В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
История моей нелепой жизни
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
7
Все
Вниз
Автор
Тема: История моей нелепой жизни (Прочитано 15104 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
JuliaJulia18
Присматривающийся
Сообщений:
31
Страна:
Благодарностей: 0
История моей нелепой жизни
«
:
18 Октября 2018, 19:59:05 »
Здравствуйте.Меня Юлей зовут и мне 30 лет.Отличница со школы, институт с отличием, первая любовь с 14 лет вместе.Вышла замаж в 21 год, окончила институт, хорогая пепспективная работа, карьерный рост, хорошая зарплата.В 25 решаюсь родить ребенка, получается почти сразу, по узи девочка, счастью нет границ.Родила в 2013 году свою долгожданную девочку, она очень неспокойный ребенок была, кинулась лечить ее, ставили вчд.Вобщем пролечились, в 5, 5 села и дальше развивалась невероятными темпами и физически и интеллектуально.В 5 месяцев я вышла на работу, жизнь наладилась, мы по насьоящему были счастливой семьей и нам многие завидовали.В 4, 5 года на Пасху Настя себя стала плохо чувствовать, оьказывалась от еды, ее тошнило.Муж был в рейсе.Я по больницам.Вобщем того, что пережила-врагу не пожелаю.Наш диагноз-опухоль головного мозга, моего ребкнка не стало ровно через месяц...Я не хотела жить, потом я решила надо жить ради Нее, ради Ее памяти.Муж вме время со мной поддерживал.Решаемся на второго ребенка, через 3 месяца я беременнею, есть смысл жить дальше.Наблюдение у лучших врачей, генетиков, все анализы норма.яроды принимает одна из лучших акушеров нашего города, плановое кессарево.Всю беременность пролетала на одном дыхании в ожидании чуда и смысла дальнейшей жизни.Зпкричала моя девочка сразу, роды ровно в 40 недель, однократное обвитие, 8 из 8 по Апгар.И дальше я не понимаю что происходит.В роддоме моя дочь была самым беспокойным ребенком,Но все показатели в норме и я не переживала, думала из за моих переживантй во время беременности, а педиаьры на колики списывали...Вобщем выписали как здорового ребенка на 5й день.Сейчас нам 3 месяца и неделя и мы ничего не умеем делать.У нее есть 2 режима:либо плачет либо спит, эти бесконечные срыгивания, выгибания дугой, и я не понимаю в чем дело.С месяца по врачам-все смотрят по виду здоровая девочка, но чего де она постоянно нервничает и плачет.Ставят нам разные синдромы:нервно-рефл.возбудимости, вегето-винсцелярных нарушений, синдром двигаьельных расстройств, тонусных нарушений.Ничего конкретного врачи не говорят.В наши 3 месяца моя девочка только умеет улыбаться иногда и хорошо фокусиоует взгляд и я подозреваю что у нее с психикой что то, она не узнает никого, не реагирует на звук, хотя слух есть.В нашем реабилитационном центре невролог нам ставит спастический тетрапарез, сильный тонус,у меня земля ушла из под ног.Совсем опустились руки, я не знаю что мне делать как жить дальше, я чувстую у меня сьезжает крыша из за ее постоянного плача.С 2х месяцев посещали 3х остеопатов, делаем 2й курс массажа, пока не вижу улучшений никаких, у нее все те же хаотичные движения и никаких сдвигов в эмоциональной сфере.В больнице мы не лежалиПо обследованиям:узи всех органов норма, нсг, тус-без патологий.Но почему такая клиника у ребенка?!Больше всего боюсь за ее интеллект, ее ничего не интересуют игрушки, я, нет попыток переворотов, сильная спастика, поза фехтовальщика.Я готова возить ее везде, но не могу т.к не справлюсь с ее истериками.Какие мои действия, посоветуйте, куда обращаться, ложиться обследоваться, делать Мрт?
«
Последнее редактирование: 18 Октября 2018, 23:09:57 от JuliaJulia18
»
Записан
Laruska1
Постоялец
Сообщений:
832
Страна:
Благодарностей: 21
Пол:
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #1 :
18 Октября 2018, 20:46:02 »
Примите соболезнования по поводу старшей дочки(((По младшей конечно надо кт или мрт ,кт проще тк быстро и без наркоза.А почему вам его до сих по не предложили пройти? Чем обосновывают ?
