Настёна-Сластёна. Сказали нет мозга...

[Elenka90]

Спасибо Вам девочки!  Всем кто дал совет, поделился опытом, поддержал и пришел ко мне погреться

[Elenka90]

@anna8916, Благодарю, за откровенный рассказ и советы из жизни…Я как бы смирилась с диагнозами, даже слишком их здраво понимаю(а думаю надо попроще)… но наверное не могу смириться с тем что это конец прежней жизни…возможно(!) дальше ждет что то лучше…но пока за полгода что то только негативно все от своей внешности, здоровья до морального состояния…
Кстати про слабость видеть  таких детишек…она у меня тоже есть, я просто сама по себе, может и в силу гороскопа и имени, очень чувствительный человек и все проношу через себя…как то боль всегда со мной…сейчас конечно заколяюсь, приходится, потому что только в таком кругу ты можешь чувствовать и ГОВОРИТЬ все как есть …
Эхх..ребенка пока при всем огромном желании приучить отдельно нереально…она у меня практически не спала пол года днем, вот вот только сейчас начала немножко ( и это просто фантастика!!!ттт) а ночь это вообще время слез отчаянья и желания выйти с ней вместе в окно…доча орет…практически за пол года она не спала на мне всю ночь только два раза…в основном даже не просто рядом со мной… а только на мне…и то мы можем много раз вставать для того чтобы укачать ее от плача…с которым она часто и резко просыпается…
Я тоже столкнулась с тем что мне тяжело с друзьями…они вообще не понимают меня и не поймут…вопросы про как дела? Меня постоянно ставят сейчас в тупик…потому что дела как бы никак ни у меня ни у дочи, просто никак, а ведь рассказывать что на самом деле, это ведь можно сказать сплошной негатив и боль, которую не хочется передавать семьям которые далеки от такого…да и я вообще не могу смотреть на здоровых маленьких детей, на коляски, на парки, площадки, садики…возможно это пока такой периода … действительно хорошо что есть такое место… ведь поделиться тем что внутри нужно и хочется…
Спасибо за поддержку

[Elenka90]

@троша, Вы точно подметили, что понимаете меня, читаю ваше сообщение и прям попадание в ключевые моменты, через которые я сейчас прохожу, действительно все как на грани…
Про Бога…мой опыт… молилась всегда особенно когда уже вышла замуж, ибо у мужа опасная работа, всю беременность я молилась тем более…молилась в основном Матроне…даже в ночь перед случившимся плакала и просила…а тут на тебе…когда доча была между небом и землей, тоже молилась всем…после…практически нет…как то скажем так, может и нельзя, но я наверное в обиде на него...конечно не святая, но ладно бы я бросилась к нему в минуты отчаянья и вымаливала, а так ведь всегда с ним была рядом, всегда со мной были молитвы…
В Питере я сходила к Ксении Петербуржской… я помолилась за всех детишек кто на этом сайте…так странно было:) стою лбом в стену и говорю Ему чтоб всем детишкам помог кто на форуме ДА…
За мужа держусь, ведь он мне не просто нужен, а необходим…но из полугода вместе мы побыли только 1.5 месяца…от этого тоже так тяжело и не знаешь где быть…там где муж и ничего для Настюши или где Настюше есть что дать, но нет любимого и родного плеча…
Спасибо за поддержку

[Elenka90]

