Автор Тема: история о дочери и возникшей лейкомаляции.  (Прочитано 7612 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66622
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #15 : 07 Августа 2018, 07:45:07 »
@Ubuntu, может временами и возникает вчд?  У сына такая привычка была.
У него отток из за травмы шоп не всегда хороший,  думаю с этим связано.  Ни гидроцефалии,  ни центр кули платит не было,  показатели могли немного от нормы отличаться,  но не те цифры были,  что бы уже это клиника.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Tabiti

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 46
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #16 : 07 Августа 2018, 07:54:31 »
Получается мы с вами переписываемся и в теме лейкомаляции,  и тут. Отвечу на все вопросы здесь.
Цереброзолин не кололи, это из той же оперы, что и кортексин.  Опасно при судорогах. Главное, чтобы не навредил!
Дибазол тоже не назначали, но я посмотрела, он мышцы расслабляет, а у меня сынок и так как кисель...
Первый точечный массаж делали еще в 1 месяц в отделении. Там была очень классная массажистка, просто делала массаж лица, нажимая на точки, это ребенка даже не будило, если спал. Но после такого массажа сынок первый раз улыбнулся мобилю, мы его прямо на кувез установили. Мы получается 2 недели в реанимации лежали, потом месяц в ОПН.
На повторном курсе в 2,5 месяца нам кололи кортексин, витамины. Делали лфк с массажем. Плавание в ванной. Была рефлексотерапия, клеили на какие-то особые точки на теле серебрянные пластинки, ДЭНАС-терапия, это тоже воздействие на точки электрическими импульсами. Как раз я писала, что после этого ребенок стал живее, лучше взгляд фокусировать. Это всё было у нас в поликлинике бесплатно.
ЭЭГ в любом возрасте делается, это безопасно. На голову ребеночку одевается шапочка с электродами и записывается энцефалограмма. Нам первый раз делали на 10-й день жизни. Пока ребенок маленький, это никак его не беспокоит обычно. ЭЭГ как раз показывает если ли ЭПИ активность, или нет. Если есть, то все занятия нужно делать очень-очень осторожно.
Вообще мне потом все реабилитологи говорили, что начинать занятия нужно после 3-х месяцев, а до этого домашнего лфк с мамой достаточно.
У меня, к сожалению, было очень мало молока...Думаю в любом случае грудь лучше, чем смесь.
Кеппру и сейчас принимаем по 1 мл 2 раза в день, сказали до года будем принимать. И опять же отменяется только под контролем ЭЭГ.
Вы пишите гидроцефалия до 10 мм. У вас на НСГ должны быть описаны размеры межполушарной щели, САП, желудочков... Какие у вас значения? Это ликворные пространства, они увеличиваются или если часть клеток мозга погибает, или при нарушении оттока жидкости. Это вам невролог может объяснить.

Пока, нам назначают исключительно медикаментозное лечение.
Никаких массажей, ЛФК.
Планируем курс баракамеры. Этого вам не предлагали/не получали?

Что касается размеров то САП до 4 мм, межполушарная щель до 2-5 мм, глубина 15 мм в теменной области.
Правый желудочек : передний рог 6 тело 8 затылочный рог 18 мм
Левый желудочек: передний рог 8.9 тело 10.3 затылочный 19 мм
3 желудочек 4,5 мм
4 желудочек 10х9 мм

Сегодня услышала от врача именно то, о чем и говорили: запрокидывание головы вызвано гидроцефалией.
мы проходим барокамеру сейчас, хорошая вещь,  при мне мальчика подняли, на которого все рукой махнули, он был в апаллическом синдроме, после неудачного наркоза, говорили живой пока сердце бьётся, а через 20 сеансов пришёл в себя и маму узнавать стал, и отвечать и команды выполнять, пока ещё не ходит шатается, но восстановится думаю быстро. А моя дочка тоже в апаллическом синдроме, после нейроинфекции, но нам конечно не так помогает, нам нельзя большие атмосферы, к сожалению (((. Но я думаю тоже потихоньку мозг восстанавливает. Вот ещё решились на стволовые клетки.

