Автор Тема: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.  (Прочитано 5595 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн DARYAandFEDORАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте, форумчане! Спасибо, что читаете данную тему, а также неравнодушных, кто отпишется!!! gfds
Итак, как принято- наша предыстория.... В 33 года - беременность, долгожданная для меня и папы ребёнка. Первое УЗИ и все в норме, даже пол врач определил-мальчик (как я и мечтала),скрининг - все гуд.
На втором УЗИ, в 25 нед., врач ставит нам ЕАП (единственная артерия пуповины), но уверяет, что питание малыша отличное,даже через одну артерию. Рекомендовал доплер и ктг..... На третьем УЗИ (внепланово) ставят по сердцу экстрасистолии наджелудочковые (уверяют, что они не опасны).
До 36 недели отходила прекрасно, малыш шевелится, мы с мужем ремонтируем квартиру срочно, чтобы уже "жить и не тужить". Но супруг заболел, кашель  и температура. В процессе лечения я и сама подхватила кашель. Придя на последнее УЗИ ставят многоводие 36 нед, врач уверяет, что плод крупный (видя, что отец под 2м),рекомендует лечь на дородовое.
Однако, там меня не принимают и отвергают все заключения по УЗИ (многоводие, крупный плод). Две недели я пребывала дома в ожидании родовой деятельности. По итогу уехала на 40 нед. на дородовое снова. На пятый день предложили стимуляцию (2таблетки/окситоцин). Я поинтересовалась, смогу ли я при таких диагнозах сама родить (ЕАП, многоводие). Врач,отмахнулась и сказал не волноваться. После стимуляции, на 2 таблетке, ночью, у меня лопнул пузырь. Воды с меконием. Начался кошмар.... В родильной при мониторинге КТГ на каждую схватку у ребёнка сердце уходило в ноль. Мне провели ЭКС. 3240 гр/53 см. Состояние мальчика при рождении тяжёлое, санация, ИВЛ с мешком и с маской, на 2 минуте дыхание ритмичное. Апгар 4/6. Получал кислород через воронку 3 суток и еду через зонд, с 4 суток без доп. кислорода и начал сосать из соски. Подозревали БЛД, аудиоскрининг не прошёл, прививок не ставили (спасибо!). На 5 сутки, на месяц, перевели нас в ОПН. Там нас выхаживали. Капельницы глюкозы и антибиотик. Плюсом иструментальные иследования. Искали инфекцию путем пункции (не нашли). Вышли с диагнозом:
неврология:ППЦНС, ПВЛК двустор 1-2 ст. (по НСГ), а по МРТ (умеренно выраженные диффузные изменения белого вещ-ва в перивентрикулярных полушариях).
В группе риска по кардиологии, тугоухости.
Сейчас Фёдору 9.5 мес.
По развитию отставание. До 6 мес. нас радовал умениями:голова до 3 поднялась, перевороты со спины в 4.5,в шесть обратно. И после шести затишье. До предметов он перекатывается, опоры  на вытянутых раках-нет, ладони в положении "на животе" закрыты в кулаках, но игрушку берет ладонью. Его штормит при  попытке ползания по - пластунски-голова качается из стороны в сторону, в положении сидя тоже качка (спина, живот, грудной отдел слабый).Интеллект я нахожу у него- лепет разными звуками, смеётся громко, на свое имя реагирует, нас узнает, на просьбы дать руку-даёт, понимает, когда говорю "нельзя". Риск по тугоухости нам сняли, но с 3 месяцев дальнозоркость +6/+7.
С рождения я 3 раза вызывала массажиста (2мес/6/7), 2 раза реабилитация в стационаре в 3мес и в 8  мес (массаж-поглаживания, изокерит, кортексин), из последнего и прям ощутимого:массаж+лфк(отработка навыков) в 9 месяцев. Сама ежедневно гимнастика (отработка ползания и положения сидя) , шар, бассейн.
Невролог при выписке с последнего курса стационара ставит (8 мес) : ППЦНС сложного генеза, ЗМР, синдром двигательных нарушений, восстановительный период. Мышечный тонус повышен в ногах, опора на стопы не всегда уверена, ограничение разведения в т/б суставах.
НСГ: признаки умеренной дилатации боковых и третьего желудочковая, лёгкие скопления жидкости по конвексу лобно-теменной зоны САП.
Итак, у меня в голове вопросы и деллема :
- мы уходим в ДЦП?
- 26 октября мы записаны на реабилитацию в стационар. Видимого эффекта не приносит. Ребёнок постоянно там сопли цепляет. Но нас наблюдает лучший невролог города, плюс МРТ планировали сделать.
Хочу новые методики без медикаментозного вмешательства (войта/бобат) , которых, к сожалению, в ближайших от нас крупных городах нет.
Совершенно не знаю, куда ехать. Что предпринять. Но моё чутье говорит, что мы потеряем время и здоровье от реабилитации в стационаре.
ОЧЕНЬ СИЛЬНО ПРОШУ ДАТЬ СОВЕТА И НАПРАВИТЬ....
У самой меня начинается к вечеру паника, слёзы. Но утром, я для Фёдора любящая и заботливая мама.
Спасибо, кто осилил мою простыню☺️🥳

Оффлайн Nastya Matveya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #1 : 30 Сентября 2020, 03:21:43 »
Здравствуйте. Как у вас рефлексы? Тонус в мышцах есть? Мы тоже прошли курс массажа, что то не очень помог. Сейчас понимаю, что у нас серьезные проблемы, хочу попробовать войту и бобат ,. В стационар ребенка не ложу, говорили толку там особо нет.

