В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и генетика
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Polina
) »
centogene/центоген: мой опыт общения
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: centogene/центоген: мой опыт общения (Прочитано 6406 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
СандриньяЯ
Присматривающийся
Сообщений:
43
Страна:
Благодарностей: 0
centogene/центоген: мой опыт общения
«
:
13 Июня 2017, 15:48:24 »
Уважаемые подруги по несчастью! прошу Вас поделиться своим опытом и пояснить мне новичку:
1. в каких случаях можно и нужно обращаться в centogene?
2. С кем из сотрудников лаборатории вести переписку? Есть ли там русско-язычные специалисты?
3. Каким образом передать образцы крови в лабораторию? (методы доставки и их стоимость)
4. Сроки проведения анализов, их стоимость и метод оплаты?
5. Ваши личные рекомендации (на что стоит обратить внимание при сотрудничестве с этой компанией)
Буду признательна за любую информацию, в идеале хотелось бы услышать вашу полную историю от и до по взаимодействию с Центогеном.
Если не хотите писать публично, пришлите, пожалуйста, информацию в лс.
Безмерно благодарю!
Записан
Mariya Amina
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #1 :
01 Августа 2017, 16:39:57 »
Мне тоже крайне актуален данный вопрос. И мне ответьте, пожалуйста.
Записан
Скво
Ветеран
Сообщений:
2400
Страна:
Благодарностей: 60
Пол:
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #2 :
02 Августа 2017, 14:04:07 »
Вообще в большой теме "генетика" все эти вопросы обсуждались и не по разу, поищите.
Записан
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует. ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!
Mooon
Интересующийся
Сообщений:
108
Страна:
Благодарностей: 2
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #3 :
02 Августа 2017, 22:49:41 »
@СандриньяЯ
, очень жаль, что никто не нашел время ответить на ваши вопросы. Мониторю эту тему.
По своему опыту скажу, что в центоген решили обратиться, тк московские генетики разводят руками и не могут посоветовать, какой анализ смог бы выявить причину наших проблем. Пока рекомендуют за 99 тыс Полное секвенирование экзома, которое не факт что что-то покажет.. Обратилась в центоген (на английском, по email), чтобы назначили конкретно, что надо исследовать, а не пальцем в небо. На что получила ответ, что не участвуют в переписках ни с родственниками, ни с друзьями родственников, и не дай Бог с самим пациентом! Только с лечащем врачом. Теперь ищу врача, который готов выступить в наших интересах. А вам удалось что-то выяснить?
Записан
Elena_S
Ветеран
Сообщений:
7129
Страна:
Благодарностей: 155
Пол:
Награды
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #4 :
02 Августа 2017, 22:52:38 »
Девочки , ну все же уже расписано. Я лично писала , просто неохота по кругу. Сейчас попробую поиском найти своё сообщение
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
Elena_S
Ветеран
Сообщений:
7129
Страна:
Благодарностей: 155
Пол:
Награды
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #5 :
02 Августа 2017, 22:55:15 »
Вот в архиве нашла
Архив. 2015 г. Генетика
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
Тамила75
Интересующийся
Сообщений:
172
Страна:
Благодарностей: 0
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #6 :
02 Августа 2017, 22:56:08 »
Я тоже послушаю. Тоже хочу туда отправить анализ на полное секвенирование экзома. России я больше не доверяю.
Записан
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.
Elena_S
Ветеран
Сообщений:
7129
Страна:
Благодарностей: 155
Пол:
Награды
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #7 :
02 Августа 2017, 22:59:46 »
У меня был врач эпилептолог , который предоставил свою почту для ответа. Все остальное я сама заполняла и собирала. Это может быть кто угодно- педиатр, невролог, я лично рассматривала знакомого врача- вообще инфекциониста
«
Последнее редактирование: 03 Августа 2017, 00:10:26 от Elena_S
»
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
Тамила75
Интересующийся
Сообщений:
172
Страна:
Благодарностей: 0
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #8 :
02 Августа 2017, 23:01:12 »
@Elena_S
, так я им писала но они только с врачами имеют переписку. Мой генетик сможет только в ноябре послать. Мне надо знать как отправить им кровь. Как оплатить и как получить потом результаты.
Записан
У меня 3 замечательных детей. Анастасия 23 года. Маргарита 21 год. Алексей 15 лет.
Elena_S
Ветеран
Сообщений:
7129
Страна:
Благодарностей: 155
Пол:
Награды
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #9 :
02 Августа 2017, 23:02:07 »
И нам поставили диагноз , наконец. Очень быстро. Насчёт оплаты просто не в курсе, так как нас взяли в благотворительную программу , которую сейчас вроде бы прикрыли . Но не думаю, что с оплатой будут сложности - там русскоязычные врачи, все объяснят . Всем удачи !
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
Elena_S
Ветеран
Сообщений:
7129
Страна:
Благодарностей: 155
Пол:
Награды
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #10 :
02 Августа 2017, 23:07:10 »
@Тамила75
, пробирки присылают они сами за свой счёт , даже не пробирки, а фильтр карты, куда только надо накапать кровь и высушить . Почитайте все таки ссылку на архив, я там с этой страницы и далее подробно отвечала .
«
Последнее редактирование: 03 Августа 2017, 00:08:44 от Elena_S
»
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
Elena_S
Ветеран
Сообщений:
7129
Страна:
Благодарностей: 155
Пол:
Награды
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #11 :
03 Августа 2017, 00:07:42 »
Вообщем, вас не послали в никуда , помогли как смогли . Дорожка протоптана . Все желающие могут обратиться в личку. Например, ко мне. Мне лично помогали тоже . Не уверена , что надо какие то ньюансы обсуждать при всех, поэтому кое что потру
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
Mooon
Интересующийся
Сообщений:
108
Страна:
Благодарностей: 2
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #12 :
03 Августа 2017, 12:21:52 »
Спасибо, большое всем за советы!! Будем пробовать!
Записан
МарияВесна
Пользователь
Сообщений:
50
Страна:
Благодарностей: 0
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #13 :
02 Декабря 2019, 18:45:03 »
Здравствуйте! Нам нужно отправить кровь ребенка накапанную на бумажку и высушенную в лабораторию Centogene в Германию из Москвы. Анализ Секвенирование экзома. Кто знает как это можно сделать? DHL отказал. Дали контакты Геномеда, но они просят за пересылку этой бумажки 12000 рублей. Мне кажется это слишком высокая стоимость за конверт с бумажкой. Может кто-то поделится своим опытом пересылки. Заранее спасибо:)
Записан
МарияВесна
Пользователь
Сообщений:
50
Страна:
Благодарностей: 0
Re: centogene/центоген: мой опыт общения
«
Ответ #14 :
02 Декабря 2019, 18:46:09 »
@Elena_S
, Здравствуйте! Нам нужно отправить кровь ребенка накапанную на бумажку и высушенную в лабораторию Centogene в Германию из Москвы. Анализ Секвенирование экзома. Вы не можете подсказать как это лучше сделать? DHL отказал. Дали контакты Геномеда, но они просят за пересылку этой бумажки 12000 рублей. Мне кажется это слишком высокая стоимость за конверт с бумажкой. Заранее спасибо:)
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и генетика
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Polina
) »
centogene/центоген: мой опыт общения