Тяжелая асфиксия - с чего начать?

[danyasmom]

Если есть шанс переехать в Калифорнию - переезжайте! Особенно по работе! Особенно если есть подозрение, что у ребенка будут неврологические проблемы... переезжайте как можно быстрее... даже если по контракту и временно, детские сервисы не зависят от вашей визы...

Там отличные, реально отличные условия для детей с проблемами, особенно в первые три года - получите и приличную реабилитацию и в госпитале, если понадобится, и на дому. Плюс в Калифорнии АБМ покрывается медицинской страховкой (в нашем штате нет), так что страховка может заплатить за эти занятия. И, естествено, получите поддержку окружающих и врачей... и там несколько классных клиник по другим методикам плюс акватерапия, дельфинотерапия... короче, если есть такая возможность - то лучше это сделать быстрее и один раз переехать кардинально, подобрать команду специалистов и начинать работать... а не возить жену с маленьким ребенком по всей европе, это тоже тоже стресс и тяжело и постоянная смена климата и бактерий разные наборы...

И еще в Калифорнии хороший климат и шикарные школы, если что... :) дорого правда все, но если есть работа, то жить можно. :)

а пока будете визу получать, можно наладить базовые вещи - кормление, сон, режим дня, просто оздоровить ребенка немножко. всегда можно начать с мягкого массажа.. и обязательно "кенгурять" :) держать ребенка как можно ближе к коже, не важно у папы или мамы, это очень полезно.

[georgiy.p]

Так просто переезд не получится, но нужно подумать, попробовать.

Жена только, что позвонила обрадовала. Зрачки стали лучше реагировать (были суженые). И вообще прямо какое-то чудо. Лежал у неё на животе (живот к животу), головкой повернут к стене (на шее шина Шанса) и что-то ему надоело так лежать, он взял и перевернул головку на другой бок, самостоятельно приподнял и перевернул. завтра только будет 28 дней.

[danyasmom]

georgiy.p, ура, ура, это отличные новости!!

[georgiy.p]

Привет, не врегда самостоятельные роды вызывают кучу проблем, вот у меня кесарево и при этом и гипоксия и асфексия и ограническое поражение цнс-нам пости 2 гадо пока ничего не умеем, НО нам просто не повезло, у когото ткие вещи проходят менее болезненно.

Вот думаю по поводу родов. Меня мать вообще в райцентре рожала. Но врач была смелая и умелая, а я удачлив. Как это я сейчас вижу. Были проблемы со схватками, врач дала наркоз и вытащила вакуум-экстрактором и щипцами. Сейчас бы все в обморок упали тока от описания процесса. А я через 3 дня уже у мамы, тока следы от щипцов, из последствий - был как элекровеник, ходили в дошкольном возрасте к неврологу - дытына пэреростэ. вот такой диагноз :).  в начальных классах терял ручки каждый день. В школу в 5 лет пошел, в 7 читал все, что попадалось в руки, в 13 уже чувствовал, что знаю все на свете :)) Рост 2 метра вес 120 кг (кость тяжелая) можно хоть в плуг запрягать вместо коня :)

[Irina_yer]

Добро пожаловать)) Если вы уже тут, значит настроены решительно, а это уже половина успеха)) Мой малыш тоже родился с тяжелой асфиксией на последнем этапе родов. Много чего было за эти месяцы, но из личного опыта хочу сказать: ищите по месту тех спецов, которые нужны постоянно - невролог толковый, массажист, ЛФКшник. Бассейн отлично, думаю у вас в городе найдете. Как раз скоро потеплеет и пройдет период вирусных болезней, можно будет и по Украине покататься в поисках внятных конусльтаций, не зацикливайтесь на местных светилах. Войта хороша с раннего возраста, но не теряйте время (как мы) на местных спецов. В Украине ее делают в Одессе и Киеве, но в первом случае мы как то на определенном этапе застопорились, а в Киеве нам ногу сломали из-за войты. Езжайте в Чехию - там родина этой методики, там опыт и практика многолетняя. Если интересно - я напишу что к чему. Отойдете немного от больниц и езжайте, чем раньше начнете, тем лучше результаты. В Киев в центр Мартынюка можете съездить ради бобат-терапевтов - они расскажут и покажут как носить ребенка, как играть, как развлекать, правильные позы и т.д. Это тоже пораньше надо начинать. Начинайте читать про патологические рефлексы, они могут задержаться и их сразу надо начинать гасить - это очень важно. Если они будут непогашены, ребенок развиваться не будет. Купайтесь в большой ванне, купите фитболл, носите на ручках, разговаривайте, показывайте черно-белые игрушки.. Запасайтесь нервами, оптимизмом, деньгами, путь предстоит непростой. Не паникуйте, но и не впадайте в ложную эйфорию, что все переростет. Желаю малышу здоровья, а вам сил, даст бог - все обойдется...