@ляна, Добрый вечер! Про ДВ могу сказать что тут как я поняла нет практически МЯГКИХ методов абсолютно, столкнулась с тем что на реа ребенка есть несколько подходов, что ребенок не должен плакать и что ничего страшного что плачет, а как по другому…Я думаю что не вру…потому что даже тут в Спб спецов по фенделькрайзу и из него – АБМ, ЧайлСпейс, единицы(и дорого)...и даже не все мамы вообще знают о них…хотя эти методы интересные и впечатляют результаты(сами не пробовали, но видели) но и как во всем нужны курсы, курсы, на них наверное не налетаться, особенно когда такая ситуация в голове как у нас…В голове у нас ничего только кисты с водой, и ствол за вегетатику отвечающий, коре и полушариям конец, и я так поняла со слов крайнего нейра, когда я сказала что мрт нашему у нас уже три месяца, то он сказал что тогда там сейчас все еще хуже…
Китай как вариант для физики…я тут мамам с ДВ писала тоже рекомендуют, возможно как вариант, но как я поняла до него пока далеко :((( наверное как есть более ли менее начнем, а то я так понимаю ненапастись питания с собой, хотя может я и ошибаюсь…
В Питере как это не странно, да не закидают меня тапками… на самом деле все не так радужно! Да! Я сама в шоке! Я поняла, что тут тяжело найти грамотного человека на пути, то всей остальной России нужно застрелиться…но оговорюсь что и случай у нас не легкий…
Св.Ольга…Л.Б. ? А вы были там? У нее? Дело в том, что как мне возможно показалось, там ждут детей полегче…видимо всем нужен результат от работы, а такие тяжелые не нужны…тем более если есть подозрения на эпи…Если вы были поделитесь опытом? Буду благодарна.
Про Св.Ольгу особенно 2 психоневрологическое отделение могу отдельное сочинение написать, к сожалению, не понимаю почему ее считают прям здравницей для наших детей…есть личный опыт и 5х мам, где 4е из Спб. Про 6-е отделение - где Л.Б. не скажу…были только на консультации там.
Про судороги, кстати Л.Б. их увидела, сказала сделать мониториг, данные за мониторинг сомнительны в итоге, надо  переписать его…так что эта бяка еще у нас под вопросом =( сама я их как бы не вижу…да Настю иногда где то да тряханет, и головой помотает и взгляд замрет, но у одного и эпилептологов когда была он сказал что это может быть и норма для нашего состояния…
В чем прям я в печали так это в том, что тут так много реа, и спецов по реа, что прям караул!!! Хочется тут остаться и водить водить водить :)))Настю, на все все…Тут конечно возможностей миллион даже для тяжелых детей, да и фондов тут множество…. что мне кажется…к сожалению…в нашей стране самая бомба для особых детей это Питер и Москва…тут столько для них возможностей в том числе и бесплатных…так хочется чтоб так везде было…ведь нам это тоже надо…мы такие же=(((тут даже и родителям есть помощь и хороший подход и отношение…вот так надеюсь помечтаю и успокоюсь…=(((((((((
Про диакарб скажу что знаю спорить не буду:) может кому пригодится…Титов в центре Зайцева объяснил мне что этот препарат в данный момент является и как противосудорожное, все зависит от того как его расписывают принимать…это как бы свежая инфа в медицине,это действие уже есть и в описании препарата, он даже предупредил что кому бы  не сказала яоб этом особенно кто старой школы, все неврологи скажут что это только водогоняйка…
Вы не подумайте только, что я спорю, я новичок, делюсь инфой и слушаю советы от бывалых, открыта к общению и помощи…

[Elenka90]

@GaljaDenis, Благодарю за ваш опыт, он и полезен и информативен и как бы правда как она есть…хотя я в шоке даже на своем примере…и расстроена …к сожалению что у нас так все грустно в стране…
Я  наверное так сказать хаха молода:) и категорична и неопытна…но я не знаю как успокоиться и смириться что в 99 процентов по России и у нас, ни врачей, ни психпомощи, ни реа, ни садов.. ничего  для таких детишек как наши…
Я вот думаю почему они говорят сдать…это выход такой…возможно…но почему? Потому что это маленький ребенок и ты с ним еще не так долго провел время? потому что перед ними еще детородная женщина? Вот девочки если есть у вас мысли, поделитесь… (поговорить мне не с кем, поэтому я тут иногда транслирую вопросы ко всем и гостям так же)
У меня наоборот, к сожалению, Настена очень беспокойная…она практически не спит и очень много кричит…что я иногда хочу умереть а не так жить…просто наверное этот недосып и крик бы так не действовал если бы в голове была картина и надежда на светлое будущее, а её нет, только какая то погоня и поиски, вопросы без ответов, отсутствие помощи и информациии…
Я надеюсь что со временем все наладится может в голове…