Оффлайн Ubuntu

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #17 : 07 Августа 2018, 09:41:56 »
@Ubuntu, может временами и возникает вчд?  У сына такая привычка была.
У него отток из за травмы шоп не всегда хороший,  думаю с этим связано.  Ни гидроцефалии,  ни центр кули платит не было,  показатели могли немного от нормы отличаться,  но не те цифры были,  что бы уже это клиника.

@NAB,
вроде при вчд родничок выпирает или набухает, а у дочери в 2г3м еще не зарос и в нормальном состоянии ккк.  Но спит реально, откинув голову назад.
PS. Решила почитать симптомы вчд: плохой сон, плохая активность. Это не про нас. У дочери скорее гиперактивность.

Автору: на выхаживании лежали с малышом, диагноз ПВЛ, недоношенность со всеми вытекающими. Мальчик - ровестник моей дочери, из остаточных явлений к 2 годам: косоглазие, насчет двигательных проблем точно не скажу, но на фотографиях малыш сам ходит. Как уже выше писали - никто не знает ресурс организма ребенка наперед, но подобные благополучные истории вдохновляют.
« Последнее редактирование: 07 Августа 2018, 09:54:03 от Ubuntu »

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #18 : 07 Августа 2018, 10:11:15 »
Часто запрокидывает голову лёжа на боку.
у нас заброс головы назад был сильнейший. аж колечко такое - голова до копчика.
до сих пор частично есть запрокидывание (во сне, например). у нас это проявление птр.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Мама_Ксении

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #19 : 07 Августа 2018, 11:08:41 »
Если гидра то это скорее всего именно вчд или менингиальный синдром. Надо вопрос с гидрой решить, а уж потом мануалы, шоп и остеопаты.
Насколько я поняла из форума, диагноз гидроцефалия лепят всем подряд на основании того, что желудочки и мпщ расширены. И под этот диагноз попадают:
- дети, которые нуждаются в немедленной госпитализации и нейрохирургической коррекции (острый случай);
-дети, у которых ликвор заместил погибшие участки мозга (хронический непрогрессирующий случай).
Это совершенно разные заболевания, но неврологи любое превышение ликвора в голове называют гидроцефалией.
Автору необходимо посетить нейроофтальмолога, чтобы уточнить наличие/отсутствие повышенного вчд. И обследоватт шею, т.к. зажим/смещение в краниовертебральном переходе может так же давать нарушение ликвородинамики.
Пишу исходя из опыта своего ребенка.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk


Оффлайн Grita

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #20 : 07 Августа 2018, 14:55:28 »
Чаще пишут гидроцефальный синдром. Гидру только после осмотра нейра и нейросонографии или кт или мрт. На глазок такой серьезный диагноз не ставят.

Оффлайн YellowАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #21 : 08 Августа 2018, 09:31:57 »
Получается мы с вами переписываемся и в теме лейкомаляции,  и тут. Отвечу на все вопросы здесь.
Цереброзолин не кололи, это из той же оперы, что и кортексин.  Опасно при судорогах. Главное, чтобы не навредил!
Дибазол тоже не назначали, но я посмотрела, он мышцы расслабляет, а у меня сынок и так как кисель...
Первый точечный массаж делали еще в 1 месяц в отделении. Там была очень классная массажистка, просто делала массаж лица, нажимая на точки, это ребенка даже не будило, если спал. Но после такого массажа сынок первый раз улыбнулся мобилю, мы его прямо на кувез установили. Мы получается 2 недели в реанимации лежали, потом месяц в ОПН.
На повторном курсе в 2,5 месяца нам кололи кортексин, витамины. Делали лфк с массажем. Плавание в ванной. Была рефлексотерапия, клеили на какие-то особые точки на теле серебрянные пластинки, ДЭНАС-терапия, это тоже воздействие на точки электрическими импульсами. Как раз я писала, что после этого ребенок стал живее, лучше взгляд фокусировать. Это всё было у нас в поликлинике бесплатно.
ЭЭГ в любом возрасте делается, это безопасно. На голову ребеночку одевается шапочка с электродами и записывается энцефалограмма. Нам первый раз делали на 10-й день жизни. Пока ребенок маленький, это никак его не беспокоит обычно. ЭЭГ как раз показывает если ли ЭПИ активность, или нет. Если есть, то все занятия нужно делать очень-очень осторожно.
Вообще мне потом все реабилитологи говорили, что начинать занятия нужно после 3-х месяцев, а до этого домашнего лфк с мамой достаточно.
У меня, к сожалению, было очень мало молока...Думаю в любом случае грудь лучше, чем смесь.
Кеппру и сейчас принимаем по 1 мл 2 раза в день, сказали до года будем принимать. И опять же отменяется только под контролем ЭЭГ.
Вы пишите гидроцефалия до 10 мм. У вас на НСГ должны быть описаны размеры межполушарной щели, САП, желудочков... Какие у вас значения? Это ликворные пространства, они увеличиваются или если часть клеток мозга погибает, или при нарушении оттока жидкости. Это вам невролог может объяснить.

