Автор Тема: Эпилепсия или нет?  (Прочитано 9067 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #15 : 22 Сентября 2018, 15:12:34 »
И еще одно. Вроде пустые банальные слова, но именно они помогали, когда я путалась и сомневалась.
Страх - плохой помошник. Если боитесь, не уверены, в первое дело успокойтесь. Из страха идти нельзя.
Дорога на выход в любви.
Дорога эта в любви и радости.
Дети от тревог и страха болеют.
Выздоравливают от любви и радости.
Дорога на выход с сердцем.
Сердце, кстати, проверьте.
И себя в порядок приводите, в этом состоянии наляпаете ошибок, какой бы пцть не выбрали. Вы обязаны быть хоть чуточку ровны и спокойны, чтобы принимать решения.

Оффлайн Такая

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #16 : 22 Сентября 2018, 15:23:17 »
Тому мальчишке нужно было просто менять препарат. Вопиющая врачебная ошибка, осолжненная тем, что её совершило "светило", и другие доктора побоялись с ним спорить, такое, к сожалению, часто бывает. Но если бы не было нужды никому пить противосудорожные, не было бы здесь ни темы Эпилепсии, ни части другой страшной темы...
Я не призываю начинать что-то пить бездумно и необоснованно. Я за то, чтобы человек искал грамотного специалиста, эпилептологи детские самые грамотные в Москве, должно быть очень серьёзное обследование, естественно. Я бы повторила ээг-мониторинг в Москве. МРТ. Да, узи шейного отдела позвоночника, уздг, рентген шоп и грамотный же остеопат, там всё в комплексе. И потом уже с очень грамотным доктором решать, необходимо ли лечение и какое. А то вот это "умоляю"... это типа как написать "мой ребенок кашляет", а ему ответили бы-"только умоляю, без антибиотиков, ни за что никаких антибиотиков, они губят организьм, аллергия вплоть до анафилактического шока, дизбактериоз... лучше помягче, мукалтинчик там, травки... "а кашель, допустим, из-за гнойной пневмонии или вообще туберкулёз...
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Оффлайн Tottoro

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 213
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
    • Награды
Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #17 : 22 Сентября 2018, 16:34:14 »
Простите, влезу со своим маленьким броневичком. У меня, конечно, меньший опыт, но мне кажется, наш случай ближе топикстартеру, чем абсансы и тд.
Насколько я вьехала в тему, исходя из нашего случая, отсутствие судорог и прочих жестких проявлений может говорить о том, что у ребенка проблемы, но совершенно не обязательно это выльется в конкретную эпилепсию. Болезни и прочие стрессы организма могут спровоцировать эпи, но все может и угаснуть.
Мы 9 месяцев пили пэпы после неосудорог и одной стремной ээг. Слезли вот уже почти с лекарств. Проблемы в голове, понятное дело, есть и будут. Но эпи ушла, и вполне может и не вернуться. Не бойтесь лекарств.
750 грамм Валерьянки.

Оффлайн Юля АнтошкинаАвтор темы

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #18 : 22 Сентября 2018, 16:54:18 »
 Огромное спасибо всем за советы!!!!!! Да-да, про Москву я уж задумывалась. Значит, для начала по скайпу с доктором поговорю, ну а скажет - так и в Москву, значит.
Я, кстати, неправильно выразилась: эпилептолог смотрит все, не только заключение, но и саму ЭЭГ (это к которой мы ходим), а только заключение смотрел другой доктор, который сказал, что надо лечиться начинать уже. А невролог - она нас наблюдает, мы к ней ходим, у них свой центр частный с эпилептологом и ЭэГ эшником, если так можно выразиться (мы Ээг делаем не у них), и вот они каждый раз втроем все это смотрят-обсуждают и потом невролог их вердикт мне озвучивает (что это не эпилепсия). Меня вот и смущает, что трое специалистов это все обдумывают и говорят, что нету, а другие - что есть. Но я уже (повторюсь) поняла, что надо Московских нам специалистов добиваться.

