Чего нам ожидать? Нужны рекомендации

[Наталья Д.В.]

@Istrinka Доброе утро! Повторили эксперимент, голова не заваливалась. Правда я привлекала внимание что бы дочка смотрела на меня, но по итогу головка оставалась на месте

[Istrinka]

@Наталья Д.В., но у вас, получается, и стоять с поддержкой под подмышки не отработано?
Ну раз правая нога на носочек и "гуляет"...
Это нужно отработать отдельно. И вот эти моменты говорят о том, что неравномерно распределяется тяжесть тела на обе ноги. Одна опорная, а вторая так просто рядышком постоять вышла )))
Ну так и передвиньте таз вбок в сторону неопорной ноги ))) добиваясь равномерной опоры, а вначале можно неопорную ногу и побольше нагрузить.
Это очень хорошо видно, если подложить ребёнку под стопы обычные губки для мытья посуды ))) неабразивной стороной вверх. Вот эти губки должны одинаково проминаться. Можно даже вначале ставить ребенка только на неопорную ногу, добиваясь опоры только на неё одну (колено можно зафиксировать, стопу прижать к опоре поплотнее, обхватив голеностоп и прижав сверху... только не очень усердствуйте ))) задача - плотно прижать, а не "выжать сок из пятки" а то у меня и такие усердные родители были ну и таз, естественно, должен быть "надвинут" вбок на эту ногу...), а потом уже поставить и вторую ногу и добиться равномерной опоры на обе, ориентируясь на прожим губок.

[Istrinka]

А ноги ребёнка в этом упражнении стоят примерно на ширине плеч.

[Наталья Д.В.]

@Наталья Д.В., но у вас, получается, и стоять с поддержкой под подмышки не отработано?
Ну раз правая нога на носочек и "гуляет"...
Это нужно отработать отдельно. И вот эти моменты говорят о том, что неравномерно распределяется тяжесть тела на обе ноги. Одна опорная, а вторая так просто рядышком постоять вышла )))
Ну так и передвиньте таз вбок в сторону неопорной ноги ))) добиваясь равномерной опоры, а вначале можно неопорную ногу и побольше нагрузить.
Это очень хорошо видно, если подложить ребёнку под стопы обычные губки для мытья посуды ))) неабразивной стороной вверх. Вот эти губки должны одинаково проминаться. Можно даже вначале ставить ребенка только на неопорную ногу, добиваясь опоры только на неё одну (колено можно зафиксировать, стопу прижать к опоре поплотнее, обхватив голеностоп и прижав сверху... только не очень усердствуйте ))) задача - плотно прижать, а не "выжать сок из пятки" а то у меня и такие усердные родители были ну и таз, естественно, должен быть "надвинут" вбок на эту ногу...), а потом уже поставить и вторую ногу и добиться равномерной опоры на обе, ориентируясь на прожим губок.

Спасибо за совет! Будем тренировать опору. Что касается ноги, которая гуляет, у нас вся девая сторона слабее и рука тоже... но дочь хорошо орудует двумя руками, раньше разница сторон была намного лучше заметно, особенно при тракции за ручки, ну и часто она у нас буквой С лежала

[Samikov]

Здравствуйте. Как ваши дела?

[Наталья Д.В.]

@Samikov Добрый день! Физика осталась на том же уровне, встаём на вывернутые ноги в кроватке, не ползаем. По психоэмоциональному развитию пока не вижу повода паниковать, потихоньку приходят новые навыки и интересы, но ручки очень неуклюжие.. стала надевать колечко на пирамидку, пока только одно, снимает и одевает крышки на детские бутылочки, привет-пока машет, показывает котиков на картинке когда попрошу, но только почему котиков, остальных пока не выучили. Стала хорошо давать то, что есть в руках, разжимает ручку, раньше просто мне протягивала, чавкает и облизывается когда видит еду, даже если это взрослая еда, хорошо помогает одеваться, протягивает нужные руки и когда снимаешь кофточку даже сама стягивает, если что-то хочет говорит НА, наверное привыкла, что я ей так говорю, если встанет в кроватке всегда что-то пытается стащить с пеленального столика. Возможно это совсем мелочи, но постоянно появляется что-то новое. Я вижу, что у ребёнка есть интерес ко всему, меня это очень радует! Но есть одно большое НО!!! Нам пришёл результат секвенирование и предварительно нам подтвердили генетику((( у нас под вопросом проблемы с обменом, как объяснила генетик, что у этой проблемы есть три течения и мы к счастью попали в самое легкое течение! В нашем случае, если все же после доп анализов это подтвердится, мы будем иметь проблемы с мышцами, они и так у нас есть, грубо говоря не прогрессирующая миопатия . На умственное развитие эта генетика не влияет.

