Диагностика и лечение, что же реально помогает нашим детям?

[Оригинал]

@Оригинал, а вот это ты сейчас зря сказал!

Почему? Лично в твой адрес я ничего не говорил!

[Malta]

Вот кстати в тему возможностей и невозможностей
https://www.google.ru/amp/s/rsport.ria.ru/amp/20201110/sport-1583844554.html

[Оригинал]

@Оригинал, пока не извинишься за сказанное, разговаривать с тобой не буду!

Стоп, стоп, стоп. Объясни, пожалуйста, что тебя конкретно обидело? Я не настолько тонок, сам так и так не догадаюсь.

[Летнее солнышко]

@Malta, смысл данного посыла в том, чтобы не сравнивать себя с кем-то, а сравнивать себя сегодншнего с собой вчерашним. Чего добился? Чего достиг? Вот именно это и есть истинный показатель роста. Расти над самим собой!

[Летнее солнышко]

И никому не приходит в голову (точнее, мало кому), что мы просто ЛЮДИ!
Просто живые люди...
Такие же, как и вы...
Мы не обязаны быть ни героями, ни монахами и монашками, ни великими спортсменами, ни  материалом для медицинских экспериментов...

Ну, и сляжешь ты с таким подходом через полгода на руки престарелой матери, просто человек.

А кто знает-то, что именно надо делать?!
По мне так единственное что можно и нужно - максимум физической и умственной активности, на какую способен.
У Танюши, думаю, этой ежедневной активности за глаза хватает.

[valya]

@valya, вот именно, без вдохновения ничего не добьешься. Спортсменов заставляют добиваться победы собственная вера в успех и любовь к спорту. А также чувство адреналина и воспоминание об эйфории, когда стоишь на пьедестале. Ради этих минут триумфа можно вытерпеть все.
У ДЦП-шек изначально другие условия. ДЦП-шки поставлены обстоятельствами, самой жизнью в эти условия. В отличие от спортсменов они не выбирали адреналин. У спортсменов тоже бывают периоды отдыха. И они уходят из большого спорта довольно молодыми. Становятся тренерами. Они не изматывают себя "через не могу, но надо" всю свою жизнь.
Мне хочется вас спросить: а вы сами, если бы не дай Бог судьба поставила бы вас в такие же условия,  лично согласны были бы всю  СВОЮ жизнь угрохать на ЕЖЕДНЕВНУЮ реабилитацию, не зная, будет ли вообще хоть какой-то эффект?
Только честно ответьте. Хотя бы сами себе.

Честно ещё не встречала, чтоб кто-то реабилитировался 24/7. Может только после травмы, когда кажется вот вот..., но тоже не встречала...
Спортсменов заставляли и мотивировали первоначально их родители и окружение. Сейчас очень рано входят в спорт в 3-5 лет. Дети с инвалидностью тоже вырастают, получают образование и в идеале профессию(пишу в идеале, т.к. степени инвалидности разные), и времени на физическую реабилитацию ограничивается.
Я не считаю дцпешк спортсменами, но некоторую связь все же есть именно с точки зрения мотивации.

[Севилья]

что реально помогает?
помогает - НЕ лечить!!!  тем более, до 4 лет!! (кошмар)
помогает принять, что лечение -  тупиковый путь. потому что ДЦП - не болезнь. надо не лечить. а развивать ребенка

[Севилья]

И никому не приходит в голову (точнее, мало кому), что мы просто ЛЮДИ!
Просто живые люди...
Такие же, как и вы...
Мы не обязаны быть ни героями, ни монахами и монашками, ни великими спортсменами, ни  материалом для медицинских экспериментов...

вот-вот.
мой ребенок - просто человек ) не герой, не монах, не спортсмен.
школьник. в чем-то хуже других (ходит странно), в чем-то лучше (читает стихи на публику, как великий артист).
и что я должна делать как мать? педалировать лучшее и драпировать худшее.
все, как делают просто люди )

[Татьяна Я...а]

что реально помогает?
помогает - НЕ лечить!!!  тем более, до 4 лет!! (кошмар)
помогает принять, что лечение -  тупиковый путь. потому что ДЦП - не болезнь. надо не лечить. а развивать ребенка

Много плюсов!!!!!

