Автор Тема: Мои двойняшки  (Прочитано 11517 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Olga19

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #15 : 10 Июня 2015, 22:16:29 »
Хорошие у вас детки!!! Может и есть небольшие отклонения в здоровье , но все поправимо и не так страшно!!! Все будет хорошо!!!
Моя родилась в срок(на следущей неделе два годика исполняется)- а многое из того что вы написали про своих - не умеет((( говорит только одним слогом, по леснице не поднимается и т.д. у нас нет инвалидности, но проблем море- и с ножками тоже: дислазия тазобедренных суставов, плосковальгусные стопы- сильно ,,заваливаются,,... бегает и падает постоянно((( ноги заплетаются.. сейчас уже никак не лечим- так как у нас еще эпилепсия под вопросом(сознание теряет, судороги)((( Родилась тоже с проблемами- перенесла операцию, наблюдаемся у многих специалистов!!! Но мы не унываем и не опускаем рук!!!Просто когда понимаешь что есть детки у которых еще серьезнее проблемы и как мамы борются со всеми недугами, как они находят в себе силы не сдаваться... Я принимаю свою дочку какая она есть- люблю ее очень!!!

Оффлайн Богом данная

Re: Мои двойняшки
« Ответ #16 : 11 Июня 2015, 00:22:35 »
@Olga19, А чего инвалидность не оформляете?Свои принципы?

Оффлайн Olga19

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #17 : 11 Июня 2015, 08:40:00 »
@Olga19, А чего инвалидность не оформляете?Свои принципы?
Да кто ж нам ее даст- ребенок ходит, руки ноги слушаются, все понимает... Даже в сад идем в сентябре- хотя я не представляю как быть- вдруг сознание потеряет и упадет((( Ждем сейчас обследования- по его результатам будем уже решать как быть!!!

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #18 : 11 Июня 2015, 08:55:16 »
@Olga19, А чего инвалидность не оформляете?Свои принципы?
Не дадут инву. Надо чтоб более пяти статусных приступов в год было. И ээг чтоб эпиактивность показывало. Тогда шанс получить инву по эпи есть. В противном случае нет.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Богом данная

Re: Мои двойняшки
« Ответ #19 : 11 Июня 2015, 09:39:26 »
@Olga19, @twins2011, Просто мама пишет что проблем куча и по лестнице не поднимается в свои 2 года и тд.Это не является показанием к  инвалидности?У нас в РБ с этим проще значит.

Оффлайн Olga19

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #20 : 11 Июня 2015, 10:21:45 »
@Olga19, @twins2011, Просто мама пишет что проблем куча и по лестнице не поднимается в свои 2 года и тд.Это не является показанием к  инвалидности?У нас в РБ с этим проще значит.
Для врачей то что ребенок постоянно падает и не поднимается по леснице это не повод давать инвалидность!!! Все должно быть совсем плохо- чего мы не хотим и стараемся не допустить!!!

Оффлайн Богом данная

Re: Мои двойняшки
« Ответ #21 : 11 Июня 2015, 10:28:19 »
@Olga19, Ну скажем так что если у ре и есть инвалидность то это не означает что совсем все плохо.У нас в РБ есть 4 степени утраты здоровья и с такими проблемами как у вашего ре у нас бы 2 степень скорее всего дали.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #22 : 11 Июня 2015, 17:28:32 »
@Богом данная, ой, ну это домыслы. Со своим сыном это проходила.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн Богом данная

Re: Мои двойняшки
« Ответ #23 : 11 Июня 2015, 17:46:19 »
@twins2011, Нет-нет я ж незнаю как у вас с установлением инвалидности,не спорю.Просто у знакомой ребенок тоже ходит но спотыкается,был приступ эпи,ремиссия уже 4 года,ходит в обычный сад.У них 2 СУЗ.

Оффлайн twins2011

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7296
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 35
  • Пол: Женский
  • Оксана-мама Кирюши и Данечки, Иркутская обл.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #24 : 11 Июня 2015, 18:22:28 »
@Богом данная, ну вот. Где то значит попроще. У нас с эпи не дают. Много надо приступов.


У меня есть я. И мы справимся.
Будет новый рассвет. Будет море побед, и не верь никогда в то, что выхода нет.
Так закалялась сталь....

Оффлайн оксана сет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 657
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • мама Полли
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #25 : 26 Июня 2015, 22:16:48 »
Добрый вечер,случайно прочитала вашу историю,и как будто в зеркало посмотрела,моя доча Полина с такими же диагнозами,развитие точь в точь как у вас,нам сейчас 2,3 умеем все только прыгает смешно,высоко не может,походка тоже шаткая,если идет медленно то на пятках,а если бежит,то ужас,напрягаеться и на носках,мы делали диспорт в апреле в екдс,результат мне понравился но уже действие заканчиваеться и тонус возвращаеться( подскажите,у нас некоторые неврологии и ортопеды тоже сомневаются в диагноза дцп ( мрт не делали,боюсь наркоз) и дисплазию только в евпатории в два года поставили,сказали носить свош,но я пока не решаюсь купить,боюсь доча не будет носить. Подскажите как вы реабилитируетесь,может где-то были хорошие результаты у вас от какого-то метода?меня зовут Оксана,рада буду общению