Оффлайн DARYAandFEDORАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #2 : 30 Сентября 2020, 12:24:33 »
@Nastya Matveya, тонус в руке левой и правой ноге был.Деоали упор при массаже на эти участки. Сейчас ситуация личше. Я, конечно, не врач, но по рефлексам вроде норм, но в ноге "тонусной" подошвенный рефлекс сохраняется. Я ещё заметила, как только происходит смена обстановки (бассейн, шар), то он весь напрягается: руки кулаки, пальцы ног поджимает.

Оффлайн DARYAandFEDORАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #3 : 30 Сентября 2020, 12:25:57 »
@Nastya Matveya, вы из какого города и куда планируете ехать?

Оффлайн Istrinka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12318
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 142
  • Пол: Женский
  • Инна, г.Москва
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #4 : 30 Сентября 2020, 15:20:07 »
@DARYAandFEDOR, вы по слуху всё равно не расслабляйтесь... не в том плане, что срочно начинайте паниковать ))), но держите это на контроле всё равно. Кстати, отзывается он у вас пока ещё не на имя, а на интонацию, и ручку даёт, ориентируясь опять же на интонацию и ситуацию... как и любой абсолютно ребёнок вашего возраста - просто это умелки более поздние, а сейчас речевой слух ещё только формируется, он пока ещё недостаточен для таких вещей. И то, что ребенок это проделывает - вовсе не означает нормы по слуху (как минимум - по речевому), к сожалению... мой младший подобное проделывал при нулевом, абсолютно отсутствующем речевом слухе... по интонации да по ситуации... И даже наличие лепета не означает нормы по слуху... лепет во многом автономен.
Что касается интеллекта. Главный критерий в этом возрасте - игра. Речь и понимание речи пока ещё вторично (и долго ещё будет). Как и во что ребёнок играет? сам и со взрослым?

Оффлайн DARYAandFEDORАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #5 : 30 Сентября 2020, 16:47:24 »
@Istrinka, спасибо за совет!!! Мне и самой метод аудиоскрининга кажется не надёжным. Вы проверяли методом КВСП и во сколько?
По поводу игры😕Учитывая факторы: гиперметропия высокой степени, а также он ещё не вертикализовался, то игры тауие:найти игрушку, потрогать и в рот. Чем больше размером игрушка, тем лучше. Стучит ими о поверхности, а есть пианино детское (любит там нажимать на клавиши/кнопки). В год по плану очковая коррекция, если ситуация не изменится.
Поэтому игры а-ля "собрать пирамидку", "открыть банку" и прочее- не наша тема.

Оффлайн Nastya Matveya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #6 : 01 Октября 2020, 10:08:31 »
@Nastya Matveya, вы из какого города и куда планируете ехать?
.  Из Нижнего Новгорода, нам три месяца, куда бежать незнаю .всех неврологов оббежали. Не так все хорошо, как хотелось бы. Уколы не колим. Прошли курс массажа. Пока все

Оффлайн DARYAandFEDORАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #7 : 01 Октября 2020, 21:09:01 »
@Nastya Matveya, мы тоже начинали в 2.5 массаж и мяч гимнастический (жалею, что не попали в бассейн из-за карантина, и я б на горку  Домана выкладывала раньше). А в шесть бы уже подключила Лфк, а не в 8-9 месяцев😒.Пока нет карантина, надо действовать!!!

Оффлайн murilka

Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #8 : 02 Октября 2020, 01:00:45 »
Я помню мы мучили свою на горке дома на. Она лежала в шине и орала. Или пальцы насасывала. Не пошла у нас горка.

Оффлайн maria081271

Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #9 : 02 Октября 2020, 06:21:18 »
@murilka, А моя и не знала про такую вещь!)Сама всему научилась, живя на полу.Совершенно ошибочное мнение, что надо все успеть, пока ребёнок совсем маленький.Тише едешь, дальше будешь!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн murilka

Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #10 : 02 Октября 2020, 10:36:22 »
@maria081271, полностью согласна. Жалко только понимаешь поздно. А так из каждого утюга: впахивай до года и ноотропов ведёрко. Эх.

Оффлайн DARYAandFEDORАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #11 : 02 Октября 2020, 21:52:42 »
@murilka, да-да... Или вот эта коронная фраза"а где вы раньше были, мамочка?".

Оффлайн Jujik

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 135
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #12 : 02 Октября 2020, 22:49:55 »
@maria081271, полностью согласна. Жалко только понимаешь поздно. А так из каждого утюга: впахивай до года и ноотропов ведёрко. Эх.
ага, заходишь куда-нибудь на беби-блог (да и здесь такое есть, но меньше) и читаешь, что человек с двух недель ребенку и массаж жесткий и ноотропы и электростимуляции до года практически нон-стопом и вытянул ребенка и ребь всю дорогу шел не то что по норме, а выше! И тебя начинает трясти, что ты нифига не делаешь считай. Как хорошо,что мне неврологи адекватные попадались

Оффлайн Daryatoll

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #13 : 03 Октября 2020, 07:00:35 »
Добрый день. Изучите сайт «Пойду сам», нам эта методика очень нравиться. Можно взять он Лайн консультацию


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн Nastya Matveya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Федок.Столько вопросов и так мало ответов.
« Ответ #14 : 04 Октября 2020, 09:11:34 »
@Nastya Matveya, вы из какого города и куда планируете ехать?
.    Мы из Нижнего Новгорода! У нас есть специалисты, в другой город не нужно ехать. Нас из роддома выписали с ППЦНС. Малышу плохо стало после рождения, упала глюкоза, участилось дыхание. Соответственно есть последствия гипоксии, повреждение гм . 8 октября платно пойдем сдавать НСГ , УЗИ шоп. Возможно плюс пострадала шея. Тоже очень боюсь....Реву каждый вечер. Тяжело это всё.