Ну, или если уж лечить, то хотя бы не залечивать с фанатичной упертостью...
Я уже неоднократно писала здесь, на этом форуме, к чему это может привести (на примере своего троюродного брата, который был изначально с более легкой степенью ДЦП, чем у меня, и который в результате вот такого вот фанатизма еле-еле передвигается на коляске). Этот живой пример был на глазах моей мамы, которая избрала для меня абсолютно иную тактику...
Как живу я?
И как он?
Это большая разница, на самом деле...
Даже тетя Зина, его мама, приехавшая к нам в гости, смотрела на меня большими глазами... и не отходила от меня ни на шаг...
Она не ожидала такого.
А у Виталика было легче изначально, чем у меня.
Это правда.

[Татьяна Я...а]

@valya, вот именно, без вдохновения ничего не добьешься. Спортсменов заставляют добиваться победы собственная вера в успех и любовь к спорту. А также чувство адреналина и воспоминание об эйфории, когда стоишь на пьедестале. Ради этих минут триумфа можно вытерпеть все.
У ДЦП-шек изначально другие условия. ДЦП-шки поставлены обстоятельствами, самой жизнью в эти условия. В отличие от спортсменов они не выбирали адреналин. У спортсменов тоже бывают периоды отдыха. И они уходят из большого спорта довольно молодыми. Становятся тренерами. Они не изматывают себя "через не могу, но надо" всю свою жизнь.
Мне хочется вас спросить: а вы сами, если бы не дай Бог судьба поставила бы вас в такие же условия,  лично согласны были бы всю  СВОЮ жизнь угрохать на ЕЖЕДНЕВНУЮ реабилитацию, не зная, будет ли вообще хоть какой-то эффект?
Только честно ответьте. Хотя бы сами себе.

Честно ещё не встречала, чтоб кто-то реабилитировался 24/7. Может только после травмы, когда кажется вот вот..., но тоже не встречала...
Спортсменов заставляли и мотивировали первоначально их родители и окружение. Сейчас очень рано входят в спорт в 3-5 лет. Дети с инвалидностью тоже вырастают, получают образование и в идеале профессию(пишу в идеале, т.к. степени инвалидности разные), и времени на физическую реабилитацию ограничивается.
Я не считаю дцпешк спортсменами, но некоторую связь все же есть именно с точки зрения мотивации.

Скорее, не мотивацией сходны спортсмены и ДЦП-шки, а силой воли.
Ибо мотивы разные. Там триумф, успех, адреналин... Здесь занятия для того, чтобы просто жить, улучшив как можно более качество жизни своей и родных, потому что все взаимосвязано...
Ну, это я, конечно, тоже лишку хватила, когда сказала про всю жизнь занятий...
И потом (и это факт), если отдаешь всю себя реа, ни на что другое нет времени - ни на любовь, ни на учебу, ни на дружбу и общение, ни на детей, ни на работу, ни на хобби...

[valya]

что реально помогает?
помогает - НЕ лечить!!!  тем более, до 4 лет!! (кошмар)
помогает принять, что лечение -  тупиковый путь. потому что ДЦП - не болезнь. надо не лечить. а развивать ребенка

В целом согласна. Единственное пожелания ребенка тоже обязательно нужно учитывать, чтоб развитие перешло со временем в саморазвитие

[Татьяна Я...а]

Так зачем тогда лечиться, если остальная жизнь пуста, если жизнь вся состоит только из лечения?

Лечиться, чтобы жить - да!
А не жить, чтобы лечиться...

[Оригинал]

По мне так единственное что можно и нужно - максимум физической

Так до возможности физической активности нужно еще дорасти!!!

[Летнее солнышко]

@Оригинал, если бы полностью цитату скопировали, поняли, что я хотела сказать. А так, вырвали кусок из фразы и радуетесь

По мне так единственное что можно и нужно - максимум физической и умственной активности, на какую способен.

Понятно, что уровень этой активности у каждого будет свой.

Например, я максимально в течение дня могу пройти определённое количество шагов и я буду эту планку постепенно повышать и т.д.

[Оригинал]

Так зачем тогда лечиться, если остальная жизнь пуста, если жизнь вся состоит только из лечения?

Лечиться, чтобы жить - да!
А не жить, чтобы лечиться...

Послушай, вот если ты будешь все время тратить на творчество, развитие, ты же просто заболеешь! Ты же тоже когда-то не занимаешься творчеством! Ты же готовишь, ходишь в магазин, тратишь некоторое время на путь на работу. И т. д. Возьмем абстрактного тяжелого дцпшку (думаю, приведение меня в качестве примера тебе сейчас не очень приятно, хотя, видит Бог, я ничего такого не хотел). В его жизни не нужно тратить время на это. Что плохого, если он это время потратит на фмззанятия, а не на осознание безысходности своего состояния? @Татьяна Я...а