[ильюшкина_мама]

@Elenka90,  Вы пробовали Настену в укладку заворачивать? Нам только они и помогди в начале пути. До 4х месяцев я спала только сидя с ребенком на руках. Его нельзя было положить, выгибался дтко от дистонии. Думаю и у вас так же...  Показали нам укладки в обычной невррлогии

[GaljaDenis]

@Elenka90, доброй ночи. Мы по ночам тоже не спим. До года вообще не спал. Сейчас просыпается раза два, три с криками на минут 10-15. Потом лежит. Все более менее стало после остеопата. Ходили к Баирову Али Гиреевичу, он нам очень помог. Но к сожалению сейчас он уже не берет тяжелых детей. До этого ночью спал только на руках, пытаешься положить сразу крик. Через пару месяцев занятий начал улыбаться. Голова перестала назад закидываться. А так до этого мы даже не могли в больнице лежать, все или жаловались, или в платные палаты от нас съезжали))

[GaljaDenis]

@Elenka90,  мы лежали в св. Ольге на 2этаже, по отделениям уже не помню. Там рядовые специалисты, лечат по общим схемам. Не советую там бывать. На другом отделение с судорогами не берут, тоже в 6 мес пытались туда попасть. Как я поняла там все очень интенсивно и нет особо индивидуального подхода. Вообщем я бы не советовала туда соваться. Мы ходили на войто терапию к Анне Григорьянц, но к сожалению нам не подошло, начали судороги усиливаться, ребенок очень кричит. Я за терапию без боли, делаю только то что нравиться и совсем чуть чуть что не нравиться, когда начинает привыкать, увеличиваю время.

[троша]

@троша, Вы точно подметили, что понимаете меня, читаю ваше сообщение и прям попадание в ключевые моменты, через которые я сейчас прохожу, действительно все как на грани…
Про Бога…мой опыт… молилась всегда особенно когда уже вышла замуж, ибо у мужа опасная работа, всю беременность я молилась тем более…молилась в основном Матроне…даже в ночь перед случившимся плакала и просила…а тут на тебе…когда доча была между небом и землей, тоже молилась всем…после…практически нет…как то скажем так, может и нельзя, но я наверное в обиде на него...конечно не святая, но ладно бы я бросилась к нему в минуты отчаянья и вымаливала, а так ведь всегда с ним была рядом, всегда со мной были молитвы…
В Питере я сходила к Ксении Петербуржской… я помолилась за всех детишек кто на этом сайте…так странно было:) стою лбом в стену и говорю Ему чтоб всем детишкам помог кто на форуме ДА…
За мужа держусь, ведь он мне не просто нужен, а необходим…но из полугода вместе мы побыли только 1.5 месяца…от этого тоже так тяжело и не знаешь где быть…там где муж и ничего для Настюши или где Настюше есть что дать, но нет любимого и родного плеча…
Спасибо за поддержку