Оффлайн оксана сет

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 657
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • мама Полли
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #26 : 26 Июня 2015, 22:20:55 »
Кстати инвалидность нам дали без проблем,даже настояли,чтоб оформили,я сначало не хотела сама,и мы идем в сентябре в ортопедический сад,боюсь этого момента,боюсь,чтоб не упала и еще что-то,но заведующая настаивает,говорит таким деткам надо со здоровыми общаться больше ( хотя я дочу впринципе тоже считаю здоровой,просто с неидеальной походкой)))),будем стимул развиваться и тянуться за ними)

Оффлайн Marinka_D

Re: Мои двойняшки
« Ответ #27 : 27 Июня 2015, 18:07:43 »
Ольга, моим двойняшкам 3,9. Я давно на этом сайте, хотя дети далеко не тяжелые. Они недоношенные,есть гидроцефалия компенсированная, без шунта. У сына проблемы более выраженные.Так вот ....многие невропатологи не видели у моих детей дцп. Но недавно в 18 больнице я оформила им инвалидность по дцп. В поликлиники врачи в шоке были , так как по их понятиям моя дочь вообще здорова (но я вижу что походка косолапая, на носки часто встает, хотя тонуса постоянного нет). Юрист мне тоже кстати писал, про ограничения. Но в законе написано,Что инвалидность дают по дцп,если есть ограничения от 10%. Моим поставили самую легкую степень дцп, но сказали,что оформят без проблем. Дали на 2 года! обоим. 10 % процентов это и то что долго не смогут ходить,быстро устают, и тд. По поводу УО...мое мнение - надо заниматься с детьми пополной и держать ухо востро! Вы все правильно делаете. Мой сын с 2х лет занимается с дефектологом, хотя мне все вокруг крутили у виска, типа на фиг ему это надо. В итоге в феврале ему психиатр поставил аутизм. Про интеллект пока рано говорить, вроде соображает, но ведь есть легкое уо,чего тоже не хочется. Занимается он 5 раз в неделю-  2 раза с дефектологом, 3 раза в АВА терапистом.  Результаты очень классные. Еще ездим на реабилитации с обоими. Да, мы в реабилитационном центре самые легкие, но проблемы тем не менее есть у детей, и надо их решать, а не "радоваться", что не такие тяжелые как другие.

Оффлайн Ольга8305Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #28 : 29 Июня 2015, 23:04:37 »
@оксана сет,
Добрый вечер,случайно прочитала вашу историю,и как будто в зеркало посмотрела,моя доча Полина с такими же диагнозами,развитие точь в точь как у вас,нам сейчас 2,3 умеем все только прыгает смешно,высоко не может,походка тоже шаткая,если идет медленно то на пятках,а если бежит,то ужас,напрягаеться и на носках,мы делали диспорт в апреле в екдс,результат мне понравился но уже действие заканчиваеться и тонус возвращаеться( подскажите,у нас некоторые неврологии и ортопеды тоже сомневаются в диагноза дцп ( мрт не делали,боюсь наркоз) и дисплазию только в евпатории в два года поставили,сказали носить свош,но я пока не решаюсь купить,боюсь доча не будет носить. Подскажите как вы реабилитируетесь,может где-то были хорошие результаты у вас от какого-то метода?меня зовут Оксана,рада буду общению
Очень приятно познакомиться, Оксана. Мы пока можно сказать и не реабилитировались нигде, только массажи и физио, но массаж через 1-2 месяца. Тоже собираемся диспорт колоть. Как у вас сохраняется нормальная походка сейчас или уходит вместе с действием диспорта?

Оффлайн Ольга8305Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 139
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Моя история
    • Награды
Re: Мои двойняшки
« Ответ #29 : 29 Июня 2015, 23:20:34 »
Ольга, моим двойняшкам 3,9. Я давно на этом сайте, хотя дети далеко не тяжелые. Они недоношенные,есть гидроцефалия компенсированная, без шунта. У сына проблемы более выраженные.Так вот ....многие невропатологи не видели у моих детей дцп. Но недавно в 18 больнице я оформила им инвалидность по дцп. В поликлиники врачи в шоке были , так как по их понятиям моя дочь вообще здорова (но я вижу что походка косолапая, на носки часто встает, хотя тонуса постоянного нет). Юрист мне тоже кстати писал, про ограничения. Но в законе написано,Что инвалидность дают по дцп,если есть ограничения от 10%. Моим поставили самую легкую степень дцп, но сказали,что оформят без проблем. Дали на 2 года! обоим. 10 % процентов это и то что долго не смогут ходить,быстро устают, и тд. По поводу УО...мое мнение - надо заниматься с детьми пополной и держать ухо востро! Вы все правильно делаете. Мой сын с 2х лет занимается с дефектологом, хотя мне все вокруг крутили у виска, типа на фиг ему это надо. В итоге в феврале ему психиатр поставил аутизм. Про интеллект пока рано говорить, вроде соображает, но ведь есть легкое уо,чего тоже не хочется. Занимается он 5 раз в неделю-  2 раза с дефектологом, 3 раза в АВА терапистом.  Результаты очень классные. Еще ездим на реабилитации с обоими. Да, мы в реабилитационном центре самые легкие, но проблемы тем не менее есть у детей, и надо их решать, а не "радоваться", что не такие тяжелые как другие.
Полностью с вами согласна, что надо постоянно следить за развитием ребенка, чтобы потом не было поздно что-то корректировать. Я планирую с осени начать занятия с дефектологом сразу обоим деткам. Боюсь только одного, что сын не будет ни с кем заниматься, т.к. Очень боится врачей и плачет весь прием у кого бы мы не были. А у вас далеко реабилитационный центр? Как с двумя добираетесь туда? Одна вы с ними ездите или кто-то помогает?