Автор Тема: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик  (Прочитано 5501 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66616
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #15 : 18 Апреля 2018, 13:36:14 »
Смотря что и как случилось,  ведь причины разные.   Ну и да я с Наташей @Такая, согласна за годы на форуме - и истории когда вопреки всему живы и развиваются а с учетом исходных данных так и хорошо это  делают,  и когда вроде ничего особо жуткого не было и инвалид или особо подвижек нет потом...
А в истории расказанной - там ведь просто эпизод. Когда за ребенком ухаживали,  выхаживали рядом были и он остался жив и выписался. Ведь что дальше неизвестно.
Чудо уже то,  что ребёнок жив и вышел в состояние когда может быть выписан домой.
« Последнее редактирование: 19 Апреля 2018, 07:33:37 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн LyaZap

Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #16 : 18 Апреля 2018, 16:58:51 »
Больше читайте и надейтесь только на себя, врачи часто ошибаются, слушайте интуицию, меняйте врачей. Моему ребенку 6 врачей поставило гипертонус, сказали к году норм все будет  и только 1 сказал что это спастический тетрапарез и нужна срочная реабилитация. В итоге ребенок тяжёлый инвалид. Более ранняя постановка диагноза мало что бы изменила, но я к тому что мнением большинства не всегда правильное

Отправлено с моего MI 5s через Tapatalk


Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #17 : 19 Апреля 2018, 15:13:43 »
@Сиренька, я поддерживаю вас.
Нельзя писать что надо верить в какое то там чудо.
у автора тяжёлый ребёнок, и это нужно осознать как можно раньше. Мы многие просираем первые годы жизни наших детей- а многие и долгие годы((- из за надежд пустых и потом очень больно падать с высоты ожидания чуда.
Я за правду. и поддержку. Поэтому тут оба спорщика правы.
автору темы от меня- Держитесь! Молитесь!
Любите доченьку, какая бы она не росла, и не забывайте о себе и своей жизни.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн LyaZap

Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #18 : 19 Апреля 2018, 15:18:10 »
да, я понимаю, Вы против обесценивания любви тех, у кого закончилось все не хорошо...

Нет,я не обесцениваю любовь ни у кого.Может просто я перестала верить в чудо,потому что сама его не дождалась...И да,я не поверю что только из-за  песенок ребёнок пошёл на поправку.
Я тоже в чудеса больше не верю. Нам не везёт с первого дня моей беременности, буквально во всем. Нас чудеса обошли стороной, поэтому в тот день когда самый страшный диагноз подтвердился я перестала верить вообще во все. Был бы Бог и чудеса, не было бы форума этого, дети были бы живы и здоровы. Мои молитвы никто не услышал. Поэтому я за усилия

Отправлено с моего MI 5s через Tapatalk


Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #19 : 19 Апреля 2018, 15:30:41 »
я за усилия
излишние усилия приводят зачастую к эпилепсии- рано или поздно.... и увы, к потере себя(мамы) как человека и женщины.
а в остальном согласна


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн LyaZap

Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #20 : 19 Апреля 2018, 15:38:28 »
я за усилия
излишние усилия приводят зачастую к эпилепсии- рано или поздно.... и увы, к потере себя(мамы) как человека и женщины.
а в остальном согласна
Правильно, в меру конечно надо, без фанатизма, если кинуться во все тяжкие ( методы реабилитации) то можно и до смерти замучать

Отправлено с моего MI 5s через Tapatalk


Оффлайн Такая

Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #21 : 19 Апреля 2018, 15:40:48 »
По теме. Ребенок в реанимации. Какие именно сейчас нужны усилия? М? И при этом по Вашему призыву ни во что не верить. И? До чего себя тогда довести? Вам все равно в какой теме и о чём рассуждать?
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн LyaZap

Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #22 : 19 Апреля 2018, 15:47:47 »
По теме. Ребенок в реанимации. Какие именно сейчас нужны усилия? М? И при этом по Вашему призыву ни во что не верить. И? До чего себя тогда довести? Вам все равно в какой теме и о чём рассуждать?
Я написала какие усилия выше. Изучать методы лечения и реабилитации,  когда ребенка отдадут, времени на это не будет, а запас знаний в голове останется. И чем богаче он будет, тем больше шансов помочь ребенку.
Да, именно не во что не верить, потому что это ничего не даст. Готовиться надо к худшему, иначе если оно настанет действительно можно сломаться. Вообще я считаю вера для слабых, а слабой маме инвалида быть нельзя. Надеятся надо не на Бога и не на врачей, а только на себя.
Я даю советы за которые была бы благодарна на месте автора. Жаль мне все подряд советовали молиться. Молитва со дна морского достанет. Не достанет. Не тратьте время. Молитвы для тех у кого нет интернета и книг. А у нас есть и их надо читать, а знания применять.

Отправлено с моего MI 5s через Tapatalk

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #23 : 19 Апреля 2018, 15:49:52 »
Готовиться надо к худшему, иначе если оно настанет действительно можно сломаться.

и к реальному!


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Такая

Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #24 : 19 Апреля 2018, 16:08:59 »
А. Вы в этом смысле.
Просто мы разное имеем ввиду.
В моем понятии слова "ни во что не верить" означают отчаяться,опустить руки, не хотеть бороться(зачем - если нет веры в результат). Отсюда мое возмущение.
А по-вашему имеется ввиду принять ситуацию без розовых очков, не верить в чудо, имея ввиду под чудом что все само собою рассосётся, быстро и без последствий.
Ну это другое конечно.
Мы все разные, и, действительно, советуем, ставя именно себя на это место.
Про изучение лечения и реа полностью согласна. Про морально подготовиться, что может быть очень тяжело - тоже.
Ну а насчёт веры-бывет ведь и так, что она многим наоборот помогает. Тем более можно ведь и совмещать "arbeiten, arbeiten und arbeiten" и при этом верить. Почему же нет и кто укажет?)) При этом абсолютно согласна, что именно веру в Бога нельзя категорически ни навязывать, ни упрекать в её отсутствии. Но так же считаю, что упрекать в её наличии тоже не стоит. Это личное дело каждого, каждому решать уже самому. Иногда, повторюсь, некоторым это наоборот очень сильно помогает, все мы такие разные...
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Panochka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #25 : 19 Апреля 2018, 16:17:27 »
У меня тоже глубоко недоношенный малыш, остался один из двойни, уже стаж особенной мамы 4 года. И что я хочу сказать, мы 3 мес выхаживались в Филатовской и продолжаем общаться с мамами, кто был там с нами. Вот несколько детей, выписанных с одинаковыми под копирку диагнозами сейчас совсем по разному компенсировались, прям совсем. Поэтому держитесь, верьте в своего ребенка. Не могу сказать банальные слова, что все будет хорошо, но искренне этого желаю! Главное берегите силы, они вам еще пригодятся

Оффлайн LyaZap

Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #26 : 19 Апреля 2018, 16:17:53 »
А. Вы в этом смысле.
Просто мы разное имеем ввиду.
В моем понятии слова "ни во что не верить" означают отчаяться,опустить руки, не хотеть бороться(зачем - если нет веры в результат). Отсюда мое возмущение.
А по-вашему имеется ввиду принять ситуацию без розовых очков, не верить в чудо, имея ввиду под чудом что все само собою рассосётся, быстро и без последствий.
Ну это другое конечно.
Мы все разные, и, действительно, советуем, ставя именно себя на это место.
Про изучение лечения и реа полностью согласна. Про морально подготовиться, что может быть очень тяжело - тоже.
Ну а насчёт веры-бывет ведь и так, что она многим наоборот помогает. Тем более можно ведь и совмещать "arbeiten, arbeiten und arbeiten" и при этом верить. Почему же нет и кто укажет?)) При этом абсолютно согласна, что именно веру в Бога нельзя категорически ни навязывать, ни упрекать в её отсутствии. Но так же считаю, что упрекать в её наличии тоже не стоит. Это личное дело каждого, каждому решать уже самому. Иногда, повторюсь, некоторым это наоборот очень сильно помогает, все мы такие разные...
Просто когда я только родила и ночами сцеживалась, а ребенок был в реанимации я сидела и молилась. Мне просто все говорили (даже врачи) молись. Сколько часов на это убито. Принимать решения самостоятельно я тогда не могла в состоянии морального шока. Но если б кто-нибудь меня в этот форум направил и я бы все эти ночи его штудировал, было бы намного полезнее. Мы б на Войта попали бы раньше, а не в 7 месяцев.

