Автор Тема: Моя дочь-моя гордость!  (Прочитано 4730 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Юлия SalahАвтор темы

Моя дочь-моя гордость!
« : 17 Февраля 2015, 23:28:53 »
Здравствуйте.Подскажите пожалуйста что нам ожидать в дальнейшем.У кого-то была похожая ситуация может быть...Мне 26,мужу 29,ребеночек первый,долгожданный,запланированный.Беременность проходила хорошо,все анализы в норме,по УЗИ отклонений от норм не было.У меня во время беременности была низкая плацентация,анемия ,предлежание и тонус матки,на сохранении лежала 1 раз,по собственному желанию.Родить должна была в начале февраля.Но наша  Ульяша появилась в 30 неделек,1 декабря 2014, в связи с отслойкой плаценты,меня кесарили,сказали что чуть меня не потеряли,много крови из меня вылилось. В общей сложности 2,5 литра из меня вышло,но переливание мне не делали.На операционном столе врачей молила о спасении  дочери,но по их лицам было видно что все плохо. Доченька родилась 1кг700гр,рост 42 см.Проснувшись в реанимации мне сообщили что дочь жива и спросили не падала ли я,я не придала значения такому вопросу. Через 2 часа в реанимацию пришла врач-педиатр и сообщила что дочь перестала самостоятельно дышать,ее перевели на ивл,и что она вся синяя.Потом мне стал ясен вопрос,еще они меня спрашивали не бьет ли меня муж,потому что такие сильные гематомы просто так не появляются,очень сильные кровоподтеки были справой стороны,на ручке,ножке,шее. Из за чего так произошло я и до сих пор не понимаю,то ли отслойка,как они говорят,спровоцировала гематомы и такую синюшность,то ли ошибка врачей,потому что разговаривая со мной глаза у них уж больно виноватые были.Сил до сих пор не нахожу в себе выяснить что же случилось. Дочь я увидела только на 3 сутки и чуть не упала,медсестры удержали,лежит в кювезе  вся истыканная иголками,синяя,везде трубки,куча аппаратуры. У меня был микроинсульт после родов в роддоме. Роддом не был предназначен для таких деток как моя,только с 32 недель.Почему меня скорая сюда привезла,тоже не понятно,сказали что сюда ближе было,медсестра со скорой писала расписку. Для доченьки привезли все необходимые препараты с дет.клин.больницы,каждый день приезжал неонатолог,осматривал. В роддоме дочь лежала 6 дней,и все это время врачи мне твердили,что дочь нужно перевозить в реанимацию этой дет.клин.больницы,т.к. здесь ей ни чем помочь не могут. На 4 сутки отказал кишечник,кормили только внутривенно,на 5 сутки мне сообщили что у моей капельки вжк 2 ст,но сказали что 2 ст.не страшна.Самое главное было,что бы ребенок сам задышал,для того,что бы можно было перевезти.Но она не задышала,курасур вводили 5 раз. На 6 сутки ее все таки отвезли в реаниматоц.центр. По дороге сердечко 2 раза останавливалось. В этот же день туда приехал муж,ему сообщили что у дочери вжк не 2 степени,а 4.И это было приговором. На 8 сутки делали операцию по удалению гематомы и сгустков крови из головки,сказали что вместе с промывкой была 1,5 литровая банка всякой бяки. Нас даже не предупредили,тк дочери стало хуже и нужна была экстренная операция,все бумаги на проведение операции я еще в роддоме подписала,толком не читая,тк все было очень быстро и из за слез ни чего не разобрала.Врачи говорили,что шансы очень малы,тк ребенок очень тяжело переносит наркоз и отходит от него. Моему сумашествию не было предела,муж поддерживал как мог. На 14 сутки потребовалась еще одна операция на кишечник,тк кишечник не усваивает питание. И это все доченька перенесла. Что мы имеем сейчас: дочь лежит на столе детском уже 4 дня,до этого 2мес и 12 дней в кювезе,тк температуру не держит,раз 20 пытались снять с ивл,не получалось,НО,уже 2 день дышит сама через носовые канюли,у нее пневмония,и блд тяжелой степени,кушает через зонт по 50 мм 6 раз в день,до этого и мечтать об этом боялась.Прибавила в весе до 2кг,300гр. Рост такой же. Меня очень пугают прогнозы нейрохирурга.По поводу кровоизлияния:нам ставят гидроцефалию,желудочки увеличены пр 23 и лев 25,множественные кисты(поликистоз),1-2 мм размером каждая,сказали что мозг похож на губку. Ликвор лишний заполняет эти кисты. Шунт на данный момент не предлагают,тк низкое внутричерепное давление,клапаны бесполезны,и лишний ликвор пока не тревожит,делают пункции,смотрят на наличие внутричерепных инфекций,их у нас не наблюдают,началась атрофия головного мозга.Вначале нам говорили,что о гидроцефалии и речи идти не может,тк мозговой ткани очень мало,и голова будет не расти,а наоборот,уменьшаться-микроцефалия.Каким образом,все это будет происходить я не понимаю до сих пор.  На руки нам анализов,результатов УЗИ,нсг не выдают,диагнозов не ставят.Мы по сей день в реанимации,врачи у нас очень хорошие. Прогнозы нейрохирурга:если выживет-глубочайший инвалид,дцп,гидроцефал,вегетативность развития. Неонатологи говорят,что постараются отделаться не сильной степенью инвалидности,что о дальнейшем развитии только Богу известно. На сегодня:дочь видит,следит взглядом,слышит,реагирует на все,ручки,ножки все двигается,головку поворачивает,сосательный рефлекс развит хорошо,сосет трубочку от зонда,правда слюнявая очень,говорят,когда начнет откашливаться,будут кормить через соску,голова такого же размера как и была,когда привезли из роддома,не на см не увеличилась. Сегодня первый раз услышали как кряхтит,на руки очень хочется взять,прижать к себе.
Врачи в открытую говорят,что не надеялись что так все будет. Ребенок очень хочет жить..........
Она повзрослела, хотя и не выросла. Смотрю на нее и удивляюсь откуда столько сил для борьбы,хотя я сама борец до последнего и верю в дочь. Мы ей уже ВЕРУ дали прямо в реанимации.
 Поделитесь пожалуйста прогнозами кто сталкивался с похожими ситуациями и прогнозами. Я уже не знаю что думать. Все врачи говорят по разному,и страшное и утешительное.
Мое эмоциональное состояние стабилизировалось я уже готова ко всему положительному))))
 Если неграмотно  и не совсем понятно излагаюсь,извините!!! Спасибо всем большое!!! Храни Бог Вас и ваших деток!!!
ЮЛИЯ.

