Автор Тема: Девочки, момочки! Посоветуйте, силы на исходе. ЭЭпатия 2 типа.  (Прочитано 5231 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн татьяна 78

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Тася
    • Награды
Добрый! Вообще препаратом первого выбра при Веста считают сабрил. Нам купировал с первого приема. Увы, есть отставание. И оно никуда не денется. Это слишком тчжелые последствия для головного мозга. Судороги то в итоге были месяц, а у. о. - есть(( как говорит наш эпилептолог из НИИ педиатрии, только в 5% случаев после этого дети посещают обычную школу..

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки, тут такие дела( не писала, боядасб сглазить. Мы начали колоть Декс, на 4 уколе, судороги ушли, потом через 5 дней, ввели Сабрил, но его мы пьем по 250 2раза, тк выводим Депакин. И вот судорог не было до сегодняшнего вечера. Что делать? Я так понимаю Декс не помогает? Сабрил тоже? Депакин?(может это из-за того, что его уменьшаем?) Посоветуйте
Здравствуйте, ну в любом случае это лучше, чем каждый день приступы. Может надо увеличивать дозы?
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Добрый! Вообще препаратом первого выбра при Веста считают сабрил. Нам купировал с первого приема. Увы, есть отставание. И оно никуда не денется. Это слишком тчжелые последствия для головного мозга. Судороги то в итоге были месяц, а у. о. - есть(( как говорит наш эпилептолог из НИИ педиатрии, только в 5% случаев после этого дети посещают обычную школу..
Здравствуйте, сколько ребёнку лет?
Как у вас развитие?
Веста-злокачественная эпилепсия, прогнозы у всех плохие(((
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Zanna1982Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки, тут такие дела( не писала, боядасб сглазить. Мы начали колоть Декс, на 4 уколе, судороги ушли, потом через 5 дней, ввели Сабрил, но его мы пьем по 250 2раза, тк выводим Депакин. И вот судорог не было до сегодняшнего вечера. Что делать? Я так понимаю Декс не помогает? Сабрил тоже? Депакин?(может это из-за того, что его уменьшаем?) Посоветуйте
Здравствуйте, ну в любом случае это лучше, чем каждый день приступы. Может надо увеличивать дозы?
@Sancho2412,
У нас схема повышения Сабрила расписана на 4 недели. Наверное ждать просто надо? Я так понимаю.
Все будет хорошо!)

Оффлайн Sancho2412

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 130
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Девочки, тут такие дела( не писала, боядасб сглазить. Мы начали колоть Декс, на 4 уколе, судороги ушли, потом через 5 дней, ввели Сабрил, но его мы пьем по 250 2раза, тк выводим Депакин. И вот судорог не было до сегодняшнего вечера. Что делать? Я так понимаю Декс не помогает? Сабрил тоже? Депакин?(может это из-за того, что его уменьшаем?) Посоветуйте
Здравствуйте, ну в любом случае это лучше, чем каждый день приступы. Может надо увеличивать дозы?
@Sancho2412,
У нас схема повышения Сабрила расписана на 4 недели. Наверное ждать просто надо? Я так понимаю.
А вы попробуйте Записаться На онлайн-консультацию в клинику эпилептологии и Неврологии им. Святителя Луки в г. Москва?
Отправите им ЭЭГ свои, анализы, заключения и послушаете, что скажут.
Надо пробовать все, послушать нескольких спецов.
Доченька, 3 года, эпи Синдром Веста, ЧАЗН, ДЦП.
По Sabril пишите в вотсапп, Вайбер, смс на номер 89245550535.

Оффлайн Zanna1982Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Дорогие форумчане, не знаю куда обращаться и где искать поддержки. У моей дочери подтвержден генетический дефект( мутация в гене CDCL5), говорят фармакологических резистентная эпилепсия. Это ужасно.мы так надеялись, на лечение. Ей сейчас 6 месяцев, все началось в 2,5 , фокальные приступы , обследования, мрт, анализы, ээг, все в норме. Но приступы не купируются пэп(конвулекс, депакин, кеппра, сабрил,) все не в масть. Что делать теперь? Поможет ли что-то? Сейчас начали пить гидрокортизон(французский). По схеме Дюлака. Пока приступы есть, пьем две недели. Может знает кто что-то про это? И есть положительный результат при генетике? Очень тяжело понимать и принемать это...
Все будет хорошо!)