Записан
Если зло побеждает,его объявляют добром...
Nattilli
Старожил
Сообщений:
384
Страна:
Благодарностей: 1
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #2 :
18 Октября 2018, 21:15:39 »
Как мой ребенок... Тоже кричал и выгибался дугой. До полугода не спал вообще. Максимум по 10-15 минут, а затем - два часа ора... Врачи говорили - колики. Теперь я понимаю, что это было вчд, а не колики. Последствия до сих пор расхлёбываем. ТрИ и года, а ходим плохо. Атаксический церебральный паралич. Надеюсь, у вас будет всё хорошо. Самое главное - не делайте никаких прививок!
Записан
света8716
Пользователь
Сообщений:
61
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #3 :
18 Октября 2018, 21:36:57 »
Юленька, читаю и вспоминаю свою дочку в таком возрасте. Орали мы знатно, спала отвратительно первые 4-5 месяцев, днём по 10-15 мин, постоянно на груди, не плакала она только на руках и при этом ходить. Не лежала спокойно вообще, без преувелечения.В 3 месяца игрушки тоже были не интересны, никакие коврики развивающие, ни мобиль, и переворачиваться стала после 5 месяцев. Сейчас 1г3м развитие в норме, есть моменты, но это мелочи. Юля, от всей души желаю пережить эти сложные периоды , пусть будет все хорошо! Найдите по отзывам грамотного невролога. И пусть ваше развитие будет вариантом нормы. Держитесь!
Записан
JuliaJulia18
Присматривающийся
Сообщений:
31
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #4 :
18 Октября 2018, 21:44:01 »
@света8716
, хотелось бы надеяться, но оно все вместе:спастический тетрапарез, не реагирует на меня, на звуки, не агукает, только психует
Записан
О
Интересующийся
Сообщений:
160
Страна:
Благодарностей: 2
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #5 :
18 Октября 2018, 21:48:08 »
У меня тоже орал до 2 месяцев без остановки . Я жить не хотела. Срыгивания не прошли, но меньше. Сейчас 8,5. Сидит, ползает. Все хорошо. УЗИ шеи сделайте, личите животик. И ждите, а ещё пробуйте развлекать и не нервировать. Я песни пою постоянно. В бассейн ходим. Все также как у вас по записям. Массажи каждый месяц делаем. Тут против фореща, но я делала.
Записан
О
Интересующийся
Сообщений:
160
Страна:
Благодарностей: 2
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #6 :
18 Октября 2018, 21:53:10 »
В 4 месяца я посадила его в кенгуру и целыми днями по улице ходила, сажусь - орет. Шея была свёрнутая, остеопат, воротник, цинаризит, массаж с поворотами - но полегчало. Я до 6 месяцев ни с кем не общалась. На улице все пальцами тыкали, что успокоить не могу, в больницу попали в 1,5 - все жаловались, что орет круглосуточно. Я желаю вам пережить это время. Ещё проверьте капрограмму, у нас ещё стафилокок мучал сильно
Записан
О
Интересующийся
Сообщений:
160
Страна:
Благодарностей: 2
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #7 :
18 Октября 2018, 21:59:30 »
Мне муж здорово помогает, он приходил, брал его и носил, а тот тупо орал. Купите мяч гимнастический, приложение баю-бай на всю громкость дождь под ухо. Я ходила поссать не могла, выношу катаю, успокаиваю, завожу, размешиваю смесь, просыпается - орет, ест и выходим. Ела на улице пирожок. Держитесь. Должно пройти. Это ещё не показатель тяжёлых последствий
Записан
света8716
Пользователь
Сообщений:
61
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #8 :
18 Октября 2018, 23:00:45 »
Юля, смотрит на вас малышка, следит за игрушкой?из эмоций только плачь или умеет улыбаться? Сучит ножками и ручками?как вы кушаете? И если есть возможность сделайте МРТ и картина будет ясна. Неврологи все тоже очень разные. Моя подруга вот была в Киеве у " хорошего " невролога , который при микроцефалии выписывает диакарб и аспоркам,настоятельно рекомендует пить!!! Когда этого делать нельзя, и другой уже невролог, в Харькове, была удивлена назначением коллегии . Очень очень держу кулачки за вас!!!
