Новости от Антошки

[Елизавета25]

Всем привет!

Хочу рассказать свою историю и услышать Советы и может быть поддержку родителей , переживших подобное.

Родила я в 34,5, преждевременные роды вследствие ИЦН( хотя стоят циркулярный шов), мальчик , 2350гр, 48 см. 1-е сутки все нормально , на вторые остановка дыхания, перевод в отделение недоношенных. Месяц в реанимации , 2 недели на 2 этапе. Выписались домой с диагнозами: Гипоксический-ишемической поражение головного мозга, ВЖК 1-2 степени , заместительниц гидроцефалия.


Спустя месяц с судорогами попадаем в реанимацию , ставят двухстороннюю субдуральную гематому. Лечение консервативное , спустя 2,5 недели спускают в отделение. Спустя неделю в отделении , поднимается температура 40,4, забирают в реанимацию, ночью экстренная операция , 2 дренажа, сказали уже был пик. В итоге не дают шансов на жизнь , давление не держится , судороги никак не уходят. Ставят атрофию коры мозга , уменьшенный мозг в размере из-за гипоксии, гидроцефалия. Спустя 2,5 неделю все приходит в более менее нормальное состояние, давление хорошее , судороги уходят. Сегодня спустили в нейрохирургию, ребёнок активный , следит глазками. Забыла добавить , ему 3,5 месяца. Пугают очень сильной инвалидностью , говорят будет овощ. Хотелось бы услышать историй с атрофией коры, и ваших советов как нам жить дальше

[fotoplay]

@Елизавета25,
Здравствуйте, а подробнее как роды прошли напишите, потому что вес и срок у вас не критичный
Не унывайте, верьте в малыша 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[Елизавета25]

Роды прошли хорошо , рожала сама , без каких-либо осложнений. Говорят что гематомы эти хронические были , кто-то говорит из-за недостатка витамина К, кто-то из-за того что васаулопатия... Но теперь все перед мной рухнуло... после того что я услышала, что мой ребёнок никогда не будет ничего понимать (

[Love Rain]

Как как ? Постоянные реабилитации, поиск врачей, поездки по врачам, переживания , лежания в больницах, лекарства, затраты, нервы. Вот так и жить.

[ElenaNezh]

Делали КТ или МРТ? Что в заключениии? Что по УЗИ, каки е размеры желудочков, межполушарной щели, субарахноидального пространства? У нас тоже уменьшение объема мозга из-за гипоксии, атрофия коры. Но все зависит от того, сколько именно мозга погибло. Нам в 3 месяца тоже говорили, что все плохо. Сейчас не так категоричны, говорят реабилитируйтесь, занимайтесь, какой ваш максимум не скажет ни один врач в мире. Нам 8,5 месяцев, уверенно удерживает голову, переворачивается, улыбается, смеётся, много болтает на своём, уже неделю проскакивает «мам», «ма-ма» 😁 наверное, не осознанно, но мне все равно приятно, сидеть хочет, но не получается, есть любимые песенки, игры... Морально это все очень сложно, я наблюдаюсь у психотерапевта, я за то, чтобы психику беречь и при необходимости лечить, если чувствуете, что уже не справляетесь сами - лучше к специалисту, не нужно ждать невроза и депрессии. И да, Реабилитация отнимает все деньги и очень много времени, теперь это образ жизни.

[Sveta988]

Здравствуйте.Очень хорошо,что вы нашли этот форум,тут просто огромное количество проверенной мамами информации. Читайте и спрашивайте! По поводу витамина К: мне иногда прям хочется кричать беременным девочкам! Дело в том,что геморрагическая болезнь новорождённых из-за недостатка витамина К сейчас резко набирает обороты к сожалению,отчасти от того,что беременные девочки употребляют различные препараты для крови Клексан,курантил и прочие в этом роде (это мне объяснил врач).Когда нам при рождении поставили такой диагноз я думала это редкость,а по прибытии в Морозовскую оказалось,что пол отделения лежит с кровотечениями различной степени и место расположения. К сожалению многим поздно ставят диагноз( увы )и это в Москве где более менее уровень есть,а где-нибудь в области уж не знаю(( один вовремя сделаный укол может спасти от таких последствий.... к счастью во многих роддомах стали ставить всем при рождении! Извините за отступление. Желаю малышику сил,чтобы поправиться,а вам терпения и поскорей встать на путь восстановления!

