написано что подозревали синдром Прайдера Вилли.Он начал(после прочтения)тоже говорить что типа согласен с ними.Но мы ему сказали, что сдавали на этот синдром и поломку 15 хромосомы-ТАМ НИЧЕГО НЕ НАШЛИ! Так он что-то потыкал в компе и опять написал что подозревает этот синдром и всё.((( Короче мы в шоке ушли.Если б деньги не вперед нужно было бы оплатить-я б не заплатила такую сумму...

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

Вы ему сказали или показали заключение из лаборатории?Почему не спросили, почему он это написал, если отрицательное заключение есть?Вы сдавали кариотип, хромосомный микроматричный анализ?

[Lenoxs]

Мы были у реабилитолога.Ничего особого не сказала,одно и тоже что и другие.В невромед хотела к Наговицыну сходить с дитем,но такая ситуация произошла: Мы были у зав.неврологическим отделением в др клинике кого знает Наговицын.Так этот заведующий почитал наши бумажчки,потом залез в ЯНДЕКС при нас и говорит с инета что вот так и так...ерест какую-то...Мы просто в шоке были!После этогр похода и 3500за 10 мин к этому чудному заведущему мне расхотелось идти к Наговицыну который ему полностью доверяет...

Вы пишите, кто и что говорит.А то мы тоже "ничего особо не скажем" 
какой зав в какой ПК, что  сказал? В сети есть справочная информация для врача, есть профессиональные базы данных.Если что-то смущает-не молчите, спросите врача, почему он так делает.Что за "ерест" он вам сказал?От чего вы в таком шоке?

Мы бы в ЦДКБ Федерального медико-биологического агенства у невролога-нейрофизиолога Дмн профессор Мальберг С.А.(по рекомендации от 18 ДПНБ). Мы ему показали выписку из 18 психоневролог.больницы где мы лежали.Там было написано что подозревали синдром Прайдера Вилли.Он начал(после прочтения)тоже говорить что типа согласен с ними.Но мы ему сказали, что сдавали на этот синдром и поломку 15 хромосомы-ТАМ НИЧЕГО НЕ НАШЛИ! Так он что-то потыкал в компе и опять написал что подозревает этот синдром и всё.((( Короче мы в шоке ушли.Если б деньги не вперед нужно было бы оплатить-я б не заплатила такую сумму...

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

Вы ему сказали или показали заключение из лаборатории?Почему не спросили, почему он это написал, если отрицательное заключение есть?Вы сдавали кариотип, хромосомный микроматричный анализ?

Мы ему все показывали и говорили что ничего не нашли там.Поломки нет

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

[antenor]

@Lenoxs,
Оставляйте этим докторам отзовы там где положенно. Пусть другие не обжигаются и ищите следующих своих.
Тут доктор вам писал, мол здесь на сайте дают советы не проффесионалы.
Мне очень помогли в генетике, так как не один доктор не мог объяснить. Таже sonic. Очень большой спец. Мне очень помогли в реабилитации так как никто из доктлров не мог. Когда беда и тд я спрашивал советы здесь.
Нужно искать своего доктора, лучше нескольких и конечно разбираться самому. На пути шарлатанов самодовольных будет много, отзыв и перешагивайте дальше. Уже нужно привыкнуть

[Lenoxs]

@Lenoxs,
Оставляйте этим докторам отзовы там где положенно. Пусть другие не обжигаются и ищите следующих своих.
Тут доктор вам писал, мол здесь на сайте дают советы не проффесионалы.
Мне очень помогли в генетике, так как не один доктор не мог объяснить. Таже sonic. Очень большой спец. Мне очень помогли в реабилитации так как никто из доктлров не мог. Когда беда и тд я спрашивал советы здесь.
Нужно искать своего доктора, лучше нескольких и конечно разбираться самому. На пути шарлатанов самодовольных будет много, отзыв и перешагивайте дальше. Уже нужно привыкнуть

Спасибо за ответ.Так я и не удивляюсь особо уже ничему)перешагиваю)Просто хорошо что его товарищу также 5000р не подарили и всё)

Отправлено с моего GT-S7562 через Tapatalk

[mamachu]

@mamachu, о причинах гестоза ничего не говорят? У Вас были в семье тяжелые беременности?
Как с интеллектом у малыша?Вы в Москву не пробовали съездить?

@Sonic, причины непонятны. Тяжелых беременностей - это как? У сестры мужа неск. выкидышей было до постановки диагноза тромбофилии. После двух мальчишек родила!
Я тоже после Коли девочку доносила до 40 недель.
Интеллект есть, пробуем развивать потихоньку. В Москву к кому?

[МамаАнюты]

@mamachu,

Я тоже после Коли девочку доносила до 40 недель.

у меня тоже гестоз, тяжелая нефропатия, почки отказали стремительно, за сутки, и ничего не предвещало беды до этого. И врачи говорят, что со след.беременностями будет то же самое, говорят, нельзя мне рожать...А тут читаю и донашивают и рожают потом вовремя здоровых...

[mamachu]

@МамаАнюты, вот и у меня очень быстро все случилось, почки тоже не работали, уже печень пошла… Белок был 25, это как-то очень много…

[Samа-Ira]

В олинеке малышам вроде вас дадут только час бобата и все, ради этого ехать, считаю не стоит, а вот в чехии процедур больше, и эрго и вода, эт оч хорошо спастику снимает и войта канеш!!!! А ортезы эт

Ой, это наши ортезики!!!!! В них мы научились ходить ''пятка-носок''. До этого были огоньковские ( пока Польская поездка планировалась).

подскажите, где взять такие ортезы?

[Евгения85]

Это Виго, Варшава. Реабилитация в Олинеке. Ортезы классные, качественные. Отдали 3100 злотых. Компенсировали в фсс по приезду

[DSG]

Добрый день! Хочется послушать истории кто и где оперировался в зарубежных клиниках?
В частности, интересует операции на тбс и операции на мышцы. Как проходили операции? Каков после операционный режим? И достигнуты ли цели?

[Наталья Мария]

Ищу клиники или центры, где занимаются с детьми Луи-Бар.

[madav]

Можно связаться с Медицинским центром Rambam, возможно они что-то предложат. Вообще в Израиле очень развита медицина, так что думаю, что обязательно найдете решение.