Записан
JuliaJulia18
Присматривающийся
Сообщений:
31
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #9 :
18 Октября 2018, 23:18:37 »
@света8716
, смотрит и следит.Но одинаково как за игрушками так и предметами, но вообще она как на своей волне, кричу рядом с ней хлопаю, она не реагирует.была у сурдолога-слышит.иногда улыбается в ответ на улыбку, но поздно начала, месяцев с 2х.Движения у нее как у новорожденного хаотичные не целенаправленные, спастический тонус .Для мрт нужен наркоз...нужно ложиться в больницу, пока никто не направляет и боюсь как перенесет
Записан
Marina-Eva
Ветеран
Сообщений:
1590
Страна:
Благодарностей: 140
Пол:
Марина + Димочка
Награды
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #10 :
18 Октября 2018, 23:41:07 »
@JuliaJulia18
, Юля, моя здоровая девочка в 3,5 месяца стала на улыбку улыбкой отвечать. Я здесь на форуме в теме новорождённых писала, тоже очень парилась. Она за игрушкой следила, за черно-белыми картинками, а на нас не реагировала. После 4 месяцев уже улыбалась всегда в ответ).
По поводу движений, тоже были хаотичные на спине. Ваша малышка голову в вертикальном положении держит? На предплечья упирается лёжа на животе? Это в вашем возрасте основные умелки. Перевороты некоторые в 5 начинают делать.
От коликов моя орала практически до 4 месяцев.
Не торопитесь с лекарствами сейчас, понаблюдайте, может вы накручиваете? (Я очень себя накручивала, так как второй особый).
Пусть все наладится у вас скорее
Записан
Нет ничего невозможного, возможно всё, что можно себе вообразить!
JuliaJulia18
Присматривающийся
Сообщений:
31
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #11 :
18 Октября 2018, 23:48:40 »
@Laruska1
, пока никто не направляет, наблюдают, боюсь потерять время, хотя массажи делаем и форез 1 курс, но улучшений пока нет.Медикаментозно лечимся пантогам циннаризин
Записан
JuliaJulia18
Присматривающийся
Сообщений:
31
Страна:
Благодарностей: 0
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #12 :
18 Октября 2018, 23:55:13 »
@Marina-Eva
, голову плохо держит вертикально, ныряет.на предплечьях недолго держит.Массажист сказал что голову держит на предпречьях из за тонуса, поэтому и выгибается дугой в правую сторону, когда лежит на спине, он в реаб.центре работает, видит проблему сразу
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66791
Страна:
Благодарностей: 2308
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #13 :
19 Октября 2018, 07:19:42 »
@JuliaJulia18
, вы про голову "ныряет"? Т к когда держат за туловище вертикалтнок, голова как бы уходит в плечи?
Если да - очень похоже на "синдром тряпичных плеч". Это бывает при родовых травмах. Шею проверяли?
У вас кесарево - травма ШОП при этом дело частое, к сожалению.
Вот если голова проваливается + не любит и не может нормально лежать когда на живот кладете, с опорой на ручки -(положили, уперлась, пр поднялась, упала и на этом все, и повтора нет и плачет) очень на последствия травмы ШОП похоже...
От этого же может быть и беспокойный сон короткий, голова болит. Вчд повышается за счёт затрудненного оттока ликвора от головы, кровоток там плохой.
Да, рентген в трех проекциях. Узи шеи можно сделать тоже, но там не всегда видно( часто подвывихи Атланта, это самый верхний позвонок).
«
Последнее редактирование: 19 Октября 2018, 10:54:33 от NAB
»
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Ljna
Ветеран
Сообщений:
12731
Страна:
Благодарностей: 434
Пол:
Награды
Re: История моей нелепой жизни
«
Ответ #14 :
19 Октября 2018, 09:23:20 »
Уже много советов написали, добаалю
Сделать обязательно рентген шейного отдела в 3 проекциях
Записан
Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com код DHW525
http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
7
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
История моей нелепой жизни