[Samikov]

@Samikov Добрый день! Физика осталась на том же уровне, встаём на вывернутые ноги в кроватке, не ползаем. По психоэмоциональному развитию пока не вижу повода паниковать, потихоньку приходят новые навыки и интересы, но ручки очень неуклюжие.. стала надевать колечко на пирамидку, пока только одно, снимает и одевает крышки на детские бутылочки, привет-пока машет, показывает котиков на картинке когда попрошу, но только почему котиков, остальных пока не выучили. Стала хорошо давать то, что есть в руках, разжимает ручку, раньше просто мне протягивала, чавкает и облизывается когда видит еду, даже если это взрослая еда, хорошо помогает одеваться, протягивает нужные руки и когда снимаешь кофточку даже сама стягивает, если что-то хочет говорит НА, наверное привыкла, что я ей так говорю, если встанет в кроватке всегда что-то пытается стащить с пеленального столика. Возможно это совсем мелочи, но постоянно появляется что-то новое. Я вижу, что у ребёнка есть интерес ко всему, меня это очень радует! Но есть одно большое НО!!! Нам пришёл результат секвенирование и предварительно нам подтвердили генетику((( у нас под вопросом проблемы с обменом, как объяснила генетик, что у этой проблемы есть три течения и мы к счастью попали в самое легкое течение! В нашем случае, если все же после доп анализов это подтвердится, мы будем иметь проблемы с мышцами, они и так у нас есть, грубо говоря не прогрессирующая миопатия . На умственное развитие эта генетика не влияет.

Ничего себе.
Ребёнку сколько сейчас?
Сил вам и терпения в любом случае.

[Наталья Д.В.]

@Samikov нам почти 11 месяцев! Спасибо, мы надеемся только на лучшее! И нам ещё хорошо помогает генетик Булатникова, она сказала, что у неё есть детки с такой же проблемой и они ходят и учатся в обычных школах. Вот только физически слабее остальных деток. Но черт возьми, это же генетика, и она настолько непредсказуема, что у всех детей может быть все настолько по разному, что мы теперь даже не знаем чего ожидать.

[Наталья Д.В.]

Добрый вечер! Нам почти 11 месяцев и наша малышка хорошо встаёт с опорой. Первые попытки были в 9,5 месяцев, сейчас почти все время стоит в кроватке или в манеже, встанет, сядет обратно и так по кругу, не остановить. Встаёт только только с опорой при помощи реек, один раз даже неуклюже переставляла ножки и немного прошла боком. С каждым днём получается все лучше и лучше. Меня беспокоит оттопыренная попа, вопрос с контрактурой тс так и остался открытым, пока нет 100% подтверждения, но врачи считают, что что-то похожее есть. Нормально ли что дочка попу оставляет? Если бы была очевидная контрактура, то наверное вряд ли бы она встала.. с июля у нас нет никаких реабилитаций, дома тоже не занимаюсь сейчас вообще, раньше делала растяжку и некоторые упражнения. Мы были в поиске диагноза и сейчас ждём консультации генетика по секвенированию.

[Наталья Д.В.]