[georgiy.p]

Спасибо, Ирина, за полный ответ :) Теперь понимаю, что нужно делать, примерный план в голове вырисовывается.

История у нас очень похожая. Что вам врачи написали, в чем причина такого финала родов?

Да, работы много. Вспоминаю как до родов устал - затяжной ремонт, переезд, домашняя работа, помощь родным, месяц с бронхитом с осложнениями - и думал вот родится и отдохну :)) За месяц после родов, та усталость куда-то просто исчезла,осложнения рассосались за неделю, -10 кг.

Войта в Чехии меня заинтересовала. Уже были там? Какие цены, сколько сверху на проживание уходит? Уже попробовал поискать уже спецов по Войта в Харькове, не густо. Нашел, что в доме ребенка есть, но как всегда качество под большим вопросом. Сломать ногу!!!! Это вообще костоправы какие-то.

Что вы пробуете для умственного развития? Пробовали ли развитие по методике Домана? Нам тут говорят, что видеть и слышать не будет, но я так понимаю это многим такое обещают.

[danyasmom]

Irina_yer вам отличные советы дала :) поддержу... Из того что можете делать сами - большую ванну, залезайте вместе с ребенком и плескайтесь пока ему не надоест. Пойте песенки, разговаривайте, пользуйтесь яркими и конрастными игрушками, включайте ребенку разную музыку (не обязательно детскую - лучше хорошую, оркестровую, классику и качественный вокал на любых языках), обязательно держите кожа-к-коже, когда кормите, укачиваете, и т.д. если кормите из бутылочки - меняйте сторону через раз, об этом мы часто забываем, а это полезно - т.е. в одну кормежку голова ребенка налево, в следующую голова направо, это помогает мышцам шеи и спины в разные стороны работать.

из дополнительного - обязательно найдите офтальмолога и проверьте на ретинопатию (проблемы с глазами) и проверьте хотя бы еще пару раз в течение первых 4 месяцев. Если ретинопатия есть и начнет ухудшаться - то быстрое реагирование поможет, а если ее упустить то можно получить тяжелые последствия. Тест на ретинопатию выглядит довольно страшно для родителей, но это не больно (сама пробовала) и ребенок обычно чувствует только неприятное ощущение от слишком яркого света, поэтому после теста лучше побыть в сумраке несколько часов.

[georgiy.p]

Офтальмолог смотрела. К глазам претензий нет. Ретинопатия может возникать у недоношенных деток или\и с длительным пребыванием на ИВЛ, а  у нас доношеный малыш и на ИВЛ 6 дней был, так что думаю ретинопатия не наша проблема. У нас все проблемы от гипоксии-ишемии. Мозг и вроде почки. Сегодня забрал результаты МРТ, из хорошего - срединные структуры не мешены, желудочки более менее, паренхима относительно цела (3 раза в заключении слово относительно), из плохого признаки энцефамоляции в обоих полушариях, ну и соответственно много кист.
Ну как по мне описание соответствует очевидному, кровоизлияний не было (слава богу хоть это), а сильная ишемия приводит к энцефамоляции. Сволочь криворукая, врач в роддоме.

Из хорошего, жена сегодня подписала бумаги и завтра забираем сынулю домой, ест 110 грамм и немножко срыгивает, если капать молочко из пипетки, то пробует чуть глотать, сегодня вроде как проявился рефлекс опоры на ножки и автоматической походки, причем в руках лечащего врача.

Еще врач сказала, что она последний раз такой случай помнит лет 7 назад.

[Irina_yer]

История у нас очень похожая. Что вам врачи написали, в чем причина такого финала родов?

Слабая родовая деятельность...А что именно - не знают они, не знаю я...Прослушивалось сердечко на КТГ до последнего момента постоянно и все было отлично, но на последних потугах уже нельзя было прослушать и тогда-то все и произошло...Как и почему - это вопросы меня уже не волнуют, сейчас есть другие поводы для волнений...Я оставила это в прошлом, чтоб силы зря не тратить и нервы. Вам тоже советую не зацикливаться вопросами, а принять ситуацию и начать действовать.

Войта в Чехии меня заинтересовала. Уже были там? Какие цены, сколько сверху на проживание уходит? Уже попробовал поискать уже спецов по Войта в Харькове, не густо. Нашел, что в доме ребенка есть, но как всегда качество под большим вопросом. Сломать ногу!!!! Это вообще костоправы какие-то.

Вот ссылка на тему про центр в Оломоуце https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=34544.0. Я считала, что поездка на двух взрослых и младенца на неделю (там дольше и не надо) обойдется в 1500 примерно, плюс минус....Не тратьте время на войту в Украине, пусть наш опыт будет вам примером...[/quote]

Что вы пробуете для умственного развития? Пробовали ли развитие по методике Домана? Нам тут говорят, что видеть и слышать не будет, но я так понимаю это многим такое обещают.