Да , как вы , сейчас я говорю, у меня спрос за все случившегося с меня по моим грехам и с Господа, потому что и я всегда молила Его о милости и защиту своей семьи и за мужа и у него тоже очень опасная работа Федерал, и всю свою беременность с самого начала отстаивала все службы причащалась, каждую неделю, потому что сердце что то чувствовало. И до последнего я просто верила что все обойдётся, просто по другому не может быть никак! Ведь я со всей болью просила о милости, просила и верила . Все говорили, что по вере вам да будет! Родился и тут начался ад на земле, сразу после операции у него осложнения сепсис, еле спасли и как комом все остальное, отказали почки и..... И тогда я верила, что и тогда Он меня им его малыша не оставит, я не принимала ни чью поддержку, даже словами, только мужа и Его. И верила. И я уже где то писала, мне в эти самые страшны периоды снится сон, я просто отключилась на секунду. Будто я стою перед школьной доской и на ней мелом нарисован мой сын в продольном разрезе, и в левое ухо мне шепчет чейто голос : больше его не проси, меня попроси и я его исцелю. Только скажи и попроси меня. И мелом зарисовывает, как все проходит у моего малыша. А боковым зрением с права  вижу что горят свечи и икона Пресвытой Богородицы. А руки моих кто то держит. Я стала раскачиваться и ударила локтем того кто с лева и он скорчившись упал передо мной. И я проснулась. И враг ждал что мы продадим все и душу. Меня может осудят, что мол надо соглашаться. Прошло полтора года , я утвердилась что все сделала правильно. И больше я не хочу жить как раньше, 10 лет были счастьем в браке, с двумя детьми. Мы были безовсяких проблем,  а сейчас происходит ничего похожего с прошлом. Сейчас настоящее и это понастоящему! И приняла, это только воля Господа. Потому что молила Его о другом, а Он по решил так. И поэтому спрос только по Его воле.
А сейчас я тоже нашла моменты для счастья, и уже нет Такой Большой Обиды. Есть порой : и зачем( уже реже), и спасибо и только не оставь моего мужа и детей. Иногда пролетает в мыслях: может и хватит, не хочу ничего больше, забирай меня( но тоже уже реже). 
 И милая Леночка, постепенно все утихнит, нет не пройдёт никогда.Но обязательно будет легче, обязательно! Вы увидите, что все проясняется и есть желание все продолжить. Но не теряйте веру, пусть с обидой и болью, но пусть она будет. Один старец мне сказал, расплотись за все на земле лучше и неси свой крест достойно! А сын твой Ангел и так! И сейчас я не вижу что он страдает, он в тепле и сытости, улыбается и по своему играется. У меня пропало чувство горкой, просто горестной боли и жалости к нему. Он не страдает! Даже когда у него была темп. 39-40 он неплакал, а терпел. А почему я должна раслобляться . А раньше просто всегда всегда плакал,до года. И за это спасибо! И все устаканится Леночка!  Я желаю вам приобрести новые увлечения, а может со временем, вы откроете новый метод как помочь нашим детям!!!! А может будете рисовать такие шедевры, что не будет достать!!!! Или будете  играть так что никто довас! А вдруг вы лучший исаиый опытный психолог! И сможете вытащить из мрака не только свою семью, а много много других! И я просто реву!!!!! А можно потом к вам на прием или книжку вашего производства с вашим автографом. Обещаете! Меня зовут Катя, а сына Трофим. Хроники вас Господь!!!

[Elenka90]

@ильюшкина_мама, Вот и я до вас добралась juu у нас тоже все черное  и одни дыры по мрт,  помню до мрт по узи подобрали слово "в виде медовый  сот"я тогда подумала что как бы вот  соты и в них мозг как в шахматной  доске,  черное и белое,  где  то есть где то нет,  а когда мрт показали  и  сказали о 90 процентах воды,  поняла что это просто соты без ничего...я конечно неожидала...тогда и вспомнила и поняла предыдущие узи  со словами о кортикальном  некрозе...потом консы с 4 мя нейрами...и все...безнадега...
Я тоже временами злюсь на нее ( думала я одна такая мама) я знаю что она  не причем,  но и у меня  понимаю что есть предел терпению,  но вы правы, что как вспомнишь,  как откроешь  историю с больницы,  думаешь что это не  доча маленькая каприза  а большой мой герой:)стойкий  человечек:)
Позитивно  настроенных близких  мало очень,  а те кто рядом к сожалению  на глазах одно за спиной  другое...кажется ты один на один и доверять  тяжело когда знаешь подноготную...
Вы умница,у вас еще  двое деток,что мне аж стыдно за свои нюни...но наверное у кого в такой ситуации  есть и старшие  тажелее,но и в тоже время они и спасение думаю:)
Спасибо  за поддержку и банальное "примите ,  не корите ,  не замыкайтесь и т.д" потому что совсем общения и советов сейчас ноль в обычной  жизни...все в себе...
Вы рентген:)почувствовали близких мы с полуосторова что рядом с вами вы как никто понимаете "прелести" островной жизни в рамках  крайнего севера 