Пока, нам назначают исключительно медикаментозное лечение.
Никаких массажей, ЛФК.
Планируем курс баракамеры. Этого вам не предлагали/не получали?

Что касается размеров то САП до 4 мм, межполушарная щель до 2-5 мм, глубина 15 мм в теменной области.
Правый желудочек : передний рог 6 тело 8 затылочный рог 18 мм
Левый желудочек: передний рог 8.9 тело 10.3 затылочный 19 мм
3 желудочек 4,5 мм
4 желудочек 10х9 мм

Сегодня услышала от врача именно то, о чем и говорили: запрокидывание головы вызвано гидроцефалией.
мы проходим барокамеру сейчас, хорошая вещь,  при мне мальчика подняли, на которого все рукой махнули, он был в апаллическом синдроме, после неудачного наркоза, говорили живой пока сердце бьётся, а через 20 сеансов пришёл в себя и маму узнавать стал, и отвечать и команды выполнять, пока ещё не ходит шатается, но восстановится думаю быстро. А моя дочка тоже в апаллическом синдроме, после нейроинфекции, но нам конечно не так помогает, нам нельзя большие атмосферы, к сожалению (((. Но я думаю тоже потихоньку мозг восстанавливает. Вот ещё решились на стволовые клетки.

К сожалению, нам баракамера не положена, так как при ЭХО нашли межмышечные пространства в створках клапана сердца. Поставили: врожденный порок сердца.
Консультация кардиолога: противопоказаний нет
Баракамера не соглашается брать.

Оффлайн YellowАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #22 : 08 Августа 2018, 09:33:00 »
Часто запрокидывает голову лёжа на боку.
у нас заброс головы назад был сильнейший. аж колечко такое - голова до копчика.
до сих пор частично есть запрокидывание (во сне, например). у нас это проявление птр.

У вас запрокидывание головы за счёт гидроцефалии?

Оффлайн YellowАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #23 : 08 Августа 2018, 09:34:29 »
Если гидра то это скорее всего именно вчд или менингиальный синдром. Надо вопрос с гидрой решить, а уж потом мануалы, шоп и остеопаты.
Насколько я поняла из форума, диагноз гидроцефалия лепят всем подряд на основании того, что желудочки и мпщ расширены. И под этот диагноз попадают:
- дети, которые нуждаются в немедленной госпитализации и нейрохирургической коррекции (острый случай);
-дети, у которых ликвор заместил погибшие участки мозга (хронический непрогрессирующий случай).
Это совершенно разные заболевания, но неврологи любое превышение ликвора в голове называют гидроцефалией.
Автору необходимо посетить нейроофтальмолога, чтобы уточнить наличие/отсутствие повышенного вчд. И обследоватт шею, т.к. зажим/смещение в краниовертебральном переходе может так же давать нарушение ликвородинамики.
Пишу исходя из опыта своего ребенка.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

Офтальмолог никакой патологии не нашёл.
Невролог предполагает, что возможно, это возрастное за счёт усиленной выработки ликвора.
Но запрокидывание есть.

Оффлайн Воробушек мой

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #24 : 10 Августа 2018, 20:35:15 »
@Yellow, Я, взрослый,здоровый человек, усыпаю только тогда, когда упрусь лбом об стену или бортик кровати. Кровать, стоящая посередине комнаты и не имеющая бортов, это не для меня. С краю я тоже уснуть не могу. Эта привычка у меня с детства.

