0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Я в этой теме тоже писала про наши ночные приступы. В итоге мы отправились к Дюлаку, поставил он нам роландическую эпи. Пьём только депакин. Насчёт печеночной недостаточности, тромбопении и других "прелестей" успокоил.[/Скажите, пожалуйста, как успокоил?? Мы на депакине почти год, негативных изменений со здоровьем никаких нет, приступов за это время тоже нет. Но все равно боюсь ужасно сильно...
Цитата: мамаТимки от 01 Декабря 2016, 12:03:22Здравствуйте девочки! Тоже решила отписаться в темке,может кто чего посоветует...У нас ставят эпилепсию с 5 дня рождения...Родился здоровый ,дошошенный(3 750 гр,52 см),была угроза резус-конфликта(у меня отрицательный резус у сына -положительный) После рождения через 4 часа приложили к груди,на следующий день сделали прививку от гипатита,а на 4 день Тимка загремел в реанимацию((( биллирубин-680...сделали заменное переливание крови...но результат -ДЦП ,не сидим ,не говорим,не ходим...интелект не полностью,но сохранен,понимает обращенную речь.Сейчас нам 6,5 лет. Эпилепсию,то ставят,то снимают...пьем депакин в гранулах...Эпи проскакивает,только на ЭЭГ...Приступов не видела...когда был крохой-на весы взвешивать ложила,он замирал на секунду...потом прошло... В прошлое лето ездили в ИМТ на обследование...на 4 часовом видео-мониторинге во время сна зафиксировали разряды 90%- визуально приступы не проявились....Во время сна иногда вздрагивает,но на мониторинге не было совпадений с приступами,очагов не нашли... Мы пили депакин по 100 2 раза в день...увеличили дозу в ИМТ до 200 -2 раза в день. Боялась,что загрузится ребенок,но вроде поведение без изменений,мне кажется даже лучше соображать стал...сказали ,что нужно сделать повторно мониторинг-ночной и если ситуация не изменится,то добавлять кепру...((( Сделали нам МРТ в Солнцево по заключению-минимальное поражение подкорковых структур мозга и атрофия гиппокампов....И сказали ,что Эпилепсия у нас из-за атрофии гиппокампов.Девочки,есть у кого такие же проблемы? И вообще,неужели бывает такая эпилепсия-без клинических проявлений... как лечить то её?бывает, конечно.. у моего до начала приступов в 8 лет была генерализованная активность..дцп нет. но отставал в развитии.. особенно речь..но Депакин начали с началом приступов после кеппры (не подошла категорически)..на нём ремиссия больше 2 лет..причём на обычном МРТ есть какие-то особенности строения. но атрофии нет.. билирубин 600 у него был 2 дня в 5 месяцев, когда случилась желчная колика (выяснилось. что родился с камушками).. ну и физиологическая желтуха больше 3 месяцев держалась .. под лампу не клали. выпихнули на 3 день..у меня тоже - резус, у сына +, группа одна крови..видимо билирубин поражает на клеточном уровне.. ещё обменку проверили и по результатам лечили (у харьковских генетиков)..соображать стал намного лучше...
Здравствуйте девочки! Тоже решила отписаться в темке,может кто чего посоветует...У нас ставят эпилепсию с 5 дня рождения...Родился здоровый ,дошошенный(3 750 гр,52 см),была угроза резус-конфликта(у меня отрицательный резус у сына -положительный) После рождения через 4 часа приложили к груди,на следующий день сделали прививку от гипатита,а на 4 день Тимка загремел в реанимацию((( биллирубин-680...сделали заменное переливание крови...но результат -ДЦП ,не сидим ,не говорим,не ходим...интелект не полностью,но сохранен,понимает обращенную речь.Сейчас нам 6,5 лет. Эпилепсию,то ставят,то снимают...пьем депакин в гранулах...Эпи проскакивает,только на ЭЭГ...Приступов не видела...когда был крохой-на весы взвешивать ложила,он замирал на секунду...потом прошло... В прошлое лето ездили в ИМТ на обследование...на 4 часовом видео-мониторинге во время сна зафиксировали разряды 90%- визуально приступы не проявились....Во время сна иногда вздрагивает,но на мониторинге не было совпадений с приступами,очагов не нашли... Мы пили депакин по 100 2 раза в день...увеличили дозу в ИМТ до 200 -2 раза в день. Боялась,что загрузится ребенок,но вроде поведение без изменений,мне кажется даже лучше соображать стал...сказали ,что нужно сделать повторно мониторинг-ночной и если ситуация не изменится,то добавлять кепру...((( Сделали нам МРТ в Солнцево по заключению-минимальное поражение подкорковых структур мозга и атрофия гиппокампов....И сказали ,что Эпилепсия у нас из-за атрофии гиппокампов.Девочки,есть у кого такие же проблемы? И вообще,неужели бывает такая эпилепсия-без клинических проявлений... как лечить то её?
