Автор Тема: Екатерина Клочкова – физический терапевт. Надо ли терпеть боль.  (Прочитано 82953 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@katrin, я понимаю... все так... и тоже универсального средства у меня нет. не возьму на себя смелость что-то конкретное предлагать. очень сложная тема и простого ответа нет :(.

@Скво, абсолютно согласна с последним вашим постом. значит, мы мыслим в одну сторону разными словами.

Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн mama_irina

Мы в программе, одна из основных мыслей, которую пытаются донести до мам: ребенка надо стимулировать к самостоятельной деятельности. Надо искать то, что вызывает у него интерес/оживление. Грамотно его позиционировать: поза должна быть максимально физиологичной и с правильной нагрузкой, обязательная вертикализация: сидение, стояние для всех детей.
Т.е. тело должно испытывать нагрузку согласно возрасту вне зависимости от степени дцп. И вне зависимости от степени дцп у ребенка доожен быть интерес и мотивация к действию, это то, что нужно поощрять и развивать.
Никто в программе не отрицает важность занятий реабилитационных, но многие реабилиатационные мероприятия ставятся под сомнения, некоторые техники вызывают удивление и скепсис.
Ортезы, туторы, растяжки, лфк, войта, бобат все это не отрицается программой. Бассейн, например, вообще все одобряют )) Вот какой метод не вызвал ни одного отрицательного отзыва и за который единодушно положительно высказались все врачи неврологи, педиатры, ортопеды, физиотерапевты и т.д. - бассейн это очень хорошо и большим и детям.
Вся активная лфк она до поры до времени. Контрактур и ортопедических осложнений редко кому удается избежать, это тоже надо понять.
« Последнее редактирование: 15 Июля 2018, 11:37:01 от mama_irina »
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн Нима

@katrin, Катюш, я думаю, пахать все -таки стоит, ты правильно сказала, не до звезд в глазах, но именно пробовать разные методы и подходы, искать свое. чтобы, как минимум, быть спокойной - то, во что уперлись к совершеннолетию, это именно потолок физ. возможностей, а не наша лень))) а когда мы нащупаем границы возможностей, более-менее реализуем реаб.потенциал, вот тут-то на помощь придут все эти прибамбасы - суперколяски, ложкодержалки, управляемые взглядом компьютеры... если до нас когда-нибудь доберутся все эти чудеса техники. кстати, и ребенок попривыкнет за годы к постоянным занятиям, глядишь, выросши, сам будет делать хотя бы минимальную гимнастику, для укрепления мышц, профилактики контрактур и прочего)))
Оль, ну почему такой предвзятый взгляд на Клочкову, как будто она отрицает реабилитацию? я очень поверхностно ее изучила +познакомилась с отзывами мам тяжелых деток, которые живут по Клочковой - у меня совсем другое впечатление. они хотят максимально улучшить качество жизни  и ребенка, и семьи в целом, и при этом учат встраивать реабилитацию в повседневную жизнь, использовать буквально каждую минуту и каждую позу. и ежедневные интенсивные занятия лфк здесь никто не отрицает, как и  тот титанический труд, который вершишь и ты, и другие мамы. это реально жизненная  необходимость, т.к. все мы прекрасно понимаем, что в случае с дцп "надо бежать из всех сил, чтобы просто оставаться на месте"(с) , а то неизбежен тяжелый откат. @Княгиня Мышкина,
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн katrin

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15329
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 779
  • Мама Катя и дети Маша и Никита. Г. Геленджик
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54848.0
    • Награды
@Нима, Оля  так то согласна, но наверно не до совершеннолетия все же.  Это потолок куда как раньше увидеть можно. Вот если отдача есть от всего этого, то вперед.)   

Я заинтересовалась этой темкой, нам она полезна будет и подход мне нравится.  Пахать мы уже не будем, ни на какие курсы тоже уже не поедем,, но применить многое нам я думаю в жизни  можно.  Буду изучать и искать  полезное.
_______
Твой ребенок–это твой Киев и твой Иерусалим.Вот твое место молитвы и твое место Богослужения (о.Алексей Мечев)

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Нима, если я ошибаюсь на счет Екатерины Клочковой - так это же прекрасно ))). тот случай, когда приятно признать неправоту. я глубоко ее не знаю, если я ошибаюсь - это только в плюс детям. но я очень против того, чтобы категорично ставить на сложных детках крест. эти потолки... они иногда давят. да, понятно, что тяжелый ребенок не встанет и не побежит. но когда это является предлогом лишить его курса массажа или курса у дефектолога... а ведь могут же! типа - да ему все равно бесполезно, он пятый уровень... вот что мне не нравится. даже обсужлалось это где-то (вроде на милосердие ру), что как хорошо, что мы внедряем эту оценочную шкалу - сколько государственных денег сэкономим...
« Последнее редактирование: 15 Июля 2018, 14:07:38 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Скво

Мне ещё импонирует, что подход ориентированн именно на семью, а не только на ребёнка. В расчёт берут мнение родителей, их возможности, бытовые условия и вообще желание.
Всегда спрашивают родителей: что вам важно, чтобы ребёнок умел. Не далекое "пошёл сам", а сейчас, в данный момент. Важно ли, чтобы он мог сам залезть на стул или вам нормально его туда сажать.  Важно ли, чтобы при одевании он помогал посильно или вам нормально его одевать без его участия. Может попробуем учится пересаживатся с места на место или это не актуально для вас и так далее. Никто не видит смысла обучать ребёнка тому,  что дома, в семье не имеет никакого прикладного значения.
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!