Оффлайн Шайнахметова

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Мама Оля-ангелочек Яночка!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/club83118990
    • Награды
Re: Моя дочь-моя гордость!
« Ответ #1 : 18 Февраля 2015, 01:41:36 »
Юлия, держитесь!  Верьте в свою доченьку,  думаю врачи делают все возможное и не возможное для нее, и  все зависит от малышки, от ее силы и вашей любви к ней,  ведь она предаст силы доченьке.   у нас тоже все было плохо и надежд не давал никто из врачей, но мы верили и молились Богу,  чтоб он сделал так, как нужно! чтоб дал сил малышке и врачам ума, для правильного лечения(прям так и просила в молитах).
Здесь много историй похожих на вашу, главное выкарабкаться из самого сложного,  а  там  найдете способы лечить  и реабилитировать  дочь.  Держитесь! И мысленно обнимайте и помогайте своей капельке!
 пысы: я даже памперсы целовала и крестила  карандашом в уголках,  что  дочке в реанимацию передавали... молитесь,  молитва матери со дна моря достанет!

Оффлайн Елена 013

Re: Моя дочь-моя гордость!
« Ответ #2 : 18 Февраля 2015, 01:51:12 »
Здравствуйте, Юля.Вы большие молодцы.Посмотрите сколько успехов вы уже сделали, так держать. Прогнозы врачей зачастую, мягко сказать, не утешительные, но поверьте никто не может знать наверняка что и как, и когда будет. А маленькие детки очень хорошо восстанавливаются. Надо ВЕРИТЬ, РАБОТАТЬ и ЛЮБИТЬ.Здесь на форуме есть очень много полезной информации. Почитайте Домана, Войто. Пока находитесь в  больнице составьте план реабилитации, чем-то можно заниматься и в больнице. Здесь очень опытные мамочки, которые помогут советом и поддержат в трудную минуту и не только... Так что всё будет.Удачи и терпения Вам и сил Ульяне.



Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя дочь-моя гордость!
« Ответ #3 : 18 Февраля 2015, 03:31:41 »
Добро пожаловать!  ттт
Конечно, будет не легко, но хороший знак - что малышка следит взглядом, реагирует на взрослых.  Так что о вегетативном состоянии врач зря сказал. Мозг очень пластичен, и у недоношенны деток больше шансев восстановиться, так как на момент рождения еще не все клетки мозга сформировались, мозг до сих пор строится.
Берегитесь прививок, следите за глазками (все таки 2 месяца ИВЛ), берите на ручки, пойти, все рассказывайте. Она ведь в первую очередь ваша малышка, а уж потом всякие болячки (почему я это пишу? потому что в начале пути мне никто это не говорил, а нужно было, в итоге сама поняла)



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя дочь-моя гордость!
« Ответ #4 : 18 Февраля 2015, 03:40:23 »
мой заяц был 25недельный... тоже ВЖК, очень долго на ИВЛ, куча операций.
Сейчас уже 3.5 года, учит алфавит.. проблемы есть, но все решаемо, так или иначе.

Держитесь. Первый год самый тяжелый, самый страшный. Вам действительно пока ни один врач не даст никакого прогноза... потому что они не знают, правда. Не сердитесь на них, главное вам сейчас заботиться о малышке. Пока просто ото дня к другому дню живите, и помните что это ваша девочка, ваша дочка, и борется она потому что у нее есть вы. и то что она следит глазками это здорово, и то что с ИВЛ удалось снять тоже огромное дело, и что ручки-ножки двигаются тоже важно.

удачи и сил вашей семье.
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Ирина82

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 49
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Моя дочь-моя гордость!
« Ответ #5 : 18 Февраля 2015, 08:11:14 »
сестреночка родила на 29 неделе,врачи прогнозов не давали,сейчас малышу 9 месяцев,носится в ходунках,стоит за 1 ручку и садится!!!!!!!отстает конечно несколько,ставили порок сердца,ишемию 2 ст,и подозревали что может быть ретинопатия,к врачам на осмотры постоянно гоняет,колола кортексин курсами ему,диагнозы все сняли!!!!!!верьте в ребенка,мы даже мысли не допускали что что то случиться может,когда врачи на выживание гарантий никаких не давали!!!!!!

Оффлайн Юлия SalahАвтор темы

Re: Моя дочь-моя гордость!
« Ответ #6 : 18 Февраля 2015, 13:49:40 »
Спасибо Всем Огромное. Будем бороться и еще раз бороться!!! Врачи говорят запастись терпением...

Оффлайн Мама любимого Максимки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя дочь-моя гордость!
« Ответ #7 : 19 Февраля 2015, 08:12:19 »
Юлия Ваша доченька молодец. Все будет хорошо. Нам тоже многое говорили,но мы растем,хотя в 9 месяцев не следим взглядом,кушаем через зонт.