0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: NAB от 15 Ноября 2023, 21:13:55Цитата: ElmiraNikol от 15 Ноября 2023, 18:46:20@Татьяна2020, добрый день, есть вообще какой-то толк в генетике? Кроме того,что это очень дорого, долго и на тактику лечения это не повлияет? Или я чего-то не понимаю?Долго и дорого- да, но в плане лечения может быть по разному. Есть немало нарушений, когда могут корректировать, при поддержке лекарствами чувствуют себя хорошо. Может оказаться важно при планировании следующих детей. В общем, не думаю я, что это бесполезная трата времени, сил и денег. Жаль, что очень много дорогих обследований делается за счёт пациентов ☹️Да, многие генетические болезни не имеют лечения, но если генетика не супер редкая, то обычно есть сообщества пациентов. Более или менее становится ясно на что обратить внимание, какие показатели тех же анализов являются нормой (ведь генетика это в первую очередь немножко другая химия - какие-то белки не вырабатываются, зато могут вырабатываться какие-то другие) и что вообще надо отслеживать, возможно есть какие-то диеты(или даже продукты, которые надо ограничивать), придерживаясь которых улучшается качество жизни. Конечно, если генетика супер редкая и во всем мире зафиксировано всего пару случаев или какая-то поломка ещё не описана, то конечно для конкретного ребенка врядли результаты тестов изменят что-то в плане лечения... Но возможно пригодятся кому-нибудь ещё.
Цитата: ElmiraNikol от 15 Ноября 2023, 18:46:20@Татьяна2020, добрый день, есть вообще какой-то толк в генетике? Кроме того,что это очень дорого, долго и на тактику лечения это не повлияет? Или я чего-то не понимаю?Долго и дорого- да, но в плане лечения может быть по разному. Есть немало нарушений, когда могут корректировать, при поддержке лекарствами чувствуют себя хорошо. Может оказаться важно при планировании следующих детей. В общем, не думаю я, что это бесполезная трата времени, сил и денег. Жаль, что очень много дорогих обследований делается за счёт пациентов ☹️
@Татьяна2020, добрый день, есть вообще какой-то толк в генетике? Кроме того,что это очень дорого, долго и на тактику лечения это не повлияет? Или я чего-то не понимаю?
Доброго времени суток. Раз тему создала, буду делиться новостями. У нас в двигательном плане всё по прежнему, также беспокойная, постоянно на руках. Рентген шеи в трёх проекция я так и не нашла где можно сделать. Я вот думаю может сделать МРТ полного позвоночника? Прошли видео ЭЭГ мониторинг со сном, всё у неё работает нормально, Я понять не могу откуда у нас такой сложный диагноз((