Оффлайн Нима

@Княгиня Мышкина, Оль (кстати, мы тезки)), возможно, давит не кем-то установленный потолок, а само осознание того, что, да, ребзь не будет здоровым, до нормы/близконормы мы его не дотянем, хоть убейся, это всегда грустно... мне лично очень понравилось, что в рамках этого подхода реабилитологи стараются выкрутить максимум, из того, что ребенку возможно+ на вот этом вот обучении бытовым действиям, пусть с помощью спец.средств, облегчающих жизнь,  нередко лезут новые умелки, растет мотивация... в общем, как еще один полезный метод для непрерывной реа мне лично клочковские идеи нравятся)))
насчет же родителей, которые радостно положат в уголок... мне кажется, такие всегда найдутся, какую идеологию/шкалу им ни предложи.     кто хочет помочь ребенку - будет помогать, кому неохота напрягаться - найдутся оправдания.  с другой стороны, нас, родителей, невредно и более реалистично настраивать и заставлять подбирать ребенку адекватную реа, а то ведь неверно поставленная цель может сильно навредить и семье, и ребенку. увы, но приходилось видеть родителей, которые убиваются на реа, мечтая "поставить на ноги", при том, что детка в 7 лет голову не держит... должны же быть правильно расставлены приоритеты, и здесь как раз хорошо опираться и на пресловутую шкалу моторных функций, и на идеи мягкой реа с акцентом на адаптации...
« Последнее редактирование: 15 Июля 2018, 14:44:44 от Нима »
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Нима, и с этим я не спорю. но... раз вопрос принятия настолько болезненный для многих родителей (и я в их числе)... то, наверное, медикам можно научиться такие вещи доносить щадяще и аккуратно. избегая категоричности.

я, когда с нашими общалась, такого наслушалась... от выхода в окошко отделяла та самая глупая надежда, что "а вдруг они ошиблись?". иногда думала: лучше бы мне соврали, мне было бы легче...
« Последнее редактирование: 15 Июля 2018, 16:22:20 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн mama_irina

@Княгиня Мышкина, никто вам не обещал, что будет легче.
Мы все живем странной надежой, что из плохо движемся в хорошо...
Чем раньше мама потеряет надежду, тем раньше она сможет найти другие точки отчета.
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@mama_irina, позвольте не согласиться. иногда единственное, что держит на плаву, это надежда. последнее, что остается, когда больше не за что держаться. мне тут дедушка доман вспоминается: не бывает ложной надежды, бывает ложное отчаяние ))).
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66841
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Ну смотря на что надеяться и от чего отчаиваться.
Если надежда на - " будет здоров,  будет бегать,  говорить на  трех языках,  танцевать кадриль... " и огромные,  но не эти,  задуманные,  достижения считать поражением - где тут польза?
Как и от обратного.  Да,  полного восстановления не будет.  Но вложив усилия,  время,  средства и т д - можно получить  результаты.  Но то самое отчаяние не даст.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн mama_irina

@mama_irina, позвольте не согласиться. иногда единственное, что держит на плаву, это надежда. последнее, что остается, когда больше не за что держаться. мне тут дедушка доман вспоминается: не бывает ложной надежды, бывает ложное отчаяние ))).
У всего есть 2 стороны, одна из них ваша. Но это не значит, что она верная...
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн mama_irina

Ну смотря на что надеяться и от чего отчаиваться.
Если надежда на - " будет здоров,  будет бегать,  говорить на  трех языках,  танцевать кадриль... " и огромные,  но не эти,  задуманные,  достижения считать поражением - где тут польза?
Как и от обратного.  Да,  полного восстановления не будет.  Но вложив усилия,  время,  средства и т д - можно получить  результаты.  Но то самое отчаяние не даст.
Я не знаю, откуда появилось отчаяние.
Результаты можно получить и вложив душу.
Эти вопросы лежат в плоскости мировосприятия.
Но остановив гонку за никому не нужными достижениями, можно просто немножко пожить.
Мы не должны отказывать себе и детям в праве просто немножко пожить.
29-30 недель, вжк 3, гидроцефалия, шунт. ДЦП - спастическая диплегия.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Я не понимаю, почему наличие коляски автоматом воспринимается как крах всего? Отчего вдруг ребёнок,  которому эту коляску дали вдруг заброшенный и с ним не занимаются?  Перестаньте уже мыслить штампами советского прошлого.
Потому что наличие коляски так воспринимается окружающими и соотвественно такое отношение усваивается и мамами. Кстати, мы стремительно приближаемся к советскому прошлому. Так что шаблоны еще пригодятся.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
что как хорошо, что мы внедряем эту оценочную шкалу - сколько государственных денег сэкономим...
Это элемент евгеники. Кому-то такой подход сильно нравится. Подобие шкал всегда существовало в медицине. Только они кодировались для тех кто не в теме. Услиление спастики с возврастом это усиление дисбаланса. (См. выше). Не более того, но и не менее.
The mind needs to look at the world from different perspectives