Отправлено с моего MI 5s через Tapatalk


Оффлайн Такая

Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #27 : 19 Апреля 2018, 16:54:04 »
А я и к вере пришла и на форум пришла одновременно))) И читала здесь, ещё мало понимая в вере, и о ней, и о способах лечения и обследования и к какому спецу лучше тоже одновременно... Мне одно другому не мешало,наоборот, дополняло. Я была в глубокой депрессии из-за диагноза сына, ему поначалу ничего не помогало, у меня начался гипотонический криз, это когда очень низкое давление, и вообще не можешь встать с кровати, и соображать тоже не можешь, и память как у рыбки из мультика про Немо.И мне кололи все подряд и внутримышечно и внутривенно, я при этом и пила там что-то, и ничего не помогало. А силы ох как нужны были, чтобы с ребёнком решать, как лечить и обследовать. А вера помогла. Мне лично. Но это так, для примера, что всё по-разному. Не для агитации. Я сама пошла, вот захотелось. Никто мне не говорил, у меня наоборот все в семье атеисты. Просто вот такой путь. А когда настаивают и советуют, а у человека душа не расположена - ну это другое конечно.
Мне очень жаль, что Вы сразу на форум не попали. Здесь действительно изменяют и порой спасают жизни.
А врачи, наверное, не зная, к сожалению, про форум, советовали молиться, возможно, чтобы и отвлечь себя... то есть если выбирать именно между молиться или нет(а не молиться или изучать форум), вероятно, врачи видели, что когда мама вся в отчаянных мыслях, они могут её и до исступления довести, и свалить в глубочайшее моральное истощение, влекущее за собой и физическое бессилие... некоторые же начинают в интернете искать о диагнозе, читают и впадают в отчаяние такое, вплоть до дурки... у медиков же и такие ситуации нередки перед глазами в практике... они советуют тогда молиться, чтобы мама занята была и в лучшее верила, а не мысли пессимистические гоняла по кругу, сводя себя с ума, теряя молоко и силы, которые ох как нужны.
 При этом конечно же ещё лучше было бы вместе с молитвой посоветовать форум(а если видно, что явный атеист человек - то и вместо, да) , без пугалок, а с реальными, просто бесценными советами, это несомненно. Ну не знают они...
« Последнее редактирование: 19 Апреля 2018, 16:59:22 от Такая »
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Евгения Каминская

Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #28 : 19 Апреля 2018, 16:55:08 »
Когда в больнице ребенок, время тяяянется как жвачка. Можно и почитать про укладки и помолиться , и поплакать, и еще Бог знает что, лишь бы с ума не сойти и очередной день закончился. Автору: терпения, сил , и скорейшей стабилизации малыша!

Оффлайн Такая

Re: Мои 1080 грамм счастья, торопыжка и шунтик
« Ответ #29 : 19 Апреля 2018, 17:02:07 »
Когда в больнице ребенок, время тяяянется как жвачка. Можно и почитать про укладки и помолиться , и поплакать, и еще Бог знает что, лишь бы с ума не сойти и очередной день закончился.
да, согласна!  hgr
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!