[Sportage]

Дефицит витамина К приводит к нарушению синтеза протромбина (одного из факторов свертывания крови) печенью. И, правильно,  может  привести к геморрагической болезни новорожденных. Только ни курантил,  ни клексан, ни другие производные гепарина к этому никакого отношения не имеют. Они на содержание протромбина никак не влияют, действуют по-другому и недолго, быстро из организма выводятся.  Если так сказал врач, он,  видимо,  не очень грамотный. Или, возможно,  вы не так поняли. Это я пишу для того, чтобы девочки с тромбофилией,  выносившие
 беременность на том же клексане или фраксипарине, а также принимавшие курантил, вдруг не подумали, что могли этим навредить своему ребёнку.

[Sveta988]

Дефицит витамина К приводит к нарушению синтеза протромбина (одного из факторов свертывания крови) печенью. И, правильно,  может  привести к геморрагической болезни новорожденных. Только ни курантил,  ни клексан, ни другие производные гепарина к этому никакого отношения не имеют. Они на содержание протромбина никак не влияют, действуют по-другому и недолго, быстро из организма выводятся.  Если так сказал врач, он,  видимо,  не очень грамотный. Или, возможно,  вы не так поняли. Это я пишу для того, чтобы девочки с тромбофилией,  выносившие
 беременность на том же клексане или фраксипарине, а также принимавшие курантил, вдруг не подумали, что могли этим навредить своему ребёнку.

возможно вы правы,но врач говорил мне в том числе именно про эти препараты и ещё какие я не помню точно,(эти запомнила так как сама принимала) значит у него есть какая-то доказательная база. Конечно,я никого не пугаю,все это принимается по назначению и под контролем врача и соотносится польза и вред для плода в каждом случае индивидуально. Мой пост был не про причины возникновения ГБН,я просто хотела рассказать,что такое есть и лечится вовремя сделанным уколом вит К..

[Мама гуськи-гу]

Дефицит витамина К приводит к нарушению синтеза протромбина (одного из факторов свертывания крови) печенью. И, правильно,  может  привести к геморрагической болезни новорожденных. Только ни курантил,  ни клексан, ни другие производные гепарина к этому никакого отношения не имеют. Они на содержание протромбина никак не влияют, действуют по-другому и недолго, быстро из организма выводятся.  Если так сказал врач, он,  видимо,  не очень грамотный. Или, возможно,  вы не так поняли. Это я пишу для того, чтобы девочки с тромбофилией,  выносившие
 беременность на том же клексане или фраксипарине, а также принимавшие курантил, вдруг не подумали, что могли этим навредить своему ребёнку.

@Sportage, вот про курантил

_ Со стороны системы свертывания крови: тромбоцитопения, изменение функциональных свойств тромбоцитов, кровотечения; в единичных случаях - повышенная кровоточивость во время или после хирургического вмешательства (побочные действия)

да и само вещество накапливается в эритроцитах... при беременности по мне так должны быть очень серьезные основания для его использования, в нашей консультации его всем выписали в третьем триместре - как витаминки для сосудов

[LeeLoo]

