Кормление ДЦПузиков через зонд

[mrustam]

Всероссийская пациентская конференция  с международным участием “Церебральный паралич: современные международные стандарты”: https://cerebralpalsy-info.ru/

[mrustam]

Здравствуйте.

22 октября в 12:00 состоится вебинар по теме «Право на паллиативную помощь. Что изменилось в 2019 году?». Вебинар будет полезен родственникам пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, и, в частности, родителям неизлечимо больного ребенка.

Юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина расскажет, какие изменения произошли в организации оказания паллиативной медицинской помощи в 2019 году, кто имеет право на получение данной помощи, что изменилось в порядках оказания паллиативной помощи взрослым и детям, какие медицинские изделия предоставляются паллиативным пациентам для использования на дому, и что необходимо сделать, чтобы данные изделия получить.

Вебинар бесплатный, регистрация по ссылке:

https://room.etutorium.com/registert/3/5296e02955cff7a533d3f89c55cff7a533d1d9fc
Facebook: https://www.facebook.com/propalliativru/videos/1663870343750382/

[UlkaVladivostok]

Девочки!Ветку еще не всю осилила, мы на зонде 2 недели.Чуть на тот свет не отправились-неделю в реанимации, системное воспаление, предсепсис.Поставили аспирационную пневмонию.До этого год бесконечные бронхиты-пневмонии.Дочка сама прекрасно сосала грудь, ела с ложки и бутылки, давилась редко,не рвало.Есть небольшая подвижность неба.Но по-ходу где-то еда все-таки попадала не туда(((
Теперь 100% зонд,потом стома.Больше я ее жизнью рисковать не хочу.
На каком сайте вы заказываете зонды? И какую марку посоветуете? У нас сейчас 10ка.Хочу взять и длительного стояния и обычные

[Koty28]

Добрый день! Мы кормимся через зонд, пища протертая кашеообразная, не смеси. Используем Уномедикал, разм.10, 50 см, один на неделю, потом меняем. Вся пища без проблем проходит. Недавно купили дорогущие зонды Нутриция длительного стояния, 10-ка, 100 см., но пища наша не идет через них, хоть убей! Только жидкость хорошо проходит. У них еще новый разъем ENFit, и шприцы обычные к нему не подходят. Пришлось шприцы из-за границы тоже заказывать. Кто-нибудь пользовался этими зондами при кормлениях обычной пищей, и какими шприцами пользовались: 60 мл или 20мл?

[АнаЕс]

Девочки, у кого детки на зонде еще тут? Меня интересуют, те, у кого нарушено  сильно глотание, сосание уже не интересует. Сыну 1.9, псевдобульбарный синдром,  трахеостома. Меня эти кормления уже доканали(( Иногда руки опускаются и думаю,  что он никогда не научится кушать  сам. С сознанием проблемы, ставят аппалический синдром, но  как по  мне это не совсем так,  да  есть  ощущение,  что он как в космосе,  но не всегда. Как кормите, какое меню должно  быть и объем порций? Сколько  раз? И есть  ли тут, те, укого с весом  проблемы? Может схемы набора кто подскажет?  Мой совсем сдулся, пока ,  как  у  старой  бабушки, физически с зимы заниматься не можем, был перелом( Мне очень страшно...

Редко здесь бываю, поэтому пишите в личные сообщения. Мы на зонде. С рождения. Подскажу как мы набрали вес.

[АнаЕс]

Да, это размер. У нас сейчас десятка стоит, но нам 6 лет. Я думала вы маленькие совсем. Возраст какой у ребенка? Зонд как ставите? Если через нос, то нам и 50см хватает.
РКП -рентгеноконтрасная полоска. На это обозначение можно не обращать внимания, мне кажется.

7 лет, через нос, возможно и 50 см хватит, но длиннее кажется удобнее всеж для введения шприца...

Лайфхак. Не люблю длинные зонды. Чтоб было удобнее вводить еду, удлиняла обычной капельницей.Шприц(обычный)-капельница-зонд.

[UlkaVladivostok]

@Koty28, спасибо!а я как раз на Нутрицию смотрю.Во Владивостоке проблемно купить даже одноразовые.Взяла Apexmed 10ка 40 см НЕ длительного(других не было).Измучились с ним-во-первых он для нашего роста 82 см короткий - клапан оказался в районе входа в уха и туда то и дело попадает еда, во-вторых он жестче, чем другой китайский зонд,который нам давали в больнице, и самое главное- клапан просто отвратительный!!!Открывался самопроизвольно даже когда ребенок кричал, под напором, или просто лежа на животе.С больничным таких проблем не было, хотя заглушка там сделана гораздо примитивнее.
Я когда кормила обычной едой прогоняла все через блендер+разбавить водой и протереть через марлю.Но много волокон оставалось на марле(((Сейчас кормимся жидкими смесями

[Ма_Таня]

@UlkaVladivostok, здравствуйте,  поищите  Уномедикал. Может где-то в аптеке на заказ или в медсервисе. У апексмеда очень высока вероятность травматизации пищевода и гортани, что с нами и произошло. У меня дочь сама ест очень плохо, но эмоции и чувства свои выражать получается хорошо.  Плакала она после установки апексмеда сильно. Видно, что ей было очень больно. У них край очень тупой, поцарапать очень легко, у нас даже кровь как-то пошла. Так они  у нас и лежат с тех пор.  Мой вам совет - ищите Уномедикал. В Москве их найти более чем реально. Может кто-то из знакомых бы купил и переслал вам.

[UlkaVladivostok]

@Ма_Таня, благодарю!буду заказывать Уномедикал

[Shnaps]

Да, это размер. У нас сейчас десятка стоит, но нам 6 лет. Я думала вы маленькие совсем. Возраст какой у ребенка? Зонд как ставите? Если через нос, то нам и 50см хватает.
РКП -рентгеноконтрасная полоска. На это обозначение можно не обращать внимания, мне кажется.

7 лет, через нос, возможно и 50 см хватит, но длиннее кажется удобнее всеж для введения шприца...

Лайфхак. Не люблю длинные зонды. Чтоб было удобнее вводить еду, удлиняла обычной капельницей.Шприц(обычный)-капельница-зонд.

Поддерживаю однозначно. Мы на зондовке были очень долго, тут главное приноровиться к пище, подобрать зонд. Мы ухитрялись на зонде кетогенке держать, и долго. Молол еду в пыль блендером, потом протирал через лабораторное сито. И да, Как показала практика, если не на смесях, Уномед предпочтительнее.

[marina811]

Извиняюсь,а куда подевалась тема ,,У кого тяжёлые дети...,,
Никак не могу ее найти.

[mrustam]

Здравствуйте! Есть возможность бесплатно поставить низкопрофильную гастростомическую трубку у лучшего в России хирурга. Подробности здесь: https://www.facebook.com/100009143560477/posts/2585947655053328/?d=n

[mrustam]

Здравствуйте! Есть возможность бесплатно поставить низкопрофильную гастростомическую трубку у лучшего в России хирурга. Подробности здесь: https://www.facebook.com/100009143560477/posts/2585947655053328/?d=n

. Директор благотворительного фонда - сама мама особого ребенка, которому год назад поставили гастростомическую трубку. Теперь она хочет помочь другим!

[Алена Бойчук]

Здравствуйте, у моего сына синдром Менкеса. Я бы хотела найти людей с таким синдромом

[marina811]

Здравствуйте, у моего сына синдром Менкеса. Я бы хотела найти людей с таким синдромом

Здравствуйте,у меня было два мальчика с синдромом Менкеса, сейчас один остался.Напишите в личку.
@Алена Бойчук,