Оффлайн Maryna 5

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #19 : 22 Сентября 2018, 21:01:33 »
Видите ли, у нас с вами разный взгляд на судорого. Моя позиция мне помогла, мы ушли немедикаментозно от статусов с зазваьом дыхания. Выбрались, исправляя причину, а не глуша следствия.
И корень этот, а не симптом - судорога, является причиной гипоксии со всемы вытекающими в виде органического поражения, двигательных, интеллектуальных нарушений. Корень часто в гипоксии, в хронической гипоксии. И причина ее может лежать в смещении шейных позвонков, в хроническом спазме сосудов без всякой органики. Может в обменке и тяжелых отравлениях. Кстати, а прививки не было? 5 месяцев вторая акдс, кажется.
Так вот, моя позиция, которая нас спасла, была дана врачем, который нас вытащил. Мозг - не трансформаторная будка, судорога - естественный защитный механизм голодающей нервной сичтемы. Вот уберете гипоксию, уйдут судороги. А симптомы глушить можно бесконечно, их веер. Пэпы воздействуют кардинально на биохимию нервной клетки, сразу бьют по ионному обмену, поэтому последствий приема можно ждать любых, от обменных нарушений до интеллектуальных. А вдруг вам просто надо убрать глютен и казеин? Хотя шея видится в первую очередь.
Дорогая, я не поспорить, я прошу вас, не торопитесь, думайте. Очень прошу! Мне тот мальчишка... Ведь мы вылезли, а он был в сто раз легче, сейчас им тоже девять лет, он тяжелый.
У вас не критическая ситуация, попробуйте начать с наиболее мягкого. Думайте, крепко думайте. Пожалуйста.

Спасибо за ваши разъяснения, зачастую родители так запуганы что готовы давать сколько угодно препаратов не понимая очевидное. В причинах старта эпи зачастую никто не роется, а зачем??? Есть ЭЭГ, есть МРТ и есть повреждения мозга- этого вполне достаточно.
Я не могу назвать приём пэп- способом лечения эпи, а статусные приступы по большей степени происходят из-за пэп или их отмены.
Повсеместная врачебная практика такова, что при неврологии не нужно искать истинные причины, и это касается всего. На собственном опыте- у сына рвота и понос более суток- первым делом УЗИ, затем КТ, затем нейрохирург. Со рвотой в итоге сама разобралась.
Вот уже год малыш мой страдает от вздутия, непереносимости многих продуктов, недобора веса, запоров. Врачи как всегда- давайте нексиум и давайте поставим гастростому. А я уже казалось все перепробовала из доступных методов, случайно увидела что можно делать клизмы из отвара чёрного тмина, в итоге через неделю в стуле обнаружены аскариды. Начала читать о симптоматике аскаридоза - все симптомы как с сына списаны. Врачи же пытались "лечить" симптомы. И врачи не в какой-то деревушке, а в Вене и в небольшом городе рядом с Веной.
Прошу прощения за оффтоп, эпи кстати тоже есть, делали 10 мин ээг, назначили Сабрил. Я первым делом прочитала его инструкцию- большими красными буквами написано что может навсегда лишить зрения- врач наш прокомментировала это так - ну это же не так страшно потерять зрение как судороги. К слову с тех пор как поставили диагноз Синдром Веста прошёл год, сын очень медленно, но развивается и эмоционально и физически. Я начала собственные поиски альтернативного лечения. Больше всего помогает почему-то Готу-Кола, и спит и судорог гораздо меньше. Скорее всего наша эпи связана с хронической гипоксией , а Готу-Кола первым делом улучшает кровообращение, что в свою очередь улучшает оксигинацию тканей.
Я своё время не послушала ни врачей, ни мужа который был согласен попробовать пэп, ни других знакомых врачей, а прислушалась к своей интуиции, материнское сердце никогда не ошибается, просто нужно к себе прислушаться.

Автору поста хочу пожелать прежде всего разобраться в проблеме, изучить все вопросы, к сожалению с сегодняшней медициной по другому нельзя, а затем уже принимать решение. И если ваше все нутро не согласно с мнением специалиста, прислушайтесь к себе. Это сложно, это страшно, особенно в первый раз, но за здоровье  ребёнка несёт ответственность прежде всего мама.