[Elenka90]

@мамаЯгодки, Мы из опн выписались,нам сказали ничего не делайте,ждите,в год все диагнозы...мы офигели...направления  никуда  нам не дали и не давали,говорили  вы маленькие  никто вас не возьмет,сидите  тихо и ровно на месте,хотя выписали с записью и фразой  про риск по дцп зпмр эпи...
Приехала в Питер...прошла по корифеям...все так  же  как у вас и слова их и чувства  внутри ...а полезные слова мне тоже дал простой рядовой  неонатолог в поликлинике...я так где то месяц назад прикрепилась, мало ли что плюс осмотр  анализы  вдруг, прихожу первый  раз к ней,иду туда вся в себе просто для галки на осмотр, сама  выгляжу  не айс,как будто я необразованная мать одиночка без кола и двора  с кучей  вредных привычек,прием посмотрела из графика около 10 минут,думаю ну норм  зашла - показалась - вышла...и тут я зашла  познакомилась ничего  не говорю  не спрашиваю,а она как будто по глазам,  по Насте все прочла...я обомлела...ну никак я не думала что в поликлинике в Питере  на приеме встречу за  пять минут такое понимание и поддержку точно в сердце...
Люблю и верю в дочу, она уже удивила тем что осталась жива после всего, она явно очень хочет быть рядом с нами 

[Elenka90]

@ИринаC, Мне вот такие слова одного папы запомнились : «Я вообще считаю, что нашим детям нужно присваивать звание героя России, так как они за свою жизнь совершают столько подвигов, что ни одному герою не снилось+нужно уже быть героем чтобы родиться инвалидом в такой стране как Россия.» Это и силы дает для ребенка, но и грустно за страну…
С эпи у нас все не ясно…думаю в декабре снова видео сделаю надеюсь не будет «сомнительный» результат, а уже четкий…
Ирина, конечно давайте общаться и держаться вместе, поймут нас только тут – это точно…да я понимаю, что впереди паровоза забегаю…просто я и живу так практически - день прожили и слава Богу…но вот иногда отрезвляешься задумываешься и капец…караул…а думать иногда приходится для решения жизненных вопросов…ведь просто раз и отключиться от мира и сесть с ребенком не получается иногда…поэтому и начинаешь прогнозировать и строить планы…да и все же как без них то

[Elenka90]

@Мария_45, Пишите, читайте, спрашивайте, у меня тут небольшая психотерапия, мне кажется людям в похожей ситуации могут помочь советы и поддержка данная мне от других мам, им огромное спасибо !!!   
Сама пока не достигла еще уровня дзен, но надеюсь 

[Elenka90]

@Izolda, Заходите не стесняйтесь jgdb  мы в другой теме пересекались…тут нет :) Будем дружить sfet
ЗЫ: К Богу у меня тоже есть вопросы…
Можете к нам с @троша,  присоединиться, рада что такая мама мне откликнулась и с таким подходом, потому что тоже очень хотелось проговорить такую тему, и о чудо :) есть с кем, хотя бы тут, а не сама с собой

[Elenka90]

Хочу сказать всем мамам и папам, кто мне написал сюда и в ЛС, огромное спасибо, вы мне помогли, я вас всех благодарю…и правы те кто написал под темой «Знакомства.Наши истории» : Поделитесь своими историями.... Спросите совета, подскажите другим.. Откройте душу, растопите сердце....
Кто как и я блуждал тут пару месяцев сначала гостем, регистрируйтесь и расскажите о себе, помогает и спасает.