Очень в развитии помогают бобат-терапевты. У нас вот ручками не владел малыш, и мы тыкали ему погремушки до 11 месяцев, а бобат нам сказала, что к игрушкам он тянется, слюни глотает и вообще развит умественно намного больше, чем физически. Что делали? Да ничего особенного - книжки читали и листали, картинки показывали, руками все гладили и трогали игрушки, песенки пели...Давайте побольше стимуляций - тактильных, звуковых, зрительных и т.д. По Доману мы пытались делать копирование и ползать по горке. Еще сели на диету по Доману - кстати у деток с неврологоическими проблемами ЖКТ тоже может работать неправильно, поэтому нужна безмолочная и безглютеновая диета. Вот https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2032.0 изучайте. К копированию мы решили вернутся (это отличная профилактика тех же патологических рефлексов к примеру), остального домана не делаем - ползать пока шея и спина и руки не окрепли считаю бессмысленным. Я придерживаюсь мнения, что развитие идет с головы ниже - сначала контроль шеи, потом включаются руки, потом крепнет спина и т.д. Поэтому работаем пока над проблемными моментами, вперед не забегаем...Опять вас загрузила))))

[мама Моти]

У нас другая история, клиническестностиая смерть в 3 месяца, но последствия похожи, особенно МРТ. Врачи тоже ничего утешительного не говорили, да и не могут, ведь если они вас лишний раз обнадежат, а потом не получится, вы ведь с них спросите. Я сама врач и знаю одно: главное, чтобы была динамика( малыш развивался), пусть оооочень медленно и даже незаметно порой, но была, остальное только Богу известно. Мы сосать только целый месяц упорно учились: с пальца, с ложки..пипетки, сменили кучу сосок, грудное молоко пропало со стрессу то такого.. Видеть только вновь через два месяца кое-как стали, и ножки и ручки каменели, а растирала его, разгибала по-маленьку, т.к. судорожный статус у нас. И так каждый день: работать и ещще раз работать, и верить сердцем, поддерживать друг-друга, хоть иногда глаза застилает отчаяние от неизвестности.

[Дакота]

Хочу вас немного поддержать и приободрить. У моих знакомых родился ребенок с 6-кратным обвитием. Ребенок родился мертвым. Его реанимировали, всех подробностей я не знаю, потому что они живут в другом городе. Физически развивался нормально, но не говорил вообще, даже звуков никаких не произносил. Родители его по профессорам водили, занимались, развивали - ни звука. А в 3 года заговорил так, что не заткнешь. Здоровый ребенок, смышленный. А они уже даже глухоту подозревали. Надейтесь на лучшее, но и сами не зевайте, занимайтесь ребенком и все у вас получится.

[georgiy.p]

Irina_yer,  Спасибо еще раз. А как вы укрепляете шею? Егорке пока только месяц и ясное дело для него ползать пока тоже не вариант.
Нам написали судорожный синдром (вообще диагноз большой и страшный), мы принимали Кеппру, а сейчас еще прописывают Депакин. Посмотрел на побочные эффекты, думаю пойдем еще к одному неврологу, т.к. совсем страшных приступов сейчас нет, а давать такой препарат просто страшно, особенно дома.

[georgiy.p]

мама Моти,  Удачи вам! Верьте в лучшее, а главное любите вашего малыша. На самом деле у нас все очень похоже, но только во время родов. Хоть и написали апгар 3-5, в реанимации сказали, что скорее всего КС была. Да и последствия очень серьезные

С отчаянием сложнее. У каждого свой способ. Одно могу сказать.  Только сейчас мы с вами начинаем по настоящему понимать слова: ВЕРА, НАДЕЖДА, ЛЮБОВЬ. Наши детки делают нас лучше..

[Царевна Несмеяна]

georgiy.p,  ну вот подтвердились мои мысли. Не гипоксическое, а гипоксичеки-ишемическое поражение. Все равно хорошо, что не геморраргическое!!!
Вы сейчас месяц-два дайте себе и ребенку прийти в себя, надышаться, нацеловаться. Да, время против нас, но и горячку пороть не нужно. Не кидайтесь завтра же в активную реабилитацию. Месяц отдышитесь.
Мы живем и лечимся в Китае, тут через месяц после выписки реабилитация активная.

[мама Моти]

мама Моти, 

С отчаянием сложнее. У каждого свой способ. Одно могу сказать.  Только сейчас мы с вами начинаем по настоящему понимать слова: ВЕРА, НАДЕЖДА, ЛЮБОВЬ. Наши детки делают нас лучше..

Это точно.. Сил нам и терпения пожелаю, сил нашим деткам.