Тимурчик, ты обязательно поправишься!!

[DinaMa]

Да я все понимаю, что лекарства подбираются путем проб и ошибок. Но проблема в том, что государственная клиника, по пояснению невролога, работает на определенных препаратах, многие из них устарели и много побочек. Даже если и найдем, то они не могут применить , взяв на себя риски. Поэтому мы хотим другие клиники поискать, конечно в первую очередь в России, но и Германию с Испанией не исключаем .Будем надеяться что проблема эта решаема в короткие сроки, ребенку очень плохо, он все время плачет от этих атак. Или просто ему дают "сон".

Вам нужно успокоиться и понять, что то, что Вам говорит невролог- чушь и глупость. Они хотят , чтоб вы куда нить уехали, все равно куда и все равно как, т.к. у них уровень ниже нижнего, они ничего не знают и знать не хотят. На счет плачет, если ребенок в коме ( малом сознании , апалический синдром), то он не воспринимает боль, как мы с вами, а когда все будет позади даже и не вспомнит, о том как ему было- это одна из защитных функций организма. Не изводите себя зря,действительно нужно искать грамотного врача, вот если есть в городе еще больницы, где работают вменяемые врачи, начинать нужно с них. Вы ведь понимаете, что переезд тоже не  "приятное путешествие".

[Nata1283]

Спасибо большое всем за ваше неравнодушие, за советы. Пусть у каждого из наших деток и любимых будут маленькие шаги к восстановлению.
У Тимурчика кроме плача еще появилась реакция на свет и да, на руках у мамы или папы атаки стихают. Я читала что это и есть отличие именно атак.
И да я конечно пишу от имени мамы, но я не мама, а ее сестра. Мама с утра и до позднего вечера находится рядом с сыном. И ей конечно не до этого.Это мои любимые люди и поэтому я максимально хочу помочь им. Пока его оставили в реанимации, хотя должны были перевести в неврологию. Но это очень человечное отношение нашего реаниматолога, который принимал нас.
В нашей непростой ситуации были уже два чуда,которые люди скажут: стечение обстоятельств..но, я каждый день молюсь чтоб и дальше Бог помог и направил нас в нужном направлении...

[Nata1283]

У меня есть вопрос по Институту Поленова: Есть ли у кого координаты (телефон) врача с кем непосредственно связывались для лечения. Тему про Институт Поленова сейчас изучу.

[Nata1283]

Да нет , большая проблема что они нам говорят что это так всегда со всеми, не паникуйте, будем пробовать лекарство одно за другим. Но плюс, хотят созвать консилиум с Москвой, это очень сложно с документацией и организацией, но они пошли на это- это значит "не равнодушны" к нашей проблеме, и наш случай у них редкий.

[Tabiti]

Да нет , большая проблема что они нам говорят что это так всегда со всеми, не паникуйте, будем пробовать лекарство одно за другим. Но плюс, хотят созвать Ошконсилиум с Москвой, это очень сложно с документацией и организацией, но они пошли на это- это значит "не равнодушны" к нашей проблеме, и наш случай у них редкий.

Держитесь!!!!на все нужно время, это долгий процесс. Узнайте есть ли барокамеру в больнице, очень хорошо помогает, но есть противопоказания. В США девочку 2-х лет хорошо восстановили с помощью барокамеры, тоже утонула. Мы проходим барокамеру, хотя нам нельзя, на мин атмосферах. Маленькими шажочками движемся, ну хоть  так,для апаллического синдрома хорошо 0,5-0,6 атмосфер по 45минут. Но опять же только с врачём проконсультируйтесь обязательно и только под наблюдением. Мы ещё думаем о стволовых клетках, почитайте за них тоже.

[нати]

http://neurobaby.ru/ на этом сайте задайте свой вопрос детским нейрохирургам института Поленова

[света8716]

Наталья, доброго дня! Отвечу вам по дет клинике Шемберг в Германии. Моя подруга возила а мае этого года свою 10 мес дочь туда. В принципе ничего такого за  такие деньжища, проводили обследования, оооочень долго, что можно было сделать за неск дней растянулось на 3 недели( 4 они не стали там оставаться, уехали), плавания, Войта, МРТ не делают, ЭЭГ сутки писалось, Войта занимались, логопед ни о чем, более подробный отзыв есть на фейсбуке( группа называется " помогите спасти нашу дочку Златочку), также с ними ездила ещё одна семья с сыном , у которого эпилепсия( Орловские, группа в ФБ тоже есть, где писали отзыв)+ очень огромную роль играет отсутствие переводчика, он что ли раз в неделю появлялся. Да, все красиво, круто , но как по мне неоправданно дорого.

[Nata1283]

Всем огромное спасибо за ВАШЕ неравнодушие и советы. Каждый день мы взвешиваем все возможности клиник, готовых нас принять, как вы все понимаете, нам почти все отказывают. Возможно это самое честное решение некоторых клиник. Но есть клиники, которые просто нас "футболят". Я хочу посоветоваться по клинике Шиба в Израиле ,кто был именно на лечении? У нас   все меньше шансов найти клинику, которая поможет нам снять эти дистонические атаки. Наши неврологи, говорят что в России во всех клиниках при госпитализации один регламент применения препаратов. Но нам почему-то отказали в кеппре??? Врач сказал, что оно нам не показано, фенобарбитал кое-как добились отмены. Но все равно пока ничего не действует.

[Мама гуськи-гу]

@Polina  Полина, у нас есть какой-то инфа по этой клинике или может ты сама с ней сталкивалась?

[Polina]

@Nata1283, @Мама гуськи-гу,  одна из лучших клиник.

Но думаю, нужна же консультация эпилептолога?

[Nata1283]

Они хотят устроить видеоконференцию по состоянию, и соответственно решить: принять нас? или нет... Институт Гуттмана нам честно написали, что пока мы не их случай, и спасибо им за честность. Ведь они реально -профиль реабилитация. Врач говорит, что он там сам был, и клиника очень хорошая. Но я теперь понимаю, что в Израиле нужна не клиника, а врач, который сможет помочь...как в прочем и у нас

[света8716]

@Nata1283, Наташа, попробуйте спросить контакты врача у мамы Кати Глушенок,  она( и не только) очень и очень хорошо отзывалась о неврологе Юлии Олеговны фамилию не знаю, прошли Крым и Рим и медные трубы со своим сыном, говорила что она единственная, кто помогает , правда врач этот из Украины, но вдруг, мало ли..ссылку прикрепляю, это на фейсбуке-  https://www.facebook.com/profile.php?id=100013424684566

[Дадида]

Здоровья Тимурчику. Жалко ребёнка  ( Знаете, я раньше тоже считала,что где то там далеко, лечат лучше чем тут. Потом за эти годы, что я на форуме. Перечитала  много постов и поняла, что у нас не хуже. А где-то и лучше. Конечно, вы сейчас все не знаете, куда бежать и что делать. Но вы будете тут читать темы и найдёте  вашего врача. Много девочки пишут отзывов о спецах. Все наладится ещё. 

Отправлено с моего SM-J320F через Tapatalk

[Nata1283]

Нам ответила НИСА, (Валенсия) что готовы нас принять. У меня вопрос, кто там проходил лечение: там есть кроме физической реабилитации медикаментозное лечение?

[KapriZulj]

Нам ответила НИСА, (Валенсия) что готовы нас принять. У меня вопрос, кто там проходил лечение: там есть кроме физической реабилитации медикаментозное лечение?

Найтиде в ВК группу соня торопцева. Они с мамой были в этом госпитале, я думаю она Вам сможет ответить на многие вопросы.