Оффлайн Такая

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #20 : 22 Сентября 2018, 21:37:38 »
А знает ли нутро матери, в отличие от доктора, что нелеченный синдром Веста переходит в Ленокса-Гасто со временем? Тяжелейшая форма эпилепсии, практически не поддающаяся лечению. В отличии от Веста, который можно купировать медикаментозно,высока вероятность полного излечения, при условии вовремя начатого лечения.
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66618
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #21 : 22 Сентября 2018, 21:40:25 »
@Moan,  ну причем здесь "ужасность депакина"с молниеносным привыканием и тупые незнающие врачи? Не умеющие подбирать ПЭП? 
Одним и тем же лекарством можно вылечить,  а можно убить.  Вопрос в дозе,  правильность назначения.
Не препарат ужасен,  а доктора. Кому то именно он и он в паре с чем то купировал эпи.
Ищут эпилептологов. Хороших.  Есть они.
« Последнее редактирование: 22 Сентября 2018, 22:26:21 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Maryna 5

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #22 : 22 Сентября 2018, 22:08:10 »
@Такая, без лечения само собой оставлять не в коем случае нельзя, но и лечение лечению рознь. Вовремя начатое лечение препаратами ещё не гарантия успеха, к сожалению есть и печальные исходы, это тоже стоит упомянуть.

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #23 : 22 Сентября 2018, 22:16:50 »
Давайте все же эпи лечить не как кажется родителям, а по рекомендации двух-трех эпилептологов. Эпилепсия это не простуда и не понос. А кто думает что эпи можно не лечить или лечить травками и прочим видимо никогда не видел детей в статусе. Как в русской поговорке "пока гром не грянет, мужик не перекреститься".
А писать посты об отказе от пэп это как минимум преступно. Природа эпи многогранны, и причин ее возникновения много. И ни один грамотный остеопат не возьмет ребенка с приступами.

Оффлайн Grita

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #24 : 22 Сентября 2018, 22:19:16 »
Вы можете лечиться как угодно и чем угодно, но не надо родителям, столкнувшимся впервые с эпи навязывать свой опыт и мнение. А про страшные случае, так их гораздо больше, когда пэпы не принимают.
@Такая, без лечения само собой оставлять не в коем случае нельзя, но и лечение лечению рознь. Вовремя начатое лечение препаратами ещё не гарантия успеха, к сожалению есть и печальные исходы, это тоже стоит упомянуть.

Оффлайн Интроверт

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #25 : 22 Сентября 2018, 22:23:43 »
Мне депакин уже 8 лет как помогает. Да приступы бывают но крайне редко может раза 5 за год на фоне стресса или усталости
Да побочки есть. Но приступов нет.
мой сайт, помогаем вспомнить фильмы
kinoremind.ru
Мой видеоблог. Дцп не приговор
https://www.youtube.com/c/SilentyGirl
группа вк
https://vk.com/ofkanalsilenty

Оффлайн Maryna 5

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #26 : 22 Сентября 2018, 22:32:05 »
@Grita, я сама решаю что, где и как мне писать, с чего это вы решили что имеете право мне указывать?

Оффлайн Maryna 5

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #27 : 22 Сентября 2018, 23:06:10 »
А знает ли нутро матери, в отличие от доктора, что нелеченный синдром Веста переходит в Ленокса-Гасто со временем? Тяжелейшая форма эпилепсии, практически не поддающаяся лечению. В отличии от Веста, который можно купировать медикаментозно,высока вероятность полного излечения, при условии вовремя начатого лечения.

Вот тут стоит уточнить, что в ЛГ переходят  30% болевших Веста, тоесть вы подаёте не совсем корректную информацию.

Оффлайн Maryna 5

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #28 : 22 Сентября 2018, 23:10:05 »
@Интроверт, это отлично, что вам помогает, но вы уже взрослый человек и есть огромнейшая разница- давать депакин ребёнку в 3 месяца или когда вы осознанно это делаете и можете отследить реакции и соответственно скорректировать или отменить пэп.

Оффлайн Такая

Re: Эпилепсия или нет?
« Ответ #29 : 22 Сентября 2018, 23:17:37 »
А знает ли нутро матери, в отличие от доктора, что нелеченный синдром Веста переходит в Ленокса-Гасто со временем? Тяжелейшая форма эпилепсии, практически не поддающаяся лечению. В отличии от Веста, который можно купировать медикаментозно,высока вероятность полного излечения, при условии вовремя начатого лечения.

Вот тут стоит уточнить, что в ЛГ переходят  30% болевших Веста, тоесть вы подаёте не совсем корректную информацию.
так в остальных случаях синдром Веста купируется и лечится, гормонами или сабрилом, вот и не переходит.
Или вы хотите сказать, что в 70% синдром Веста успешно проходит сам или на травках?  zza
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная...Солнце взойдёт!