Цитата: Zhanna от 22 Октября 2017, 16:12:27Я в этой теме тоже писала про наши ночные приступы. В итоге мы отправились к Дюлаку, поставил он нам роландическую эпи. Пьём только депакин. Насчёт печеночной недостаточности, тромбопении и других "прелестей" успокоил.[/Скажите, пожалуйста, как успокоил?? Мы на депакине почти год, негативных изменений со здоровьем никаких нет, приступов за это время тоже нет. Но все равно боюсь ужасно сильно... @RDarya, нет причин опасаться печеночной недостаточности из-за депакина, так как подобные осложнения происходят в течение первых 6 месяцев лечения у младенцев, что это не тот случай. Тромбоцитопения (тромбопения) возникает только в начале лечения и здесь нет значительно риска. Как-то так) на момент консультации нам было 8 лет. Ждём ремиссии 1 год и прекращаем приём депакина в течение 2-х месяцев.
нам почти 6 лет, первый приступ был на засыпании в 4,5 года, второй через пару дней на пробуждении, назначили депакин, пили была ремиссия больше года.потом снова приступ утром на . ставят ДЭПД, врачи уверяют,что это доброкачественное и остается только ждать когда перерастет. Но как так, рос человек, абсолютно здоровый и на тебе эпи.. второй год пошел с начала первого приступа, а я не могу спать ночью,сторожу ее. По видеомониторингам у нас эпиактивность именно во сне, до и после сна эпиактивность нулевая,а вот как уснет индекс эпи 90%
У нас тоже были и есть ночные приступы, точнее приступы во время засыпания. Днем ээг обычную делаем , все чисто. Сделали видеомониторинг сна, нашли волны. Наши приступы выглядят так: дочь мирно засыпает потом резко просыпается, глаза выпученные зрачки сильно расширенные, дыхание, как буд- то она чего то испугалась. Начинает водить руками, шея и вокруг лица покрыты красными пятнами. Руки- лодошки и ступни сильно мокрые. Потом начинает приходить в себя, взгляд осмысленный, видит меня и либо смеется либо заулыбается счастливой улыбкой и засыпает. Делали ночной видиомониторинг у Холина. И именно эти залипания оказались просто нарушением сна, типа лунатизма. Пьем депакин, потому что волны во сне сильные, к депакину прописали кепру. И вот после кепры что то странное. Эти залипания стали другими, боюсь как бы в судороги настоящие не перешло. Она просыпаясь начинает еще и метаться, складываться. Кепру убрала сама, спит немного поспокойней, но судороги эти опять каждую ночь во время засыпания. В понедельник иду к эпилептологу.
Анна и лев, иногда у меня паника, начинаю ее похлопывать по щекам, но иногда она как будто еще сильней от этого пугается и приступ еще глубже. Стараюсь держать себя в руках, беру на руки и качаю разговариваю пою, она потихоньку отходит. Доится не долго по времени мин 2-6- но и это кажется вечностью. Стараюсь не укутывать в одеяло. Раньше такие приступы были от жары. В полнолуние, плохую погоду, приступы бывают и по три раза. Но один сильнее первый, потом быстро отходит. Время уже знаю, когда эта стадия сна начинается, примерно в 1 ночи. До часу спать не ложусь. Потом уже привыкла, если слышу как будто хрип, просыпаюсь. А если погода совсем плохая или, как вчера приступ был сильный, то с собой спать кладу. Но повторюсь, по мониторингу заключение: "по ходу сна зафиксированы миоклонии конечностной мускулатуры не сопровождавшиеся иктальными ЭЭГ паттернами и расценены как неэпилиптические (доброкачественные миоклонии сна).
но был гигант (5кг весом при рождении), застрял, умер, оживили.