Доченька заболела менингоэнцефалит (нейроинфекция под вопросом)

[CogitoErgoSum]

Подскажите, пожалуйста ещё. Хочу после выписки с больницы оформить малышке инвалидность. Меня больше интересует, что из реабилитации нам будет положенно бесплатно и сколько раз в год?

Давайте решать проблемы по мере их поступления. Первая задача выйти из больницы с минимальными потерями. Потом отдохнуть и никуда не гнаться. В зависимости от диагнозов и степени поражения будет явно чем заниматься. Про оформление инвы это все верно. И...начинайте копить деньги. От бесплатной реа толку мало.

Ппкс! Анна, пункт номер 1 - выписаться. Дальше видно будет. Массаж при тетрапарезе часто бесполезен, а иногда и вреден. Пункт 2 будете решать с эпилепсией. Здоровья вашей девочке. Ужасно, что это случилось 

[Мама гуськи-гу]

@Анна93, Вы с массажем пока есть активность судорожная поосторожнее, есть тут на форуме истории, когда массаж провоцировал сильные приступы. Грамотное ЛФК и купание  , по-моему мнению,  вот с чего надо начинать.
и очень вдумчиво с ноотропами!

[Анна93]

А где лечат тетрапорез, куда обратиться за помощью, чтоб действительно могли помочь?
И чтоб судороги стали меньше или вообще оставили нас, было бы счастье, к какому специалисту лучше обращаться?

[Moan]

@Анна93, все отошло. Долго и постепенно успокоилась совсем

[Moan]

@Анна93, только помните, что причина у вас одна, проявлений, симптомов много разных, но причина одна. Толку нет тут лечить один симптом, там другой, надо идти от первопричины

[Анна93]

@Moan, это как? Подскажите пожалуйста, я вообще не знаю куда бежать и что делать.
Я понимаю что нужно выписаться из больницы, дать малышке окрепнуть. А дальше что делать?

[Анна93]

@Moan, а как вы их лечили? Нам сейчас дают депакин и дозировку увеличили, но мне кажется от него только хуже(

[Grita]

Сегодня была у малышки в больнице. Я опять все выспрашивала у врачей, почему она не шевелится, а только тонус и судороги. Мне сказали что у нас сейчас парез. Господи, это значит что моя девочка двигаться не сможет?
Я как с больницы вышла все успокоиться не могу.
Это где же мы могли такую заразу цыпануть.
За месяц до болезни ставили прививку пентаксим, мог ли он так повлиять?
Ведь диффузное порожение и не маленькое, как будто токсины из нутри добрались до мозга.
Не знаю что я несу. Как все это пережить, как же малышка мучается.

Прививка тут не при чем. Ребенок пообщался где то с носителем менингококка (живет в слизистой носа человека, и если иммунитет сильный человек латентный носитель). Возможно это произошло после прививки, когда иммунитет снижен.

[Мама гуськи-гу]

А где лечат тетрапорез, куда обратиться за помощью, чтоб действительно могли помочь?
И чтоб судороги стали меньше или вообще оставили нас, было бы счастье, к какому специалисту лучше обращаться?

сначала надо разбираться с судорогами - нужен эпилептолог
тетрапарез  - это не сама по себе болезнь, а состояние после поражения мозга - потому что мозг дает не верные команды (ну так если по-простому).  Тут никакой таблетки нет, кроме снятия спастики и наработки правильных движений, позиционирования и тд. Сначала нужно дождаться стабилизации состояния.

[Moan]

@Анна93, да, от депакин хуже. Но вам обязаны его давать, иначе их прокурор четвертует. И отменять резко его нельзя. Это вызывает судороги, организм на вальпроаты крепко и быстро подсаживается. Выписывайтесь быстрее, а там все по мере поступления будет решаться

[Анна93]

@Moan, раньше вообще не знала что такое больницы и врачи..
Малышка в реанимации лежит ещё( завтра невролог приедет смотреть, вот буду сидеть там под дверьми и ждать его. Должны же все равно в отделение перевести и не рядом с Реанимацией там инфекционка, а в неврологию, обследовать и подобрать лечение🤔
Или я не права и нас могут в таком состоянии отправить домой?

[Moan]

@Анна93, нет, вас переведут в палату минимум на 10 дней после того, как добъются стабильного состояния

[Мама гуськи-гу]

мы, кстати, лежали как в инфекционке в отдельном боксе, вместо неврологии где на 3-6 человек палаты. И все врачи туда к нам и приходили.

[Анна93]

Девочки, ну вот мы дождались чтоб мою доченьку посмотрел невролог и нейрохирург. И вот их заключение, желудочки сильно расширены и давят на мозг. За счёт этого идут судороги, парез и малое сознание. Сказали что нужно делать дренирование .
Сейчас его сделали, в двух местах.  Малышка до утра будет под наркозом и там может что то скажут. Как же я надеюсь, что моей малышке поможет эта процедура и мы будет с ней постепенно возвращаться к нашей привычной жизни.

[Сиренька21]

Здравствуйте! Я прям читаю и себя вспоминаю 3 года назад( Тоже в панике, не зная куда податься, что делать и к кому обращаться... В 1 г 4 мес попали в реанимацию, врачи тоже много "хорошего" обещали. НО всегда помните, что мозг очень загадочная штука, у маленьких детей компенсаторика большая, врачи перестраховываются, потому что никто не знает как именно поведет себя мозг. Но мамина любовь, внимание и забота делает очень много. Мы пролежали в инфекционке 2 месяца, потом в неврологии, там уже стало попонятнее, но я полгода где-то пребывала неизвестно где и в каком состоянии, боролась за каждое движение ребенка. Последствия у всех разные, никто никогда вам не скажет что именно останется у вас и что именно Вам поможет. Желаю вам сил, терпения, большой-большой удачи, хороших специалистов, реабилитологов, много-много вам сил на самостоятельное восстановление! Постепенно мозг встанет на место, правда когда он перестанет задавать вопросы не знаю, еще не преодолели этот рубеж.