Оффлайн Elka09

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #25 : 11 Августа 2018, 19:11:43 »
Интересно, нам тоже ставили лейкомаляцию и множественные порэнцефаличиские кисты по результатам нсг. В итоге, по результатам  мрт этого ничего нет.

Оффлайн Княгиня Мышкина

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #26 : 12 Августа 2018, 06:01:02 »
@Yellow, нет. за счет повреждения двигательных зон. гидра вторичная у нас.
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн irina-nino

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 219
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • сынок Саша
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1102000
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #27 : 12 Августа 2018, 11:14:57 »
@Elka09, у нас после рождения на нсг были перевентрикулярные кисты с 2 сторон. В 5 месяцев нсг чистое. Я обрадовалась, а невролог немного осадила...сказала: раньше времени не радуйтесь, кисты "рассасываются, зарастают", на их месте образуются участки глиоза- что-то типа соединительной ткани, которая не выполняет функций мозгового вещества. Нсг это уже не видит, а вот по МРТ скорее всего на этом месте написали бы" участки субатрофии"....

Оффлайн myshka1988

Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #28 : 12 Августа 2018, 12:53:02 »
Многие страдают от последствий лейкомаляции. Да и ДЦП разное очень бывает. В 90% случаев ПВЛ приводит к ДЦП, как не печально. Но в 1,5 месяца рано об этом говорить. У нас пвл "вылилось" в дцп.
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!

Оффлайн YellowАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 39
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: история о дочери и возникшей лейкомаляции.
« Ответ #29 : 12 Августа 2018, 13:11:50 »
Получается мы с вами переписываемся и в теме лейкомаляции,  и тут. Отвечу на все вопросы здесь.
Цереброзолин не кололи, это из той же оперы, что и кортексин.  Опасно при судорогах. Главное, чтобы не навредил!
Дибазол тоже не назначали, но я посмотрела, он мышцы расслабляет, а у меня сынок и так как кисель...
Первый точечный массаж делали еще в 1 месяц в отделении. Там была очень классная массажистка, просто делала массаж лица, нажимая на точки, это ребенка даже не будило, если спал. Но после такого массажа сынок первый раз улыбнулся мобилю, мы его прямо на кувез установили. Мы получается 2 недели в реанимации лежали, потом месяц в ОПН.


На повторном курсе в 2,5 месяца нам кололи кортексин, витамины. Делали лфк с массажем. Плавание в ванной. Была рефлексотерапия, клеили на какие-то особые точки на теле серебрянные пластинки, ДЭНАС-терапия, это тоже воздействие на точки электрическими импульсами. Как раз я писала, что после этого ребенок стал живее, лучше взгляд фокусировать. Это всё было у нас в поликлинике бесплатно.
ЭЭГ в любом возрасте делается, это безопасно. На голову ребеночку одевается шапочка с электродами и записывается энцефалограмма. Нам первый раз делали на 10-й день жизни. Пока ребенок маленький, это никак его не беспокоит обычно. ЭЭГ как раз показывает если ли ЭПИ активность, или нет. Если есть, то все занятия нужно делать очень-очень осторожно.
Вообще мне потом все реабилитологи говорили, что начинать занятия нужно после 3-х месяцев, а до этого домашнего лфк с мамой достаточно.
У меня, к сожалению, было очень мало молока...Думаю в любом случае грудь лучше, чем смесь.
Кеппру и сейчас принимаем по 1 мл 2 раза в день, сказали до года будем принимать. И опять же отменяется только под контролем ЭЭГ.
Вы пишите гидроцефалия до 10 мм. У вас на НСГ должны быть описаны размеры межполушарной щели, САП, желудочков... Какие у вас значения? Это ликворные пространства, они увеличиваются или если часть клеток мозга погибает, или при нарушении оттока жидкости. Это вам невролог может объяснить.

Добрый день,
Скажите, случались ли у вас в 1,5-2 месяца приступы резкого необъяснимого плача ?
Мой ребёнок начинает плакать вплоть до закатывание. Лицо бордовое, напряжён. В такие моменты страшно пугпюмь.
Вторые сутки на смеси , так как обсыпало на что то. Так что на колики не могу ссылаться.
Может такое быть за счёт основного заболевания?