Доброй ночи! Хочу поделиться тем, что у нас сейчас происходит. Секвенирование показало какой-то ген, но после консультации генетика выяснилось, что нас славно богу вся эта история не касается, так как помимо результат анализа смотрится ещё состояние ребёнка и мы не попадаем под проблемы описанные в этом гене. На днях были в Турнера, врач сначала хотела отправить сразу к генетикам и на ЭНМГ с нашей гипотонией, но увидела огромную папку с обследованиями и многие вопросы сразу отпали. Отметила небольшую контрактуру в тс и только. Сейчас из обследованием готовимся только к мрт поясничной части. Так же назначили ЛФК и массаж.
Что мы сейчас умеем и имеем в 11,5 месяцев по психологическому развитию: собираем пирамидку, указательный жест появился, пьёт из кружки из моих рук, говорит мама и папа, целует в щеку по просьбе, но губы трубочкой не делает, открытым ртом прислоняется, хлопает в ладоши правильно, раньше била ладонью по верхней части кисти, даёт то, что в руках по просьбе, название конкретных игрушек пока не знает, иногда повторяет за мной дай-дай и Бах-Бах, но не применяет по делу, в коробочку складывает игрушки, фигурки в сортер не вставляет, но очень радуется когда любую деталь из сортера просто засунет в дырку от него, пинцетный захват есть, направляет пульт на телевизор и нажимает кнопки, когда подношу к выключателю света включает/выключает. И все же не всегда понимаю различает ли дочка маму и папу. Нормальные ли у нас умения для нашего возраста?
По физике все также, не ползаем, сидим, встаём с опорой, но с каждым днём все лучше и лучше, видно, что мышцы таза тянут и не дают нормально выпрямиться, то на носочках стоит, то попу отпясивает.
Сегодня приходила тренер по ЛФК из турнера, показывала растяжки и укладки, так же показала лфк и сказала, что обязательно нужно учить ползать, но дочка даже на четвереньки не встаёт.. занимались мы под дикий ор! Я уже не знаю, что делать это 7-ой по счету массажист/тренер, который с нами занимался и всегда все сопровождается невероятным ором и дикой истерикой, к массажу дочка привыкает за занятия 3-4, а как только начинается ЛФК ее просто никак не успокоить. Когда пытаюсь заниматься сама с ней все точно также, даже хуже, с тренером она орет но подаётся и делает все, что нужно... А вот со мной полный протест, специально вытягивает ноги что бы я не могла поставить на четвереньки, выкручивается и дико плачет. Вот что мне делать в такой ситуации? Нужно ли вообще учить ее четверенькам когда она уже встаёт и стоит с опорой? Я много тут читала, что через слёзы лучше не заниматься, но что делать нам? Никакие отвлечения, игровые формы и тд не работают, как только вторгаешься в ее личное пространство не для баловства, а для занятий, начитается ужасный крик. Можно было бы спихнуть на тренера, мол подход не нашёл, но у нас их было 7!!! А сегодня так вообще невероятно милая девочка была, так нежно с дочкой, гладила, не заставляла, пыталась проявить интерес, а в итоге все тоже самое.

[Наталья Д.В.]

Доброй ночи! Хочу поделиться и может получить какой-то дельный совет. Нам год! По лирике особо не буду проходиться, дочка радует с каждым днём! Из нового, стала кушать ложкой сама иногда, пирамидку разбирает/собирает, карандашиком калякает, слов особо не появилось, какие-то свои особенные, из понятных мне это мама, папа, бум когда что-то выкидывает.
Наша физика. Мы так и не овладели четвереньками...дочка ползает на недалекие расстояния, но на попе или на одном колене, как будто полусидя. Встаёт с опорой, но чаще стоит на цыпочках, ходит в кроватке и манеже держась за перегородки и боком. Как мне кажется с равновесием все не очень хорошо, но и с поясницей мы до конца так и не решили вопрос, мрт будем делать через неделю-две. Может кто-то подскажет, есть вариант избежать проблем? Дочка расходится? Дома мы делаем растяжки, ЛФК так и не идёт у нас совсем, заставить что-то невозможно.. Сразу истерика при любой попытке поставить на четвереньки и начать делать упражнения.

[Пышнохвост]

@Наталья Д.В., добрый день! А в итоге Вы были у Кениса?

[Наталья Д.В.]

@Пышнохвост Добрый вечер! К Кенису мы не ходили, нам сказали, что мы не его клиенты. Были у двух других специалистов в Турнера. Все советуют МРТ, так как ситуация не ясна.

[Пышнохвост]

А что значит не его клиенты? Он только по ДЦП?

[Наталья Д.В.]

@Пышнохвост Мы сначала планировали к Кенису, но летом он не принимал, нам посоветовали другого ортопеда с его отделения. К сожалению этот ортопед нас отправил домой без какой-либо нудной информации. Потом другой врач объяснила, что в нашем случае, а именно разработкой контрактур, занимается другое отделение в турнера, поэтому нас стоит обратиться к другим врачам. Я так поняла, что Кенис работает с более сложными дефектами.