Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия

[Александр Григорьев]

Михаил, а что Вы принимаете? Мы начали принимать Трилептал в суспензии, по рекомендации зарубежных специалистов, эффект удивил, на днях записали ЭЭГ, эпиактивность отступила почти в половину, было 80℅ стало 50, участо поражения полностью локализовался, теперь четко показывает что эпиактивность идес с лева. На сколько я понял, при ФКД есть симетрия эпиактивности, тоесть поражение с лева а показывает право, дело в том, что импульс настолько быстрый, что аппарат ээг просто не успевает его зарегистрировать и ловит уже в конце с лева либо в центре. Поговорите с Вашим врачем, попробуйте Трилептал. Какой у Вас тип ФКД, 1 или 2? На мрт видно?

[AngelSMother]

часто при ФКД ээг "зеркалит" и оч сложно выявить истинный очаг .
 У нас ФКД задневисочной -теменно -затылочной области . Висок изначально не показывал  активности практически, но ,сейчас ,когда отсоединили область ФКД ,видно ,что шарашит оттуда еще как. Если бы оставили его ,то приступов не избежать было бы.
Поэтому самое важное в диагностике ,не мощность аппарата МРТ и длительность ЭЭГ-мониторингов ,а компетентность доктора ,который верно всё сопоставит и определит  истинный очаг.
Мы оперерировались в Бурденко ,очень их рекомендую. В РФ лучше нет. Обратитесь туда ,возможно ,назначат ПЭТ ,как доп обследование. Как у дочери с развитием ?@Александр Григорьев,

[Михаил77]

Михаил, а что Вы принимаете? Мы начали принимать Трилептал в суспензии, по рекомендации зарубежных специалистов, эффект удивил, на днях записали ЭЭГ, эпиактивность отступила почти в половину, было 80℅ стало 50, участо поражения полностью локализовался, теперь четко показывает что эпиактивность идес с лева. На сколько я понял, при ФКД есть симетрия эпиактивности, тоесть поражение с лева а показывает право, дело в том, что импульс настолько быстрый, что аппарат ээг просто не успевает его зарегистрировать и ловит уже в конце с лева либо в центре. Поговорите с Вашим врачем, попробуйте Трилептал. Какой у Вас тип ФКД, 1 или 2? На мрт видно?

Принимаем трилептал уже 2,5 года, вначале приступы были легкие, сейчас с полной потерей сознания, хотя дозировка уже 30мг на кг.
Размер фкд 2х1см, не знаю какой тип, на мрт хорошо видно.
Проблема в том, что у нас при такой дозировке очень низкий уровень окскарбазепина  в крови (в 1,5-2 раза ниже нижнего уровня), сейчас будем повышать дозировку до 40мг на кг.  Вы не сдавали анализ на содержание в крови?

Еще с 3мес. до 2х лет принимали конвулекс, но тогда и приступы были совсем легкие типа вздрагиваний.

часто при ФКД ээг "зеркалит" и оч сложно выявить истинный очаг .
 У нас ФКД задневисочной -теменно -затылочной области . Висок изначально не показывал  активности практически, но ,сейчас ,когда отсоединили область ФКД ,видно ,что шарашит оттуда еще как.

Наш врач интерпретирует тем, что датчиков-присосок мало и уловил сигнал ближайший к источнику датчик, поэтому и погрешности.

[AngelSMother]

@Михаил77, мы тоже принимали Трилептал . Около 4х лет. И ,к сожалению  ,наблюдали только ухудшении ситуации с приступами ,т.к.при некоторых типах ФКД(а,их большинство) эпи резистентна.

[Михаил77]

т.к.при некоторых типах ФКД(а,их большинство) эпи резистентна.

Да это понятно, но операцию страшно делать, будем пробовать варианты разные.

Мы оперерировались в Бурденко ,очень их рекомендую.

А РДКБ хуже? 

[AngelSMother]

РДКБ... Могу судить только по своему опыту и нескольких хорошо знакомых детей. Бурденко по количеству благоприятных исходов явно лидирует. "Благоприятных"= уменьшение количества приступов или их тяжести /ремиссия +сохранение двиг.возможностей (на сколько это возможно)

[Александр Григорьев]

Здравствуйте, моей дочери уже два года, трилептал начали принимать месяц назад, сейчас 6 мл.в сутки, суспензия. При вводе приступы исчезли вообще, не было где то дней 5, потом, по мере увеличения дозы начали проявляться, но в виде кратковременных абсансов, на днях штырануло минуты на 3, с подергиванием ножек и рвотными позывами, но ЭЭГ говорит эпикактивность упала. Странно все это и наверно исключительно индивидуально. Уровень оскарбазепина в крови еще не проверяли. По Бурденко я тоже слышал много положительного, говорят Армен Григорьевич человек от бога. я видел пару его прессконцеренций. действительно грамотный. У меня нет предрассудков касательно Бурденко. однако оборудование в Германии однозначно лучше и Врачи не хуже. Чего только стоят немецкие нейронавигаторы. Лично я, по возможности буду пробовать попасть туда, так как в России мне ни один специалист не порекомендовал Трилептал, а все зарубежные доктора в один голос сказали - Трилептал, и помогло, да не купировало, но все же легче стало.

[AngelSMother]

Для вас огромный плюс в том ,что определили предположительную ФКД в таком раннем возрасте. Мы не могли найти причину судорог с 1.5 месяца до 6 .5 лет. Были пройдены врачи "на слуху " в РФ и Европе . И только в Бурденко по косвенным признакам доктор диагностировал дисплазию.

[Михаил77]

Для вас огромный плюс в том ,что определили предположительную ФКД в таком раннем возрасте. Мы не могли найти причину судорог с 1.5 месяца до 6 .5 лет. Были пройдены врачи "на слуху " в РФ и Европе . И только в Бурденко по косвенным признакам доктор диагностировал дисплазию.

а на мрт не видно было?

[AngelSMother]

Нет. У нас 1А тип,его сложнее всего распознать. На МРТ по эпи протоколу только утолщение белого вещества ,затем результаты ПЭТ косвенно  подтвердили наличие ФКД .

[Марина2226]

Всем привет .
Подскажите как самочувствие детей после перенесенной операции . На сколько ребенок остался сохранен  в развитии мышлении , двигательный аппарат . На сколько улучшилось качество жизни .
 

[AngelSMother]

@Марина2226, смотря какая операция проводится ,в какой зоне фкд. У нас от правого полушария оставили только висок  . Проводили заднеквадрантную дисконекцию .После операции был гипотону по левой стороне ,переросший в парез. Но ,нас об этом предупреждали.
Развитие идёт гораздо быстрее ,но ,прогресс ощутим не сразу ,а через 1-1.5 года по нарастающей .

[Марина2226]

Фкд в левой задне-лобной и левой височной области .
 Я так понимаю , что последствия операции  в большинстве случаев или все же операция проходит без дальнейших последствий . На данный момент ребенок только отстает в речевом развитии

[AngelSMother]

Побочки операции необходимо обсудить с доктором. Кажлый случай индивидуален. Кто-то долго востанавливается,кто-то на след.день уже ходит и ведёт прежний образ жизни.

[Михаил77]

А кстати операции такого плана платные или бесплатные в РДКБ/Бурденко?
Для москвичей.