@Елизавета25, у нас по мрт заключили атрофию коры мозга, еще увеличены желудочки, умеренно жидкости в голове, тонкое мозолистое тело. Почему и от чего так пока и не ясно. беременность вроде норм. родился, все норм. а в 5 мес отставание заметно стало. были неврологические сомптомы (косил глаза, тремор)
сейчас нам 1,1г а развитие на 5 мес. что-то понимает, моторно мало может. Гипотонус, руки не очень управляемые головой. ВЧД. Эпиактивность в глубоком сне.
что делать дальше особо не знаю. получили инвалидность. надежда на реабилитации,
делали 2 курса массажа. дома кручу верчу. иногда унываю, что прогресса мало.
Не знаю что именно нужно делать, куда бежать, кто нам подскажет и поможет. в нашем городе очень плохо с врачами. в другом городе наугад тыкаемся. ничего нового и познавательного. далеко ехать сложно.
пришло какое-то смирение, что сын "нетакой" и кажется, надо просто жить. какой уж есть... но пугает недалекое будущее, да и далекое тоже, хотя я гоню мысли прочь. Ради упрощения своей и его жизни все равно надо что-то делать...но что?
Не сильно вас поддержала, наверное, мысли вслух.
Тоже все время хочу найти семьи с подобной проблемой. пообщаться, обменяться опытом.

[Мама_Ксении]

У нашей девочки частичная атрофия коры (лобные и височные доли с обеих сторон), ПВЛ.
 К 3 годам мы остановились на двух методиках: ткмс и томатис. Ну и для общего физического развития оставили массаж с элементами лфк. Потихоньку развиваемся.

Отправлено с моего SM-A320F через Tapatalk

[Bonda С.]

У сына немного другая ситуация. Механическая асфиксия, гипоксия, клиническая смерть. На третьи сутки отек, трепанация, трахеостомия , сообщающаяся гидроцефалия, шунтирование.
На мрт вот такая картина. Кора, подкорка, мозолистое тело.... Но должна сказать, что за больше чем год , крест на ребенке не ставили нигде. Надо добавить, что ребенку 13 лет, все так раз говорят, что у совсем маленьких восстановление идет быстрее.
А в нашем возрасте уже дольше.

[anna8916]

Не паникуйте, ни чего у вас прям сильно не расширено. Главное, чтобы дальше не нарастала атрофия. Нужно следить за ростом головы. У нас атрофия до 10 мм, кисты, большая киста сзади.
Прогнозы тоже до овоща. Да много работали, очень много. Сейчас на 4.5 года, бегает, прыгает, читает и считает, решает простые примеры, много наизусть. Стихов знает. Тьфу,тьфу,тьфу. Эпи  5 % у нас , но без препаратов. Была дистония, дизартрия сильная исправили. Спецы должны быть лучшие и сильные.
Сделайте ээг, и начинайте реабилитацию не ждите, не теряйте время, особенно на интеллект налегайте. Верьте в малыша. Сил вам.

[Tabiti]

У моей дочери тоже атрофия коры из-за инфекции в 3года случилась(((. До этого ребенок рос и развивался как надо. Выписали нас в апаллическом синдроме, прошел год, она перешла в малое сознание, ушла спастика практически полностью. Сознание потихоньку расширяется. Мы не сдаёмся!!! Боремся за нашу девочку!!! Читала недавно на каком-то форуме про мальчика с грубой атрофией коры гм, ему 6лет бегает, прыгает, разговаривает, понимает, думает  его мама настроена оптиместично. И статью в газете читала про мальчика у которого случилась клиническая смерть в больнице на операции. Атрофия мозга, маме предлогами от него отказаться, у него ещё и по генетике проблемы какие-то, в общем мама не сдалась, занималась с ним. И он окончил обычную школу, юрист и параолимпийский чемпион по плаванию, сейчас ему 30лет, абсолютно самостоятельный человек, ездит на соревнования за границу, путишествует. Вот такие истории вселяют надежду.

[MakKsusha]

@LeeLoo, Здравствуйте! давно прочитала вашу историю на форуме и нашла чтото общее со своим сыном... тоже атрофия у нас лобных долей, в начале также думали что здоровый, соспл грудь , набирал вес, рода в срок без всяких реанимаций и кровоизлияний.. жили не тужили .. 3 месяца.. потом как то стало заметно что не то.. голову плохо держал не смотрел на нас.. а потом судороги начались..